Počas aktivít ZPPH pri príležitosti kampane k Svetovému dňu PH sa 19. mája uskutočnilo aj valné zhromaždenie  v Hoteli Martinské hole.
Účasť bola 35%, ale v súlade so Stanovami to stačilo  na to, aby bola schôdza uznášaniaschopná. Prvým bodom programu bolo vyhodnotenie činnosti za predchádzajúce volebné obdobie, tj. roky 2022-2023. S činnosťou a čerpaním finančných prostriedkov oboznámila predsedníčka združenia Iveta Makovníková. Ján Ďuriš informoval o kontrolnej a revíznej činnosti a predniesol správu. Nasledovala voľba členov rady a kontrolnej komisie. Zvolení do rady boli Cziborová, Falb, Guráňová, Hrbáčiková, Makovníková. Rada si po ukončení valného zhromaždenia za predsedníčku zvolila znovu Makovníkovú  a podpredsedníčku Guráňovú.  Členmi kontrolnej komisie zostali P. Marko ako predseda, Ďuriš a Vaňová, ktorá nahradila A. Babkovú.  Bez pripomienok bol prijatý navrhovaný plán práce na rok 2025. V bode rôzne Makovníková poďakovala za doterajšiu spoluprácu všetkým členom. Členom rady a kontrolnej komisie za uplynulé obdobie odovzdala im malý veccný darček.  Peter Makovník informoval o dôvode ukončenia svojej činnosti prekladateľa, tlmočníka a opísal prácu, ktorá spočíva v tejto funkcii pre hľadanie nového záujemcu. Diskutovalo sa o vytvorení nového reprezentačného tímu bežcov, návrhu na vytvorenie vlastného behu (napr. v priestoroch ZOO Bratislava) a návrhu na ocenenie Môj lekár, Moja sestra do budúceho roka. 

V piatok večer sa v Hoteli Martinské hole uskutočnil odborný seminár na tému detskej pľúcnej hypertenzie. Hlavným lektorom bol primár Detského kardiocentra (DKC) pri NUSCH v Bratislave MUDr. Martin Záhorec. Jeho veľmi zaujímavú prednášku doplnila  pravidelná účastníčka našich aktivít Katka Galátová, tentokrát z profesného pohľadu zdravotnej sestry DKC a predstavila príbeh  detského pacienta  Otta. Detská PH bola pre účastníkov novou, veľmi zaujímavou témou, s ktorou sme sa zatiaľ nestretli. Program doplnil MUDr. Milan Luknár o medzinárodnú spoluprácu v oblasti PAH. Našli sa aj záujemci, ktorí chceli vedieť viac o probleematike a tak sa do rozhovoru zapojili aj ďalší zúčastnení lekári.

Napriek nepriaznivej predpovedi počasia sa v sobotu  18. mája zišlo 111 účastníkov, ktorí prišli podporiť pacientov s pľúcnou artériovou hypertenziou (PAH) a na znak empatie vystúpiť na Minčol. Väčšinu   účastníkov tvorili rodinní príslušníci,  lekári, zdravotné a rehabilitačné sestry, priatelia, partneri podujatia. Pripojili sa k nim aj nadšenci z regiónu, ktorých podujatie zaujalo svojou myšlienkou. Na Minčol vystúpili s fotografiami pacientov, aby upozornili na ich závažné ochorenie. 

