MODRÁ je farba PH Pri príležitosti osláv 10. výročia Svetového dňa pľúcnej hypertenzie sa 5 mája nasvietili významné budovy po celom svete. Aj my sme sa snažili zapojiť do našej kampane viacero významných inštitúcií, aby podporili kampaň a nasvietili na modro svoje budovy. Podporu sme získali od dvoch inštitúcií. Náš podnet bol predložený a prehodnotený na zasadnutí Programovej rady prezidentky SR, ktorá našej žiadosti vyhovela. 5. mája bol nasvietený Prezidentský palác. K tejto výzve sa pridalo aj OC Eurovea a nasvietilo fontánu na nám. M.R. Štefánika pri OC Eurovea. Ďakujeme za podporu v našej kampani za zviditeľnenie PH. Vltava Run 2022 Ďalšou podporou v informovaní o PH bol náš bežecký tím, ktorý sa tohto roku rozhodol, že ukáže svoju podporu aj v zahraničí. Vltava Run bol štafetový beh na 360 km zo Šumavy do Prahy. Uskutočnil sa v dňoch 14.-15. mája. Tím Pacienti s pľúcnou hypertenziou sa ho zúčastnil po prvýkrát. Ako ho zhodnotila jedna z členiek tímu, Zuzka Majzlanová? "....Bol to úžasný zážitok pre všetkých bežcov. Nadšenie nemalo konca kraja. Reprezentovali sme združenie prvý krát mimo hranice nášho krásneho Slovenska a verím že v najlepšom svetle. Veľmi radi sme behali pre našich ľudí, ktorí behať nemôžu a darovali sme im náš dych a myšlienku pri každej jednej etape." Čo k tomu dodať? Posielame celému tímu obrovské poďakovanie. Nesmierne si vážime vašu empatiu a veľké srdce celého tímu. Zostaňte s nami aj naďalej.
Foto TU
0 Comments
Dňa 8. mája sa po aktivite k Svetovému dňu PH uskutočnilo v Hoteli Vršatec aj Valné zhromaždenie ZPPH, ktoré sme z dôvodu pandemických opatrení boli nútení preložiť z novembra 2021 na najbžší vhodný termín. Ten sa naskytol práve pri tomto podujatí. Napriek tomu sa nám nepodarilo zísť v takom počte, aby valné zhromaždenie bolo uznášaniaschopné. Hneď po správe mandátovej komisie, sme schôdzu zatvorili a následne podľa Stanov čl. 8, bod 3 sa Rada ZPPH uzniesla na otvorení novej schôdze. Iveta Makovníková, predsedníčka združenia informovala členov o činnosti za predchádzajúce volebné obdobie ako aj s finančným hospodárením. Členovia združenia okrem toho v predstihu dostali prostredníctvom e-mailu všetky materiály - výročné správy za rok 2020 a 2021 ako aj dokumentáciu k voľbám do Rady ZPPH. Do rady sa prihlásilo 6 kandidátov. Z nich boli znovu zvolení tajným hlasovaním Iveta Makovníková, Jana Guráňová, Katarína Hrbáčiková, a novými členmi sa stali Lukáš Gondáš a Marta Čerepkaiová. Makovníková poďakovala za dôveru a všetkým doterajším členom rady poďakovala za spoluprácu s dôverou v ďalšiu aktívnu prácu v združení. Zároveň informovala o uskutočnených aktivitách v roku 2022 a pláne do konca roka. Diskusia prebiehala spontánne už počas bodu Rôzne. Zvlášť sa riešila problematika členstva v združení, získavanie nových členov - pacientov a podpora. Po ukončení valného zhromaždenia sa zišla novovytvorená Rada ZPPH, ktorej hlavným bodom bola voľba predsedu a podpredsedu združenia. Na návrh p. Hrbáčikovej sa pozície nezmenili ani v ďalšom volebnom období. Predsedníčkou zostala Iveta Makovníková, podpredsedníčkou Jana Guráňová.
