Deň zriedkavých chorôb si pripomíname každoročne posledný februárový deň. Tohto roku je to zároveň najzriedkavejší deň, ktorý máme raz za 4 roky - 29. február. 300 miliónov pacientov so zriedkavými chorobami na celom svete. To je 300 miliónov dôvodov, prečo si posvietiť na každého z týchto silných bojovníkov a odhaliť cestu vpred pre každého z nich. Od polovice februára vedieme kampaň na sociálnych sieťach, v ktorej informujeme verejnosť o probléme vzácnych chorôb ako je aj naša pľúcna artériová hypertenzia (PAH).
Každá cesta je taká jedinečná ako jedinec, ktorý po nej kráča, čo nám pripomína, že rozdiel je sila, nie chyba. PH postihuje približne 15-50 ľudí na milión dospelých na celom svete, pričom tieto čísla narastajú. Tento stav nediskriminuje – môže postihnúť kohokoľvek, v akomkoľvek veku, vrátane malých detí. PH sa často prelína s rôznymi inými zriedkavými chorobami. Sklerodermia, HHT (Hereditary Hemoragic Telangiektázia), idiopatická pľúcna fibróza, kosáčikovitá anémia a lupus sú len niekoľkými príkladmi vzájomne prepojenej povahy zriedkavých chorôb. PH môže súvisieť aj s vrodenou srdcovou chorobou, chronickou obštrukčnou chorobou pľúc (CHOCHP), infekciou HIV a ďalšími, čo predstavuje rozmanitú škálu súvislostí. Pacienti s pľúcnou hypertenziou sa môžu zdať zdraví napriek ich závažnej diagnóze. PH je neviditeľná, izolujúca choroba bez ohľadu na vek, pohlavie alebo etnickú príslušnosť. Tri typy PH sú veľmi zriedkavé.
V rámci kampane Vás srdečne pozývame na niekoľko aktivít spojených s Dňom zriedkavých chorôb
0 Comments
Záver roka sa už tradične spája s bilancovaním výsledkov práce. 7. decembra sme sa zišli v Hoteli Prémium spolu s pozvanými partnermi z priemyslu a členmi Odborného poradného tímu. Nie všetci pozvaní sa mohli zúčastniť, niektorí sa ospravedlnili zo zdravotných či rodinných dôvodov. Po úvodnom privítaní Iveta Makovníková odprezentovala činnosť združenia počas roka. Informovala nielen o vlastných aktivitách združenia, ale aj o spolupráci s inými združeniami, na ktorých ZPPH aktívne participovalo. Upozornila zvlášť na potreby riešenia fundraisingu a kapacít v budúcom roku. Tohto roku sa muselo hlboko siahnuť do rezerv. Valné zhromaždenie v máji prijalo aj opatrenia na zníženie výdavkov. K tomu sa pridal návrh pána doktora Luknára, ušetriť na vydávaní časopisu Fialka len v elektronickej podobe. Makovníková následne informovala o pláne práce na rok 2024 aj s finančným rozpočtom. Účastníci mali k dispozícii všetky dokumenty aj v tlačovej verzii. Ďalším prezentujúcim bol Tomáš Falb, ktorý predstavil pripravovaný projekt Vystúpim za Teba v troh alternatívach. Jednoznačne sa rozhodlo v prospech prípravy výstupu na Martinské hole.
