<![CDATA[ZDRUŽENIE PACIENTOV S PĽÚCNOU HYPERTENZIOU

<![CDATA[ZDRUŽENIE PACIENTOV S PĽÚCNOU HYPERTENZIOU - Aktivity]]>Fri, 07 Aug 2026 23:22:05 +0200Weebly<![CDATA[Valné zhromaždenie, 1.8.2026]]>Fri, 07 Aug 2026 10:17:03 GMThttps://www.phaslovakia.org/aktivity/valne-zhromazdenie-182026Po ukončení edukačno-rekondičného pobytu v Kúpeľoch Sliač sme v sobotu 1.augusta uskutočnili valné zhromaždenie. Termín a miesto bolo najideálnejšie, aby sa ho zúčastnilo čo najviac členov združenia, no napriek tomu bola účasť nízka. 23 účastníkov doplnené 8 plnomocenstvami zabezpečilo uznášaniaschopnosť valného zhromaždenia.

Hlavnými bodmi programu bolo vyhodnotenie činnosti za uplynulé volebné obdobie, návrh plánu práce a voľby do Rady ZPPH.

Valné zhromaždenie viedla podpredsedníčka Jana Guráňová. So správou o činnosti za roky 2024 - 2025 a čerpaním finančných zdrojov oboznámila prítomných predsedníčka Iveta Makovníková. Katarína Hrbáčiková predniesla ročnú účtovnú závierku, ktorá bola jednohlasne schválená. Keďže nebol účastný žiadny člen kontrolnej komisie, Danka Cziborová prečítala správu z revíznej kontroly hospodárenia, ktorú pripravil predseda revíznej komisie Pavol Marko. Dlhodobé členky a zakladateľky združenia Iveta Makovníková, Jana Guráňová a Katarína Hrbáčiková sa rozhodli ukončiť svoju činnosť po takmer 17 rokoch. Od januára 2027 bude viesť združenie nová Rada, ktorej členovia boli zvolení v tajných voľbách. O členstvo v Rade sa uchádzali Zuzana Bablenová, Dana Cziborová, Lukáš Gondáš, Tomáš Falb a Mária Dvončová. Makovníková poďakovala členom Rady za príkladnú prácu v združení a popriala novým členom veľa energie v pokračovaní začatej práce. Návrh plánu práce na rok 2027 bol prijatý bez pripomienok. Po bode rôzne a diskusii predseda návrhovej komisie predložil návrh na uznesenie a Makovníková ukončila zasadnutie poďakovaním prítomným za účasť. Prvé zasadnutie novozvolenej Rady patrilo voľbe predsedu, ktorým sa stala Dana Cziborová a podpredsedom bol zvolený Tomáš Falb. Novozvolená Rada ZPPH preberie mandát 1. januára 2026.

Foto: TU

]]><![CDATA[Edukačno-rekondičný pobyt 2026]]>Fri, 07 Aug 2026 09:59:04 GMThttps://www.phaslovakia.org/aktivity/edukacno-rekondicny-pobyt-2026Príjemným spoločným stretnutím pacientov s PH bol aj tohto roku edukačno-rekondičný pobyt v Kúpeľoch Sliač. Posledný júlový týždeň sme sa zišli v Hoteli Palace v počte 12. Tohto roku nás bolo menej ako bolo pôvodne prihlásených účastníkov, no nikdy to nie je isté do poslednej chvíle kvôli nášmu ochoreniu, ktoré sa môže kedykoľvek rýchlo zhoršiť. Niektorí mali aj neodkladné rodinné, či pracovné povinnosti. Napriek tomu na nálade neubudlo. Letné mesiace sú na Sliači kvôli počasiu najvhodnejším miestom na oddych. Miesto obkolesené lesmi je lepšou ochranou pred horúcimi dňami. Krásna príroda, parky, lesné chodníčky, kúpeľné procedúry, príjemná atmosféra pôsobili ako balzam na dušu. Pripravili sme si aj spoločné aktivity. Tomáš Falb, člen nášho združenia si pripravil pre účastníkov zaujímavú aktivitu - arteterapiu. Ing. Dáša Ballová prišla s výživovým poradenstvom a Ing. Alena Marcineková nás previedla "lesným kúpeľom". Posledný deň večer sme sa rozhodli pre kultúru, ktorá býva súčasťou každého nášho pobytu a zúčastnili sme sa koncertu skupiny Peter Bič projekt na amfiteátri v Banskej Štiavnici. Celý pobyt sme napokon v sobotu ukončili valným zhromaždením.