Svetový deň PH sme si pripomenuli už po desiaty krát spoločnými aktivitami Víkendový výstup na Chmeľovú bol jednou z nich. V predvečer výstupu (6. mája) sa konal informačný seminár o PH, v ktorom sme informovali o vzniku tohto významného dňa, ktorý si každoročne pripomíname. Pľúcna hypertenzia sa spája s významným dátumom, ktorým je 5. máj. Tento deň bol v roku 2012 uznaný za Svetový deň pľúcnej hypertenzie na návrh španielskeho združenia. Je to výročie prvej detskej smrti v Španielsku z pľúcnej hypertenzie v dôsledku toxického repkového oleja pred viac ako 40 rokmi. Bol to jeden z najvýznamnejších krokov v histórii PH. Rozšírila sa spolupráca a informovanosť pacientskych združení ako aj vedeckých inštitúcií po celom svete, čo upevnilo naše postavenie v oblasti zriedkavých chorôb. Pri príležitosti Svetového dňa PH sa každoročne spúšťajú kampane po celom svete na zviditeľnenie PH medzi širokou verejnosťou. PHA Europe spúšťa kampaň Get breathless for PH (Daruj dych pre PH), ktorou upozorňujeme na problémy spojené s PH.
Hlavným lektorom bol MUDr.Milan Luknár, kardiológ NÚSCH, ktorý sa venoval vo svojej prednáške liečbe PAH a zvlášť najnovšej dostupnej liečbe na Slovensku. Z radov účastníkov padli zaujímavé otázky, na ktoré pán doktor následne odpovedal. Témou seminára "Zázraky sa občas dejú" boli aj úspechy pacientov v prekonávaní problémov s ochorením - transplantácie a adopcia detí. Foto TU Po dvoch covidových rokoch sme znovu rozbehli náš projekt výstupov na vrcholy slovenských hôr s mottom "Vystúpim za Teba". Aj keď v trochu v komornejšom zložení, veríme, že v ďalších rokoch sa k nám pridá stále viac účastníkov. Svetový deň PH sa niesol v duchu 10. výročia svojho vzniku. Výstup sne zorganizovali po šiesty krát. Tento raz sme si vybrali nádherné prostredie v Bielych Karpatoch. Vršatec patrí medzi najkrajšie miesta na Slovensku. Nielen historické pamiatky, ale hlavne príroda tam láka turistov. A prilákala aj nás. Výstup na Chmeľovú sa uskutočnil 7. mája z Hotela Vršatec s počtom účastníkov 45. Povzbudenie dostali od ďalších 20 účastníkov s PH, ktorí sa tešili, že aspoň tabuľky s ich fotografiami sa dostanú na vrchol hory, keď im samotným to ochorenie nedovoľuje. Cieľ bol jasný - zadýchať sa tak ako sa pacient zadýcha pri bežnej každodennej činnosti. A stalo sa. Pridal sa k tomu aj tichý dáždik, ktorý všetkým sťažil cestu, zvlášť pri zostupe. Takže bola aj sánkovačka. Síce nie na snehu, ale na blate. No nikto si nesťažoval, ba naopak, ľudia sa z výstupu vracali v dobrej nálade a veselo hlásili kto koľkokrát spadol. Aj taká je príroda. Pre tých, ktorí mali problém s kondíciou, teda aj pacientov s PH, sme mali pripravenú prechádzkovú trasu po rovinke na Biely vrch, no v dôsledku počasia a zvýšenej opatrnosti sme ju radšej nerealizovali. Mimoriadne nás potešilo, že pozvanie prijal aj štáb televízie RTVS v Banskej Bystrici, ktorý nás pravidelne podporuje a v šírení povedomia o PH má pre nás nezastupiteľné miesto. Ďakujeme aj touto cestou vedeniu RTVS, ako aj redaktorke Televíkendu Maťke Kacinovej a jej spolupracovníkom, ktorí nám pomáhajú napĺňať naše ciele. Pretože výstup sám o sebe nestačí. Spoločne to však má veľký význam. www.rtvs.sk/televizia/archiv/14048/328286#1171 Už teraz sa tešíme na siedmy ročník a všetkých srdečne pozývame. Foto: TU Video: TU Svetový deň pľúcnej hypertenzie je každoročné celosvetové podujatie na zvýšenie povedomia o pľúcnej hypertenzii (PH), vážnom ochorení postihujúcom pľúca a srdce. Tohto roku si pripomíname 10. výročie tejto významnej udalosti. PHA Europe spúšťa kampaň Get breathless for PH (Daruj dych pre PH), do ktorej sa aj my pravidelne zapájame. Tohto roku okrem online kampane na sociálnych sieťach pripravujeme šiesty ročník výstupov na vrcholy slovenských hôr s mottom Vystúpim za Teba. Tentokrát sme si vybrali Biele Karpaty s druhým najvyšším vrchom Chmeľová. Jedná sa o symbolický výstup za pacientov s PH, za ktorých účastníci vynesú na Chmeľovú tabuľky s ich fotografiami. Cieľom je zadýchať sa tak ako sa pacient zadýchava pri bežnej každodennej činnosti. Avšak najdôležitejšie pre nás je prostredníctvom medializácie hľadať pacientov, ktorí potrebujú včasnú liečbu pre záchranu svojho života. V predvečer výstupu 6. 