Úspešné kroky v kampani Výzva pre EÚ k darcovstvu orgánov a transplantácií

Orgánové darcovstvo a transplantácie sú životne dôležité nielen pri ochorení PAH, ale aj mnohých iných chorôb. Počet orgánov nedokáže zachrániť všetky životy. Podľa štatistík  Európskej Rady bolo v roku 2014 na čakacej listine v Európe 86 000 pacientov a každý deň zomrelo 16  ľudí čakaním na vhodný orgán. Kampaň zameraná na darcovstvo orgánov a rozvoj transplantačného programu v Európe bola spustená Na Výročnej konferencii PH 2015 v Barcelone sme sa rozhodli spustiť kampaň na zlepšenie darcovstva orgánov a transplantácií v Európe. Program bol prvýkrát predstavený v októbri 2015 európskou asociáciou PH (European pulmonary hypertension association) v októbri 2015 v Lisabone na oslavách Dňa Európskeho darcovstva orgánov.

​Návrh bol predložený Európskej komisii a EURORDIS. Vďaka pozitívnej reakcii na výzvu k akcii získal návrh takmer 100 podporných listov rôznych organizácií v Európe, ale aj organizácií s PH mimo Európy. Aktívne sa zapojili  Európske inštitúcie pre choroby srdca, pľúc, obličiek, pečene, tenkého čreva.  Zo Slovenska podporili výzvu inštitúcie, ktorých sa táto problematika dotýka: Slovenská transplantologická spoločnosť, Národná transplantačná organizácia, Slovenská pneumologická a ftyzeologická spoločnosť, občianske združenia ZPPH, Dar života, Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných, OZ Transplantovaná pečeň, Šanca pre pečeň.Zorganizovaných bolo množstvo mítingov. Podarilo sa osloviť členov Európskeho parlamentu, predsedu EK pre zdravie.
​
Dôležitým výsledkom je, že  18. októbra za účasti zástupcov PHA Europe sa uskutoční podujatie v Európskom parlamente, cieľom ktorého budú prejednávané otázky darcovstva orgánov a transplantácií.
Program bude zameraný na 4 dôležité aspekty:
- Regulačné otázky (opt-in versus opt-out), člen Komisie EÚ
- Logistiku (organizácia, kapacity), Fafael Matsanz, Španielsko
- Medicínu (technická expertíza), Prof. Walter Klepetko, AKH, Viedeň
- Povedomie (edukácia verejnosti), Sally Johnson, NHS, USA
Očakávané výsledky:
- nové možnosti a väčšia viditeľnosť  pre transplantačný program na úrovni EÚ
- vytvorenie stálej pracovnej skupiny s ostatnými zriedkavými chorobami
- možnosti financovania novými farmaceutickými spoločnosťami
- zvýšenie záujmu  odborných spoločností (napr. ERS)
Veľký význam tejto kampane spočíva v tom, že po prvýkrát sa spojili organizácie s rôznymi chorobami a bojujú za spoločnú vec.

---