Foto TU

]]><![CDATA["Vystúpim za Teba" na Kráľovu hoľu]]>Tue, 09 Jun 2026 10:30:35 GMThttps://www.phaslovakia.org/aktivity/vystupim-za-teba-na-kralovu-holuKampaň Daruj dych pre pľúcnu hypertenziu k Svetovému dňu pľúcnej hypertenzie sme zavŕšili našou pravidelnou aktivitou - symbolickým výstupom na vrcholy slovenských hôr. Každoročne sa tieto výstupy konajú v rôznych kútoch Slovenska, aby sme povedomie o ochorení šírili čo najviac. Tohto roku to bol jubilejný 10. ročník, ktorý sa uskutočnil výstupom na symbolický vrch Slovenska - na Kráľovu hoľu.

V predvečer výstupu (29. mája) sa už tradične uskutočnil informačný seminár. Tentokrát sa konal pod názvom Liečba znamená život. Naše pozvanie prijala pani MUDr. Regina Herčíková z Prahy, ktorá sa roky venuje pacientom s PH, ale zároveň aktívne pracuje v pacientskom združení. Privítali sme aj členky predstavenstva SPPH - predsedníčku Milenu Kaftanovú a podpredsedníčku Milušu Šulcovú, ale aj viacerých členov českého združenia. Celú akciu prišiel zahájiť starosta obce Telgárt, ktorý zastrešil naše podujatie. Pani doktorka Herčíková hovorila veľmi zaujímavo o pozitívnom dopade inovatívnej liečby u pacientov v ČR. Táto liečba je zatiaľ na Slovensku nedostupná, čo trápi väčšinu pacientov, ktorí netrpezlivo na ňu čakajú. Predsedníčka Milena Kaftanová urobila prierez činnosti SPPH. V minulom roku totiž združenie oslávilo 20. výročie založenia. Podpredsedníčka ZPPH Janka Guráňová na záver oslovila publikum svojim príbehom a problémami, ktoré jej ochorenie sprevádzali.

Dňa 30. mája sa uskutočnil symbolický turistický výstup za pacientov s PH na Kráľovu hoľu (1946 m) s prevýšením 1079 m. Rodinní príslušníci, zdravotníci, priatelia a všetci, čo prejavili solidaritu s pacientmi s PH sa poriadne zadýchali, kým zdolali symbolický vrch Slovenska. Pozdraviť nás prišiel aj zastrešovateľ projektu, starosta obce Telgárt Vasil Černák a folklórna spevácka skupina Šumiačan, ktorá odprevadila na túru turistov svojou symbolickou piesňou "Na Kráľovej holi". A aby mala väčšiu silu, zaspievali sme si ju spoločne.

Po zahájení podujatia "Vystúpim za Teba" sa 79 turistov, vrátane 8 detí vo veku od 2 ro 8 rokov vybralo na náročnú turistiku na Kráľovu hoľu .Medzi turistami boli rodinní príslušníci pacientov s pľúcnou hypertenziou, zdravotníci, zástupcovia partnerských organizácií, ale aj priatelia, ktorí majú radi turistiku a zároveň prejavili empatiu s týmito pacientmi. Všetci boli dobre naladení s odhodlaním preveriť si aj vlastnú kondíciu. Niektorým sa nepodarilo dosiahnuť vrchol Kráľovej hole, no dokázali zabojovať na maximum, čo si nesmierne vážime. Veď prevýšenie bolo úctyhodných 1079 m. Všetci pacienti im veľmi držali palce. Aspoň ich fotografie sa dostali na miesto, ktoré je pre nich nemožné dosiahnuť.