5.2022 od 19,00 sa pre účastníkov uskutoční informačný seminár o PH a jej dôsledkoch. Každý účastník je srdečne vítaný. Čím viac nás bude, tým silnejšia bude odozva. V dňoch 1. a 2. marca sa uskutočnila Výročná konferencia PHA Europe 2021 (Annual PH European Conference - APHEC), ktorá sa konala oneskorene kvôli pandemickým opatreniam a tohto roku ešte stále virtuálne. Zvyčajne sa stretávame v Castelldefels pri Barcelone v Hoteli Bell Air, preto aj virtuálna grafika z dielne holandskej spoločnosti zobrazovala práve tento hotel. Mali sme možnosť vytvoriť si informačný stánok, urobiť popis svojho združenia, nahrať videá a dokumenty, ktoré si mohli stiahnuť všetci účastníci. Okrem tejto výstavnej plochy sa tu nachádzala aj ďalšia, kde boli stánky farmaceutických spoločností. V príjemnej atmosfére sa účastníci mohli stretnúť pri bazéne, četovať s ostatnými online účastníkmi kliknutím na ich ikony, organizovať videostretnutia medzi sebou alebo dokonca skupinové stretnutia. Prezentácie špičkových PH špecialistov ako aj predstaviteľov farmafiriem boli vopred nahraté a sprístupnené týždeň pred podujatím v prezentačnej miestnosti. Účastníci ich mohli sledovať, keď sa im to hodilo, a zapisovali si otázky, ktoré chceli prezentujúcim položiť. Online vysielania sa počas dvoch dní zúčastnilo 11 prezentujúcich a každý sa zúčastnil hodinovej relácie Otázky a odpovede, ktoré viedol moderátor Hall Skara. Video relácia sa vysielala naživo a účastníci mohli klásť doplňujúce otázky prostredníctvom moderátora. Počas prezentácií sa prebralo veľa zaujímavých tém o liečbe CTEPH a PH v USA, o cvičení, sexe a antikoncepcii, detskej PH, o výžive a prezentácii o ajurvéde a mnohých ďalších. Okrem európskych prezentujúcich vystúpili aj traja profesori z USA. Aktívnymi členmi na tejto konferencii za naše združenie boli Peter Makovník a Janka Guráňová, ktorí svojimi otázkami oslovili viacerých prezentujúcich. Viac sa dočítate na https://www.phaeurope.org/aphec/aphec-2021/
Posledný februárový deň je každoročne venovaný Dňu zriedkavých chorôb. Aj my aktívne prispievame k šíreniu povedomia o zriedkavých chorobách, zvlášť PAH. Cieľom kampane je zvyšovanie povedomia a vytváranie zmien pre 300 miliónov ľudí na celom svete žijúcich so zriedkavou chorobou, ich rodiny a opatrovateľov. Prostredníctvom sociálnych sietí vyzývame verejnosť k solidarite s ťažko postihnutými ľuďmi. Video
V dňoch 19. - 20. novembra 2021 sa v Hoteli Bratislava v Bratislave uskutočnila Piata celoslovenská pacientska konferencia AOPP a Šiesta národná konferencia EUPATI SK, ktorú ako každý rok organizovala Asociácia na ochranu práv pacientov. Konferencia sa konala pod záštitou ministra zdravotníctva MUDr. Vladimíra Lengvarského a odborným garantom bol prof. MUDr. Peter Šimka, CSc. Hlavná téma konferencie bola veľmi aktuálna a týkala sa práv pacientov. Konferencia sa uskutočnila prezenčnou formou. Naše združenie reprezentovali Mgr. Danka Cziborová a Marta Čerepkaiová. Počas prvého dňa odznelo mnoho kvalitných prednášok, ktoré prezentovali odborníci z rôznych oblastí medicíny, manažéri, riadiaci pracovníci nemocníc, Ministerstva zdravotníctva, predstavitelia zdravotných poisťovní, farmaceutických firiem, pacientskych organizácií a pod. Poukázali na to, že je kľúčové, aby poskytovaná zdravotná starostlivosť bola v prvom rade, včasná, efektívna a ľahko dostupná pre každého z nás. Okrajovo sa dotkli optimalizácie nemocníc, využitia generickej a biosimilárnej liečby. Veľmi zaujímavou témou bolo aj zavádzanie princípov telemedicíny a inovácie v liečbe a diagnostike ochorení. Predstavili aplikáciu život zachraňujúceho klinického asistenta v mobilnom telefóne - Powerful Medical, ktorá bola vyvíjaná v spolupráci s NÚSCH v Bratislave. Významnou pomôckou bude najmä v praxi lekárov prvého kontaktu, pri diagnostike srdcovo-cievnych ochorení. V ďalších častiach konferencie boli predstavené aj konkrétne kazuistiky liečby pacientov so zriedkavými ochoreniami a venovalo sa aj detským pacientom.
