Výzva na podporu transplantačného programu |
|
Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. (ZPPH) sa už od roku 2014 aktívne zapája do kampane na podporu transplantačného programu a darcovstva orgánov na Slovensku.
Pre členov nášho združenia je otázka transplantácií mimoriadne dôležitá, nakoľko doposiaľ neexistuje liečba na zriedkavé ochorenie, pľúcnu artériovú hypertenziu, ktorá by mohla pacientom zachrániť život. Ochorenie je navyše veľmi rýchlo postupujúce a mnoho ľudí sa preto nedočká konečnej liečby – transplantácie pľúc, resp. kombinovanej transplantácie srdca a pľúc. Všetci si uvedomujeme, že jedinou možnosťou ich záchrany je zvýšenie darcovstva orgánov. Navyše v každej krajine sú odlišné možnosti a v niektorých krajinách transplantácie vôbec nie sú podporované štátom. Preto sa PHA Europe (Europe Pulmonary Hypertension Association) rozhodla ujať iniciatívy spustiť kampaň v celej Európe a podnietiť tak aktivitu nielen príslušných národných inštitúcií, ale aj Európskej komisie a Európskeho parlamentu.
Pre členov nášho združenia je otázka transplantácií mimoriadne dôležitá, nakoľko doposiaľ neexistuje liečba na zriedkavé ochorenie, pľúcnu artériovú hypertenziu, ktorá by mohla pacientom zachrániť život. Ochorenie je navyše veľmi rýchlo postupujúce a mnoho ľudí sa preto nedočká konečnej liečby – transplantácie pľúc, resp. kombinovanej transplantácie srdca a pľúc. Všetci si uvedomujeme, že jedinou možnosťou ich záchrany je zvýšenie darcovstva orgánov. Navyše v každej krajine sú odlišné možnosti a v niektorých krajinách transplantácie vôbec nie sú podporované štátom. Preto sa PHA Europe (Europe Pulmonary Hypertension Association) rozhodla ujať iniciatívy spustiť kampaň v celej Európe a podnietiť tak aktivitu nielen príslušných národných inštitúcií, ale aj Európskej komisie a Európskeho parlamentu.
ZPPH sa aktívne zapojilo do kampane- oslovili sme 13 europoslancov so žiadosťou o podpis deklarácie, ktorá bola predložená Európskej komisii, - intenzívne sme viedli kampaň na sociálnych sieťach, - prispeli sme k informovanosti o podujatí na diskusných fórach pre študentov vysokých škôl a na seminároch o PAH, - vyzvali sme predstaviteľov významných slovenských inštitúcií, ktoré sa zaoberajú transplantáciami a pacientskych organizácií, združujúcich pacientov po orgánových transplantáciách. |
Výzvu podporili- Slovenská transplantologická spoločnosť - Národná transplantačná organizácia - Slovenská pneumologicko-ftizeologická spoločnosť - Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. - OZ Dar života - Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných - OZ Transplantovaná pečeň - Šanca pre pečeň |
Výsledky snaženia:
Návrh bol predložený Európskej komisii a EURORDIS. Vďaka pozitívnej reakcii a podpore organizácií na výzvu k akcii získal návrh takmer 100 podporných listov rôznych organizácií v Európe, ale aj organizácií s PH mimo Európy. Aktívne sa zapojili Európske inštitúcie pre choroby srdca, pľúc, obličiek, pečene, tenkého čreva. Zorganizovaných bolo množstvo mítingov. Podarilo sa osloviť členov Európskeho parlamentu, predsedu Európskej komisie pre zdravie. Dňa 18. októbra sa z podnetu PHA Europe a za podpory europoslancov uskutočnilo stretnutie zástupcov európskych pacientskych organizácií a ďalších zainteresovaných strán, ktoré sa venujú problematike transplantácií a darcovstva orgánov v Európskom parlamente v Bruseli.
