Deň zriedkavých chorôb si pripomíname každoročne posledný februárový deň. Tohto roku je to zároveň najzriedkavejší deň, ktorý máme raz za 4 roky - 29. február. 300 miliónov pacientov so zriedkavými chorobami na celom svete. To je 300 miliónov dôvodov, prečo si posvietiť na každého z týchto silných bojovníkov a odhaliť cestu vpred pre každého z nich. Od polovice februára vedieme kampaň na sociálnych sieťach, v ktorej informujeme verejnosť o probléme vzácnych chorôb ako je aj naša pľúcna artériová hypertenzia (PAH).
Každá cesta je taká jedinečná ako jedinec, ktorý po nej kráča, čo nám pripomína, že rozdiel je sila, nie chyba. PH postihuje približne 15-50 ľudí na milión dospelých na celom svete, pričom tieto čísla narastajú. Tento stav nediskriminuje – môže postihnúť kohokoľvek, v akomkoľvek veku, vrátane malých detí. PH sa často prelína s rôznymi inými zriedkavými chorobami. Sklerodermia, HHT (Hereditary Hemoragic Telangiektázia), idiopatická pľúcna fibróza, kosáčikovitá anémia a lupus sú len niekoľkými príkladmi vzájomne prepojenej povahy zriedkavých chorôb. PH môže súvisieť aj s vrodenou srdcovou chorobou, chronickou obštrukčnou chorobou pľúc (CHOCHP), infekciou HIV a ďalšími, čo predstavuje rozmanitú škálu súvislostí. Pacienti s pľúcnou hypertenziou sa môžu zdať zdraví napriek ich závažnej diagnóze. PH je neviditeľná, izolujúca choroba bez ohľadu na vek, pohlavie alebo etnickú príslušnosť. Tri typy PH sú veľmi zriedkavé.
V rámci kampane Vás srdečne pozývame na niekoľko aktivít spojených s Dňom zriedkavých chorôb
0 Comments
|
Archív
September 2024
|