Záver prvého dňa patril slávnostnému odovzdávaniu ocenení desiatim lekárom a desiatim zdravotným sestrám, ktoré boli nominované pacientskymi organizáciami na cenu "Môj lekár" a "Moja sestra". Ako každý rok, aj tento rok ceny odovzdával minister zdravotníctva. Jedna sestra bola ocenená in memoriam. Ďalší rokovací deň bol venovaný samotným pacientskym organizáciám, pohľadu členov pacientskych organizácií na uplatňovanie práv pacientov pri poskytovaní liečebno - preventívnej zdravotnej starostlivosti. Priestor dostali jednotlivé pacientske organizácie. Každá pacientska organizácia mala k dispozícii 4 - 5 minút na to, aby sa predstavila, zmienila sa o histórii trvania organizácie, o svojej činnosti, kampaniach a projektoch. O ZPPH informovala Danka V závere konferencie mali zástupcovia združení možnosť hovoriť aj o ťažkostiach, ktoré vnímame v spoločnosti v súvislosti s poskytovanou zdravotnou starostlivosťou. Takmer všetci zástupcovia v súvislosti s covidom vyjadrovali nespokojnosť s dostupnosťou liečby v ambulanciách praktického lekára. Foto TU O2Kids bola pôvodne kampaň, ktorá vznikla v Rakúsku a neskôr sprístupnená PHA Europe. Kampaň bola založená na krátkom filme opisujúcom mladého chlapca (Thomasa) trpiaceho PH. Vo filme vidíme Thomasa v ústraní od svojich hrajúcich sa kamarátov. Keď ho požiadajú, aby sa s nimi zahral, povie „nie“. Ale v skutočnosti sú to jeho pľúca, ktoré hovoria „nie“. Video Thomasa sa dotklo mnohých sŕdc. Dosah na sociálnych sieťach bol fantastický. Týmto sme kampaňou naplnili jeden z hlavných cieľov: Vytvárať povedomie o PH a najmä u detí trpiacich PH. Cieľom je vyzbierať dostatok peňazí na to, aby sa niektorým potrebným deťom v Európe poskytli kyslíkové koncentrátory, elektrické kolobežky alebo iné potrebné pomôcky na zlepšenie života s ochorením. https://youtu.be/nKV3GJdtPqQ Rayankov splnený sen Nášmu združeniu sa tohto roku podarilo získať grant z PHAE na zakúpenie detskej trojkolky pre hendikepovaného 6-ročného chlapčeka Rayana, ktorý je v zdravotnej starostlivosti v Detskom kardiocentre v Bratislave. Rayan je veľký bojovník. Narodil sa s vážnou srdcovou chorobou Truncus Arteriosus communis (TAC) 3. typu, ku ktorej sa pridružila aj PH. Okrem toho má DiGeorgeov syndróm. Jeho ľavé pľúca neboli vyvinuté, takže dýcha len pravou stranou. Väčšinu z prvých 2 rokov jeho života strávil v nemocnici, z toho prvé mesiace na JIS na dýchacom prístroji. Po mnohých operáciách je jeho stav stabilizovaný. Rodina sa snaží vytvoriť mu čo najlepšie podmienky pre život. Radi chodia do prírody, na výlety, do hôr, ale pre Rayana je to veľmi namáhavé, lebo sa rýchlo zadýcha. Urobiť radosť inému, navyše hendikepovanému dieťaťu je úžasný pocit. A ten sme zažili pri odovzdávaní trojkolky. Rayanovi urobil darček veľkú radosť. Nesmierne šťastní boli aj rodičia. A samozrejme my s nimi. Splnili sme jedno prianie, ale veríme, že budeme mať tú možnosť splniť podobné priania aj ďalším deťom, aby sme im uľahčili život.
Fotodokumentácia TU Video TU |
Archív
April 2024
|