V dňoch 6. až 10. novembra sa konala Výročná európska konferencia PH už tradične v Castelldefels blízko Barcelony v hoteli Playafels. Zúčastnilo sa jej  viac ako 70 delegátov zo 42 organizácií  z 37 krajín. Lídri, dobrovoľníci, odborníci na zdravotníctvo a zástupcovia farmaceutických spoločností sa spojili, aby zdieľali poznatky a najnovšie informácie z oblasti diagnostiky a liečby PH.  Slovensko tohto roku zastupovala  Danka Cziborová, členka rady ZPPH so svojim synom Petrom.

Tretí pracovný deň bol opäť bohatý a venovaný výrobným spoločnostiam a oddeleniam zameraným na výskum nových liečiv.  Firmy ako Liquidia, AOP/Orphacare , Gossamer Bio , MSD predstavili pokrok v v liečbe v rôznych štádiách výskumu.  Spoločnosť MSD prezentovala účinnú látku sotatercept, ktorá je jednou z nových molekúl na liečbu PAH, už schválená EMMA.  V zahraničí sa už používa pod názvom Winrevair.  
Posledný deň bol venovaný prednáškam odborníkov v oblasti liečby pľúcnej hypertenzie. "​Švajčiarska profesorka Mona Lichtblau hovorila o svojich  poznatkoch  a skúsenostiach  v súvislosti s liečbou tehotných žien trpiacich pľúcnou hypertenziou, profesorka Polona Mlakar zo Slovinska, informovala o možnostiach  terapie pacientov s chronickou trombo - embolickou pľúcnou hypertenziou, profesor Ghofrani z Nemecka prezentoval svoje poznatky o liečbe PH v súčasnosti a vízie, plány  v liečbe PH v budúcnosti. Prednášky odborníkov - lekárov boli zaznamenávané a v súčasnosti sú dostupné v Bel Air center aplikácii na vypočutie", uviedla Danka a na záver dodala: "Ďakujeme že sme sa mohli zúčastniť, spoznali sme mnoho milých a optimisticky veselých  „spolupacientov“ ktorí sú neopísateľnou inšpiráciou pre nás."
Aj my ďakujeme Danke a Peťovi za zastupovanie nášho združenia na výročnej konferencii PHA Europe.

​Európska lieková agentúra (EMA) schválila WINREVAIR™ (sotatercept) na liečbu pľúcnej artériovej hypertenzie (PAH).Toto schválenie predstavuje významný míľnik, pretože WINREVAIR sa stáva prvou liečbou inhibítorom aktivínovej signalizácie pre PAH, ktorá bola schválená v Európe.
WINREVAIR je určený na použitie v kombinácii s inými terapiami PAH u dospelých pacientov vo funkčnej triede II až III podľa WHO, s primárnym cieľom zlepšiť záťažovú kapacitu. Schválenie Európskou komisiou sa vzťahuje na všetkých 27 členských štátov EÚ, ako aj na Island, Lichtenštajnsko a Nórsko.
Toto schválenie je založené na robustných výsledkoch z 3. fázy  štúdie STELLAR, kde WINREVAIR preukázal štatisticky aj klinicky významné zlepšenie šesťminútovej chôdze v porovnaní s placebom. Okrem toho liek významne znížil riziko úmrtia alebo klinického zhoršenia, keď sa pridal k základnej terapii PAH.

V dňoch 14.-15. novembra sa uskutočnila 8. celoslovenská pacientska konferencia, ktorej organizátorom bola Asociácia na ochranu práv pacientov (AOPP).  Konferencia sa konala pod záštitou ministra zdravotníctva SR Kamila Šaška, MSc., ako aj odbornou záštitou rektora Slovenskej zdravotníckej univerzity MUDr. Petra Šimka, CSc., a dekana Lekárskej fakulty Univerzity Komenského prof. MUDr. Juraja Payera, PhD., MPH, FRCP, FEFIM.

Vo  večerných hodinách sa konal galavečer. Z rúk ministra zdravotníctva Kamila Šaška a prezidentky AOPP Márie Lévyovej si mimoriadne pacientske ocenenia „Môj lekár“, „Moja sestra“ prevzalo 10 lekárov a 10 sestier, ktorí boli nominovaní pacientmi a širokou verejnosťou a vybraní odbornou porotou. Nechýbalo ani ocenenie „In memoriam“ za  celoživotnú prácu sestričky Marcely Vidovej v oblasti domácej ošetrovateľskej starostlivosti.
 
Druhý deň konferencia  pokračovala témou o  vzájomnej podpore a vzdelávaní. Odprezentované boli najčastejšíe bariéry členských pacientskych organizácií a ich motivácie v starostlivosti o zdravie. Záver programu patril plodnej diskusii.

​Naše združenie na konferencii zastupovali  Iveta Makovníková, Marta Čerepkaiová a Vladimír Makovník. 

Potreba šíriť povedomie je jedným z  našich hlavných cieľov. Členovia združenia si to uvedomujú dostatočne, pretože sú obeťami tohto ochorenia. Preto majú záujem na zviditeľnení PH a aktívne sa zapájajú do kampane.

V lete sme  natočili videofilm, ktorý je výpoveďou reálnych pacientov s PAH. Tento jedinečný film "Dych pre môj život" vypovedá o živote s týmto ochorením, ktorý je obrovskou záťažou nielen pre samotných pacientov, ale aj ich rodiny a dotýka sa celého ich okolia.  Upozorňuje verejnosť na prejavy PH, ktoré veľmi ťažko vedú k správnej diagnóze pre ich nešpecifické príznaky. Často si samotný pacient nevšimne, že má problémy. Dýchavičnosť často pripisuje len slabšej kondícii a až v pokročilom štádiu ochorenia začne vyhľadávať pomoc. Navyše získať správnu diagnózu nie je ľahké. Je dôležité venovať tomu náležitú  pozornosť!

Ďalšou iniciatívou je práca na rozsiahlom projekte Dýchajme spolu, ktorý sa skladá z viacerých častí. Práve sa pracuje na tvorbe nástenného kalendára, ktorého tvárami budú samotní pacienti s PH. Ďalšie časti projektu budeme realizovať v budúcom roku. Je to veľká výzva, ale veríme, že realizácia osloví širokú verejnosť a podarí sa nám nájsť tých ľudí, ktorí potrebujú nájsť správnu a včasnú diagnózu. V súčastnosti je diagnostikovaných cca 200 ľudí s PH, ale vieme, že  existuje ešte niekoľko desiatok viac takých, ktorí potrebujú svoju liečbu.

​K šíreniu povedomia sme prispeli aj uverejnením príspevkov v médiách, k čomu nám pomohla aj lekárska obec a OZ Zriedkavé choroby svojou grafikou.
Vďaka novým pľúcam žije
Za dýchavičnosťou a únavou sa môže skrývať aj nevyliečiteľné ochorenie
reportáž v Rádiu Regina Stred​