Účasť predsedníčky ZPPH, o.z. a Petra Makovníka ani tento rok nechýbala na Výročnej konferencii PHA Europe, ktorá sa konala v malom prímorskom mestečku Castelldefels, neďaleko Barcelony v dňoch 18.-21. septembra 2017. Podujatia sa zúčastnilo celkom 62 členov z 36 krajín Európy. Prvý deň bol venovaný vyhodnoteniu činnosti a voľbám do správnej rady. Prezident PHA Europe Luc Matthysen (Belg.) vyhodnotil aktivity uskutočnené v roku 2016. S finančnou správou oboznámila pokladníčka Melanie Gallant-Dewavrin ( Franc.). Nasledovali voľby a predstavený bol návrh na zmenu niektorých bodov štatútu. Tajným hlasovaním boli zvolení do svojich funkcií nasledovní členovia. Nové zloženie rady PHA Europe: Prezident: Hans-Dieter Kulla (Nemecko) Viceprezident: Ioanna Alissandratou (Grécko) Pokladník: Tuulia Nikulainen (Fínsko) Pokladník II: Agnieszka Bartosiewicz (Poľsko) Tajomník: Danijela Pesić (Srbsko) Tajomník II: Tadeja Ravnik (Slovinsko) Auditor 1: Vittorio Vivenzio (Taliansko) Auditor 2: Zdenka Bradać (Chorvátsko) V tomto roku bol program zameraný hlavne na problematiku fundraisingu, nakoľko nastali problémy s financovaním z dôvodu zmien v štruktúrach a sídlach jednotlivých sponzorských spoločností. Cieľom bolo riešiť úsporný program a nájsť možnosti financovania z iných zdrojov. Záverom druhého dňa bol slávnostný galavečer s vyhlasovaním výsledkov kampane „Global wave“, „Thunderclap“ a ocenenie víťazov kampane Get breathless for PH 2017. 1. miesto získalo Írsko (veslovanie – vojnové loďstvo), 2. miesto Rakúsko (stolný futbal so živými figurínami), 3. miesto Srbsko (7 dní na Sahare, futbal). Vysoko hodnotili výstupy na vrcholy hôr , vrátane nášho. Farmaceutické spoločnosti, vrátane niekoľkých nových, aj zo zámoria, predstavili svoj program do budúcnosti ohľadom vývoja liekov na liečbu PH. Do budúcna musíme však počítať na európskej aj národnej úrovni s nižším príspevkom na projekty a hľadať si vlastné zdroje financovania. Niektorí účastníci predstavili aktivity na získavanie financií vo svojich krajinách. Posledný deň dopoludnia bol venovaný prezentácii lekárke z Nemocnice 12. Októbra v Madride Pilar Escribanos, ktorá informovala o najnovšom vývoji v diagnostike a liečbe PH. Fotodokumentácia http://www.phaslovakia.org/vyrocna-konferencia-phae.html
0 Comments
V piatok 8. septembra 2017 sa uskutočnilo vyhlásenie výsledkov literárnej súťaže „Môj príbeh“ v hoteli Elizabeth, v Trenčíne. Literárna súťaž pre pacientov po orgánovej transplantácii bola vyhlásená Občianskym združením DAR ŽIVOTA vo februári 2017. Z nášho združenia sa do súťaže zapojila iba Janka Guráňová, ktorá skončila na peknom 4. mieste spolu s ďalšími dvomi súťažiacimi. Členkou odbornej poroty bola za naše občianske združenie Vierka Šišková-Sabolová. Cieľom literárnej súťaže bolo poukázať na kvalitatívnu zmenu života pacienta po transplantácii a napomôcť tak verejnosti k pozitívnemu pohľadu na darcovstvo orgánov. Všetky súťažné príbehy budú spracované do publikácie, ktorá môže byť významným ohnivkom v informačnej kampani k zvýšeniu darcovstva orgánov.
