Pri príležitosti osláv 10. výročia Svetového dňa pľúcnej hypertenzie sa 5 mája nasvietili významné budovy po celom svete. Aj my sme sa snažili zapojiť do našej kampane viacero významných inštitúcií, aby podporili kampaň a nasvietili na modro svoje budovy. Podporu sme získali od dvoch inštitúcií. Náš podnet bol predložený a  prehodnotený na zasadnutí Programovej rady  prezidentky SR, ktorá našej žiadosti vyhovela. 5. mája bol nasvietený Prezidentský palác. K tejto výzve sa pridalo aj OC Eurovea a nasvietilo fontánu na nám. M.R. Štefánika pri OC Eurovea. Ďakujeme za podporu v našej kampani za zviditeľnenie PH.

Ďalšou podporou v informovaní o PH bol náš bežecký tím, ktorý sa tohto roku rozhodol, že ukáže svoju podporu aj v zahraničí. Vltava Run bol štafetový beh na 360 km zo Šumavy do Prahy. Uskutočnil sa v dňoch 14.-15. mája. Tím Pacienti s pľúcnou hypertenziou sa ho zúčastnil po prvýkrát. Ako ho zhodnotila jedna z členiek tímu, Zuzka Majzlanová?  "....Bol to úžasný zážitok pre všetkých bežcov. Nadšenie nemalo konca kraja. Reprezentovali sme združenie prvý krát mimo hranice nášho krásneho Slovenska a verím že v najlepšom svetle. Veľmi radi sme behali pre našich ľudí, ktorí behať nemôžu a darovali sme im náš dych a myšlienku pri každej jednej etape." Čo k tomu dodať? Posielame celému tímu obrovské poďakovanie. Nesmierne si vážime vašu empatiu a veľké srdce celého tímu. Zostaňte s nami aj naďalej.
Foto TU

Dňa 8. mája  sa po aktivite k Svetovému dňu PH uskutočnilo v Hoteli Vršatec aj Valné zhromaždenie ZPPH, ktoré sme z dôvodu pandemických opatrení boli nútení preložiť z novembra 2021 na najbžší vhodný termín. Ten sa naskytol práve pri tomto podujatí. Napriek tomu sa nám nepodarilo zísť v takom počte, aby valné zhromaždenie bolo uznášaniaschopné.  Hneď po správe mandátovej komisie,  sme schôdzu zatvorili a následne podľa Stanov čl. 8, bod 3 sa Rada ZPPH uzniesla na otvorení novej schôdze. 

Iveta Makovníková, predsedníčka združenia informovala členov o činnosti za predchádzajúce volebné obdobie ako aj s finančným hospodárením. Členovia združenia okrem toho v predstihu dostali prostredníctvom e-mailu všetky materiály - výročné správy za rok 2020 a 2021 ako aj dokumentáciu k voľbám do Rady ZPPH. Do rady sa prihlásilo 6 kandidátov. Z nich boli znovu zvolení tajným hlasovaním Iveta Makovníková, Jana Guráňová, Katarína Hrbáčiková, a novými členmi sa stali Lukáš Gondáš a Marta Čerepkaiová. Makovníková poďakovala za dôveru a všetkým doterajším členom rady poďakovala za spoluprácu s dôverou v ďalšiu aktívnu prácu v združení.  Zároveň informovala o uskutočnených aktivitách v roku 2022 a pláne do konca roka. Diskusia prebiehala spontánne už počas bodu Rôzne. Zvlášť sa riešila  problematika členstva v združení, získavanie nových členov - pacientov a  podpora.​

Po ukončení valného zhromaždenia sa zišla novovytvorená Rada ZPPH, ktorej hlavným bodom bola voľba predsedu a podpredsedu združenia. Na návrh p. Hrbáčikovej sa pozície nezmenili ani v ďalšom volebnom období. Predsedníčkou zostala Iveta Makovníková, podpredsedníčkou Jana Guráňová. ​

​Svetový deň PH sme si pripomenuli už po desiaty krát spoločnými aktivitami  Víkendový výstup na Chmeľovú bol jednou z nich. V predvečer výstupu (6. mája) sa konal informačný seminár o PH, v ktorom sme informovali o vzniku tohto významného dňa, ktorý si každoročne pripomíname.  

