November je mesiacom PH

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou sa podieľa na zvyšovaní povedomia o pľúcnej hypertenzii rôznymi formami. Najväčšiu iniciatívu vyvíjame zvlášť počas hlavných kampaní, ku ktorým patrí aj november ako Mesiac povedomia o PH. Na sociálnych sieťach zdieľame jednotnú grafiku po celom svete. Tento rok sa kampaň vedie pod heslom "Nechaj svoje svetlo žiariť".  Oslavujeme tým húževnatého ducha komunity PH. Ľudia, ktorí žijú s PH sú vyzývaní, aby sa podelili o  svoje príbehy. 

Potreba šíriť povedomie je jedným z  našich hlavných cieľov. Členovia združenia si to uvedomujú dostatočne, pretože sú obeťami tohto ochorenia. Preto majú záujem na zviditeľnení PH a aktívne sa zapájajú do kampane.

V lete sme  natočili videofilm, ktorý je výpoveďou reálnych pacientov s PAH. Tento jedinečný film "Dych pre môj život" vypovedá o živote s týmto ochorením, ktorý je obrovskou záťažou nielen pre samotných pacientov, ale aj ich rodiny a dotýka sa celého ich okolia.  Upozorňuje verejnosť na prejavy PH, ktoré veľmi ťažko vedú k správnej diagnóze pre ich nešpecifické príznaky. Často si samotný pacient nevšimne, že má problémy. Dýchavičnosť často pripisuje len slabšej kondícii a až v pokročilom štádiu ochorenia začne vyhľadávať pomoc. Navyše získať správnu diagnózu nie je ľahké. Je dôležité venovať tomu náležitú  pozornosť!

Ďalšou iniciatívou je práca na rozsiahlom projekte Dýchajme spolu, ktorý sa skladá z viacerých častí. Práve sa pracuje na tvorbe nástenného kalendára, ktorého tvárami budú samotní pacienti s PH. Ďalšie časti projektu budeme realizovať v budúcom roku. Je to veľká výzva, ale veríme, že realizácia osloví širokú verejnosť a podarí sa nám nájsť tých ľudí, ktorí potrebujú nájsť správnu a včasnú diagnózu. V súčastnosti je diagnostikovaných cca 200 ľudí s PH, ale vieme, že  existuje ešte niekoľko desiatok viac takých, ktorí potrebujú svoju liečbu.

​K šíreniu povedomia sme prispeli aj uverejnením príspevkov v médiách, k čomu nám pomohla aj lekárska obec a OZ Zriedkavé choroby svojou grafikou.
Vďaka novým pľúcam žije
Za dýchavičnosťou a únavou sa môže skrývať aj nevyliečiteľné ochorenie
reportáž v Rádiu Regina Stred​