Tohto roku sa k turistom pri výstupe na Kráľovu hoľu pridali aj cyklisti. Umožňovalo im to prostredie, keďže zo Šumiaca vedie na Kráľovu hoľu cyklistická trasa. A nebolo ich málo, 26 a možno aj viac. Niektorí cyklisti si zapožičali bicykle alebo e-biky v Šumiaci, iní si priniesli svoje vlastné. Dokonca sa v prípojnom vozíku vyviezla aj trojročná Majka. Aj keď pre väčšinu účastníkov bola túra náročná, pre futbalistu Martina to bola lahôdka. Za svojho otca vybehol na vrchol Kráľovej hole - žeby v rámci tréningu?

Výstup na Kráľovu hoľu je náročný. Pacienti im držali palce, aby zdolali to 1079 m prevýšenie bez úrazu a s dostatočným dychom. Účastníkov odprevadili, no tentokrát nečakali na nich v hoteli, ale pripravili sme aj im zaujímavý program. Najprv sme navštívili unikátne Múzeum zvoncov a potom Šumiacku izbu. Múzeum zvoncov je súkromná zbierka Mikuláša Gigaca zo Šumiaca, ktorá v súčasnosti uchováva okolo 2000 zvoncov, zvončekov, spiežovcov, mnohé spojené s unikátnou históriou.

Potom sme sa odviezli autobusom na Chatu pod Kráľovou hoľou (1 451 m n. m.). Mali sme šťastie, že nám ochranári povolili vstup a pacienti sa tam mohli stretnúť s cyklistami , ktorí sa vracali z Kráľovej hole. Bolo to veľmi milé stretnutie. Navyše si mohli vychutnať krásne výhľady a prírodu a posedieť pri dobrom obede. Určite to bol pre nich nezabudnuteľný zážitok.
Na výstupe sa zúčastnil aj štáb STVR a čoskoro budeme mať možnosť pozrieť si náš príbeh v relácii Televíkend. Ďakujeme Maťke Kacinovej a jej tímu.

Záver celého podujatia patril neformálnemu vyhodnoteniu podujatia, poďakovaniu všetkým účastníkom za podporu. Príjemnú atmosféru doplnilo losovanie tomboly, ktorej bolo neúrekom. Takmer každý účastník prispel svojim darčekom, aby potešil ostatných a prispel k dobrej nálade. Všetkým ďakujeme za organizáciu a účasť na tejto akcii. Aj v tomto regióne sme zanechali svoj odkaz.

Ďakujeme za podporu partnerom podujatia: AOP Health, MSD, PHAEurope, ZP Union, AOPP a Hotel Telgárt

Foto TU
Video TU
Televíkend v min. 17:50

]]><![CDATA[Výstava detských prác v DKC]]>Thu, 21 May 2026 10:18:03 GMThttps://www.phaslovakia.org/aktivity/vystava-detskych-prac-v-dkcProjekt Aj deti potrebujú dýchať sme symbolicky uzavreli v Detskom kardiocentre pri NÚSCH v Bratislave. 20. mája sme tam priniesli výstavu detských výtvarných prác, ktorá bola pôvodne inštalovaná v Kaštieli Imre Madácha v Dolnej Strehovej. Následne sme ju nainštalovali na 0. podlaží DKC, kde bude vystavená približne do polovice leta.

Privítala nás hovorkyňa nemocnice Mgr. Soňa Valášiková, ktorá pre nás pripravila stojany na výstavu. Primár DKC MUDr. Záhorský sa ospravedlnil, že z dôvodu veľkého počtu hospitalizovaných detí a starostlivosti o pacienta po transplantácii neodporúča stretnutie s deťmi priamo na oddelení. Samozrejme sme jeho odporúčanie rešpektovali a požiadali sme ho preto o sprostredkovanie pozdravov od žiakov zo ZŠsMŠ v Dolnej Strehovej, želania skorého uzdravenia a odovzdanie 20 plyšových hračiek pre malých pacientov.

Zároveň sme informovali o podujatiach v rámci projektu na podporu detí a odovzdali aj videá z behu na USB kľúči. Na mieste sme natočili krátku upútavku k výstave a veríme, že prinesie radosť a kúsok farieb deťom do nemocničných priestorov.