Pľúcna hypertenzia sa spája s významným dátumom, ktorým je 5. máj. Tento deň  bol v roku 2012 uznaný za Svetový deň pľúcnej hypertenzie na návrh španielskeho združenia. Je to výročie prvej detskej smrti v Španielsku z pľúcnej hypertenzie v dôsledku toxického repkového oleja pred viac ako 40 rokmi. Bol to jeden z najvýznamnejších krokov v histórii PH. Rozšírila sa spolupráca a informovanosť pacientskych združení ako aj vedeckých inštitúcií po celom svete, čo upevnilo naše postavenie v oblasti zriedkavých chorôb. Pri príležitosti Svetového dňa PH sa každoročne spúšťajú kampane po celom svete na zviditeľnenie PH medzi širokou verejnosťou. PHA Europe spúšťa kampaň Get breathless for PH (Daruj dych pre PH), ktorou upozorňujeme na problémy spojené s PH. 
Hlavným lektorom bol MUDr.Milan Luknár, kardiológ NÚSCH, ktorý sa  venoval vo svojej prednáške liečbe PAH a zvlášť najnovšej dostupnej liečbe na Slovensku.  Z radov účastníkov padli zaujímavé otázky, na ktoré pán doktor následne odpovedal.  Témou seminára "Zázraky sa občas dejú" boli aj úspechy pacientov v prekonávaní problémov s ochorením - transplantácie a adopcia detí. 
Foto TU

Po dvoch covidových rokoch sme znovu rozbehli náš projekt výstupov na vrcholy slovenských hôr s mottom "Vystúpim za Teba".  Aj keď v trochu v komornejšom zložení,  veríme, že v ďalších rokoch sa k nám pridá stále viac účastníkov. Svetový deň PH sa niesol v duchu 10. výročia svojho vzniku.

Výstup sne zorganizovali po šiesty krát. Tento raz sme si vybrali nádherné prostredie v Bielych Karpatoch. Vršatec patrí medzi najkrajšie miesta na Slovensku. Nielen historické pamiatky, ale hlavne príroda tam láka turistov. A prilákala aj nás. Výstup na Chmeľovú sa uskutočnil 7. mája z Hotela Vršatec s počtom účastníkov 45. Povzbudenie dostali  od ďalších 20 účastníkov s PH, ktorí sa tešili, že aspoň  tabuľky s ich fotografiami sa dostanú na vrchol  hory, keď im samotným to ochorenie nedovoľuje. Cieľ bol jasný - zadýchať sa tak ako sa pacient zadýcha pri  bežnej každodennej činnosti. A stalo sa. Pridal sa k tomu aj tichý dáždik, ktorý všetkým sťažil cestu, zvlášť pri zostupe. Takže bola aj sánkovačka. Síce nie na snehu, ale na blate. No nikto si nesťažoval, ba naopak,  ľudia sa z výstupu vracali v dobrej nálade a veselo hlásili kto koľkokrát spadol. Aj taká je príroda. 

Pre tých, ktorí mali problém s kondíciou, teda aj pacientov s PH, sme mali pripravenú prechádzkovú trasu po rovinke na Biely vrch, no v dôsledku počasia a zvýšenej opatrnosti sme ju radšej nerealizovali. 

Mimoriadne nás potešilo, že pozvanie prijal aj štáb televízie RTVS v Banskej Bystrici, ktorý nás pravidelne podporuje a v šírení povedomia o PH má pre nás nezastupiteľné miesto. Ďakujeme aj touto cestou vedeniu RTVS, ako aj redaktorke Televíkendu Maťke Kacinovej a jej spolupracovníkom, ktorí nám pomáhajú napĺňať naše ciele. Pretože výstup sám o sebe nestačí. Spoločne to však má veľký význam.
​www.rtvs.sk/televizia/archiv/14048/328286#1171

Už teraz sa tešíme na siedmy ročník a všetkých srdečne pozývame. 
Foto: TU​
Video: TU