V dňoch 19. - 20. novembra 2021 sa v Hoteli Bratislava v Bratislave uskutočnila Piata celoslovenská pacientska konferencia AOPP a Šiesta národná konferencia EUPATI SK, ktorú ako každý rok organizovala Asociácia na ochranu práv pacientov. Konferencia sa konala pod záštitou ministra zdravotníctva MUDr. Vladimíra Lengvarského a odborným garantom bol prof. MUDr. Peter Šimka, CSc. Hlavná téma konferencie bola veľmi aktuálna a týkala sa práv pacientov. Konferencia sa uskutočnila prezenčnou formou. Naše združenie reprezentovali Mgr. Danka Cziborová a Marta Čerepkaiová. Počas prvého dňa odznelo mnoho kvalitných prednášok, ktoré prezentovali odborníci z rôznych oblastí medicíny, manažéri, riadiaci pracovníci nemocníc, Ministerstva zdravotníctva, predstavitelia zdravotných poisťovní, farmaceutických firiem, pacientskych organizácií a pod. Poukázali na to, že je kľúčové, aby poskytovaná zdravotná starostlivosť bola v prvom rade, včasná, efektívna a ľahko dostupná pre každého z nás. Okrajovo sa dotkli optimalizácie nemocníc, využitia generickej a biosimilárnej liečby. Veľmi zaujímavou témou bolo aj zavádzanie princípov telemedicíny a inovácie v liečbe a diagnostike ochorení. Predstavili aplikáciu život zachraňujúceho klinického asistenta v mobilnom telefóne - Powerful Medical, ktorá bola vyvíjaná v spolupráci s NÚSCH v Bratislave. Významnou pomôckou bude najmä v praxi lekárov prvého kontaktu, pri diagnostike srdcovo-cievnych ochorení. V ďalších častiach konferencie boli predstavené aj konkrétne kazuistiky liečby pacientov so zriedkavými ochoreniami a venovalo sa aj detským pacientom.
Záver prvého dňa patril slávnostnému odovzdávaniu ocenení desiatim lekárom a desiatim zdravotným sestrám, ktoré boli nominované pacientskymi organizáciami na cenu "Môj lekár" a "Moja sestra". Ako každý rok, aj tento rok ceny odovzdával minister zdravotníctva. Jedna sestra bola ocenená in memoriam. Ďalší rokovací deň bol venovaný samotným pacientskym organizáciám, pohľadu členov pacientskych organizácií na uplatňovanie práv pacientov pri poskytovaní liečebno - preventívnej zdravotnej starostlivosti. Priestor dostali jednotlivé pacientske organizácie. Každá pacientska organizácia mala k dispozícii 4 - 5 minút na to, aby sa predstavila, zmienila sa o histórii trvania organizácie, o svojej činnosti, kampaniach a projektoch. O ZPPH informovala Danka V závere konferencie mali zástupcovia združení možnosť hovoriť aj o ťažkostiach, ktoré vnímame v spoločnosti v súvislosti s poskytovanou zdravotnou starostlivosťou. Takmer všetci zástupcovia v súvislosti s covidom vyjadrovali nespokojnosť s dostupnosťou liečby v ambulanciách praktického lekára. Foto TU
1 Comment
O2Kids bola pôvodne kampaň, ktorá vznikla v Rakúsku a neskôr sprístupnená PHA Europe. Kampaň bola založená na krátkom filme opisujúcom mladého chlapca (Thomasa) trpiaceho PH. Vo filme vidíme Thomasa v ústraní od svojich hrajúcich sa kamarátov. Keď ho požiadajú, aby sa s nimi zahral, povie „nie“. Ale v skutočnosti sú to jeho pľúca, ktoré hovoria „nie“. Video Thomasa sa dotklo mnohých sŕdc. Dosah na sociálnych sieťach bol fantastický. Týmto sme kampaňou naplnili jeden z hlavných cieľov: Vytvárať povedomie o PH a najmä u detí trpiacich PH. Cieľom je vyzbierať dostatok peňazí na to, aby sa niektorým potrebným deťom v Európe poskytli kyslíkové koncentrátory, elektrické kolobežky alebo iné potrebné pomôcky na zlepšenie života s ochorením. https://youtu.be/nKV3GJdtPqQ Rayankov splnený sen Nášmu združeniu sa tohto roku podarilo získať grant z PHAE na zakúpenie detskej trojkolky pre hendikepovaného 6-ročného chlapčeka Rayana, ktorý je v zdravotnej starostlivosti v Detskom kardiocentre v