Ďakujeme za podporu PARTNEROM:

Pizza Grande a Deaf Kebab Veľký Krtíš
Strehovské pozemkové spoločenstvo Dolná Strehová
Bufet NATIA Dolná Strehová

]]><![CDATA[Dýchajme spolu pokračuje]]>Sun, 17 May 2026 17:59:50 GMThttps://www.phaslovakia.org/aktivity/dychajme-spolu-pokracujeKampaň Dýchajme spolu úspešne pokračuje v ďalších nemocniciach na Slovensku. Niektoré nemocnice neboli priestorovo vhodné na našu putovnú výstavu, no napriek tomu sme to vyriešili. V marci sme dostali ponuku z Lekárskej fakulty Univerzity P.J.Šafárika v Košiciach, kde sme si dokonca mohli priestory aj vyberať. A tak sme zároveň edukovali aj budúcich lekárov.

Podobný problém sa vyskytol aj pri snahe umiestniť výstavu do FNsP v Martine. Staré historické budovy nemocnice nemajú priestory, ktoré sme potrebovali. Aj tu nám pomocnú ruku podal pán prof. Jozef Ciller, ktorý nám ponúkol priestory v Slovenskom komornom divadle. Výstava tu zotrvala celý apríl s predĺžením aj počas Svetového dňa PH, kde si ju mohli pozrieť návštevníci divadla až do 11. mája.

Výstava sa 15. mája presunula do FNsP v Nitre, kde si ju môžu návštevníci pozrieť v Liečebnom pavilóne. Hneď pri vstupe na urgentné oddelenie vo vestibule upútajú pozornosť tri panely s pacientskymi príbehmi. Ďalšie sú umiestnené na 1. poschodí pred Kardiologickým oddelením a 2. poschodí pred Interním oddelením. Celé príbehy je možné pozrieť na www.dychajmespolu.sk

Projekt bol vytvorený v spolupráci s OZ Zriedkavé choroby.

]]><![CDATA[Aj deti potrebujú dýchať]]>Sun, 10 May 2026 19:38:03 GMThttps://www.phaslovakia.org/aktivity/aj-deti-potrebuju-dychat

5. mája si pripomíname Svetový deň pľúcnej hypertenzie. Zriedkavá forma pľúcnej hypertenzie - pľúcna artériová hypertenzia (PAH) je nevyliečiteľná, postihuje srdce a pľúca nielen dospelých, ale ojedinele aj detí. Preto sme sa rozhodli vytvoriť projekt Aj deti potrebujú dýchať na podporu nielen deťom s pľúcnou hypertenziou, ale všetkým deťom, ktorým obyčajné dýchanie spôsobuje vážne problémy.

Projekt vznikol v spolupráci so Základnou školou s materskou školou v Dolnej Strehovej. Iniciátorkou projektu bola Zuzka Bablenová, bývalá zástupkyňa tejto školy, v súčasnosti pacientka s PAH a členka nášho združenia. Spolu s predsedníčkou Ivetou Makovníkovou sa znovu vrátili do školského prostredia, ktoré bolo v minulosti ich pôsobiskom.

V priebehu apríla sa žiaci celej školy pod vedením svojich učiteľov zapojili do výtvarnej súťaže. Pripravovali nielen výtvarné práce, ale aj pozdravy pre choré deti. Viackrát sme sa stretli so žiakmi, hovorili sme o ochorení, prečo je dôležité byť informovaný a čo je cieľom celého projektu. Vo vestibule školy sme pripravili informatívnu nástenku o PAH, ktorú si mohli kedykoľvek pozrieť počas prestávok. Tu boli vystavené aj vybrané výtvarné práce. Najkrajších desať zaujalo miesto v Kaštieli Imre Madácha, ktorý je často navštevovaný, pretože je skvostom klasicistickej architektúry. Tieto práce budú venované deťom z Detského kardiocentra pri NÚSCH v Bratislave.

5. máj, Svetový deň PH, patril športovcom i nešportovcom. Od Slovenského národného múzea sme dostali povolenie uskutočniť aktivitu v areáli kaštieľa, kde sa nachádza aj prírodný malý amfiteáter. Na pódiu sme pripravili peknú výzdobu a zahájili akciu. Kultúrnym programom prispeli malí fidlikanti so speváčkou. Nasledovali príhovory riaditeľky školy, zástupcov združenia aj starostu obce.

