Medzinárodný deň zriedkavých chorôb
Od roku 2008 si ľudia na celom svete každoročne pripomínajú Deň zriedkavých chorôb. Je dňom šírenia povedomia o zriedkavých chorobách. Národné aliancie, pacientske organizácie združujúce pacientov so zriedkavými chorobami, odborníci, či samotní pacienti a ich rodinní príslušníci poukazujú na špecifiká zriedkavých chorôb. Myšlienka medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vznikla v organizácii EURORDIS, ktorá združuje vyše 614 pacientskych organizácií z 58 krajín sveta a je hlasom pacientov pre európsku komisiu v otázkach zriedkavých chorôb.
Pacienti so zriedkavými chorobami často žijú v izolácii a to v rámci vzdelávania, zamestnania, sociálnej, zdravotnej starostlivosti, či spoločnosti ako celku. Zdalo by sa, že takých ľudí je málo, opak je však pravdou, je ich 6 – 8 %. Zriedkavých chorôb rozlišujeme 6 – 8 000. Len na Slovensku sa odhaduje cca 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Mnohokrát žijú so závažnou chorobou bez toho, aby ju poznali.
Pľúcna artériová hypertenzia je jednou z nich. Diagnostika je náročná a často sa stáva, že ľudia postihnutí touto chorobou nemajú žiadnu liečbu, resp. majú určenú nesprávnu diagnózu. Priemerná dĺžka života u takéhoto pacienta je 2,4 roka. Ak sa včas stanoví správna diagnóza, špeciálnou liečbou sa jeho zdravotný stav môže výrazne zlepšiť a predĺžiť život.
Pacienti so zriedkavými chorobami často žijú v izolácii a to v rámci vzdelávania, zamestnania, sociálnej, zdravotnej starostlivosti, či spoločnosti ako celku. Zdalo by sa, že takých ľudí je málo, opak je však pravdou, je ich 6 – 8 %. Zriedkavých chorôb rozlišujeme 6 – 8 000. Len na Slovensku sa odhaduje cca 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Mnohokrát žijú so závažnou chorobou bez toho, aby ju poznali.
Pľúcna artériová hypertenzia je jednou z nich. Diagnostika je náročná a často sa stáva, že ľudia postihnutí touto chorobou nemajú žiadnu liečbu, resp. majú určenú nesprávnu diagnózu. Priemerná dĺžka života u takéhoto pacienta je 2,4 roka. Ak sa včas stanoví správna diagnóza, špeciálnou liečbou sa jeho zdravotný stav môže výrazne zlepšiť a predĺžiť život.
|
|
Zlodej dychu 2012
![Picture](/uploads/7/3/3/0/73300465/dych1801_orig.jpg)
29. 2.2012 sa konali aktivity na spustenie kampane Zlodej dychu po celej Európe. Aj Slovensko sa už druhý rok aktívne zapojilo do tejto kampane svojimi aktivitami
Kampaň sme zahájili 29.2.2012 o 9,30 hod. tlačovou konferenciou v reštaurácii Brasserie la Marine v Bratislavskom obchodnom centre Eurovea. Zúčastnilo sa jej niekoľko desiatok novinárov, Slovenský rozhlas a televízia Bratislava. Na tlačovej konferencii vystúpilia s prezentáciou o zriadení Centra pre liečbu PH prezidentka Slovenskej kardiologickej spoločnosti doc.MUDr. Eva Goncalvesová, CSc. Podpredseda ZPPH, lekár z Centra pre liečbu PH MUDr. Milan Luknár hovoril o prejavoch PH, primárka Kliniky pneumológie a ftizeológie Ružinovskej nemocnice MUDr. Marta Hajková o transplantácii pľúc a prezidentka Združenia pacientov s PH Mgr. Iveta Makovníková o význame kampane a ďalších aktivitách na zvýšenie povedomia o PH ( Time Matter´s, White Paper a Svetový deň pľúcnej hypertenzie ). Prizvaní boli aj pacienti Mgr. Veronika Hriceňáková a Daniel Káčer, ktorí hovorili o svojom ochorení.
Kampaň pokračovala v obchodnom centre Eurovea oboznamovaním návštevníkov s ochorením PH. Hostesky rozdávali prítomným návštevníkom letáky, lízanky modré pery a merali záujemcom saturáciu a pulz. Mali sme postavený stánok s edukačnými materiálmi a darčekovými predmetmi. Prítomní boli aj pacienti a lekári, ktorí záujemcom podávali bližšie informácie o ochorení.