Bratislave. Rayan je veľký bojovník. Narodil sa s vážnou srdcovou chorobou Truncus Arteriosus communis (TAC) 3. typu, ku ktorej sa pridružila aj PH. Okrem toho má DiGeorgeov syndróm. Jeho ľavé pľúca neboli vyvinuté, takže dýcha len pravou stranou. Väčšinu z prvých 2 rokov jeho života strávil v nemocnici, z toho prvé mesiace na JIS na dýchacom prístroji. Po mnohých operáciách je jeho stav stabilizovaný. Rodina sa snaží vytvoriť mu čo najlepšie podmienky pre život. Radi chodia do prírody, na výlety, do hôr, ale pre Rayana je to veľmi namáhavé, lebo sa rýchlo zadýcha. Urobiť radosť inému, navyše hendikepovanému dieťaťu je úžasný pocit. A ten sme zažili pri odovzdávaní trojkolky. Rayanovi urobil darček veľkú radosť. Nesmierne šťastní boli aj rodičia. A samozrejme my s nimi. Splnili sme jedno prianie, ale veríme, že budeme mať tú možnosť splniť podobné priania aj ďalším deťom, aby sme im uľahčili život.
Fotodokumentácia TU Video TU Bežci v dresoch Get breathless for PH ani tohto roku nesklamali a pomáhajú nám šíriť povedomie o PH svojou účasťou na športových podujatiach už od začiatku roka. Nie sú to len bežci, ale aj turisti, ktorí chcú pomôcť pacientom aspoň formou osvety. Táto forma je veľmi obľúbená a za sedem rokov intenzívnej podpory im všetkým patrí naša úprimná vďaka. Tohto roku sa po prvýkrát zišiel tím, ktorý sa postavil na štartovú čiaru v Košiciach a po 524 km plných emócií, po troch dňoch rôznych zážitkov svoju trasu ukončil na Hviezdoslavovom námestí v Bratislave. The Run Slovakia je štafetový beh, ktorý sa konal 24.-26.9., kde naši bežci mohli zažiť radosť z behu, perfektnú športovú atmosféru, ale zároveň prekonať aj samých seba. Trať viedla krásnymi prírodnými scenériami, popri hradoch a zámkoch, cez dedinky a mestá, kopcami a dolinami až do cieľa. Bežali okolo mnohých významných prírodných, kultúrnych či historických pamiatok, ale určite nezabudnuteľné zážitky si odniesli z nočného behu lesom plným zveri stŕpajúc, či nestretnú aj nejakého maca. Rozhodne na takýto beh sa len tak ľahko nezabúda. Tím 16 bojovníkov, pre ktorých to bola vážna výzva, to zdolal perfektne. Dobehli v dobrej nálade a s úsmevom na perách. Nesmierne si ceníme ich oduševnenie a empatiu, ktorú nám prejavili. Video Fotodokumentácia TU 12-členný tím "Pacienti s pľúcnou hypertenziou" tohto roku odbehol aj ďalší štafetový beh Od Tatier k Dunaju. Bolo to už po šiesty krát, čo sa postavili na štart v Jasnej v našich farbách. Trať s dĺžkou 345 km zavŕšili na Tyršovom nábreží v Bratislave po 34 hodinách nepretržitého behu v extrémnych podmienkach. Augustové dni sú náročné na teplo a tento beh sa konal 14.-15.8. No zocelení chlapci a dievčatá zdolali aj tento beh bravúrne. Na svojich chrbtoch niesli fotografie pacientov, aby poukázali na skutočných ľudí so skutočným ochorením PAH. Kapitánom tímu Pacienti s pľúcnou hypertenziou je MUDr. Daniel Peterský, ktorý viedol bežcov počas oboch štafetových behov. Patrí mu veľká vďaka, že sa venuje tejto činnosti už tretí rok. Fotodokumentácia TU Nielen štafetové behy patrili na piedestál tohtoročných športových aktivít. Treba spomenúť aj ďalšie súťaže, v ktorých sa zúčastnili jednotlivci alebo menšie skupinky bežcov - Beh k DZCH, Priateľský nočný beh, World Run, Beh Horský Park, Rajecký polmaratón, Beh pre zdravie, Telekom Night Run, Brose Night Run Prievidza, Mary´s Meals. Turistike za pacientov s PH sa najviac venovali naši priatelia z Oravy. Ako aj v minulom roku, tak aj tento rok nesklamali a urobili niekoľko výstupov v Západných Tatrách v rámci projektu Postoj človeče (Baníkov, Volovec, Ostrý Roháč, Plačlivô), na Choč. Adrian a Zuzka tiež osviežili svoj beh turistikou na Chleb.
