KAMPANE NA ZVÝŠENIE POVEDOMIA O PH
Svetový deň PH |
Deň zriedkavých chorôb |
Semináre, konferencie |
Od roku 2012 si každoročne pripomíname Svetový deň PH 5. mája. V tento deň sa na celom svete uskutočňujú aktivity na zviditeľnenie PH. Európska asociácia PHA Europe pri tejto príležitosti spúšťa kampaň Get breathless for PH zameranú na športové aktivity. Do aktivít zapájame širokú verejnosť. |
Myšlienka medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vznikla v organizácii EURORDIS, ktorá združuje vyše 614 pacientských organizácií z 58 krajín sveta a je hlasom pacientov pre európsku komisiu v otázkach zriedkavých chorôb. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb si pripomíname každoročne v posledný februárový deň. Na Slovensku žije približne 300 tisíc pacientov so zriedkavými chorobami, zatiaľ čo v Európe je to asi 30 miliónov a vo svete 100 miliónov. Svojimi aktivitami sa snažíme poukázať na problematiku zriedkavých chorôb a získať pozornosť verejnosti.. |
Povedomie o pľúcnej hypertenzii úspešne šírime nielen medzi laickou, ale aj odbornou verejnosťou. Pripravujeme semináre, zúčastňujeme sa konferencií, umožňujeme vzdelávanie pacientov, ale aj pacientskych advokátov.
|
Športové aktivity
Už niekoľko rokov nám zachovávajú priazeň športovci, ktorí reprezentujú naše združenie v tričkách kampane Get breathless for PH na rôznych bežeckých súťažiach a iných športových podujatiach. Ich počet, aktivita a ochota neustále rastie. Pochopili potrebu šírenia informácií a pomáhajú nám zviditeľňovať PH prostredníctvom rôznych súťaží. Podarilo sa nám tiež nadviazať kontakt so skupinou nadšencov pre adrenalínové a outdoorové športy z OZ Na hrane. Títo mladí ľudia nám darovali svoj dych pri príležitosti lezeckej súťaže na umelej stene Majster Slnečných hodín a Zoskok z mosta La Franconi. Veríme, že spolupráca bude pokračovať aj naďalej.
Najvýznamnejším športovým podujatím je štafetový beh „Od Tatier k Dunaju“, ktorý sa koná pravidelne v mesiaci august. 12-členný tím v tričkách kampane Get breathless for PH pod názvom Pacienti s pľúcnou hypertenziou zdoláva 345 km počas dvoch dní v extrémne náročných podmienkach z Jasnej do Bratislavy.
https://vimeo.com/180504594
https://vimeo.com/136705442
http://www.pluska.sk/regiony/08/bezali-od-tatier-k-dunaju-odvazlivci-si-trati-poradili-so-slnkom-dazdom-aj-kopcami.html