Inovatívna liečba

Pred rokom EMA schválila inovatívnu liečbu pre pacientov s PAH, ktorá v kombinácii s doteraz dostupnou liečbou môže priniesť významné zlepšenie zdravotného stavu pacientov. Bola to nesmierne potešujúca správa, ktorá po rokoch priniesla nádej pacientom. Dnes však máme obavy, či sa na Slovensku pacienti vôbec  k tejto liečbe dostanú.

Po 20 rokoch  máme na dosah inovatívnu liečbu novou molekulou, ktorá podľa klinických štúdií aj používania lieku v praxi (v zahraničí) v kombinácii s doteraz používanými liekmi prináša výrazné zlepšenie zdravotného stavu pacientov s PH. Je to obrovská nádej pre pacientov, ktorí sa pri súčasnej liečbe priemerne dožívajú 5-7 rokov. 

Náš inovatívny liek po  hodnotiacom procese v NIHO nebol týmto inštitútom odporúčaný zaradiť do kategorizácie, napriek jeho výrazným výsledkom v zlepšení zdravotného stavu pacienta, zníženiu invalidizácie, dokonca záchrany života. Vyjadrili sme svoje stanovisko k tomuto hodnoteniu na viacero miest na  MZ SR (ministrovi zdravotníctva, štátnemu tajomníkovi, generálnej riaditeľke liekovej politiky), no zostalo to bez odozvy. Minister zdravotníctva SR hovorí o pripravovanom fonde, z ktorého sa budú hradiť lieky na výnimku, no pre nás to nie je riešenie. Potrebujeme, aby sa k liečbe dostal každý pacient s PAH, ktorý to potrebuje. Pri riešení lieku na výnimku sa to nestane.
​
Združenie už 15 rokov aktívne šíri povedomie o PAH medzi verejnosťou. Pomáhame ľuďom, ktorí ešte stále hľadajú svoju diagnózu, sprevádzame ich na ceste k správnej liečbe. Robíme to s odhodlaním, pretože vieme, aké je to strácať blízkych. Desiatky našich členov už PAH podľahli. Najťažšie je vidieť, ako zomierajú mladí ľudia, ako tu zostávajú ich maloleté deti, ako sa nádej vytráca len preto, že liečba nebola dostupná včas.

Inovatívny liek môže túto realitu zmeniť. Klinické štúdie a skúsenosti zo zahraničia poukazujú na výrazný prínos pre pacienta. Nie je to luxus – je to šanca, ktorú si pacienti zaslúžia.  Bojujeme za kategorizáciu tohto inovatívneho lieku spoločne s lekármi, ale aby sme tento boj vyhrali, potrebujeme aj mediálnu podporu a podporu verejnosti. Za týmto účelom sme oslovili viaceré médiá a ponúkame výpovede pacientov s PAH, aké problémy sprevádzajú ochoreníe, ako ťažko im čelia a prečo je nutná inovatívna liečba.

Veríme, že to spolu dokážeme a k liečbe sa čo najskôr  dostanú všetci, ktorí to potrebujú. 

​​Stanovisko_ZPPH_k_hodnoteniu inovatívneho_lieku.pdf