Po dvoch rokoch sme si znovu zopakovali v Kúpeľoch Sliač. Zišli sme sa 25. júla na 6 dňovom edukačno-rekondičnom pobyte s podobným programovým zložením ako po iné roky. Minulý rok nás korona pandémia odradila od organizovania tohto podujatia, preto sme sa o to viac tešili na vzájomné stretnutie. V popoludňajších hodinách sme sa venovali yogovému cvičeniu pod vedením R. Urgelu. Jedna časť bola venovaná pohybovému programu Yogaterapie adaptovanom pre zlepšenie funkčnosti dýchacieho systému a krvného obehu. Cvičenia sa týkali šľachovej gymnastiky, dychovým cvičeniam, ale aj stimulácii vnútorných orgánov. Naučili sme sa samostatne si podať prvú pomoc pri rôznych problémoch. Cvičebné hodiny sme ukončovali príjemnou relaxáciou. Absolvovali sme aj lekciu diagnostiky s praktickou ukážkou. Pán Urgela nás oboznámil s možnosťami reflexnej diagnostiky a reflexnej terapie s využitím baniek a masážnych prostriedkov, ktoré je možné využiť aj vo vlastnej réžii.
Veľmi príjemné dopoludnie sme strávili pri prezentácii kozmetickej poradkyne Mary Kay E. Koperovej, ktorá naučila naše nežné pokolenie ako sa starať o svoju pleť, aké kozmetické prípravky a prostriedky používať, aby spomalili starnutie pleti a boli neustále pekné a príťažlivé. Niektoré dámy si vyskúšali kozmetiku Mary Kay. Dokonca nám nestačili ani pôvodne naplánované dve hodinky, ktoré sme navýšili až o 100%. Program bol však pestrejší. Počas každého dňa sme absolvovali kúpeľné procedúry, pravidelne sme navštevovali otvorené kúpalisko s liečivou minerálnou vodou a niektorí intenzívne využívali aj chôdzu Nordic walking. Po večeroch sme mávali spoločné posedenia a znovu bolo príjemne veselo. Smiech nám skutočne nechýbal. Oslávili sme Mirkine významné okrúhle narodeniny a dvoje meniny. Posledný deň sme sa zišli na valnom zhromaždení a stretli sme sa aj s viacerými členmi združenia. Pobyt bol veľmi príjemný a už sa tešíme na ďalšie podobné stretnutie. Veríme, že to bude v čo najkratšej dobe. Počas edukačno-rekondičného pobytu v Kúpeľoch Sliač sa uskutočnilo aj valné zhromaždenie ZPPH. Pripravili sme ho v posledný deň pobytu. Hoci nás počas pobytu bolo len 11, počet sa doplnil príchodom ďalších členov. Potešili sme sa príchodu Guráňovcov, ktorí nám priniesli ukázať aj svojho najmenšieho člena rodiny. :-)
Hlavným programom schôdze bolo vyhodnotenie činnosti združenia za posledné dva roky, nakoľko v minulom roku sme valné zhromaždenie nemohli uskutočniť. Preto sme ho po prekonzultovaní s právnikom presunuli na tento rok. Po vyhodnotení činnosti predsedníčkou Ivetou Makovníkovou a podpredsedníčkou Jankou Guráňovou nasledovala správa kontrolnej komisie, ktorú predniesol Pavol Marko. Nasledovala voľba členov kontrolnej komisie na roky 2021-2023. Za členov boli zvolení Pavol Marko, ktorý naďalej zostal predsedom komisie, ďalej do funkcie boli zvolení Anna Babková a Ján Ďuriš. Makovníková