Celá škola sa zapojila do bežeckej súťaže do kopca po jednotlivých ročníkoch, od prvákov až po deviatakov. V prvom rade nešlo o súťaž, aj keď víťazi boli ocenení, ale pochopiť, ako deti bojujú s dychom pri bežnej činnosti, pochopiť, že dýchanie nie je pre každého samozrejmosťou. Atmosféra bola úžasná. Žiaci bežali s odhodlaním, každý chcel ukázať, že dokáže viac ako spolužiaci. Bola to zábava, radosť z pohybu a možno aj radosť, že sa im skrátilo vyučovanie. Učitelia pripravili trate a pomohli s výzdobou. Niektorí venovali tomu aj svoj voľný čas, za čo im a tiež vedeniu školy úprimne ďakujeme.

Po ukončení behu sme vyhodnotili najprv výtvarnú súťaž. Najšikovnejší výtvarníci si prevzali diplomy a vecné ceny od organizátorov ako prví. Ocenení boli aj najrýchlejší bežci v každom ročníku a okrem diplomov získali aj medaily a tričká s logom kampane. Bol to úžasný deň plný zážitkov, energie, radosti a spolupatričnosti.
Video TU
Foto TU a TU

]]><![CDATA[Kampaň k Svetovému dňu PH]]>Sun, 10 May 2026 18:58:30 GMThttps://www.phaslovakia.org/aktivity/kampan-k-svetovemu-dnu-phZačiatkom mája sme spustili kampaň na sociálnych sieťach pri príležitosti 5. mája - Svetového dňa pľúcnej hypertenzie. Svetový deň pľúcnej hypertenzie 2026 kladie dôraz na tému, ktorá prináša nádej komunite pacientov s pľúcnou hypertenziou. V rámci témy „Nádej v každej štúdii“ poukazujeme na vplyv klinických skúšok a výskumu, ktorý mení životy. Prostredníctvom svedectiev pacientov, od tých, ktorí sa zúčastnili klinických skúšok, až po tých, ktorí sa zasadzujú za lepší prístup a dostupnosť skúšaní či nových lieko. Posilňujeme hlasy, ktoré prispievajú k pokroku a zdôrazňujú rastúcu potrebu viacerých klinických skúšok na celom svete, najmä v rozvojových krajinách.

Na Slovensku teraz bojujeme za dostupnosť inovatívnej liečby, ktorá už v niektorých susedných krajinách výrazne zlepšuje životy pacientov s PH. Do kampane prispeli pacienti svojimi príbehmi z celého sveta a pripojili sme sa k nim aj my na Slovensku šiestimi príbehmi, videami pacientov, rozhovorov s odborníkmi, aktivitami.

5. máj zviditeľnili aj niektoré naše mestá naprieč Slovenskom nasvietením významných budov na modro.
V Bratislave bola nasvietená kaviareň UFO nad mostom SNP. Magistrát mesta Banská Bystrica nasvietil tri budovy na námestí SNP , medzi ktorými bol Mestský úrad a známa Hodinova veža. Mesto Martin nasvietilo piliere pred Slovenským komorným divadlom a Mesto Košice majestátny Dóm Sv. Alžbety a Spievajúcu fontánu.

Pacientske príbehy TU
Nasvietenie budov na modro TU

]]><![CDATA[Tlačová konferencia "Keď čas rozhoduje o živote", 29.4.2026]]>Sat, 02 May 2026 07:53:17 GMThttps://www.phaslovakia.org/aktivity/tlacova-konferencia-ked-cas-rozhoduje-o-zivote-2942026Pľúcna artériová hypertenzia (PAH) je zriedkavé ochorenie, pri ktorom rozhoduje čas aj pokrok v liečbe. Dôležitá téma, ktorou sme sa snažili osloviť verejnosť prostredníctvom tlačovej konferencie, ktorá sa konala 29. apríla pri príležitosti Svetového dňa pľúcnej hypertenzie.

