![]() V spolupráci s OZ Zriedkavé choroby sme pripravili nový projekt Dýchajme spolu, o ktorom sme už rozmýšľali aj v minulosti. Cieľom projektu je osveta širokej verejnosti o PAH. Včasná diagnostika sľubuje správnu liečbu, ktorá je dôležitá pri zlepšení života pacienta, ktorý je bez liečby priamo ohrozený na živote. Nie je to však jediný cieľ. Aj pre tých, ktorí už trpia PAH je dôležité vedieť viac o ochorení. Chceme, aby vedeli, že nie sú v tom sami a poznali ľudí, ktorí im môžu byť inšpiráciou v zvládaní ochorenia. Trinásť členov združenia sa počas novembra zúčastnilo na fotení na nástenný kalendár. Jedna členka bola náhradníčkou. Ale nakoniec sme aj jej pridelili špeciálne miesto na liste Január 2026. Fotenie s prestížnou fotografkou Jankou Šantavou bolo veľmi milé a príjemné. Uskutočnilo sa v dvoch mestách, aby účastníci nemuseli ďaleko cestovať. Jankin ateliér v Novej Cvernovke v Bratislave ožil prítomnosťou našich členov 9.novembra. Najprv sa im venovala Lívia Majzunová, vizážistka z Mary Kay a po fotení zase Tánička Kubišová, ktorá ich vyspovedala do pôvodne pripravovanej knihy pacientskych príbehov o PAH. Keďže náklady na tlač a potom distribúciu prevyšujú naše možnosti, rozhodli sme sa spoločne, že knihu nahradíme webovou stránkou, kde budú uverejnené všetky príbehy a budú tak dostupné širokej verejnosti. O dva týždne neskôr sme sa už vo väčšom zastúpení fotili v Hoteli Arcade v Banskej Bystrici, kde nám vyšli v ústrety bezplatným prenájmom priestorov. Využili sme na to až dva dní. Aspoň na chvíľu sme sa niektorí mohli znovu stretnúť. Vždy nás to poteší. A tešili sme sa aj novému projektu. Krásu každého pacienta podčiarkla vizážistka z Mary Kay Evka Koperová a nádherné kvety z kvetinárstva IDEA KVETY. V Bratislave nám dokonca kvetinárstvo Plantea poskytlo kvety sponzorsky. Fotografie sa naozaj vydarili. A jedinečný kalendár máme už k dispozícii. Prvé kusy sme hneď darovali na OZaT NÚSCH a KPF UNB Ružinov. Ďalšie poputovali členom združenia a odmenili sme aj tých, ktorí nám prispeli na našu činnosť. Táto ponuka je stále aktuálna. Nezabudli sme ani na partnerov. Kalendáre poputujú do nemocníc a ambulancií prostredníctvom našich členov a budeme sa snažiť rozdať čo najviac po celom Slovensku. Ako som už načrtla, ďalšie aktivity v tomto projekte budú pokračovať. Plánujeme uskutočniť aj putovnú výstavu fotografií, nech sa o PAH dozvie čo najviac ľudí. Veľmi ma teší spolupráca s predsedníčkou OZ Zriedkavé choroby Táničkou Kubišovou. Je to veľmi šikovná, milá a hlavne ochotná žienka, ktorá je príkladom výbornej spolupráce a úžasnej empatie. Už neraz nám pomohla v kampani a dohodli sme sa aj na budúcich spoločných aktivitách k Dňu zriedkavých chorôb a Svetovom dni PH. Prehĺbenie vzájomnej spolupráce sľubuje kvalitnejšiu kampaň. Počas fotenia v Banskej Bystrici sme spoločne navštívili Detskú fakultnú nemocnicu, aby sme potešili aj deti v banskobystrickej nemocnici krásnymi knižkami o Štikrafe a iných zriedkatkách. Zistili sme, že PAH tu nie je neznáme ochorenie a už sa na oddelení stretli s detičkami s týmto ochorením. Foto: TU Celý projekt je finančne náročný, ale jeho cieľ je naozaj dobrým dôvodom na jeho realizáciu.
Ak nám chcete pomôcť, za každý príspevok v sume 20€ Vám pošleme jeden kalendár. Viac informácií na https://www.phaslovakia.org/kalendar.html Dýchajme spolu.
0 Comments
Leave a Reply. |
Archív
January 2025
|