informovala aj o aktivitách, ktoré prebehli v prvom polroku 2021 a predstavila plán práce do konca roku. Nasledovala diskusia, ktorá sa viedla hlavne k činnosti združenia a tvorby nových aktivít. Dohodlo sa tiež, že pokiaľ sa koncom roka nebude môcť uskutočniť valné zhromaždenie s voľbou členov Rady ZPPH, presunie sa zasadnutie na letné mesiace 2022. Na záver Pavol Marko poďakoval predsedníčke I. Makovníkovej za prácu v ZPPH počas uplynulých 11 rokov a odovzdal jej kyticu kvetov. Tohtoročná kampaň bola naozaj bohatá. Prispeli k tomu odborní lekári aj samotní pacienti. O niektorých aktivitách sme sa už zmienili v predchádzajúcich článkoch, ale predsa si to zhrnieme. Predovšetkým sme sa snažili sprostredkovať informáciu o PAH prostredníctvom sociálnych sietí Facebook, Twitter, YouTube. K aktivitám, ktoré sme pripravili, sa pridali aj neplánované, ktoré veľmi oceňujeme. V predchádzajúcich článkoch sme písali o online tlačovej konferencii a vlastnej iniciatíve našej členky - pacientky Zuzky s predajom zákuskov, čím prispela nielen k šíreniu informovanosti o PAH, ale aj finančnej podpory ZPPH. Len doplním, že tlačová konferencia, ktorá sa konala 4. mája oslovila množstvo novinárov. Prostredníctvom 19 článkov, ktoré vyšli prevažne online (2 v tlačovej podobe), mali možnosť verejnosti sprostredkovať informácie o PAH a transplantácii pľúc na Slovensku špecializovaní lekári z odboru kardiológie a pneumológie. Návrhy vedúce k zlepšeniu podmienok liečby pacientov sme odoslali do PHA Europe. Na pozvanie redaktorky RTVS Beaty Repíkovej sme mali možnosť nahrať rozhovor do relácie Vademecum na tému Pľúcna hypertenzia verzus PAH, odvysielaný 25. mája. Besedujúcimi v hodinovej relácii boli kardiológ NÚSCH MUDr. Milan Luknár a predsedníčka ZPPH Iveta Makovníková ako pacientka po transplantácii pľúc v dôsledku PAH. https://www.rtvs.sk/radio/archiv/1690/1572378 Okrem toho sme nahrali ďalšie dva podkasty. Jeden sa týkal PAH a problémov súvisiacimi s týmto ochorením, o ktorom hovorila primárka Oddelenia zlyhávania a transplantácie srdca NÚSCH a vedúca Centra pre PAH doc. MUDr. Eva Goncalvesová. TU Druhý podkast sa venoval transplantácie pľúc na Slovensku a vízií do budúcnosti z pohľadu prednostky KPF UNB MUDr. Marty Hájkovej, vedúcej Centra predtransplantačnej prípravy a potransplantačnej starostlivosti pacientov. TU V kampani sme spolupracovali s firmou ZEAL s podporou spoločnosti Actelion Pharmaceuticals (Janssen)
Vďaka kampani sme oslovili viac ako 150 000 ľudí. Ďakujeme všetkým, ktorí sa akoukoľvek formou podieľali na tohtoročnej kampani.
Chceme pomôcť! 5. máj je Svetový deň pľúcnej hypertenzie a keďže sa nás táto choroba priamo dotýka, rozhodli sme sa pomôcť. Počas nasledujúceho týždňa (4.5. - 7.5.) venujeme celý výťažok z predaja vášho najobľúbenejšieho dezertu mini Pavlovej Združeniu pacientov s pľúcnou hypertenziou.
