Inovatívna liečba pre PAH

Bude dostupná inovatívna liečba pre PAH aj na Slovensku? Ako dlho budeme čakať? A dočkáme sa jej? Na tieto otázky zatiaľ nemáme žiadnu odpoveď. 

O tom, že inovatívna liečba na liečbu pľúcnej artériovej hypertenzie (PAH) bola v lete 2024 schválená Európskou liekovou agentúrou EMA sme už informovali. Všetci pacienti netrpezlivo čakajú na liek, ktorý im môže zlepšiť výhliadky do budúcna, dokonca zachrániť život. Zdravotný stav u pacientov s PAH je veľmi krehký. Niekedy stačí len málo a všetko sa z hodiny na hodinu zmení. Máme trpezlivosť, no nemáme čas.

Na naše stanovisko k hodnoteniu NIHO ani k žiadosti o prijatie u ministra zdravotníctva sme doteraz z MZ SR nedostali  písomnú odpoveď.  Počas diskusie na MZ SR k novele zákona 363/2011 predsedníčka Iveta Makovníková dostala odpoveď, že liek tohto roku nebude kategorizovaný, ale bude  možné ho dostať na výnimku. No zatiaľ nebola ani jedna žiadosť poisťovňou akceptovaná. Znovu sme oslovili ministra zdravotníctva a požiadali o prijatie. Na pacientskej konferencii sa minister vyjadril, že bude komunikovať do konca roka ešte s každým, ktorý podal žiadosť o kategorizáciu lieku, skôr než sa schváli zákon o inovatívnej liečbe.

 Nová liečba je pre niektorých pacientov poslednou nádejou. Mladí ľudia čakajúci na transplantáciu pľúc /srdca  a pľúc/ nemajú čas čakať. Orgánov je málo a pacienti sa operácie nemusia dožiť. Lukáš (30) čaká na transplantáciu už vyše 1,5 roka. Dvadsaťročná pacientka, čakala dva roky  na transplantáciu pľúc. Už to vyzeralo, že dostala pľúca, ktoré budú pre ňu vhodné. No z Prahy ju vrátili domov kvôli infektu a bude znova čakať na novú príležitosť. Pre takýchto pacientov je liečba neodkladná, život zachraňujúca. Darovaných orgánov je nedostatok. Máme liečbu na dosah a nie je možné sa k nej dostať. Nejde len o zlepšenie zdravia, ide priamo o život. Transplantácia je do veľkej miery otázkou šťastia. 

Nevzdávame sa a upozorňujeme na tento problém rôznymi kampaňami, aj v spolupráci s inými občianskymi združeniami, ale aj prostredníctvom médií. Zapojili sme sa do kampane "Čakačka", ktorú pripravuje Aliancia zriedkavých chorôb spolu s Platformou pomáhajúcich organizácií.  PAH je veľmi rýchlo postupujúce ochorenie, ktoré invalidizuje ľudí.  Nikomu by nemalo byť nikdy popierané alebo mu bránené v  prijímaní liečby. Každý má v súčasnej spoločnosti  predsa právo na liečbu. 

PRÍSTUP K LIEČBE ZNAMENÁ ŽIVOT