www.phaeurope.org/projects-activities/advocacy/call-to-action-on-organ-donation-and-transplantation/
Návrh bol predložený Európskej komisii a EURORDIS. Vďaka pozitívnej reakcii a podpore organizácií na výzvu k akcii získal návrh takmer 100 podporných listov rôznych organizácií v Európe, ale aj organizácií s PH mimo Európy. Aktívne sa zapojili Európske inštitúcie pre choroby srdca, pľúc, obličiek, pečene, tenkého čreva. Zorganizovaných bolo množstvo mítingov. Podarilo sa osloviť členov Európskeho parlamentu, predsedu Európskej komisie pre zdravie. Dňa 18. októbra sa z podnetu PHA Europe a za podpory europoslancov uskutočnilo stretnutie zástupcov európskych pacientskych organizácií a ďalších zainteresovaných strán, ktoré sa venujú problematike transplantácií a darcovstva orgánov v Európskom parlamente v Bruseli.
www.phaeurope.org/projects-activities/advocacy/call-to-action-on-organ-donation-and-transplantation/
|
Program bol zameraný na 4 dôležité aspekty:
Regulačné otázky (opt-in versus opt-out), člen Komisie EÚ pre zdravie Logistiku (organizácia, kapacity), Rafael Matesanz, Španielsko Medicínu (technická expertíza), Prof. Walter Klepetko, AKH, Viedeň Povedomie (edukácia verejnosti), Sally Johnson, NHS Výsledky: - Podpora troch hosťujúcich členov EÚ, ktorí sa zaviazali k spolupráci - PHA Europe bola ponúknutá spolupráca s Európskou komisiou v zastúpení vedúcim oddelenia GR Santé, ktorý má na starosti darcovstvo orgánov a transplantácie a celým jeho tímom - Naplánované sú ďalšie aktivity s Parlamentom EÚ, Komisiou EÚ a európskymi federáciami pre pečeň, srdce, pľúca a obličky Očakávania: - nové možnosti a väčšia viditeľnosť pre transplantačný program na úrovni EÚ - vytvorenie stálej pracovnej skupiny s ostatnými zriedkavými chorobami - možnosti financovania novými farmaceutickými spoločnosťami - zvýšenie záujmu odborných spoločností (napr. ERS) |
|
|
EUDONORGAN je projekt, ktorý vznikol na základe výzvy PHA Europe k podpore kampane darcovstva orgánov a transplantácií v EÚ dňa 18.10.2016 v Európskom parlamente v Bruseli. Projekt bol vypracovaný pod záštitou Európskej komisie s cieľom zvýšiť počet darcov orgánov v Európskej únii. Za Slovensko sa školenia zúčastnila členka ZPPH Ing. Jana Guráňová a získala certifikát školiteľa.
|
Kampaň na zviditeľnenie transplantácií a darcovstva orgánov na Slovensku
naše aktivity v kampani
Z iniciatívy občianskeho združenia Dar života, ktoré združuje pacientov po transplantácii srdca sme spoločne aj s ďalšími občianskymi združeniami OZ Transplantovaná pečeň, Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných, Šanca pre pečeň sme informovali verejnosť o problematike darcovstva orgánov prostredníctvom nasledovných kampaní
KRÁSA OKAMIHU
VEDIEŤ VIAC
SLOVENSKÉ HRY TRANSPLANTOVANÝCH A DIALYZOVANÝCH
KAMPAŇ SEDEM ŽIVOTOV - vedie Slovenská transplantologická spoločnosť. Jej cieľom je hovoriť o zmysle darcovstva a transplantácií orgánov a vysvetľovať, ako tento proces prebieha. Pozrite si veľmi pekne a zrozumiteľne spracovanú sériu štyroch videí.
ĎALŠIE AKTIVITY V KAMPANI
KRÁSA OKAMIHU
VEDIEŤ VIAC
SLOVENSKÉ HRY TRANSPLANTOVANÝCH A DIALYZOVANÝCH
KAMPAŇ SEDEM ŽIVOTOV - vedie Slovenská transplantologická spoločnosť. Jej cieľom je hovoriť o zmysle darcovstva a transplantácií orgánov a vysvetľovať, ako tento proces prebieha. Pozrite si veľmi pekne a zrozumiteľne spracovanú sériu štyroch videí.
ĎALŠIE AKTIVITY V KAMPANI
|
|
|
Informácia o orgánových transplantáciách v Európe
