Deň zriedkavých chorôb sa začal v roku 2008 ako medzinárodná kampaň na zvýšenie informovanosti ľudí žijúcich so zriedkavou chorobou. Deň zriedkavých chorôb si pripomíname každý rok v posledný februárový deň stovkou podujatí vo viac ako 100 krajinách sveta. Tento deň spája viac ako 300 miliónov ľudí rôzneho veku od detí až po seniorov, ktorí trpia zriedkavou chorobou. Známych je okolo 6000 rôznych chorôb a až 72% z nich zaraďujeme medzi genetické. Na Slovensku sa zriedkavých chorobám venujú dve združenia Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a Zriedkavé choroby, ktoré sa snažia všestranne pomôcť pacientom. Aj pľúcna artériová hypertenzia patrí medzi zriedkavé ochorenia. Mnohí žijeme život takmer bez kyslíka a vidieť to už pri najmenšej záťaži. Zaviazať si šnúrky na topánkach, obliecť sa, prejsť na autobus, do obchodu, povysávať byt, postarať sa o deti? To všetko spôsobuje ťažkú námahu, dýchavičnosť a ďalšie problémy, s ktorými sa musíme vysporiadať. Žijeme s týmto hendikepom, často na kyslíku niekoľko rokov, čo prináša stratu priateľov, sociálneho kontaktu. Je pre nás veľmi dôležitá podpora lekárov, zdravotných sestier, rodiny, priateľov a známych. Je pre nás veľmi dôležitá spoločná komunita, naše pacientske združenie, v ktorom cítime spolupatričnosť, vzájomnú podporu, dôveru, rovnocennosť a v konečnom dôsledku radosť a silu bojovať. sazch.sk/nasli-jej-darcu-prezila-pani-iveta-ma-na-slovensku-velke-prvenstvo/ Pripomíname si tento deň, lebo potrebujeme upriamiť pohľad verejnosti na zriedkavé ochorenia, zlepšiť podmienky, aby sa nezabudlo, že aj my potrebujeme pozornosť a rovnakú starostlivosť ako ostatní. Deň zriedkavých chorôb oslovil aj najvyššiu predstaviteľku našej krajiny, prezidentku SR a 28. februára bol prezidentský palác vysvietený farbami kampane.
https://www.prezident.sk/article/osvetlenie-prezidentskeho-palaca-pripomina-den-zriedkavych-chorob/
0 Comments
Leave a Reply. |
Archív
January 2025
|