Tohtoročná kampaň začala v polovici apríla informovaním verejnosti o PH na sociálnych sieťach. Čím viac sa blížil 5. máj, tým viac sme sa snažili ľuďom priblížiť PH a zvlášť zriedkavo sa vyskytujúcu pľúcnu artériovú hypertenziu (PAH). Pripravili sme niekoľko aktivít. Jednou z nich bola online tlačová konferencia dňa 4. mája, ktorú sme vysielali zo štúdia v Petržalke. Tlačovú konferenciu viedla Mgr. Lele Zemanová, s ktorou spolupracuje naše združenie už od založenia. O závažnosti PAH, diagnostikovaní, príznakoch, prejavoch a liečbe hovorili odborní lekári doc. MUDr. Eva Goncalvesová a MUDr. Milan Luknár. Vo svojich prezentáciách sa zmienili aj o rizikách nákazy koronavírusom Covid-19 a význame očkovania u pacientov s PAH. MUDr. Marta Hájková informovala o transplantáciách pľúc, štatisticky zhodnotila súčasný stav a vyjadrila snahu o zriadenie transplantačného centra na Slovensku v budúcnosti so zabezpečením komplexnej starostlivosti a spojením centier, z ktorých pacienti prichádzajú na transplantáciu pľúc. Mgr. Iveta Makovníková stručne predstavila činnosť združenia za posledných 10 rokov a informovala o plánoch do budúcna. Nastolila tému zlepšenia zdravotnej starostlivosti, na ktorú promptne reagovali lekári. Najväčším problémom je zaťaženie lekárov a zdravotných sestier nezmyselnou administratívou, ktorú by bolo potrebné odstrániť. Premietnuté boli tri videospoty. Novinári mali možnosť položiť svoje otázky prostredníctvom četu. Vyšlo 24 článkov/zmienok o Svetovom dni PH a ochorení PAH. Partnerom tohto projektu bola spoločnosť Janssen /Actelion/. Záznam z tlačovej konferencie je dostupný na https://youtu.be/gXpnCXGLhSg https://lekari.sk/denna-sprava/Zdravie-Liecba-plucnej-arteriovej-hypertenzie-za-poslednych-12-rokov-postupila-43400.html?fbclid=IwAR01dYM-qSgIMoJJPbzup4IoAItlIIfUEqNRNFnqu3sqWDnB6om9SWDyMBQ
https://www.teraz.sk/slovensko/liecba-plucnej-arteriovej-hypertenzi/546471-clanok.html?fbclid=IwAR0f05J0TpuNZlAl0BQGEZvoBkNJX3GIcBnuOE1Ra4uFg6l6Rd1zkx9aVjQ zdravie.pravda.sk/zdravie-a-prevencia/clanok/587357-rocne-posielame-do-prahy-okolo-pat-pluc-na-transplantaciu/ zdravie.pravda.sk/zdravie-a-prevencia/clanok/587363-pacienti-s-pah-denne-bojuju-o-svoj-dych/?fbclid=IwAR1MiB5UuYqo0EhYwDIbQDHBKcOtZY80Yy2-udLCGIGUv49FaIwmw7Hnr3s Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH) sa už viac ako 11 rokov venuje šíreniu povedomia o ochorení medzi širokou verejnosťou rôznymi formami. V rámci Svetového dňa pľúcnej hypertenzie sa zapája do celosvetovej kampane prostredníctvom sociálnych médií s cieľom zvýšiť informovanosť verejnosti a predísť tak zhoršeniu ochorenia u pacientov, ktorí ešte nenašli správnu diagnózu. Európska online kampaň PH je progresívne zriedkavé ochorenie pľúc bez akejkoľvek známej liečby. K dispozícii je niekoľko spôsobov liečby zameraných na zlepšenie symptómov, ale ak sa stav pacienta stále zhoršuje, možná je len transplantácia pľúc, prípadne srdca a pľúc. Holistická starostlivosť a vhodná liečba bohužiaľ nie sú dostupné vo všetkých krajinách a sú potrebné okamžité kroky na jej zlepšenie. Tohto roku sa pacientske združenia zoskupené v európskej asociácii PHA Europe rozhodli spísať petíciu s cieľom zabezpečiť odborné centrá, dostupné liečebné postupy vrátane transplantácií bez obmedzenia národnými politikami a nedostatkom úhrady, zabezpečiť holistickú liečbu a uľahčiť udelenie štatútu zdravotného postihnutia. Petícia bude doručená Európskemu parlamentu a podľa potrieb v jednotlivých krajinách aj národným parlamentom. Prvé reakcie v EP boli výborné s ochotou podpory EK v rámci programu Horizont Európa. Ako môžete pomôcť pacientom s PH Petícia je dostupná na https://bit.ly/ph-change-petition a propagovaná na sociálnych sieťach. Budeme sa tešiť každej podpore verejnosti. Čím viac hlasov, tým väčšia šanca na úspech. Petíciu môžete šíriť na sociálnych sieťach, nie je potrebná žiadna platba. |
Archív
May 2024
|