Počas zasadnutia prebiehala konštruktívna diskusia. Zasadnutie sme ukončili s prísľubom podpory zo strany všetkých zúčastnených a pozvaním na slávnostnú večeru. Foto TU Dňa 22.11.2023 sa uskutočnilo stretnutie zástupcov pľúcneho transplantačného tímu Motolskej nemocnice pre podporu transplantácií pľúc slovenským pacientom s prezidentkou slovenskej republiky Zuzanou Čaputovou. Zúčastnili sa ho lekári z III. chirurgického oddelenia, oddelenia ARO, detskej pneumológie, rehabilitačného oddelenia, starostlivosti pooperačných stavov a ďalších oddelení. Hlavných odborníkov zastupovali prednosta III. chirurgickej kliniky FN MOTOL Prof. MUDr. Robert Lischke, Ph.D., emeritný prednosta III. chirurgickej kliniky Prof. MUDr. Pavel Pafko, DrSc. MUDr. Ján Beroušek a ďalší. Stretnutia sa zúčastnili aj štyria transplantovaní Slováci. Medzi nimi aj člen ZPPH Tomáš Falb. Prednosta kliniky Robert Lischke privítal pani prezidentku a informoval ju o transplantácií pľúc a problematike nepomeru počtu transplantovaných Čechov a Slovákov desať ku jednej. Nasledovala konštruktívna debata medzi pani prezidentkou a pánom prednostom a jeho tímom. Nakoniec prišli k spoločnému záveru ako zlepšiť situáciu a prijali nasledovné závery. 1. Zvýšiť atraktívnosť pre získanie odbornosti v oblasti transplantačného oddelenia na Slovensku. Návrh, ktorý Českej strane pomohol, bol vo vyčlenení finančných prostriedkov priamo pre transplantačné oddelenie a jeho personál, zvýšenie vybavenosti priestorov, priame dotácie personálu daného oddelenia. 2. Dlhodobá masívna medializácia transplantačného programu. 3. Skrátenie byrokratického času zaradenia pacienta na transplantačnú listinu. Otázky Zuzany Čaputovej smerovali k transplantovaným. Pacienti sa rozhovorili o problémoch pred transplantáciou a porovnali to s radikálnou zmenou života po transplantácií.
Nasledovali rozhovory pre médiá. Tomáš nadviazal kontakt s prezidentským tímom a informoval o našom združení. Následne poskytol rozhovor pre TV a iDnes.cz. Sme poctení, že aj člen nášho združenia mal možnosť účasti na tomto významnom podujatí. Asociácia na ochranu práv pacientov (AOPP) tohto roku pripravila už 7. celoslovenskú pacientsku konferenciu, ktorá sa uskutočnila v dňoch 24.-25. novembra v Hoteli Bratislava. Za naše združenie sa konferencie zúčastnili Iveta Makovníková, Marta Čerepkaiová a Vladimír Makovník. Konferencia sa konala pod záštitou prezidentky SR Zuzany Čaputovej. Odborne ju zaštítil rektor Slovenskej zdravotníckej univerzity prof. MUDr. Peter Šimko, CSc. Prezidentka AOPP Mári Lévyová privítala účastníkov a otvorila konferenciu. Cieľom 7. ročníka pacientskej konferencie bolo posadiť za jeden stôl kľúčových aktérov slovenského zdravotníctva a vytvoriť priestor pre hľadanie riešení na zlepšenie a rozvoj slovenského zdravotníctva. Hlavnou témou sa stali priority MZ SR a organizácií v zdravotníctve v novom volebnom období orientované na pacientov. Počas prvého dňa konferencie sa v diskusných paneloch k téme vyjadrovali zástupcovia MZ SR, platcov, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, výrobcov liekov a zdravotníckych pomôcok. Svoje priority prezentovali aj zdravotnícki pracovníci v oblasti vzdelávania a výkonu praxe, zriaďovatelia v oblasti personálnej stabilizácie, zástupcovia kúpeľníctva a paliatívnej starostlivosti. Prvého dňa konferencie sa zúčastnilo viac ako 180 účastníkov vrátane zástupcov pacientskych organizácií a hostí. Otvorili sa rôzne témy, napríklad ako nastaviť stabilný a predvídateľný systém financovania, posilniť odborné kapacity v ambulanciách a nemocniciach či spustenie optimalizácie siete nemocníc s nadväznosťou na ambulantnú starostlivosť. Odovzdávanie ocenení Môj lekár, Moja sestra a In memoriam sa uskutočnilo počas večernej slávnostnej akadémie. Ocenených bolo 10 lekárov a 10 sestier, ktoré boli navrhnuté pacientskymi združeniami, ale aj zdravotníckymi zariadeniami a jednotlivcami. Tohto roku bolo udelené aj mimoriadne ocenenie za celoživotný prínos pre pacientov uznávanému slovenskému neurológovi Prof. MUDr. Pavlovi Traubnerovi, DrSC. Ocenenia odovzdala ministerka zdravotníctva SR Zuzana Dolinková a zástupcovia spoločností Agel a Dôvera ako hlavní partneri konferencie. Na druhý deň sa počas konferencie predstavili jednotlivé pacientske združenia so svojimi špecifickými potrebami podľa typu diagnóz. Každý mal k dispozícii 5-7 minút. O prioritách v ZPPH informovala predsedníčka Iveta Makovníková. Referovala o dôležitosti včasnej diagnostiky a potrebe komplexnej liečby pre pacientov s PH.
