Posledný februárový deň si každoročne pripomíname Deň zriedkavých chorôb. Tohto roku si ho pripomíname mottom Viac ako si dokážete predstaviť. Celá komunita pacientov s pľúcnou hypertenziou združená v PHA Europe, ktorej sme aktívnym členom podporuje tento deň a informuje verejnosť naprieč celou Európou o našom zriedkavom ochorení - pľúcnej artériovej hypertenzii. Zriedkavé choroby postihujú približne 5 % svetovej populácie, pričom viac ako 300 miliónov ľudí čelí problémom diagnostikovania niektorej zo 7 000 uznaných zriedkavých chorôb. Medzi nimi je pľúcna hypertenzia (PH), pričom tri z jej piatich skupín sú klasifikované ako zriedkavé na základe prevalencie:
![]() V Deň zriedkavých chorôb zdôrazňujeme naliehavú potrebu väčšej informovanosti, včasnej diagnózy a spravodlivého prístupu k špecializovanej starostlivosti. PAH je jednou z viac ako 6 000 zriedkavých chorôb a ako mnohé iné je často nesprávne diagnostikovaná alebo diagnostikovaná neskoro, čo odďaľuje život zachraňujúcu liečbu. Posilnenie politík pre pacientov so zriedkavými chorobami môže zmeniť životy a zabezpečiť, aby ľudia s PAH dostali starostlivosť a podporu, ktorú si zaslúžia. Pacienti musia byť v popredí výskumu, inovácií a rozhodovania. Zmena nastane, keď budeme stáť spolu – keď výskumníci, tvorcovia politík a zdravotnícki pracovníci počúvajú a učia sa od tých, ktorí žijú s ochoreniami ako je pľúcna hypertenzia (PH).
0 Comments
Február je mesiac, kedy si nepripomíname len Deň zriedkavých chorôb, ale je to aj mesiac, kedy sa pravidelne stretávame so študentmi 3. ročníka Strednej zdravotnej školy v Lučenci. Príjemné prostredie, vnímaví študenti a empatický pedagogický zbor prispievajú k tomu, že sa sem veľmi radi vraciame. Tohto roku to bolo už po deviatykrát, čo sme študentom sprostredkovali informácie o PH, transplantáciách a potrebe darcovstva orgánov. Dňa 13. februára sme zavítali na SZŠ v Lučenci. Privítali nás veľmi ústretovo. Iveta Makovníková predstavila projekt a jeho význam a po krátkom videospote s rovnakým názvom ako samotné diskusné fórum "Keď dochádza dych" odprezentovala tému pľúcnej hypertenzie s dôrazom na zriedkavé ochorenie PAH. Zdôraznila aké sú rozdiely medzi systémovou hypertenziou a pľúcnou artériovou hypertenziou. Popri odbornom výklade hovorila aj o problémoch z vlastnej skúsenosti počas ochorenia. Janka Guráňová po videospote "Zebra" nadviazala prezentáciou o transplantáciách všeobecne a špecificky sa dotkla transplantácii pľúc. Jej skúsenosti s PAH doplnila aj problémom, ktorý sa špecificky dotýka žien - tehotenstvom. Tehotenstvo sa ženám s PAH neodporúča, pretože je veľmi rizikové. Možnosťou v tomto prípade sa stáva adopcia dieťatka, pre ktorú sa Janka s manželom rozhodli.
Téma bola pre študentov zaujímavá, tieto poznatky boli pre nich novinkou. Svoje znalosti si overili krátkym skupinovým testom o transplantáciách. Predstavili sme im unikátny film "Dych pre môj život", ktorý predstavuje reálne problémy reálneho pacienta s PAH a pacienta, ktorý zažíva zmenu života po transplantácii pľúc. Makovníková im na záver predstavila nový projekt "Dýchajme spolu", ktorý pripravilo ZPPH v spolupráci s OZ Zriedkavé choroby a odovzdala pre školu kalendár s pacientskymi príbehmi a pre najaktívnejších študentov tričká s logom pľúc. Ďakujeme za skvelé publikum a milé darčeky. Napísali o nás TU Foto TU |
Archív
February 2025
|