Jedná sa o symbolický výstup pacientov s PH. Títo pacienti sú ťažko dýchaviční a pre nich by takáto turistika bola nemožná. Symbolika spočíva v tom, že účastníci vynesú fotky pacienta na vrchol hory, pričom sa zadýchajú tak ako pacient pri bežnej každodennej činnosti, čo poukazuje na závažnosť ochorenia.  Našou snahou je zároveň podporiť záujem o turistiku a zdravý životný štýl. Tento cieľ sme splnili a je zdokumentovaný videom ako sa účastníci zadýchali pri dosiahnutí vrcholu Minčolu. Cesta bola spočiatku strmšia, no po pol hodinke sa zmenila na celkom príjemnú prechádzku, síce s nerovným terénom, ale bez nejakých prevýšení. Záver bol však nečakaný a dal dobre zabrať všetkým účastníkom. Cestou stretli aj zvedavcov, ktorí sa pýtali, kam smeruje táto výprava a prečo nesú tie fotografie. A to bol moment, kedy sme mohli odovzdať informácie o PH. Niektorí sa k nám pridali a vyšliapali na vrchol za dobrú vec.  Výhľad bol nádherný, na všetky svetové strany. Niektorí si tam po vydýchaní sa aj s radosťou zaspievali. 

Po návrate z výstupu sme sa niektorí zúčastnení, hlavne pacienti, zviezli autami do centra Martina a tam sme na Štúrovom námestí  mali pripravenú sadenicu stromu. Aby sme zanechali za sebou nejakú stopu v jednotlivých regiónoch, už niekoľko rokov sadíme  stromčeky s mottom Zasaď si pľúca.   Nevieme tu zanechať všetky informácie, ale zostane tu aspoň odkaz, ktorý možno niekomu pomôže zachrániť život. Tento strom  je  symbolom  zdravia, zdravého ľudstva, symbolom zeme , tak ako aj symbol zdravých pľúc, ktoré potrebujeme my všetci, ale hlavne pacienti s PH pre svoje každodenné dýchanie, pre svoj život. Našim cieľom je, aby každý, kto sem príde, videl, že existuje aj takéto  ochorenie, o ktorom ani netušili a zamyslel sa nad tým, čo vlastne je PH. Dokonca sme sa stretli s pánom,  obyvateľom sídliska, pri ktorom sme sadili. Veľmi sa tešil, že sadíme práve pagaštan konský. Veľmi po ňom túžil a prisľúbil nám, že sa bude oňho starať a polievať ho. 
Čakali nás tam aj redaktori z TV Turiec, ktorí natočili reportáž o našom projekte a urobili rozhovor s predsedníčkou združenia Ivetou Makovníkovou a členkou združenia z Martina Hanou Halásovou o projekte a problematike PH. 

Vo večerných hodinách sme urobili neformálne vyhodnotenie. Účastníci boli odmenení bohatou tombolou. Veľa účastníkov sa rozhodlo urobiť radosť ostatným a mnohí prispeli do tomboly aj viacerými hodnotnými cenami. Je to veľmi príjemný záver podujatia, ktorý sa už stal tradíciou a nechceme sa ho vzdať. V polovici losovania tomboly predsedníčka združenia Iveta Makovníková predstavila predsedníčku OZ Zriedkavé choroby Táňu Kubišovú, autorku jedinečnej detskej knihy o zriedkavých chorobách Štikrafa a iné zriedkatká, ktorú sme spoločne krstili v Deň zriedkavých chorôb. Pani Kubišová predstavila knihu a následne 20 kníh rozdala deťom a ďalším záujemcom. Podpisovanie kníh prebehlo po ukončení tomboly.

Ohlasy boli výborné, zvlášť zo strany účastníkov, ktorí naše podujatie navštívili po prvýkrát. Všetci sa už tešíme na ďalší ročník, zase v inom regióne.
Podujatie podporili: PHA Europe, AOP Health, poisťovňa UNION, Grandaliro, AOPP. Ďakujeme!

Pľúcna hypertenzia (PH) je zriedkavé, ale závažné ochorenie, postihujúce pľúcne cievy, čo vedie k zvýšenému krvnému tlaku. Približne 1 % ľudí na celom svete trpí PH. Môže postihnúť kohokoľvek a kedykoľvek, často mladých ľudí. Veľmi rýchlo sa zhoršuje a bez liečby do 2,4 roka prežíva len 40% pacientov. Včasná diagnostika a liečba sú kľúčové faktory pri zlepšení prežívania pacientov, preto je dôležité o tom hovoriť.

