Orgánové darcovstvo a transplantácie sú životne dôležité nielen pri ochorení PAH, ale aj mnohých iných chorôb. Počet orgánov nedokáže zachrániť všetky životy. Podľa štatistík  Európskej Rady bolo v roku 2014 na čakacej listine v Európe 86 000 pacientov a každý deň zomrelo 16  ľudí čakaním na vhodný orgán. Kampaň zameraná na darcovstvo orgánov a rozvoj transplantačného programu v Európe bola spustená Na Výročnej konferencii PH 2015 v Barcelone sme sa rozhodli spustiť kampaň na zlepšenie darcovstva orgánov a transplantácií v Európe. Program bol prvýkrát predstavený v októbri 2015 európskou asociáciou PH (European pulmonary hypertension association) v októbri 2015 v Lisabone na oslavách Dňa Európskeho darcovstva orgánov.

​Návrh bol predložený Európskej komisii a EURORDIS. Vďaka pozitívnej reakcii na výzvu k akcii získal návrh takmer 100 podporných listov rôznych organizácií v Európe, ale aj organizácií s PH mimo Európy. Aktívne sa zapojili  Európske inštitúcie pre choroby srdca, pľúc, obličiek, pečene, tenkého čreva.  Zo Slovenska podporili výzvu inštitúcie, ktorých sa táto problematika dotýka: Slovenská transplantologická spoločnosť, Národná transplantačná organizácia, Slovenská pneumologická a ftyzeologická spoločnosť, občianske združenia ZPPH, Dar života, Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných, OZ Transplantovaná pečeň, Šanca pre pečeň.Zorganizovaných bolo množstvo mítingov. Podarilo sa osloviť členov Európskeho parlamentu, predsedu EK pre zdravie.
​
Dôležitým výsledkom je, že  18. októbra za účasti zástupcov PHA Europe sa uskutoční podujatie v Európskom parlamente, cieľom ktorého budú prejednávané otázky darcovstva orgánov a transplantácií.
Program bude zameraný na 4 dôležité aspekty:
- Regulačné otázky (opt-in versus opt-out), člen Komisie EÚ
- Logistiku (organizácia, kapacity), Fafael Matsanz, Španielsko
- Medicínu (technická expertíza), Prof. Walter Klepetko, AKH, Viedeň
- Povedomie (edukácia verejnosti), Sally Johnson, NHS, USA
Očakávané výsledky:
- nové možnosti a väčšia viditeľnosť  pre transplantačný program na úrovni EÚ
- vytvorenie stálej pracovnej skupiny s ostatnými zriedkavými chorobami
- možnosti financovania novými farmaceutickými spoločnosťami
- zvýšenie záujmu  odborných spoločností (napr. ERS)
Veľký význam tejto kampane spočíva v tom, že po prvýkrát sa spojili organizácie s rôznymi chorobami a bojujú za spoločnú vec.

Výročná konferencia PHA Europe (APHEC) sa tohto roku uskutočnila ako zvyčajne v Hoteli Bell Air v Castelldefels (Barcelona, Španielsko) v dňoch 15.-18. septembra.
Prvý deň sa konalo výročné valné zhromaždenie, na ktorom prezident PHA Europe Luc Matthysen privítal 67 účastníkov z 33 zúčastnených krajín Európy (celkom je 36 krajín členom PHA Europe). Privítal tiež nových členov zo Srbska, Cypru a Kosova. Gery Fischer (exprezident) informoval o vývoji PHA Europe od roku 2003, jej doterajšej činnosti a čerpaní finančných prostriedkov za rok 2015, Predstavil tiež plány s finančných rozpočtom do budúceho roku. Pisana Ferrari následne urobila anketu k otázkam potrieb zamerania sa na činnosť v budúcnosti.
Cieľom konferencie je usmerňovanie lídrov národných organizácií a je to zároveň príležitosť pre zdieľanie informácií a skúseností, vzájomné učenie, vytváranie sietí, vzdelávanie a rozvoj zručností.Stretnutie malo rozsiahlu agendu, s prednáškami významných lektorov (Prof. Marc Humbert, Francúzsko – o význame a vplyve ERN-Lung, Prof. Maurice Beghetti, Švajč. – o detskej PH, Prof. Irene Marthe Lang, Rakúsko – o otázkach novej liečby a výskumov v oblasti CTEPH

