Výročná európska konferencia PH

V dňoch 6. až 10. novembra sa konala Výročná európska konferencia PH už tradične v Castelldefels blízko Barcelony v hoteli Playafels. Zúčastnilo sa jej  viac ako 70 delegátov zo 42 organizácií  z 37 krajín. Lídri, dobrovoľníci, odborníci na zdravotníctvo a zástupcovia farmaceutických spoločností sa spojili, aby zdieľali poznatky a najnovšie informácie z oblasti diagnostiky a liečby PH.  Slovensko tohto roku zastupovala  Danka Cziborová, členka rady ZPPH so svojim synom Petrom.

Prvý deň bol venovaný predstaveniu správy sociálnych médií od Maleen Fischer a​ BC Hub a prezentácii plánovaných aktivít PHA Europe  na rok 2025 prostredníctvom projektového manažéra Halla Skaaru a prezidentky PHAE Evy Otter. Hall Skaara sa venoval tiež prezentácii virtuálnej platformy Bel Air center. 

Na druhý deň dopoludnia sa konalo valné zhromaždenie PHA Europe, cieľom ktorého bolo vyhodnotenie činnosti za rok 2024 a plán na rok 2025 aj s finančným rozpočtom ako aj predstavenie a schválenie nových členov.
 
Popoludnie otvoril inšpirujúcim rozhovorom Matt Granata, generálny riaditeľ americkej organizácie - PHA. PHA Europe ponúkla interaktívne workshopy, ktoré viedol Neil Bertelsen na tému HTA a BOLDT Partners, o zručnostiach obhajoby, vrátane úloh ako televízny rozhovor a rozhovor s politikom.
"Našou úlohou bolo pripraviť sa na televízne interview, kde sme sa  mali vyjadriť ako zvýšiť povedomie verejnosti o PH, o darcovstve orgánov, ako zlepšiť  skríning ochorení, ako edukovať pacientov   v otázkach nutričnej podpory, fyzioterapie a pod. Následne sme si scénku zahrali," uviedla Danka Cziborová. 

Druhá úloha workshopu bola rozhovor s politikom, o ktorej Danka hovorí: "Pripravili sme sa na rozhovor s politikom o tom, aké sú podmienky a starostlivosť pre pacientov s PH,  psychosociálna, nutričná a rehabilitačná pomoc a možnosti jej zvýšenia, zlepšenie akademickej podpory,  potreba a zlepšenie prístupu k transplantáciam,  potreba preskúmania oblasti darcovstva orgánov a pod."

Tretí pracovný deň bol opäť bohatý a venovaný výrobným spoločnostiam a oddeleniam zameraným na výskum nových liečiv.  Firmy ako Liquidia, AOP/Orphacare , Gossamer Bio , MSD predstavili pokrok v v liečbe v rôznych štádiách výskumu.  Spoločnosť MSD prezentovala účinnú látku sotatercept, ktorá je jednou z nových molekúl na liečbu PAH, už schválená EMMA.  V zahraničí sa už používa pod názvom Winrevair.  
Posledný deň bol venovaný prednáškam odborníkov v oblasti liečby pľúcnej hypertenzie. "​Švajčiarska profesorka Mona Lichtblau hovorila o svojich  poznatkoch  a skúsenostiach  v súvislosti s liečbou tehotných žien trpiacich pľúcnou hypertenziou, profesorka Polona Mlakar zo Slovinska, informovala o možnostiach  terapie pacientov s chronickou trombo - embolickou pľúcnou hypertenziou, profesor Ghofrani z Nemecka prezentoval svoje poznatky o liečbe PH v súčasnosti a vízie, plány  v liečbe PH v budúcnosti. Prednášky odborníkov - lekárov boli zaznamenávané a v súčasnosti sú dostupné v Bel Air center aplikácii na vypočutie", uviedla Danka a na záver dodala: "Ďakujeme že sme sa mohli zúčastniť, spoznali sme mnoho milých a optimisticky veselých  „spolupacientov“ ktorí sú neopísateľnou inšpiráciou pre nás."
Aj my ďakujeme Danke a Peťovi za zastupovanie nášho združenia na výročnej konferencii PHA Europe.