Tento rok sa zameriavame na päť kľúčových tém: včasná diagnostika, nádej, prístup k starostlivosti, pacienti a náša túžba nájsť liek na vyliečenie PH.

V posledných rokoch došlo k výraznému nárastu počtu novodiagnostikovaných pacientov a rastúcej prevalencii pľúcnej hypertenzie (PH) na celom svete. Odhaduje sa, že PH postihuje približne 1,1 % svetovej populácie, pričom celosvetovo je postihnutých až 10 % jedincov vo veku 65 rokov alebo starších

Rozpoznanie príznakov pľúcnej hypertenzie môže zmeniť váš život alebo životy vašich blízkych. Dýchavičnosť, búšenie srdca, únava, bolesť na hrudníku a mdloby sa môžu zdať typické pre mnohé choroby (CHOCHP, astma,  obezita,...), ale môžu signalizovať aj niečo vážnejšie. Tieto príznaky sú však často nejednoznačné, čo sťažuje včasnú diagnostiku PH, pretože sa zvyčajne nezistí počas rutinného fyzického vyšetrenia. Dokonca, aj keď je PH pokročilejšia, jej príznaky sú podobné príznakom iných srdcových a pľúcnych ochorení. 

Dýchavičnosť a mierne znížená fyzická výkonnosť svedčia o možnej PH. Až 75 % pacientov má pri diagnostike pokročilú formu PH. Jednotlivcom trvá v priemere 2-3 roky, kým dostanú správnu diagnózu, pričom navštívia najmenej 3 lekárov. U pacientov v pokročilom štádiu sú časté bolesti na hrudníku, závrate a symptomatické srdcové zlyhanie. Včasným odhalením PH môžeme jednotlivcom umožniť prístup k včasnej liečbe a zlepšiť kvalitu ich života. Diagnózu PH na začiatku najčastejšie potvrdzujú nálezy na echokardiograme. Pacienti diagnostikovaní do 3 mesiacov od nástupu príznakov sú často kategorizovaní do skupín s nízkym alebo stredným rizikom. Dýchavičnosť, ktorú uvádza viac ako 86 % pacientov, je najčastejším príznakom PH, často sprevádzaná únavou a bolesťou na hrudníku. Bohužiaľ, tieto príznaky sú často mylne považované za stavy ako astma alebo CHOCHP, čo vedie k nesprávnej diagnóze. Včasné odhalenie môže viesť k lepším výsledkom. Na čase záleží!

Pľúcna artériová hypertenzia (PAH) nie je len záležitosťou dospelých. V skutočnosti sa to týka aj najmladších z nás. PAH v pediatrickej populácii je zriedkavá, ale nie menej ničivá, s odhadovaným výskytom 4–10 prípadov na milión detí za rok a prevalenciou 20–40 prípadov na milión detí.

Štatistiky ukazujú, že u žien je až sedemkrát vyššie riziko vzniku idiopatickej pľúcnej hypertenzie (PH) ako u mužov a vo všeobecnosti vykazujú príznaky až o desať rokov skôr ako muži. Sú tiež vystavené vyššiemu riziku autoimunitných porúch spojených s rozvojom PH ako je lupus a reumatoidná artritída. Ľavostranné ochorenie srdca (LHD) a chronické ochorenie pľúc sú najčastejšou príčinou PH. Ochorenie ľavého srdca ako hlavná príčina PH sa od roku 1990 do roku 2013 zdvojnásobila a postihuje viac ako 27 miliónov ľudí na celom svete. Najmenej 68 % pacientov s PH má PH v dôsledku kongestívneho zlyhania srdca. Aj dlhodobé vystavenie vysokým nadmorským výškam môže viesť k pľúcnej hypertenzii (PH).
​