Klub fotopublicistov Slovenského syndikátu novinárov každoročne už 33 rokov organizuje súťaž o najkrajší kalendár roka. Tohto roku sme sa aj my zapojili do tejto súťaže. Bola to jedinečná príležitosť ako ešte viac zviditeľniť naše ochorenie. A podarilo sa. Náš unikátny  kalendár Dýchajme spolu na šírenie povedomia o PH sa stal súčasťou výstavy Najkrajší kalendár roka 2025, pretože získal čestné  uznanie v kategórii firemných viaclistových nástenných kalendárov. Vernisáž výstavy sa konala 27. mája v Štátnej vedeckej knižnici v Banskej Bystrici, kde predsedníčka ZPPH Iveta Makovníková prevzala ocenenie.  

Foto TU

Počas aktivity Vystúpim za Teba už niekoľko rokov plánujeme uskutočniť aj valné zhromaždenie ZPPH. Ani tento rok to nebolo inak. 
V nedeľu 18. mája, kým ostatní účastníci výstupu odovzdávali ubytovanie a spokojne odchádzali domov, členovia nášho združenia hneď po raňajkách zasadli v rokovacej miestnosti, aby prehodnotili rok 2024 a riešili nové úlohy, ktoré na nich čakali.

Viacerí členovia riešili účasť formou splnomocnenia. Vďaka tomu bolo zasadnutie uznášaniaschopné. No nie je to forma, akou by malo valné zhromaždenie pracovať. Aj z toho dôvodu sme sa rozhodli, že valné zhromaždenie nebudeme do budúcna viazať na aktivitu Vystúpim za Teba, ale v budúcom roku sa uskutoční  v strede Slovenska - v Kúpeľoch Sliač. 

Valné zhromaždenie viedla podpredsedníčka Janka Guráňová. So správou o činnosti za rok 2024 a čerpaním finančných zdrojov  oboznámila prítomných predsedníčka Iveta Makovníková. Zároveň predniesla ročnú účtovnú závierku, ktorá bola jednohlasne schválená. Ján Ďuriš prečítal správu z revíznej kontroly hospodárenia. Návrh plánu práce na rok 2026 bol po diskusii prijatý s malými zmenami v termínoch uskutočnenia niektorých aktivít. Jednalo sa o termín valného zhromaždenia a tiež posunutie termínu výstupu na koniec mája/začiatok júna kvôli počasiu. Po bode rôzne a diskusii Július Greguš predložil návrh na uznesenie a Makovníková ukončila zasadnutie poďakovaním prítomným za účasť.  

Znovu sa nám vydaril jeden krásny víkend. Mali sme radosť zo stretnutia, z pohybu, ale aj podpory a pomoci pacientom s pľúcnou artériovou hypertenziou. Obdivovali sme nádhernú prírodu chránenej oblasti Javorníkov. Užili sme si pobyt so všetkými službami v Hoteli Podjavorník, kde nám varili vynikajúcu domácu stravu.   Stretli sme sa s veľmi príjemnými a empatickými ľuďmi z tejto lokality.  Čo sme si mohli viacej priať? Žeby viac slnka? To áno, ale ani mraky a občasný dážď nám nepokazili náladu. Lebo všetko je o ľuďoch a ich postojoch.

V piatok 16.mája  sa zišli v Hoteli Podjavorník v Papradne účastníci výstupu na Veľký Javorník v počte 109, aby príjemne strávili víkend a zároveň podporili pacientov so závažným ochorením PAH, ktorí majú problémy prekonať aj pár schodov bez zadýchania sa. Nálada bola výborná od samého začiatku. Niektorí prišli s rodinami, detičkami dokonca už od 1 roka, takže veselo bolo hneď od začiatku. Po vynikajúcej (domácej) večeri sa konal informačný seminár. Tentokrát sme pozornosť obrátili na prácu združenia, pretože sme si tento rok pripomenuli jeho 15. výročie založenia. Podujatie prišiel otvoriť starosta obce Papradno Ing. Roman Španihel, ktorý zastrešil náš projekt. Iveta Makovníková a Janka Guráňová predstavili v skratke prácu združenia počas tohto obdobia a Lukáš Gondáš hovoril o svojich očakávaniach a túžbach. Pred tromi týždňami oslávil svoje 30. narodeniny a čaká na transplantáciu srdca a pľúc. K tomuto okrúhlemu výročiu sme mu spoločne zaželali splnenie všetkých jeho prianí. 

Sobota patrila turistike. Symbolický výstup sa konal pod názvom "Vystúpim za Teba" tohto roku už po deviaty krát pri príležitosti Svetového dňa PH.  Počasie síce bolo spočiatku daždivé, ale nikomu to neprekážalo. Teplé oblečenie, šiltovky, pršiplášte, dobrá obuv, palice a dobrá nálada účastníkov. Mali sme aj miestnych veľmi empatických sprievodcov, Patríciu a Petra, ktorí nás navigovali a poradili nám lepšiu trasu ako bola pôvodne naplánovaná. Veľmi nám to pomohlo, hlavne pri tom daždivom počasí, cesta mala miernejšie stúpanie. Pridal sa k nám aj  psík Áron, ktorý kvôli nedávnej operácii skackal na troch nohách. Cestou sa počasie umúdrilo a nakoniec vykuklo aj slniečko. Ale na vrchole bol dosť silný vietor, preto sme sa po občerstvení a fotení hneď vracali do doliny. Niektorým však ani táto túra nestačila a urobili si ešte obchádzku cez Stratenec. ​

