AKTIVITY PRE PACIENTOV

Edukačno - rekondičné a rehabilitačné pobyty

Každoročne sa snažíme pripraviť čo najviac stretnutí pre členov nášho združenia, pretože sme si vedomí, že pravidelné stretávanie sa významne prospieva zvlášť pacientom. Snažíme sme sa zostaviť program tak, aby bol pre pacientov primerane náročný. Program je zameraný na vzdelávanie a rehabilitácie.  Prostredníctvom odborných lektorov odovzdávame členom združenia  informácie  o  PAH,  liečbe,  psychologickej , sociálnej a právnej podpore. Rehabilitačné cvičenia sú zamerané na zlepšenie a udržanie kondície, dychové, strečové a relaxačné cvičenia. Počas pobytu pacienti majú možnosť využívať kúpeľné procedúry. Pripravujeme pre nich tiež zábavné a náučné aktivity. 

AKTIVITY

Vzdelávanie, informovanosť

Je potrebné, aby bol pacient informovaný. Vzdelávanie o všetkom, čo súvisí s ochorením a jeho liečbou je neodmysliteľnou súčasťou edukačných pobytov, valných zhromaždení a rôznych seminárov, ktoré sa konajú popri informačných kampaniach. Je určené nielen pre pacientov, ale aj rodinných príslušníkov. Pacientski advokáti majú možnosť vzdelávať sa prostredníctvom rôznych projektov. Každoročne sa zúčastňujeme výročných konferencií PHA Europe a iných medzinárodných konferencií (Svetové sympózium PH v Nice, Medzinárodný summit vedúcich predstaviteľov- Orlando, Konferencia PH Madrid 2012, Informovanosť o PAH v Europarlamente, Brusel...)

​Kultúrne podujatia

V rámci aktivít pre pacientov (rehabilitačných pobytov, valných zhromaždení,) a informačných kampaní myslíme aj na rozvoj kultúry pre členov združenia. Navštevujeme  múzeá, historické pamiatky, divadelné predstavenia, ale najviac sa zúčastňujeme koncertov Slovenskej filharmónie v bratislavskej Redute. Zakaždým  je to prekrásny umelecký zážitok.  

PH magazín Fialka

STIAHNUŤ

​​Mariposa Journal

STIAHNUŤ

​Vlastný časopis 

Od roku 2012 sme začali vydávať vlastný časopis PH magazín Fialka, v ktorom informujeme nielen členov združenia, ale aj našich partnerov a priaznivcov o činnosti ZPPH, ale aj činnosti zastrešujúcej európskej asociácie Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe). Časopis sme spočiatku začali vydávať dvakrát ročne, ale z technických príčin sme obmedzili vydanie na jedenkrát koncom kalendárneho roka. Pravidelne tiež prispievame  do  časopisu Mariposa News, ktorý monitoruje činnosť všetkých členských združení a vychádza dvakrát ročne.