28. február - Deň zriedkavých chorôb

Deň zriedkavých chorôb sa koná každý rok v posledný februárový deň. Hlavným cieľom je zvýšiť povedomie širokej verejnosti a rozhodovacích orgánov o zriedkavých chorobách a ich vplyve na život pacientov.
Kampaň sa zameriava predovšetkým na širokú verejnosť a snaží sa tiež zvýšiť povedomie medzi tvorcami politík, verejnými orgánmi, zástupcami priemyslu, výskumníkmi, zdravotníckymi pracovníkmi a každým, kto má skutočný záujem o zriedkavé choroby.

Zvyšovanie povedomia o zriedkavých chorobách je mimoriadne dôležité, pretože na Slovensku  žije až 300 000 ľudí s rôznymi zriedkavými chorobami. Pritom neexistuje žiadny liek na väčšinu zriedkavých chorôb a mnohí pacienti len hľadajú svoju diagnózu. Deň zriedkavých chorôb zlepšuje poznatky medzi širokou verejnosťou o zriedkavých chorobách a zároveň povzbudzuje výskumníkov a rozhodujúcich činiteľov, aby riešili potreby tých, ktorí žijú so zriedkavými chorobami.
My, pacienti s pľúcnou artériovou hypertenziou máme to šťastie, že na naše ochorenie už v priebehu posledných rokov vyvinuli niekoľko druhov liekov, ktoré nám úspešne predlžujú a skvalitňujú život. No stále nemáme liek, ktorý by PAH vyliečil. Aj to je jeden z dôvodov, prečo sa snažíme prispieť k zvýšeniu povedomia o zriedkavých chorobách.

https://www.youtube.com/watch?v=RV3KxfejdDQ
https://www.youtube.com/watch?v=E67LaNuuinM
https://www.youtube.com/watch?v=wIsspUocKmI
https://www.youtube.com/watch?v=b1ksqZozpOs
https://www.youtube.com/watch?v=mZxiHck4FRo&t=6s
https://www.youtube.com/watch?v=Eq6tCg5I47Q
https://www.youtube.com/watch?v=yamdtqGEh6Y
https://www.youtube.com/watch?v=wIYbjrkA0q0&t=9s
https://www.youtube.com/watch?v=dXCxqPZi5i0