Vo večerných hodinách sme sa zišli na neformálnom vyhodnotení, kde sa uskutočnilo losovanie tomboly.  Prispelo do nej veľké množstvo účastníkov a tešili sa, že môžu tak potešiť svojich spoluúčastníkov a zároveň podporiť združenie. Počas celého pobytu vo voľnom čase sme naplno využili  hotelové služby, najmä bowling. Deti sa zabavili v detskom kútiku a bazéne. Posedenie v bare vo večerných hodinách ponúkalo príjemné rozhovory a zábavu. 
Príjemný a ústretový personál, vynikajúca strava, nádherné prostredie, veselý kolektív, to všetko v nás zanechalo nezabudnuteľné spomienky. Viacerí hovorili o návrate na toto miesto aj individuálne.  Až nám bolo ľúto odísť.
​Tešíme sa už na budúci rok na jubilejný 10. ročník.
Partneri podujatia:
Ďakujeme za podporu spoločnostiam Merck Sharp & Dohme, PHA Europe, AOP Orphan, ZP Union,  AOPP,  Hotel Podjavorník

Foto:  TU  a  TU
Video:  ​youtu.be/E7NC1hwN_kk

Na úvod predsedníčka združenia Iveta Makovníková krátko poinformovala o aktivitách združenia počas 15 rokov existencie, o cieľoch a potrebách pacientov. Ochorenie pacientov oberá o šancu na normálny život. Strata energie a zlyhávanie srdca komplikuje mladým pacientom štúdium, oberá ich o pracovné príležitosti, zárobok, pacient sa postupne stáva plne závislým od fyzickej aj finančnej podpory príbuzných a štátu. Keďže opatrovníctvo na seba často preberá iný člen rodiny, blízki pociťujú ešte väčšiu finančnú záťaž. Ochorenie má významný vplyv na psychiku aj socializáciu, tiež na intímny život a plánovanie rodičovstva, keďže pacientkam s PAH sa neodporúča materstvo. Pri progresii ochorenia je nevyhnutnosťou prenosný kyslíkový prístroj a neskôr náročný zákrok - transplantácia pľúc. Makovníková apelovala na potrebu inovatívnej liečby, včasnú diagnostiku a pozývala pacientov do ZPPH.  Predstavila účastníkom projekt Vystúpim za Teba a pozvala prítomných a verejnosť na symbolický výstup za pacientov s PH na Veľký Javorník.

Na záver tlačovej konferencie Iveta Makovníková a Tatiana Kubišová predstavili spoločný projekt ZPPH s OZ Zriedkavé choroby  s názvom Dýchajme spolu, ktorý  odštartoval už v januári prvou etapou nástennými kalendármi a pokračuje putovnou výstavou po nemocniciach, verejných priestranstvách počas roka 2025 a 2026. Pacienti a lekári pokrstili výstavu ružovými lupeňmi a Makovníková poďakovala lekárom, ktorí sa svojou vysokou odbornosťou a empatiou starajú o pacientov.
Partner podujatia:
Ďakujeme za podporu spoločnosti Merck Sharp & Dohme

​Tlačová správa
Video
Foto TU a TU

reportáž TA3
https://www.teraz.sk/zdravie/dychajme-spolu-upriamuje-pozornost-na/874714-clanok.html
​https://bratislava.zoznam.sk/projekt-dychajme-spolu-upriamuje-pozornost-na-plucnu-arteriovu-hypertenziu/
https://www.hlavnespravy.sk/osvetovy-projekt-dychajme-spolu-upozornuje-na-zavazne-a-zriedkave-ochorenie-pluc/3913464​
https://www.hlavnespravy.sk/tag/dychajme-spolu
​https://nezavislamedia.cz/osvetovy-projekt-dychajme-spolu-upozornuje-na-zavazne-a-zriedkave-ochorenie-pluc/​
​https://www.nusch.sk/novinky-a-oznamy/dychajme-spolu/

Projekt Dýchajme spolu vznikol z iniciatívy občianskych združení ZPPH a OZ Zriedkavé choroby pri príležitosti 15. výročia založenia ZPPH. Spoločne sa podarilo v prvej fáze nafotiť  profesionálne fotografie pacientov s PAH a po transplantácii pre PAH krásne optimistické fotografie. Napriek vážnemu ochoreniu pacienti rozdávajú úsmev, nádej a odvahu všetkým naokolo. Pripravili sme nástenné kalendáre s 13 portrétmi, mottom a krátkymi príbehmi pacientov. Umelecké fotografie nafotila prestížna slovenská fotografka Janka Šantavá. Všetci členovia združenia sa zapojili do aktivity v rozdávaní kalendárov vo vybraných ambulanciách a nemocničných oddeleniach po celom Slovensku. Rozdali sme takmer 200 kalendárov  a už máme prvú pozitívnu odozvu.
Cieľom projektu Dýchajme spolu je zvyšovať povedomie, prispieť k včasnej diagnostike, odbúrať stigmu a vytvoriť priestor, kde sa zdravotnícke zariadenie stretáva so samotnými pacientmi.