Ešte pred niekoľkými desaťročiami mali pacienti s PAH len veľmi obmedzené možnosti. Liečba bola najmä podporná – kyslík, odvodňovacie lieky, liečba srdcového zlyhávania, obmedzovanie záťaže a v najťažších prípadoch transplantácia pľúc alebo srdca a pľúc. Prognóza pacientov bola výrazne horšia než dnes. „Liečba pľúcnej artériovej hypertenzie sa za posledné desaťročia výrazne zmenila. Kým v minulosti boli možnosti veľmi obmedzené a pre najťažších pacientov prichádzala do úvahy najmä transplantácia pľúc, dnes máme k dispozícii cielenú liečbu, kombinácie liekov a presnejšie hodnotenie rizika. Výskum zároveň prináša ďalšie nové možnosti, ktoré menia pohľad na toto ochorenie a dávajú pacientom nádej na dlhší a kvalitnejší život,“ uvádza prof. MUDr. Eva Goncalvesová, PhD. Pľúcna artériová hypertenzia zostáva vážnym chronickým ochorením, no výskum v posledných rokoch prináša nové poznatky o jej príčinách a mechanizmoch. Liečba sa postupne posúva od samotného ovplyvňovania príznakov k cielenejšiemu zásahu do procesov, ktoré sa podieľajú na prestavbe pľúcnych ciev. Výskum prináša nové možnosti. V zahraničí už majú prvé skúsenosti s novou liečbou, no na Slovensku sa stále čaká na jej schválenie. Pacienti nestrácajú nádej, no čas hrá rozhodujúcu úlohu. Súčasná liečba má tiež svoje limity. Pre ľudí s pľúcnou artériovou hypertenziou môže každý nový krok vo výskume a liečbe znamenať nádej na stabilizáciu ochorenia, lepšiu kvalitu života, zaradenie sa do normálneho života, viac času pre rodinu, prácu či bežné aktivity.
Foto: TU

Ďakujeme všetkým zúčastneným.
K téme prezentovali:

prof. MUDr. Eva Goncalvesová, PhD, prednostka Kardiologickej kliniky LF UK a NÚSCH
MUDr. Bibiana Kafková, kardiológ, VÚSCH Košice
Mgr. Iveta Makovníková, predsedníčka Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z.
Doc. PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD,.prezidentka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Pacienti s PAH - Mgr. Danka Cziborová, Janka Karáčová, Mgr. Zuzana Bablenová
Tlačovú konferenciu pripravila Mgr. Lele Zemanová
Podporila spoločnosť Merck Sharp & Dohme
Viac sa dočítate v tlačovej správe

]]><![CDATA[Pozvánka na aktivity k Svetovému dňu PH]]>Tue, 28 Apr 2026 07:47:55 GMThttps://www.phaslovakia.org/aktivity/pozvanka-na-aktivity-k-svetovemu-dnu-ph5. máj je Svetový deň pľúcnej hypertenzie, ktorý si pripomíname od roku 2012. V tomto čase sa spúšťajú kampane po celom svete, aby priniesli informácie verejnosti o tomto závažnom nevyliečiteľnom ochorení.

Pľúcna artériová hypertenzia (PAH) je zriedkavé, rýchlo postupujúce a život ohrozujúce ochorenie, ktoré postihuje ľudí v akomkoľvek veku, pričom najčastejšie sa diagnostikuje u žien medzi 40. až 50. rokom života. Ide o jeden z piatich typov pľúcnej hypertenzie, ktorý sa prejavuje zvýšeným tlakom v pľúcnych cievach, ktoré sa zužujú, hrubnú a tvoria sa v nich krvné zrazeniny, čo spôsobuje zvýšenú námahu srdca a následné zlyhávanie. Príznaky ako dýchavičnosť, únava, omdlievanie, opuchy nôh a brucha alebo tlak na hrudi sú spočiatku nenápadné a pripisované iným diagnózam, často aj psychike. Neskôr pacientom pri zvýšenej námahe, ktorú časom predstavuje už aj bežná chôdza, môžu zmodrať pery i tvár. Už 16 rokov sa naše združenie venuje pacientovm s PH. Tvoríme úžžasnú komunitu bojovníkov o život. Všetci členovia si uvedomujú význam šírenia povedomia o PH a mnohí z nich sa aktívne zapájajú do aktivít.