Už začiatkom septembra sme Vás informovali o nadviazanej spolupráci s Bielikovým inštitútom psychologickej pomoci. Dnes Vám predstavujeme nášho partnera. Veríme, že služby, ktoré poskytuje budú ocenené najmä pacieentmi s pľúcnou hypertenziou. BIELIKOV INŠTITÚT psychologickej pomoci je občianskym združením vo Zvolene pod vedením jeho zakladateľa, psychológa a mentálneho kouča Petra Bielika, ktorý vyše dvadsať rokov pracoval s ľuďmi vo vrcholovom športe a biznise. Tento inštitút vznikol v lete v roku 2022 a jeho cieľom je sprostredkovávať poskytovanie psychologicko-poradenskej a terapeutickej pomoci a zároveň rozvíjať aj spoločenské povedomie o význame psychickej podpory nielen v liečbe rakoviny. Tieto služby môžu naplno využívať aj pacienti s tak zriedkavým ochorením, ako je pľúcna artériová hypertenzia. Nielen preto, že PAH je závažné ochorenie porovnateľné s rakovinou, ale hlavne kvôli nášmu partnerstvu, ktoré sme s inštitútom priaznivo nadviazali na jeseň tohto roku na našom úvodnom stretnutí s mentálnym koučom Petrom Bielikom v podobe prednášky s podtitulom Ako povedať životu ÁNO, aj napriek okolnostiam. Konfrontácia s každým vážnym ochorením spôsobuje prežívanie silných emócií, ktoré sa hlásia o slovo vo chvíľach, keď človek premýšľa o tom, čo bude ďalej. Strach a úzkosť sú rovnako silné ako túžba vyliečiť sa a plnohodnotne žiť. Jedným z cieľov inštitútu je s týmito emóciami pracovať a byť mentálnou oporou. Podpora Bielikovho inštitútu je reakciou na potrebu starať sa aj o vnútorné prežívanie ľudí, ktorí sú pľúcnou hypertenziou zasiahnutí priamo alebo ako blízki členovia rodiny. Našou snahou je, aby tieto služby boli BEZPLATNÉ Pľúcna hypertenzia si vyžaduje komplexnú starostlivosť o pacienta, nielen medikamentóznu liečbu, ale aj podpornú. O tom bola aj minuloročná výzva do akcie, ktorú predstavitelia PHA Europe riešili spolu s odborníkmi na pôde Europarlamentu v Bruseli. Riešenie neuspokojených potrieb osôb žijúcich s PH je pre nás dlhodobým cieľom. Jedným z najdôležitejších bodov programu je zabezpečenie dostupnosti psychosociálnej podpory, ktorú by si mohol dovoliť každý, bez ohľadu na sociálne postavenie. "Spoločnosť ešte stále nie je dostatočne citlivá na vnímanie a zabezpečenie tejto potreby pre každého. Pracujeme na tom, aby si túto formu podpory mohol dovoliť naozaj každý človek, ktorý to potrebuje a snažíme sa o to, aby tieto formy psychologickej podpory boli bezplatné. Zatiaľ sa nám to darí hlavne vďaka všetkým našim partnerom v podobe firiem a ľudí, ktorí nás rôznym spôsobom podporujú", hovorí Peter Bielik, zakladateľa výkonný riaditeľ inštitútu. Diagnóza sa dotýka všetkých "Ešte pred založením inštitútu, som si z pozície psychológa a mentálneho kouča uvedomil na základe skúseností s klientami, že ak sa súčasťou vášho života stane ťažké ochorenie, je to údel, ktorý vníma a úzkostne