Je to už desiaty rok, čo sme sa stretli so študentmi Strednej zdravotníckej školy, aby sme s nimi hovorili o tom, čo sa môže stať, keď dochádza dych. Veríme, že pri príprave na zdravotnícke povolanie má významné miesto aj  téma PAH, s ktorou súvisí aj transplantácia pľúc.

​S pani profesorkou Hergelovou spolupracujeme už celých 10 rokov. Škola nám umožnila každoročne vzdelávanie študentov 3. ročníka o problematike PAH, aby študenti mali informáciu aj o tejto závažnej zriedkavej chorobe. Výnimku netvorili ani covidové roky. Aj v tomto období sme sa stretli, síce nie na živo, ale formou webinára. Priamy kontakt so študentmi je však celkom iný.

Iveta Makovníková a Janka Guráňová už prednášajú svoje témy od začiatku. Svoje príbehy vkladajú do odborných výkladov, dopĺňajú ich aj krátkymi videospotmi. Študenti sa aktívne zapájajú do diskusie a rozširujú si svoje vedomosti. Zaujímavý je pre nich pohľad na transplantácie, keďže mnohí ani netušili, že sú automaticky darcami orgánov pokiaľ sa toho písomne nevzdajú. V závere prezentácie si zhrnuli svoje vedomosti prostredníctvom skupinovej práce, za ktorú dostali aj malé odmeny. Film Dych pre môj život im ukázal rozdiely v živote človeka s PAH a živote človeka po transplantácii pľúc. 

​Ďakujeme za príjemnú atmosféru a tešíme sa o rok na ďalšie stretnutie.
Foto: z archívu SZŠ 
Napísali o nás: szslucnalc.sk/?p=35539

Deň zriedkavých chorôb si pripomíname každoročne posledný februárový deň. Tohto roku je to 28. február. Sme členom PHA Europe, preto sa pridávame do kampane našej komunity a podporujeme Deň zriedkavých chorôb. Zdieľame spoločnú grafiku na sociálnych sieťach, dopĺňame ich reálnymi pacientskymi príbehmi a zároveň sa snažíme upozorniť na nedostupnosť inovatívnej  život zachraňujúcej liečby. 

Zriedkavé choroby postihujú približne 5 % svetovej populácie – to je viac ako 300 miliónov ľudí žijúcich s jedným zo 7 000 uznaných zriedkavých ochorení vrátane troch typov pľúcnej hypertenzie (PH). Patrí sem:

1.  pľúcna artériová hypertenzia (PAH),
2. chronická tromboembolická pľúcna hypertenzia (CTEPH) a
3. PH s nejasnými a multifaktoriálnymi príznakmi.

Mnoho pacientov so zriedkavými chorobami čelí dlhej ceste k stanoveniu diagnózy – často niekoľko rokov, kým sa dostanú k správnej  diagnóze. Bežne to môže byť 4-6 rokov, najmä ak sú príznaky nešpecifické alebo lekárom neznáme.  Platí to aj pre ľudí žijúcich s pľúcnou hypertenziou (PH). Prieskumy ukazujú, že pri PH to trvá 2-3 roky, niekedy aj viac. 

Pľúcna hypertenzia nediskriminuje podľa veku, pohlavia, životného štýlu ani pôvodu. Postihuje deti, mladých dospelých, rodičov a starých rodičov. Často je neviditeľná, no veľmi rýchlo postupujúca.  Život človeka s PH sa veľmi výrazne mení zo dňa na deň, ochorenie postupuje napriek liečbe. Liečba nedokáže ochorenie vyliečiť, len zmierniť príznaky a prejavy ochorenia. Je finančne, personálne, administratívne, logisticky a psychologicky náročná a vyčerpávajúca pre pacientov, ale aj ich blízkych a ošetrujúci personál.   Každá oneskorená diagnóza je stratenou príležitosťou na starostlivosť, liečbu a nádej.

Viac ako 70 zriedkavých ochorení môže viesť k pľúcnej hypertenzii (PH). Ochorenia ako sklerodermia, dedičná hemoragická teleangiektázia (HHT), idiopatická pľúcna fibróza, kosáčikovitá anémia a lupus predstavujú pre pacientov zložité problémy. Liečba primárneho ochorenia je už sama o sebe náročná a keď sa k nej pridá PH, je to skutočne veľká výzva. PH sa môže objaviť aj pri určitých vrodených srdcových ochoreniach, systémových autoimunitných ochoreniach a zriedkavých krvných ochoreniach, čo ukazuje, aké rozmanité a prepojené môžu byť zriedkavé ochorenia. 

Nie všetky zriedkavé choroby sú rovnaké, ale každý človek so zriedkavým ochorením si zaslúži 100 % podporu a rovnaký prístup k liečbe a starostlivosti. Inovatívna liečba je novou nádejou pre pacientov s PH. Veríme, že ju čo najskôr schvália aj na Slovensku a pomôže mnohým pacientom výrazne zlepšiť zdravotný stav ako je to aj u pacientov v susedných krajinách. ​

Rok 2026 sme zahájili pokračovaním celoslovenskej kampane Dýchajme spolu. Už druhý rok sa vraciame do nemocníc, aby sme šírili povedomie o pľúcnej hypertenzii, zvlášť o jej zriedkavých typoch. Kampaň sme spustili v minulom roku pri príležitosti Svetového dňa PH v Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb krstom výstavy13 unikátnych fotografií pacientov, ktorí sa podelili o svoje jedinečné príbehy. Príbehy spracovala do konečnej podoby predsedníčka OZ Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová a záujemci si ich môžu prečítať na www.dychajmespolu.sk. 

V minulom roku si návštevníci mohli pozrieť putovnú výstavu v dvoch bratislavských nemocniciach - Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb (NÚSCH) a Univerzitnej nemocnici v Ružinove, ale aj vo FNsP Nové Zámky, Stredoslovenskom ústave srdcových a cievnych chorôb (SÚSCCH) v Banskej Bystrici a v letných mesiacoch v Kúpeľoch Sliač. Samozrejme sme oslovili aj Východoslovenský ústav srdcových a cievnych chorôb (VÚSCH), keďže sa tam nachádza jedno z Centier PH. Kvôli stavebným prácam sme museli inštaláciu výstavy odložiť a hľadali sme náhradu v NsP v Lučenci, kde sa nám to kvôli chrípkovej epidémii a žltačke podarilo až začiatkom tohto roka., kde si ju mohli návštevníci pozrieť počas celého januára.

2. februára sme sa presunuli na východ Slovenska. S veľmi milou a príjemnou hovorkyňou Fakultnej nemocnice J.A.Reimana v Prešove Mgr. Troligovou sme prešli dve miesta a hľadali vhodný priestor, keďže na inštaláciu výstavy je potrebná väčšia plocha. Interný monoblok by bol síce najvhodnejším miestom, no podmienky boli vhodnejšie pri vstupe do chirurgického monobloku, kde  si výstavu môžu návštevníci pozrieť až do 2. marca. Výstava  oslovila vedenie nemocnice a veľmi radi podporili našu kampaň aj tým, že informáciu o výstave uverejnili  na svojich sociálnych sieťach Facebook a Instagram a na  webovej stránke. 

Kde plánujeme umiestniť výstavu v prvom polroku 2026?

marec - Univerzita P.J.Šafárika Košice
apríl - Divadlo Martin
máj - FNsP  Nitra
​jún - FNsP  Trnava