Tlačová konferencia a vernisáž výstavy Dýchajme spolu

Dňa 29. apríla sa na Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb uskutočnila tlačová konferencia pri príležitosti dvoch našich významných udalostí. Jednou z nich je blížiaci sa Svetový deň PH, ktorý si pripomenieme 5. mája a druhou   15. výročie založenia Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. Zároveň sme pri tejto príležitosti otvorili putovnú výstavu pacientskych portrétov Dýchajme spolu.

Na úvod predsedníčka združenia Iveta Makovníková krátko poinformovala o aktivitách združenia počas 15 rokov existencie, o cieľoch a potrebách pacientov. Ochorenie pacientov oberá o šancu na normálny život. Strata energie a zlyhávanie srdca komplikuje mladým pacientom štúdium, oberá ich o pracovné príležitosti, zárobok, pacient sa postupne stáva plne závislým od fyzickej aj finančnej podpory príbuzných a štátu. Keďže opatrovníctvo na seba často preberá iný člen rodiny, blízki pociťujú ešte väčšiu finančnú záťaž. Ochorenie má významný vplyv na psychiku aj socializáciu, tiež na intímny život a plánovanie rodičovstva, keďže pacientkam s PAH sa neodporúča materstvo. Pri progresii ochorenia je nevyhnutnosťou prenosný kyslíkový prístroj a neskôr náročný zákrok - transplantácia pľúc. Makovníková apelovala na potrebu inovatívnej liečby, včasnú diagnostiku a pozývala pacientov do ZPPH.  Predstavila účastníkom projekt Vystúpim za Teba a pozvala prítomných a verejnosť na symbolický výstup za pacientov s PH na Veľký Javorník.

Odborný pohľad na problematiku PAH a jej liečbu poskytli MUDr. Milan Luknár, prezident Slovenskej kardiologickej spoločnosti a doc. MUDr. Eva Goncalvesová, prednostka NUSCH,  primárka Oddelenia zlyhávania a transplantácie srdca a zároveň vedúca 1. Centra pre PH. Hlavnou témou bola potreba inovatívnej liečby pre pacientov, ktorá predpokladá výrazné zlepšenie zdravotného stavu pacientov. V súčasnej dobe konsolidácie je ale vážny problém s kategorizáciou inovatívnych liekov. Doc. Goncalvesová sa vyjadrila:"Myslím si, že by to bol ohromný hriech to vypustiť a tento boj vzdať". K prezentujúcim sa pripojila MUDr. Marta Hájková, prednostka UNB, vedúca Centra pre transplantáciu pľúc a informovala o štatistike a možnostiach transplantácie pľúc. Zároveň vyjadrila ľútosť nad tým, že darcov orgánov je stále málo a počet čakateľov je stále väčší. 

Na záver tlačovej konferencie Iveta Makovníková a Tatiana Kubišová predstavili spoločný projekt ZPPH s OZ Zriedkavé choroby  s názvom Dýchajme spolu, ktorý  odštartoval už v januári prvou etapou nástennými kalendármi a pokračuje putovnou výstavou po nemocniciach, verejných priestranstvách počas roka 2025 a 2026. Pacienti a lekári pokrstili výstavu ružovými lupeňmi a Makovníková poďakovala lekárom, ktorí sa svojou vysokou odbornosťou a empatiou starajú o pacientov.

​Tlačová správa
Video
Foto TU a TU

reportáž TA3
https://www.teraz.sk/zdravie/dychajme-spolu-upriamuje-pozornost-na/874714-clanok.html
​https://bratislava.zoznam.sk/projekt-dychajme-spolu-upriamuje-pozornost-na-plucnu-arteriovu-hypertenziu/
https://www.hlavnespravy.sk/osvetovy-projekt-dychajme-spolu-upozornuje-na-zavazne-a-zriedkave-ochorenie-pluc/3913464​
https://www.hlavnespravy.sk/tag/dychajme-spolu
​https://nezavislamedia.cz/osvetovy-projekt-dychajme-spolu-upozornuje-na-zavazne-a-zriedkave-ochorenie-pluc/​
​https://www.nusch.sk/novinky-a-oznamy/dychajme-spolu/