Viac na: http://www.darzivota.sk/vyhlasenie-vysledkov-literarnej-sutaze-moj-pribeh/ V informovanosti o pľúcnej artériovej hypertenzii sme pokračovali aj v jesennom období. Hneď začiatkom nového školského roka sme navštívili Slovenskú zdravotnícku univerzitu v Banskej Bystrici. Diskusné fórum „Keď dochádza dych“ sa uskutočnilo v Aule SZU dňa 13. septembra v dopoludňajších hodinách. Veľmi zaujímajú a pútavú prezentáciu o problematike PAH pre študentov pripravil MUDr. Pavel Kmeč, primár Oddelenia funkčnej diagnostiky a vedúci Centra pre PH SUSCCH v Banskej Bystrici. O transplantácii pľúc prednášala Ing. Jana Guráňová, kandidátka na certifikovanú školiteľku k darcovstvu orgánov EUDONORGAN. Predniesla prezentáciu MUDr. A. Šenkovej, koordinátorka Centra predtransplantačnej prípravy a potransplantačnej starostlivosti pri Klinike pneumológie a ftizeológie UNB v Bratislave, Ružinove, ktorá sa z vážnych pracovných dôvodov nemohla zúčastniť podujatia. Seminár viedla predsedníčka združenia Mgr. Iveta Makovníková, ktorá predstavila študentom svoj príbeh a činnosť združenia a zároveň moderovala celý 1,5 hodinový seminár. Oživením celého seminára boli krátke videospoty a trojdielny film „Danielov život s PH“. Pravidelné stretávanie sa významne prospieva zvlášť pacientom s vážnou diagnózou. Začiatok septembra patril edukačno-relaxačnému pobytu v Kúpeľoch Sliač v Hoteli Palace podobne ako aj po minulé roky. Program bol zameraný na vzdelávanie, ktoré sa uskutočňovalo v dopoludňajších hodinách a odpoludnie bolo venované relaxačným cvičeniam. Snažili sme sa zostaviť program tak, aby bol pre pacientov primerane náročný, ale aj zaujímavý. Pacienti mali možnosť využiť aj rôzne kúpeľné procedúry. Prechádzky v okolí kúpeľov si veľmi neužili kvôli nepriazni počasia. Napriek tomu bola nálada výborná a nikoho to neodradilo. Len škoda, že sa z vážnych rodinných a zdravotných dôvodov nemohli zúčastniť viacerí členovia, ktorí boli pôvodne prihlásení a tak sa počet nakoniec ustálil na 19. O zásadách správnej životosprávy a stravovania nám prednášala Mgr. Dáša Ballová z Academia vitae so sídlom vo Zvolene. Téma očividne zaujala a diskusia bola plodná. Odpoludňajšie hodiny, venované cvičeniam na posilnenie krátkych svalov, odborne viedla Mgr. Pavla Mizerová, fyzioterapeutka NÚSCH. Relaxačné cvičenia na odbúranie a ovládanie stresu patrili PhDr. Pavle Nôtovej, klinickej psychologičke. Cvičenia, aplikované na rôzne situácie, prebiehali v teoretickej aj praktickej rovine. Dychovým cvičeniam sa venovala yoga, ktorú odborne viedol Robert Urgela, zakladateľ školy sebarozvíjania systém Talgar na Slovensku a autor terapeutického programu tradičných ozdravovacích praktík. Radosť a pocit sebadôvery sme u účastníkov prehĺbili v rámci tvorivých dielní. Po vlaňajšom veľmi úspešnom maľovaní obrázkov prírody sme aj v tomto roku pokračovali v maľovaní, no tentokrát na plátené tašky. Workshop prebiehal pod vedením maliarky Mgr. Lindy Kováčovej. Náš úspech bol korunovaný tým, že sme od jednej účastníčky kúpeľného pobytu dostali ponuku odkúpenia tašiek, ktorú sme z pochopiteľných dôvodov odmietli. Zaujímavé bolo, že najkrajšie aplikácie vytvorili muži. V konečnom dôsledku bol každý hrdý na svoju prácu a mal aj prečo. Fotodokumentácia: http://www.phaslovakia.org/edu-pobyt.html |
Archív
September 2024
|