prežíva okrem pacienta aj skutočne široké okolie blízkych ľudí. Aj oni majú svoje obavy. Potrebujú podporu, aby mohli byť oporou. Aby vedeli ako reagovať, ako komunikovať, ako porozumieť tomu, čo sa deje. Naša pomoc je smerovaná aj k nim", dodáva Peter Bielik. Zatiaľ len málo ľudí využíva psychologickú pomoc, hoci je bezplatná "Ľudia, ktorí pomáhajú aj v iných krajinách tvrdia, že je to našou mentalitou. To, že ľudia dostatočne nevyužívajú psychologickú pomoc má samozrejme rôzne príčiny. My vieme, že ten prvý krok - dať o sebe vedieť, je najťažší. Je tu množstvo obáv, strachov, ale aj akýchsi podvedomých úvah o tom, že ak ten krok urobím, vedome ním potvrdím že "je tu ten problém". Pri takomto "položení si problému pred seba" môže človek zažívať stres z pocitu zdanlivého "priťaženia si", ktorému má tendenciu sa vyhnúť. A takto ten krok stále a stále vlastne nerobí a často ani nespraví. Sú ľudia, ktorí žijú so svojou diagnózou dokonca úplne sami a nevie o tom vôbec nikto z okolia ich blízkych. Ak človek urobí rozhodnutie, že psychologickú pomoc prijme, mnoho vecí sa tým preňho samozrejme mení, a v tom sa tiež môže cítiť neistý. Napríklad preto, lebo vie že obavy sa stanú vypovedanými. Alebo preto, že ak emócie dostanú priechod a tak prestanú byť nezdieľanými, nevie predpovedať, aký pohyb v ňom, aj v druhých, toto všetko spôsobí. To sú myšlienkové pochody, ktoré ľudia často mávajú a často sú v ich (ne)konaní rozhodujúce. Možno dôležitú úlohu tu hrá odvaha ísť aj napriek ťažkostiam a strachu do niečoho nového a dovoliť si spraviť krok, o ktorom neviem, čo presne mi prinesie. Treba si niekedy uvedomiť, že rovnako, ako sa stane vážnou téma choroby, môže sa stať vážnejším a nádejnejším aj výhľad na zlepšenie kvality života, ktorý pred sebou aj človek s ťažkým ochorením stále má. Vieme, že nie každému je takáto odvaha vlastná, ale veríme, že keď to dostaneme do povedomia ľudí, môže sa to časom zmeniť. Preto sa snažíme aj my vytrvalo, no zároveň veľmi citlivo, dávať ľuďom do povedomia naše služby. Robíme ich so srdcom a robíme ich diskrétne a s rešpektom k osobným potrebám každého, kto ich chce využívať", vraví psychológ Peter Bielik. Psychologická pomoc môže byť jednorazová, alebo pravidelná, individuálna alebo skupinová, s rešpektom, ak človeku vyhovuje online namiesto osobného stretnutia. Veríme, že túto ponuku využijete v plnej miere.
Kontaktovať inštitút je možné viacerými spôsobmi.
Zo srdca ďakujeme a s láskou spomíname na všetkých, ktorí nám zachránili život, aj keď svoj už zachrániť nedokázali. Vďaka nim sme tu a môžeme žiť, tešiť sa zo života, hladiť naše deti, vnúčatá, pomáhať iným, ktorí to potrebujú tiež. Môžeme ich odkaz odovzdávať ďalej. Neberte si orgány do neba. Ľudia ich potrebujú tu na Zemi. Nie je to úžasné, že človek dokáže zachrániť život inému aj po smrti? Ďakujeme, že môžeme znovu žiť.
