Medzinárodný deň zriedkavých chorôb
Od roku 2008 si ľudia na celom svete každoročne pripomínajú Deň zriedkavých chorôb. Je dňom šírenia povedomia o zriedkavých chorobách. Národné aliancie, pacientske organizácie združujúce pacientov so zriedkavými chorobami, odborníci, či samotní pacienti a ich rodinní príslušníci poukazujú na špecifiká zriedkavých chorôb. Myšlienka medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vznikla v organizácii EURORDIS, ktorá združuje vyše 614 pacientskych organizácií z 58 krajín sveta a je hlasom pacientov pre európsku komisiu v otázkach zriedkavých chorôb.
Pacienti so zriedkavými chorobami často žijú v izolácii a to v rámci vzdelávania, zamestnania, sociálnej, zdravotnej starostlivosti, či spoločnosti ako celku. Zdalo by sa, že takých ľudí je málo, opak je však pravdou, je ich 6 – 8 %. Zriedkavých chorôb rozlišujeme 6 – 8 000. Len na Slovensku sa odhaduje cca 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Mnohokrát žijú so závažnou chorobou bez toho, aby ju poznali.
Pľúcna artériová hypertenzia je jednou z nich. Diagnostika je náročná a často sa stáva, že ľudia postihnutí touto chorobou nemajú žiadnu liečbu, resp. majú určenú nesprávnu diagnózu. Priemerná dĺžka života u takéhoto pacienta je 2,4 roka. Ak sa včas stanoví správna diagnóza, špeciálnou liečbou sa jeho zdravotný stav môže výrazne zlepšiť a predĺžiť život.
Pacienti so zriedkavými chorobami často žijú v izolácii a to v rámci vzdelávania, zamestnania, sociálnej, zdravotnej starostlivosti, či spoločnosti ako celku. Zdalo by sa, že takých ľudí je málo, opak je však pravdou, je ich 6 – 8 %. Zriedkavých chorôb rozlišujeme 6 – 8 000. Len na Slovensku sa odhaduje cca 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Mnohokrát žijú so závažnou chorobou bez toho, aby ju poznali.
Pľúcna artériová hypertenzia je jednou z nich. Diagnostika je náročná a často sa stáva, že ľudia postihnutí touto chorobou nemajú žiadnu liečbu, resp. majú určenú nesprávnu diagnózu. Priemerná dĺžka života u takéhoto pacienta je 2,4 roka. Ak sa včas stanoví správna diagnóza, špeciálnou liečbou sa jeho zdravotný stav môže výrazne zlepšiť a predĺžiť život.
|
|
Zlodej dychu 2012
29. 2.2012 sa konali aktivity na spustenie kampane Zlodej dychu po celej Európe. Aj Slovensko sa už druhý rok aktívne zapojilo do tejto kampane svojimi aktivitami
Kampaň sme zahájili 29.2.2012 o 9,30 hod. tlačovou konferenciou v reštaurácii Brasserie la Marine v Bratislavskom obchodnom centre Eurovea. Zúčastnilo sa jej niekoľko desiatok novinárov, Slovenský rozhlas a televízia Bratislava. Na tlačovej konferencii vystúpilia s prezentáciou o zriadení Centra pre liečbu PH prezidentka Slovenskej kardiologickej spoločnosti doc.MUDr. Eva Goncalvesová, CSc. Podpredseda ZPPH, lekár z Centra pre liečbu PH MUDr. Milan Luknár hovoril o prejavoch PH, primárka Kliniky pneumológie a ftizeológie Ružinovskej nemocnice MUDr. Marta Hajková o transplantácii pľúc a prezidentka Združenia pacientov s PH Mgr. Iveta Makovníková o význame kampane a ďalších aktivitách na zvýšenie povedomia o PH ( Time Matter´s, White Paper a Svetový deň pľúcnej hypertenzie ). Prizvaní boli aj pacienti Mgr. Veronika Hriceňáková a Daniel Káčer, ktorí hovorili o svojom ochorení.
Kampaň pokračovala v obchodnom centre Eurovea oboznamovaním návštevníkov s ochorením PH. Hostesky rozdávali prítomným návštevníkom letáky, lízanky modré pery a merali záujemcom saturáciu a pulz. Mali sme postavený stánok s edukačnými materiálmi a darčekovými predmetmi. Prítomní boli aj pacienti a lekári, ktorí záujemcom podávali bližšie informácie o ochorení.