Pľúcna hypertenzia (PH) môže postihnúť kohokoľvek, nevynímajúc deti. Príčin jej vzniku je viacero. Ohrozené sú deti s vrodenou chybou srdca, deti narodené ako extrémne nezrelé alebo deti so závažným chronickým pľúcnym ochorením. U mnohých sa k týmto ochoreniam pridá pľúcna hypertenzia alebo sa s ňou narodia. Liečia sa v Detskom kardiocentre, pracovisku NÚSCH, a.s. Práve preto v tento deň, keď si pripomíname Svetový deň pľúcnej hypertenzie, sa rozhodlo naše združenie spoločne so ZŠsMŠ v Dolnej Strehovej pripraviť aktivity na podporu detí s týmto ochorením. 5. mája v dopoludňajších hodinách sa na škole uskutoční beh pod názvom „Aj deti potrebujú dýchať“ za detských pacientov, na ktorý Vás srdečne pozývame.

Zároveň si môžete pozrieť výstavu detských výtvarných prác v Múzeu SNM Imre Madácha v Dolnej Strehovej, ktorú sme inštalovali 27. apríla. Vybrané práce s pozdravmi a krátkym videom poputujú do Detského kardiocentra, aby sme aspoň takto dali na vedomie, že ani na deti, najzraniteľnejšie bytosti, netreba zabúdať.

Pre milovníkov turistiky a tento rok aj cyklistiky pripravujeme už tradičný symbolický výstup za pacientov s PH pod názvom "Vystúpim za Teba". Tento desiaty ročník to bude výstup na Kráľovu hoľu, na ktorý vás srdečne pozývame. Bližšie informácie a registráciu nájdete na www.phaslovakia.org.

5. mája na počesť Svetového dňa PH budú nasvietené na modro aj niektoré významné budovy v najväčších mestách na Slovensku - Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach. Modrá farba je symbolom pľúcnej hypertenzie, pretože u pacientov vo vyššom štádiu ochorenia môžeme vidieť modré pery a modrasté sfarbenie kože.

----
Počas celého mesiaca máj budeme viesť na sociálnych sieťach kampaň na podporu klinických skúšaní a potrebe inovatívnej liečby. Je to nesmierne dôležitá téma, pretože doposiaľ dostupná liečba je síce život zachraňujúca, no nedokáže pacienta vyliečiť a zdravotný stav sa postupne zhoršuje. Nová liečba je preto nevyhnutná, pacienti nemajú čas čakať. Zároveň budeme uverejňovať pacientske príbehy z rôznych krajín sveta, vrátane pacientskych príbehov na Slovensku.

]]><![CDATA[Keď dochádza dych, môže to byť PH]]>Mon, 16 Feb 2026 18:35:46 GMThttps://www.phaslovakia.org/aktivity/ked-dochadza-dych-moze-to-byt-phJe to už desiaty rok, čo sme sa stretli so študentmi Strednej zdravotníckej školy, aby sme s nimi hovorili o tom, čo sa môže stať, keď dochádza dych. Veríme, že pri príprave na zdravotnícke povolanie má významné miesto aj téma PAH, s ktorou súvisí aj transplantácia pľúc.

Foto: archív SZŠ v Lučenci

S pani profesorkou Hergelovou spolupracujeme už celých 10 rokov. Škola nám umožnila každoročne vzdelávanie študentov 3. ročníka o problematike PAH, aby študenti mali informáciu aj o tejto závažnej zriedkavej chorobe. Výnimku netvorili ani covidové roky. Aj v tomto období sme sa stretli, síce nie na živo, ale formou webinára. Priamy kontakt so študentmi je však celkom iný.

Iveta Makovníková a Janka Guráňová už prednášajú svoje témy od začiatku. Svoje príbehy vkladajú do odborných výkladov, dopĺňajú ich aj krátkymi videospotmi. Študenti sa aktívne zapájajú do diskusie a rozširujú si svoje vedomosti. Zaujímavý je pre nich pohľad na transplantácie, keďže mnohí ani netušili, že sú automaticky darcami orgánov pokiaľ sa toho písomne nevzdajú. V závere prezentácie si zhrnuli svoje vedomosti prostredníctvom skupinovej práce, za ktorú dostali aj malé odmeny. Film Dych pre môj život im ukázal rozdiely v živote človeka s PAH a živote človeka po transplantácii pľúc.

Ďakujeme za príjemnú atmosféru a tešíme sa o rok na ďalšie stretnutie.
Foto: z archívu SZŠ
Napísali o nás: szslucnalc.sk/?p=35539

]]>