Neustále sa snažíme priblížiť život pacientov s pľúcnou hypertenziou a problematiku PAH verejnosti. Formou diskusného fóra už niekoľko rokov oslovujeme aj študentov SZŠ v Lučenci. Tento rok sme po prvýkrát odovzdávali informácie o našom ochorení prostredníctvom webinára.

Popravde s touto aktivitou sme veľmi nepočítali. Milým prekvapením bolo, že vedenie školy na nás nezabudlo a začiatkom februára nás  oslovilo. Dohodli sme sa a 26. februára sme webinár uskutočnili prostredníctvom ZOOM. Bola to pre nás nová skúsenosť. ​

Program pozostával z dvoch 40 minútových blokov. Prvý bol venovaný PAH. Na úvod sme premietli krátky videospot.  Iveta Makovníková vo svojej prezentácii hovorila o problematike ochorenia, jej príznakoch, prejavoch, liečbe a zároveň tieto problémy spojila s vlastnými skúsenosťami. Svojim príbehom prispel aj Lukáš Gondáš, ktorý ochoreniu čelí od detstva. V druhom bloku Janka Guráňová informovala o transplantáciách všeobecne a hlavne transplantácii pľúc ako konečnej liečby PAH. Blok bol doplnený videopríbehom Ľudmily o vážnom ohrození života počas tehotenstva pri  PAH.  Janka dodala, že aj vytúžené dieťatko v rodine je možné získať bez ohrozenia života a pochválila sa novým prírastkom v rodine. Po 8 rokoch čakania sa s manželom stali  rodičmi malého Adrianka,  adoptovaného krátko po narodení.   Ukážka malého drobca na kameru oživila diskusiu.

Webinára sa zúčastnili dve triedy študentov tretieho ročníka. Takáto forma prezentácie mala aj svoje za aj proti. Vedeniu školy zároveň ďakujeme za túto možnosť informovanosti a tešíme sa na ďalšie stretnutie.  
Napísali o nás: https://szslucnalc.sk/?p=12056

V tejto činnosti nám pomôcť môžete aj Vy darovaním príspevku formou 2% z dane 
alebo oslovením priateľov, rodiny, firiem vo svojom okolí a požiadať ich o podporu pre ZPPH.​

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. bolo dňa 2.11.2020 zaregistrované v Notárskom centrálnom registri pod evidenčným č. 2764/2020.
Dokumenty na stiahnutie​ (editovateľné)
​vyhlasenie-o-poukazani-podielu-zaplatenej-dane-z-prijmov-fyzickej-osoby_2020.pdf
​potvrdenie-o-zaplateni-dane-z-prijmov-zo-zavislej-cinnosti_01-2020.pdf

Deň zriedkavých chorôb sa začal v roku 2008 ako medzinárodná kampaň na zvýšenie informovanosti ľudí žijúcich so zriedkavou chorobou. Deň zriedkavých chorôb  si pripomíname každý rok v posledný februárový deň stovkou podujatí vo viac ako 100 krajinách sveta. Tento deň  spája viac ako 300 miliónov ľudí rôzneho veku od detí až po seniorov, ktorí trpia zriedkavou chorobou.  Známych je okolo 6000 rôznych chorôb a až 72% z nich zaraďujeme medzi genetické. 
Na Slovensku sa zriedkavých chorobám venujú dve združenia Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a  Zriedkavé choroby​, ktoré sa snažia všestranne pomôcť pacientom. 

Aj pľúcna artériová hypertenzia patrí medzi zriedkavé ochorenia. Mnohí žijeme život takmer bez kyslíka a vidieť to už  pri najmenšej záťaži. Zaviazať si šnúrky na topánkach, obliecť sa, prejsť na autobus, do obchodu, povysávať byt, postarať sa o deti? To všetko spôsobuje ťažkú námahu, dýchavičnosť a ďalšie problémy, s ktorými sa musíme  vysporiadať.  Žijeme s týmto hendikepom, často na kyslíku  niekoľko rokov, čo prináša stratu priateľov, sociálneho kontaktu. Je pre nás veľmi dôležitá podpora lekárov, zdravotných sestier, rodiny, priateľov a známych. Je pre nás veľmi dôležitá spoločná komunita,  naše pacientske združenie, v ktorom cítime spolupatričnosť, vzájomnú podporu, dôveru, rovnocennosť a v konečnom dôsledku radosť a silu bojovať.
sazch.sk/nasli-jej-darcu-prezila-pani-iveta-ma-na-slovensku-velke-prvenstvo/
​
Pripomíname si tento deň, lebo potrebujeme upriamiť pohľad verejnosti  na zriedkavé ochorenia, zlepšiť podmienky, aby sa nezabudlo, že aj my potrebujeme pozornosť a rovnakú starostlivosť ako ostatní.  

Deň zriedkavých chorôb oslovil aj najvyššiu predstaviteľku našej krajiny, prezidentku SR a 28. februára bol prezidentský palác vysvietený farbami kampane.
https://www.prezident.sk/article/osvetlenie-prezidentskeho-palaca-pripomina-den-zriedkavych-chorob/
​