Od 12,00 – 14,00 hod. sa MUDr. Milan Luknár a Mgr. Iveta Makovníková zúčastnili prvého slovenského kongresu k Dňu zriedkavých ochorení, ktorý sa konal pod záštitou ministra zdravotníctva a Eurordisu. Na kongrese vystúpil MUDr. Milan Luknár so svojou prezentáciou o zriaďovaní špecializovaných centier.
1.marca sa uskutočnila pracovná večera v reštaurácii Reduta. Pozvaní boli lekári kardiológovia a pneumológovia a predsedníčka združenia Dar života pre pacientov po transplantácii srdca. Pracovná večera sa konala za účelom rozšírenia spolupráce a splnila svoj účel. Po večeri sme robili kampaň v priestoroch Reduty pre návštevníkov koncertu Slovenskej filharmónie, ktorého sme sa zároveň aj zúčastnili.
Kampaň prebiehala aj v ďalšom slovenskom meste, v Liptovskom Mikuláši , v obchodnom centre Stop Shop. Tu zorganizovali kampaň len samotní pacienti. Koordinátorkou kampane v Liptovskom Mikuláši bola pacientka Ing. Janka Guráňová, ktorá je tri mesiace po transplantácii pľúc.
Rozdali sme vyše 1500 letákov a pohľadníc, 1000 lízaniek a 150 brožúr o diagnostike PH.
Video kampaň zlodej dychu
Kampaň sme zahájili 29.2.2012 o 9,30 hod. tlačovou konferenciou v reštaurácii Brasserie la Marine v Bratislavskom obchodnom centre Eurovea. Zúčastnilo sa jej niekoľko desiatok novinárov, Slovenský rozhlas a televízia Bratislava. Na tlačovej konferencii vystúpilia s prezentáciou o zriadení Centra pre liečbu PH prezidentka Slovenskej kardiologickej spoločnosti doc.MUDr. Eva Goncalvesová, CSc. Podpredseda ZPPH, lekár z Centra pre liečbu PH MUDr. Milan Luknár hovoril o prejavoch PH, primárka Kliniky pneumológie a ftizeológie Ružinovskej nemocnice MUDr. Marta Hajková o transplantácii pľúc a prezidentka Združenia pacientov s PH Mgr. Iveta Makovníková o význame kampane a ďalších aktivitách na zvýšenie povedomia o PH ( Time Matter´s, White Paper a Svetový deň pľúcnej hypertenzie ). Prizvaní boli aj pacienti Mgr. Veronika Hriceňáková a Daniel Káčer, ktorí hovorili o svojom ochorení.
Kampaň pokračovala v obchodnom centre Eurovea oboznamovaním návštevníkov s ochorením PH. Hostesky rozdávali prítomným návštevníkom letáky, lízanky modré pery a merali záujemcom saturáciu a pulz. Mali sme postavený stánok s edukačnými materiálmi a darčekovými predmetmi. Prítomní boli aj pacienti a lekári, ktorí záujemcom podávali bližšie informácie o ochorení.
Od 12,00 – 14,00 hod. sa MUDr. Milan Luknár a Mgr. Iveta Makovníková zúčastnili prvého slovenského kongresu k Dňu zriedkavých ochorení, ktorý sa konal pod záštitou ministra zdravotníctva a Eurordisu. Na kongrese vystúpil MUDr. Milan Luknár so svojou prezentáciou o zriaďovaní špecializovaných centier.
1.marca sa uskutočnila pracovná večera v reštaurácii Reduta. Pozvaní boli lekári kardiológovia a pneumológovia a predsedníčka združenia Dar života pre pacientov po transplantácii srdca. Pracovná večera sa konala za účelom rozšírenia spolupráce a splnila svoj účel. Po večeri sme robili kampaň v priestoroch Reduty pre návštevníkov koncertu Slovenskej filharmónie, ktorého sme sa zároveň aj zúčastnili.
Kampaň prebiehala aj v ďalšom slovenskom meste, v Liptovskom Mikuláši , v obchodnom centre Stop Shop. Tu zorganizovali kampaň len samotní pacienti. Koordinátorkou kampane v Liptovskom Mikuláši bola pacientka Ing. Janka Guráňová, ktorá je tri mesiace po transplantácii pľúc.
Rozdali sme vyše 1500 letákov a pohľadníc, 1000 lízaniek a 150 brožúr o diagnostike PH.
Video kampaň zlodej dychu