Aj tento rok sme vložili svoje úsilie do informovanosti verejnosti o problematike pľúcnej hypertenzie. Zapojili sme sa do celosvetovej kampane s jednotnou grafikou americkej a európskej asociácie na sociálnych sieťach facebook a twitter (X). Koho postihuje pľúcna hypertenzia? Ako žijú ľudia s PH? Aké problémy a prekážky musia prekonávať? Je mnoho otázok, na ktoré hľadá odpoveď v prvom rade pacient, ktorého toto ochorenie postihne, pretože dovtedy väčšinou ani netušil, že existuje nejaké PH. Dýchavičnosť je najčastejším príznakom, ktorý pacienti s PH často popisujú. Je dôležité si uvedomiť, že pľúcna hypertenzia nie je jednotný stav. Je rozdelená do piatich skupín podľa základných príčin. Pľúcna hypertenzia sa dá nazvať aj chorobou osamelosti. Okolo 26% ľudí s PH uvádza, že trpí pocitom izolácie a depresie. Niektoré štúdie uvádzajú, že výskyt úzkosti a depresie u pacientov s PH sa pohybuje medzi 52-65%, hlavne u pacientov s PAH.
Veľkú časť tvorí pľúcna hypertenzia, ktorej príčina je neznáma, tj. idiopatická PH. Je preto veľmi dôležité včasné rozpoznanie príznakov a nastavenie vhodnej liečby. V priemere trvá 2 až 3 roky, kým v mnohých krajinách pacienti s pľúcnou hypertenziou dostanú presnú diagnózu . Šokujúce je, že v čase potvrdenia diagnózy sa 75 % týchto jedincov už nachádza v pokročilom štádiu pľúcnej hypertenzie. Toto oneskorenie identifikácie zdôrazňuje kritickú potrebu včasného odhalenia a diagnostiky. Príznaky ochorenia:
Včasné rozpoznanie príznakov PH je veľmi dôležité, pretože medián prežitia u jedincov bez liečby je len 2,8 roka s odhadovanou mierou prežitia 34%. Rýchly pokrok v medicínskej technológii, výskume a zvýšené povedomie v zdravotníckej komunite sú kľúčové pre riešenie tohto diagnostického oneskorenia Snaha o zefektívnenie diagnostických procesov a podpora povedomia o príznakoch pľúcnej hypertenzie môže významne ovplyvniť výsledky pacientov, čím ponúka nádej na zlepšenie prežitia a zvýšenú kvalitu života.
Máte pľúcnu hypertenziu? Staráte sa o pacienta s PH? Pozývame vás zapojiť sa do nášho prieskumu, ktorý nám pomôže lepšie pochopiť skúsenosti so starostlivosťou, ktorú pacienti na celom svete dostávajú. Ide o historicky prvý globálny prieskum, ktorý hodnotí dopady pľúcnej hypertenzie na pacientov a ich životné skúsenosti. Účasť pacientov a opatrovateľov na tomto prieskume zohráva kľúčovú úlohu pri formovaní budúceho výskumu a zlepšovaní zdravotnej starostlivosti v prospech pacientov v celosvetovom meradle. Anketu môže vyplniť pacient s PH, člen rodiny alebo opatrovateľ v mene pacienta. Ak je pacient mladší ako 16 rokov, anketu vyplní rodič alebo zákonný zástupca. Táto anketa pozostáva z troch sekcií, pričom vyplnenie každej trvá približne 10 minút. Anketa bola vypracovaná špecialistami na PH a pacientskými združeniami v Európe, Spojených štátoch, Spojenom kráľovstve a Južnej Afrike. Koordinoval ju pracovný tím pre posilnenie postavenia pacientov Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI) a schválila ju ERN-Lung. Tým, že odošlete tento formulár, súhlasíte s používaním svojich údajov na účely pracovného tímu PVRI. Informácie budú prístupné len potrebnému personálu univerzity. Vaše údaje budú bezpečne uložené a nebudú distribuované tretím stranám. Máte právo meniť alebo pristupovať k svojim údajom. Po uplynutí potreby použitia na tento účel, budú Vaše údaje zlikvidované . Osobné údaje a v prípade, že ste uviedli svoje kontaktné údaje na konci dotazníka, sa používajú za účelom komunikácie v rámci Globálnej pacientskej ankety. Spracovanie údajov sa vykonáva zákonne v záujme lekárskej analýzy. Všetky údaje z tejto ankety budú anonymizované pri použití v akademických publikáciách a prezentáciách. Týmto Vám ďakujeme za príspevok k zlepšeniu starostlivosti o pacientov na celom svete.