Od 12,00 – 14,00 hod. sa MUDr. Milan Luknár a Mgr. Iveta Makovníková zúčastnili prvého slovenského kongresu k Dňu zriedkavých ochorení, ktorý sa konal pod záštitou ministra zdravotníctva a Eurordisu. Na kongrese vystúpil MUDr. Milan Luknár so svojou prezentáciou o zriaďovaní špecializovaných centier.
1.marca sa uskutočnila pracovná večera v reštaurácii Reduta. Pozvaní boli lekári kardiológovia a pneumológovia a predsedníčka združenia Dar života pre pacientov po transplantácii srdca. Pracovná večera sa konala za účelom rozšírenia spolupráce a splnila svoj účel. Po večeri sme robili kampaň v priestoroch Reduty pre návštevníkov koncertu Slovenskej filharmónie, ktorého sme sa zároveň aj zúčastnili.
Kampaň prebiehala aj v ďalšom slovenskom meste, v Liptovskom Mikuláši , v obchodnom centre Stop Shop. Tu zorganizovali kampaň len samotní pacienti. Koordinátorkou kampane v Liptovskom Mikuláši bola pacientka Ing. Janka Guráňová, ktorá je tri mesiace po transplantácii pľúc.
Rozdali sme vyše 1500 letákov a pohľadníc, 1000 lízaniek a 150 brožúr o diagnostike PH.
Video kampaň zlodej dychu
Kampaň sme zahájili 29.2.2012 o 9,30 hod. tlačovou konferenciou v reštaurácii Brasserie la Marine v Bratislavskom obchodnom centre Eurovea. Zúčastnilo sa jej niekoľko desiatok novinárov, Slovenský rozhlas a televízia Bratislava. Na tlačovej konferencii vystúpilia s prezentáciou o zriadení Centra pre liečbu PH prezidentka Slovenskej kardiologickej spoločnosti doc.MUDr. Eva Goncalvesová, CSc. Podpredseda ZPPH, lekár z Centra pre liečbu PH MUDr. Milan Luknár hovoril o prejavoch PH, primárka Kliniky pneumológie a ftizeológie Ružinovskej nemocnice MUDr. Marta Hajková o transplantácii pľúc a prezidentka Združenia pacientov s PH Mgr. Iveta Makovníková o význame kampane a ďalších aktivitách na zvýšenie povedomia o PH ( Time Matter´s, White Paper a Svetový deň pľúcnej hypertenzie ). Prizvaní boli aj pacienti Mgr. Veronika Hriceňáková a Daniel Káčer, ktorí hovorili o svojom ochorení.
Kampaň pokračovala v obchodnom centre Eurovea oboznamovaním návštevníkov s ochorením PH. Hostesky rozdávali prítomným návštevníkom letáky, lízanky modré pery a merali záujemcom saturáciu a pulz. Mali sme postavený stánok s edukačnými materiálmi a darčekovými predmetmi. Prítomní boli aj pacienti a lekári, ktorí záujemcom podávali bližšie informácie o ochorení.
Od 12,00 – 14,00 hod. sa MUDr. Milan Luknár a Mgr. Iveta Makovníková zúčastnili prvého slovenského kongresu k Dňu zriedkavých ochorení, ktorý sa konal pod záštitou ministra zdravotníctva a Eurordisu. Na kongrese vystúpil MUDr. Milan Luknár so svojou prezentáciou o zriaďovaní špecializovaných centier.
1.marca sa uskutočnila pracovná večera v reštaurácii Reduta. Pozvaní boli lekári kardiológovia a pneumológovia a predsedníčka združenia Dar života pre pacientov po transplantácii srdca. Pracovná večera sa konala za účelom rozšírenia spolupráce a splnila svoj účel. Po večeri sme robili kampaň v priestoroch Reduty pre návštevníkov koncertu Slovenskej filharmónie, ktorého sme sa zároveň aj zúčastnili.
Kampaň prebiehala aj v ďalšom slovenskom meste, v Liptovskom Mikuláši , v obchodnom centre Stop Shop. Tu zorganizovali kampaň len samotní pacienti. Koordinátorkou kampane v Liptovskom Mikuláši bola pacientka Ing. Janka Guráňová, ktorá je tri mesiace po transplantácii pľúc.
Rozdali sme vyše 1500 letákov a pohľadníc, 1000 lízaniek a 150 brožúr o diagnostike PH.
Video kampaň zlodej dychu