Zvyšovanie povedomia o zriedkavých chorobách je mimoriadne dôležité, pretože na Slovensku  žije až 300 000 ľudí s rôznymi zriedkavými chorobami. Pritom neexistuje žiadny liek na väčšinu zriedkavých chorôb a mnohí pacienti len hľadajú svoju diagnózu. Deň zriedkavých chorôb zlepšuje poznatky medzi širokou verejnosťou o zriedkavých chorobách a zároveň povzbudzuje výskumníkov a rozhodujúcich činiteľov, aby riešili potreby tých, ktorí žijú so zriedkavými chorobami.
My, pacienti s pľúcnou artériovou hypertenziou máme to šťastie, že na naše ochorenie už v priebehu posledných rokov vyvinuli niekoľko druhov liekov, ktoré nám úspešne predlžujú a skvalitňujú život. No stále nemáme liek, ktorý by PAH vyliečil. Aj to je jeden z dôvodov, prečo sa snažíme prispieť k zvýšeniu povedomia o zriedkavých chorobách.

https://www.youtube.com/watch?v=RV3KxfejdDQ
https://www.youtube.com/watch?v=E67LaNuuinM
https://www.youtube.com/watch?v=wIsspUocKmI
https://www.youtube.com/watch?v=b1ksqZozpOs
https://www.youtube.com/watch?v=mZxiHck4FRo&t=6s
https://www.youtube.com/watch?v=Eq6tCg5I47Q
https://www.youtube.com/watch?v=yamdtqGEh6Y
https://www.youtube.com/watch?v=wIYbjrkA0q0&t=9s
https://www.youtube.com/watch?v=dXCxqPZi5i0

V programe vystúpil ambiciózny zástupca GR Santé pán Van der Spiegel, ktorý načrtol meniaci sa život vplyvom darcovstva orgánov. Pani Avsec zo Slovenija-Transplant zdôraznila  dôležitosť verejného prijatia darcovstva orgánov. Za týmto účelom by mali byť príbehy pacientov šírené verejne prostredníctvom mediálnych kanálov.
Pán Seychell z Generálneho riaditeľstva  Sante, bol veľmi optimistický k vyššiemu počtu  transplantácií v rámci EÚ, ale aj on pripustil, že problémy sú v dlhých poradovníkoch.
 
Nasledujúce dve prezentácie (od pána Colenbie a pán Ysabaert) predstavili situáciu Belgicku. Ich najväčšie problémy sú zhoršenie kvality orgánov (viac ako 30% z orgánov sú vyradené z tohto dôvodu) a rešpektovať vôľu darcu a zároveň rozhodnutie rodiny.
 ​
V panelovej diskusii za  účasti zástupcov z rôznych krajín boli prednášky o situácii v jednotlivých krajinách. Došlo k poklesu počtu darcov vo Francúzsku. Nemecko má takmer 50 transplantačných centier, ale aj napriek opt-in systému  majú stále nízke počty darcov. Prekážkami sú napr. nedostatok vhodných darcov, možní darcovia nie sú nahlásení, nedostatok súhlasu.... Odzneli vynikajúce výsledky z Veľkej Británie, ale to bolo takmer okamžite napadnuté  z publika ako kopa pacientov nie je ani zaradená na čakacej listine.

MUDr. Viera Lesáková  sa zamerala hlavne na tému, ktorá najviac zaujímala našich poslucháčov, a to cenotvorbu liekov a doplatkov pacienta za liek. Vysvetlila rozdiel medzi úhradou liekov podávaných v nemocniciach a liekov predpísaných v ambulantnej starostlivosti.  Diskusia sa zamerala hlavne na limit spoluúčasti doplatku za liek.  Pre pacientov s preukazom ŤZP, ŤZP-S je limit zo zákona stanovený na 12€ a po prekročení sa doplatky po štvrťroku vracajú. No musí byť zachovaný pomer  medzi úhradou zdravotnou poisťovňou a doplatkom pacienta pri zmene predajnej ceny. Nič však nie je také jednoduché, aj tu existujú výnimky.

O poradenstve pacientom v oblasti poskytovania zdravotnej a sociálnej starostlivosti hovorila prezidentka Asociácie na ochranu práv pacientov PhDr. Mária Lévyová. V krátkosti predstavila činnosť AOPP od jeho vzniku v roku 2001. Momentálne združuje 48 členských organizácií, poskytuje zdravotnícke, sociálne a právne poradenstvo, informuje o právach a povinnostiach pacientov a o fungovaní systému zdravotnej starostlivosti. Jej snahou je vytvoriť  inštitút pacientskeho ombudsmana, ktorý je v súčasnosti veľmi potrebný. V krátkosti predstavila aktuálne projekty  -  Lieky s rozumom  a Vzdelávací kurz v oblasti legislatívy a ekonomiky. Informovala o pripravovaných aktivitách. Na záver pozývala prítomných na workshop, ktorý sa uskutoční koncom mesiaca  v Banskej Bystrici. Pozornosť upriamila aj na tretiu celoslovenskú konferenciu na tému Partneri pre zdravie, partneri pre zmenu, ktorá sa bude konať v novembri  v Bratislave ako aj  panelových diskusiách s odborníkmi a zástupcami relevantných inštitúcií, počas ktorej  budú vyhlásení držitelia cien Môj lekár a Moja sestra.

Keďže február je zameraný na kampaň k Dňu zriedkavých chorôb, o potrebe šírenia informácií o zriedkavých chorobách porozprávala podpredsedníčka  OZ Zriedkavé choroby Mgr. Tatiana Kubišová.