Deň zriedkavých chorôb 2025

Posledný  februárový deň si každoročne pripomíname Deň zriedkavých chorôb. Tohto roku si ho pripomíname  mottom Viac ako si dokážete predstaviť. Celá komunita pacientov s pľúcnou hypertenziou združená v PHA Europe, ktorej sme aktívnym členom podporuje tento deň a informuje verejnosť naprieč celou Európou o našom zriedkavom ochorení - pľúcnej artériovej hypertenzii.

Zriedkavé choroby postihujú približne 5 % svetovej populácie, pričom viac ako 300 miliónov ľudí čelí problémom diagnostikovania niektorej zo 7 000 uznaných zriedkavých chorôb. Medzi nimi je pľúcna hypertenzia (PH), pričom tri z jej piatich skupín sú klasifikované ako zriedkavé na základe prevalencie:​

• Pľúcna artériová hypertenzia (PAH) – 15 až 50 prípadov na milión
• PH spojené s obštrukciou pľúcnej tepny
• PH s nejasnými a/alebo multifaktoriálnymi mechanizmami

Spomedzi nich zostáva PAH najnáročnejšou vzhľadom na jej komplexný a závažný klinický obraz a prognózu. Zatiaľ čo na PH neexistuje žiadny liek, pokroky vo výskume a terapii viedli k lepšiemu manažmentu, zlepšeniu kvality života a predĺženiu prežitia pacientov. V Európe žije približne 35 000 ľudí s pľúcnou artériovou hypertenziou (PAH). Ako zriedkavé kardiopulmonálne ochorenie si PAH vyžaduje liečbu v odborných centrách, aby bola zabezpečená optimálna starostlivosť. V posledných rokoch nové terapie nielen zlepšili kvalitu života pacientov a symptómy, ale prispeli aj k zníženiu morbidity a mortality.

​V Deň zriedkavých chorôb zdôrazňujeme naliehavú potrebu väčšej informovanosti, včasnej diagnózy a spravodlivého prístupu k špecializovanej starostlivosti. PAH je jednou z viac ako 6 000 zriedkavých chorôb a ako mnohé iné je často nesprávne diagnostikovaná alebo diagnostikovaná neskoro, čo odďaľuje život zachraňujúcu liečbu. Posilnenie politík pre pacientov so zriedkavými chorobami môže zmeniť životy a zabezpečiť, aby ľudia s PAH dostali starostlivosť a podporu, ktorú si zaslúžia. Pacienti musia byť v popredí výskumu, inovácií a rozhodovania. Zmena nastane, keď budeme stáť spolu – keď výskumníci, tvorcovia politík a zdravotnícki pracovníci počúvajú a učia sa od tých, ktorí žijú s ochoreniami ako je pľúcna hypertenzia (PH).

---