|
November je Mesiac pľúcnej hypertenzie. Po celom svete prebiehajú kampane na šírenie povedomia o tomto závažnom zriedkavom ochorení pľúcnej artériovej hypertenzii (PAH), ktoré môže postihnúť kohokoľvek kedykoľvek, často mladých ľudí. Je ťažko diagnostikovateľné, rýchlo postupujúce a často nie je známa príčina jeho ochorenia. Je nevyliečiteľné, ale špeciálna liečba dokáže pacientom zlepšiť ich zdravotný stav a predĺžiť život. Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z v spolupráci s OZ Zriedkavé choroby pokračuje v kampani Dýchajme spolu prostredníctvom putovnej výstavy na zviditeľnenie tohto závažného ochorenia a upozorňujú zároveň na potrebu inovatívnej liečby. Niektoré príbehy pacientov, ktorí potrebujú liečbu sme v rámci kampane zverejnili aj na sociálnych sieťach. Bez liečby sa pacient dožíva priemerne 2,8 roka, so špecifickou liečbou priemerne 5-7 rokov. Poslednou možnosťou liečby je obojstranná transplantácia pľúc, ktorú však môže absolvovať len malý počet pacientov. Sme vďační, že táto liečba je na Slovensku plne hradená poisťovňami. Nie všade je to tak. No vďaka vedeckému pokroku sa po dlhých rokoch podarilo vyvinúť liek, ktorý dokáže pacientom výrazne zlepšiť život. Našou snahou je poukazovať na to, aký je dôležitý pre pacientov s PH. Inovatívna liečba , ktorá už je dostupná v susedných krajinách dokáže pacientom výrazne zlepšiť zdravotný stav, dokonca zachrániť život. Na Slovensku zatiaľ nie je dostupná ani na výnimku. Nevzdávame sa a bojujeme za úhradu lieku pre všetkých pacientov. Každý si zaslúži dôstojný život. Aj tohto roku sme sa zapojili do kampane PHA Europe, ktorá poukazuje práve na potrebu a dostupnosť liečby vo všetkých krajinách. "Prístup znamená život" je názov kampane. Upozorňuje na problémy ochorenia zdieľaním reálnych príbehov ľudí, ktorí trpia PAH. Traja z členov nášho združenia sa zaradili medzi tých, ktorí neváhajú hovoriť o svojich problémoch a poukazovať na potrebu inovatívnej liečby. Veríme, že sa jej čoskoro dočkáme.
0 Comments
Leave a Reply. |
Archív
December 2025
|
RSS Feed