|
Na výročnej Európskej konferencii o pľúcnej hypertenzii (APHEC) v Castelldefels v Barcelone, ktorú organizovala PHA Europe, európska zastrešujúca asociácia pre pľúcnu hypertenziu sa opäť stretlo viac ako 75 delegátov, zástupcov 40 členských združení z 35 krajín, zástupcovia priemyslu, významní odborníci na pľúcnu hypertenziu so spoločným poslaním: posilniť hlas pacientov s PH v Európe a na celom svete. Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou na túto konferenciu delegovalo Mgr. Danku Cziborovú. Výročné valné zhromaždenie (GAM), ktoré sa konalo počas prvého dňa konferencie, znamenalo dôležitý míľnik v podobe zvolenia nového predstavenstva PHAEurope. Prezidentkou sa stala Zdenka Bradač (Chorvátsko), viceprezidentkou Eva Otter (Rakúsko). PHA Europe je hrdá na to, že má rozmanitú a hlboko angažovanú správnu radu, ktorú tvoria pacienti s pľúcnou hypertenziou a ich zástancovia z celej Európy – každý z nich prináša jedinečné skúsenosti, odborné znalosti a vášeň pre naše spoločné poslanie: zlepšiť životy všetkých postihnutých pľúcnou hypertenziou. Počas prvých dvoch dní sa delegáti zúčastnili strategických diskusií, interaktívnych workshopov a vzdelávacích stretnutí, zameraných na budovanie kapacít, obhajobu a prístup k starostlivosti, pričom zástupcovia farmaceutických spoločností sa podelili o najnovšie objavy v liečbe a medicíne. Konferencia potvrdila hlavné poslanie PHA Europe: posilňovať, vzdelávať a prepájať združenia pacientov, aby mohli naďalej presadzovať zmysluplné zmeny vo svojich krajinách. Druhý deň sa zameral na farmaceutických partnerov PHA Europe, ktorí prezentovali najnovšie pokroky v liečbe a liekoch na rôzne formy pľúcnej hypertenzie, so zameraním na nové lieky a inovatívne terapie, ktoré sú v súčasnosti vo fáze skúmania. Súčasťou dňa boli aj prezentácie klinických štúdií a postrehy popredných odborníkov v oblasti zdravotníckych technológií a farmaceutického priemyslu. PHA Europe s potešením privítala zástupcov spoločností AllRock Bio, AOP/Orphacare, Chiesi, Ferrer, Gossamer Bio, Liquidia, MSD a Pulmovant. Tretí deň bol venovaný sérii odborných prednášok významných špecialistov a výskumníkov v oblasti PH. Taliansky profesor Michele D’Alto predniesol vzdelávaciu prezentáciu o skríningu pľúcnej artériovej hypertenzie (PAH) u skupín pacientov so zvýšeným rizikom – ako sú pacienti žijúci so systémovou sklerodermiou, systémovým lupus erythematosus, zmiešaným ochorením spojivového tkaniva, reumatoidnou artritídou, HIV infekciou, vrodenými srdcovými chybami a chronickými hemolytickými anémiami. Nemecký profesor Ardeschir Ghofrani následne predniesol podrobnú prezentáciu o pokrokoch v liečbe PAH, ktorá sa zaoberala vedľajšími účinkami, pomerom rizika a prínosu a vplyvom prostacyklínu na funkciu srdca. Účastníci sa zúčastnili interaktívnych workshopov a kurzu pozitívnej psychológie, ktoré zdôrazňovali dôležitosť duševnej pohody u ľudí žijúcich s pľúcnou hypertenziou. Jedným z vrcholov konferencie bola živá echokardiografická ukážka, ktorú predviedol a podrobne vysvetlil Rako Zvonimir, výskumník z Univerzitnej nemocnice v Giessene (Nemecko) na pacientovi s pľúcnou hypertenziou a spoluorganizátorovi konferencie Hallovi Skårovi. APHEC 2025 naďalej posilňoval väzby s partnerskými organizáciami, ako je Globálna platforma pre pacientov s alergiami a dýchacími cestami (GAAPP), s ktorou zdieľa jednotnú víziu zlepšenia starostlivosti o pacientov a ich obhajoby na celom svete. Victor Gascon, viceprezident GAAPP, predstavil prácu platformy a jej rastúci vplyv v respiračnej komunite.
PHA Europe mala tiež česť hostiť Steva Van Wormera (USA), spoluzakladateľa a výkonného riaditeľa phaware® Global Association, ktorý predstavil inovatívnu aplikáciu Heart Works – phaware®. Aplikácia, určená pre pacientov s PH, zdravotníckych pracovníkov a opatrovateľov, poskytuje cenné nástroje na vzdelávanie, zvyšovanie povedomia a podporu – a teraz je dostupná pre používateľov systému Android aj iOS. Konferencia sa skončila nezabudnuteľnou slávnostnou večerou a špeciálnou prezentáciou videa „Bez vás by sme neboli“ s dojímavými svedectvami pacientov s PH, ktorí vyjadrujú vďaku svojim opatrovateľom, lekárom, výskumníkom, združeniam a priemyselným partnerom za ich neochvejnú oddanosť, starostlivosť a podporu. Zdroj: https://www.phaeurope.org/
0 Comments
Leave a Reply. |
Archív
December 2025
|
RSS Feed