Prvý večer sa konalo slávnostné vyhodnotenie kampane Get breathless for PH, kde boli ocenené združenia s najlepšou kampaňou roka 2016 (1. miesto – Srbsko, 2. miesto – Macedónsko, 3. miesto – Ukrajina).
Prezentáciám hosťujúcich predstaviteľov priemyslu bol venovaný druhý deň konferencie. Aktivity GSK prezentoval Harry Rastedt, generálny manažér GSK vo Fínsku. O financovaní projektov White spot, Fellowship program, Time matter´s a ich revitalizácii hovoril Thomas Ernst, Bayer (Nemecko), Alessandro Maresta (Tal.) a Alma Rubio (Švajč.) predstavitelia spoločnosti Actelion zhodnotili výsledkych vzdelávacích programov PAHuman, Talk to, PH Library a informovali o klinickej štúdii kombinovanej liečby Macitentanu a Selexipagu pri liečbe CTEPH a Eisenmengerovho syndrómu. O nových štúdiách, nových možnostiach liečby, xenotransplantácii a regeneratívnej medicíne veľmi zaujímavo hovoril Tim Aldwinkle, predstaviteľ United Therapeutics z Londýna. Hosťujúcou lektorkou bola aj predstaviteľka malej vývojovej firmy Bellorophon Pharmaceuticals z New Yorku, ktorá hovorila o významnej testovacej štúdii inhalačného NO.
Posledný deň bol venovaný prezentáciám členov Rady PHA Europe – umeniu prezentovať, fundraisingu, právnej podpore, programe White Spot a podujatiam k Svetovému dňu PH. Prezidentka gréckej asociácie predstavila ich maskota Ponga s veľmi zaujímavým príbehom. Pisana Ferrari informovala o kampani na podporu darcovstva orgánov a transplantácií a pripravovaného podujatia v Európskom parlamente 18.10.2016, ktoré bude jednou z najvýznamnejších aktivít PHA Europe počas svojej existencie.

Každoročne sa snažíme pripraviť čo najviac stretnutí pre členov nášho združenia, pretože sme si vedomí, že pravidelné stretávanie sa významne prospieva zvlášť pacientom. Všetko sa to ale odvíja od financií. Vďaka finančnej podpore Ministerstva zahraničných vecí a európskych záležitostí SR v rámci dotačného programu v oblasti medzinárodných vzťahov a zahraničnej politiky sme mohli aj v tomto roku v dňoch 4.-9. septembra zrealizovali 6-dňový edukačno-relaxačný pobyt v Kúpeľoch Sliač v Hoteli Palace.

Program bol zameraný na vzdelávanie, ktoré sa uskutočňovalo v dopoludňajších hodinách a odpoludnie bolo venované relaxačným cvičeniam. Snažili sme sa zostaviť program tak, aby bol pre pacientov primerane náročný. Radosť a pocit sebadôvery sme u účastníkov zvýšili počas tvorivých dielní. Maliarka Janka Schwarzbacherová s každým účastníkom viedla kurz a počas troch hodín každý namaľoval svoj obrázok priam umelecky.

Vzdelávací program bol zameraný na informovanosť o liečbe a psychologickej podpore. Lektormi boli MUDr. Milan Luknár, kardiológ OZaT, NUSCH a klinická psychologička PhDr. Pavla Nôtová. Jeden deň bol venovaný informovanosti o činnosti združenia a diskusii k plánovaným aktivitám. Premietnuté boli filmy z podujatí k Svetovému dňu PH.

V odpoludňajších hodinách sme pre účastníkov pripravili pokračovanie yogového cvičenia, ktoré odborne viedol Robo Urgela, zakladateľ školy sebarozvíjania systém Talgar na Slovensku a autor terapeutického programu tradičných ozdravovacích praktík, s ktorým sme sa stretli už na jeseň minulého roka. Dva dni boli venované cvičeniam s Mgr. Pavlou Mizerovou, fyzioterapeutkou NÚSCH.
Popri spomínaných aktivitách účastníci mali k dispozícii aj kúpeľné procedúry a prechádzky v okolí krásneho prostredia kúpeľov.