Blog Archives

Inovatívna liečba

19/9/2025

Pred rokom EMA schválila inovatívnu liečbu pre pacientov s PAH, ktorá v kombinácii s doteraz dostupnou liečbou môže priniesť významné zlepšenie zdravotného stavu pacientov. Bola to nesmierne potešujúca správa, ktorá po rokoch priniesla nádej pacientom. Dnes však máme obavy, či sa na Slovensku pacienti vôbec k tejto liečbe dostanú.

Po 20 rokoch máme na dosah inovatívnu liečbu novou molekulou, ktorá podľa klinických štúdií aj používania lieku v praxi (v zahraničí) v kombinácii s doteraz používanými liekmi prináša výrazné zlepšenie zdravotného stavu pacientov s PH. Je to obrovská nádej pre pacientov, ktorí sa pri súčasnej liečbe priemerne dožívajú 5-7 rokov.

Náš inovatívny liek po hodnotiacom procese v NIHO nebol týmto inštitútom odporúčaný zaradiť do kategorizácie, napriek jeho výrazným výsledkom v zlepšení zdravotného stavu pacienta, zníženiu invalidizácie, dokonca záchrany života. Vyjadrili sme svoje stanovisko k tomuto hodnoteniu na viacero miest na MZ SR (ministrovi zdravotníctva, štátnemu tajomníkovi, generálnej riaditeľke liekovej politiky), no zostalo to bez odozvy. Minister zdravotníctva SR hovorí o pripravovanom fonde, z ktorého sa budú hradiť lieky na výnimku, no pre nás to nie je riešenie. Potrebujeme, aby sa k liečbe dostal každý pacient s PAH, ktorý to potrebuje. Pri riešení lieku na výnimku sa to nestane.

Združenie už 15 rokov aktívne šíri povedomie o PAH medzi verejnosťou. Pomáhame ľuďom, ktorí ešte stále hľadajú svoju diagnózu, sprevádzame ich na ceste k správnej liečbe. Robíme to s odhodlaním, pretože vieme, aké je to strácať blízkych. Desiatky našich členov už PAH podľahli. Najťažšie je vidieť, ako zomierajú mladí ľudia, ako tu zostávajú ich maloleté deti, ako sa nádej vytráca len preto, že liečba nebola dostupná včas.

Inovatívny liek môže túto realitu zmeniť. Klinické štúdie a skúsenosti zo zahraničia poukazujú na výrazný prínos pre pacienta. Nie je to luxus – je to šanca, ktorú si pacienti zaslúžia. Bojujeme za kategorizáciu tohto inovatívneho lieku spoločne s lekármi, ale aby sme tento boj vyhrali, potrebujeme aj mediálnu podporu a podporu verejnosti. Za týmto účelom sme oslovili viaceré médiá a ponúkame výpovede pacientov s PAH, aké problémy sprevádzajú ochoreníe, ako ťažko im čelia a prečo je nutná inovatívna liečba.

Veríme, že to spolu dokážeme a k liečbe sa čo najskôr dostanú všetci, ktorí to potrebujú.

Stanovisko_ZPPH_k_hodnoteniu inovatívneho_lieku.pdf

0 Comments

Návšteva v Prahe

19/9/2025

0 Comments

Pre naše združenie je rok 2025 zaujímavý tým, že si pripomíname 15. výročie založenia združenia a české združenie si pripomína tohto roku 20. výročie založenia združenia. Prečo je to pre nás zaujímavé? Pretože môžeme hovoriť o akejsi vzájomnej spojitosti.

Na základe osobného pozvania predsedníčky Sdružení pacientů s plícni hypertenzi (SPPH) Mileny Kaftanovej sa predsedníčka združenia Iveta Makovníková spolu s manželom zúčastnili v dňoch 12.-14. septembra pacientskeho stretnutia k 20. výročiu založenia SPPH. Milé privítanie s pozvaním na večeru v piatok ukončili vzájomnými rozhovormi o aktivitách a práci v združeniach, o svojich úspechoch , rezervách a očakávaniach v budúcnosti.
Sobota dopoludnia bola venovaná valnému zhromaždeniu a popoludní sa konali samotné oslavy, kde hlavnými prezentujúcimi boli vynikajúci odborníci na PH prof. MUDr. Pavel Jansa, PhD a prof. MUDr. Aleš Linhart, DrSc., ktorí hovorili o založení združenia a výsledkoch dosiahnutých za 20 rokov v odbornej sfére, ktoré sa dotýkali aj samotného združenia. Ich prezentácie doplnila členka rady SPPH MUDr. Regina Herčíková, ktorá už roky aktívne a oduševnene pracuje v združení.

Spolupráca pokračuje už viac ako 15 rokov!

Iveta Makovníková poďakovala za pozvanie a zároveň vyzdvihla úlohu SPPH pri založení združenia na Slovensku. Vo svojej prezentácii hovorila o aktivitách v ZPPH za uplynulých 15 rokov. Spomenula najnovšie projekty, zvlášť projekt Dýchajme spolu. Hovorila zároveň aj o probléme dostupnosti inovatívnej liečby na Slovensku. Pacienti s PH v ČR majú už túto liečbu zavedenú u niektorých pacientov s výbornými výsledkami. Činnosť ZPPH ocenili nielen pacienti, ale pogratuloval nám aj pán profesor Jansa.

Podpredsedníčka Miluše Šulcová stručne zhodnotila prácu SPPH počas uplynulého obdobia. Účastníci mali možnosť položiť otázky prezentujúcim a po ukončení prebiehala spontánna diskusia, ktorá pokračovala aj počas slávnostnej večere.

Hostia dostali ako spomienku krásne brúsené krištálové poháre s logom SPPH a výbrusom k 20. výročiu založenia združenia. Makovníková priniesla niekoľko kusov posledného čísla PH Magazínu Fialka a k 15. výročiu založenia združenia, perá, tričká s logom pľúc k 15. výročiu a spomienkovú fotoknihu Výstup na Rysy ako aj osobný dar pre predsedníčku združenia.

Bolo to pre nás veľmi milé, príjemné a obohacujúce stretnutie. Skončilo prísľubom účasti českej strany na najbližšom symbolickom výstupe za pacientov s PH, ktoré sa uskutoční koncom mája 2026. Veľmi sa tešíme, že spomienka na spoločný výstup na Rysy v nich zanechala pekné spomienky a chcú si túto aktivitu zopakovať.

Foto: TU

0 Comments

Inovatívna liečba

Návšteva v Prahe

Archív