Dnes vyšla edukačná kampaň Zdravie rodiny a aj my ako Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou sme sa stali jej súčasťou. Online podobu kampane si prečítate na https://issuu.com/medi.../docs/zdravie_rodiny_facaa34a56d178 Viac sa dočítate tiež na: https://www.info-zdravie.sk/campaign/zdravie-rodiny/ Ďakujeme Mediaplanet za spoluprácu Ďakujeme zároveň Lukášovi, ktorý sa podelil o svoje pocity po diagnostikovaní PAH, ktorá sa mu vyvinula v dôsledku vrodenej srdcovvej chyby. Jeho príbeh si môžete prečítať na https://www.info-zdravie.sk/?p=18223&preview=true...
Od začiatku roka nám bežci venovali viac ako 15 bežeckých súťaží jednotlivcov, ale stále viac dokazujú, že spoločne to ide lepšie. To hovorí o ich súdržnosti a snahe dosiahnuť spoločný cieľ. Hovoríme o štafetových behoch. Štafetový beh Vltava run venovali nášmu sviatku - Svetovému dňu PH. Aj keď sa uskutočnil v Česku, jeho posolstvo sa nestratilo. Zo zahmlenej Šumavy vyrazili na dvojdňový beh až do Prahy. Počasie im tohto roku veľmi neprialo. Máj sa premenil na apríl a v istom momente to dokonca vyzeralo tak, že aj sneženie zažijú. Predsa to však nebolo až také zlé, ale 360 km trať bola náročná. Od Tatier k Dunaju je dobre známe bežecké podujatie na Slovensku, ktoré sa tento rok uskutočnilo 19. - 20. augusta 2023. Ide o štafetový beh s dĺžkou 345 km, ktorý sa už podľa názvu beží od Tatier (z Jasnej) až k Dunaju (Tyršovo nábrežie v Bratislave) . Tento beh sa koná už 11 rokov a naši bežci ho absolvovali už po ôsmy krát. Keďže bežcov pribúda, tohto roku zostavili dva tímy. Jeden klasický zmiešaný tím zložený z 12 bežcov. Druhý tím postavili z polovičného počtu, tj. 6 bežcov v kategórii ULTRA. Bol to akýsi ultramaratón, ktorý skutočne preveril odvahu, silu a pevnú vôľu. Tímy sa neodlišovali len farbou tričiek, ale hlavne náročnosťou zdolať tú istú trasu v obmedzenom počte. Ale zvládli to hrdinsky. Začalo sa im to páčiť a v dňoch 2.-3 septembra sa po prvýkrát zúčastnili štafetového behu Hory Bory s 10 bežcami. Beh sa organizoval na Morave z oblasti Frýdku - Místku až do Mikulova. Zážitkov bolo iste dosť, lebo 80% trate prechádzalo cez lesy, a to CHKO Beskydy a CHKO Biele Karpaty. Pri všetkých súťažiach sú nočné behy, kedy si bežci svietia len čelovkou. Niekedy to môže byť dosť vzrušujúce. Štafetové behy sú o zážitkoch, odhodlaní súťaž zvládnuť a o tíme. U našich bežcoch aj o empatii, podpore pre pacientov s PH, ale aj o šírení informácií o existencii tohto ochorenia.
|
Archív
February 2024
|