Ešte na jeseň minulého roka sa naša podpredsedníčka Janka Guráňová stala súčasťou DTI Community (Celosvetové spoločenstvo v oblasti darcovstva orgánov a transplantácií) ako zástupkyňa nášho združenia. Začiatkom tohto roka ju oslovili, aby urobila pacientsky webinár. Dňa 27. februára 2020 Janka vo svojej on-line prezentácii hovorila o súčasnom stave darcovstva a transplantácií orgánov na Slovensku. Okrem toho v krátkosti predstavila naše združenie a zriedkavú chorobu pľúcnu artériovú hypertenziu. Ako už názov prezentácie hovoril „Úloha pacientskych organizácií v darcovstve a transplantácii orgánov“, prezentovala ako ZPPH, o.z. participovalo a organizovalo rôzne projekty na zvýšenie povedomia o tejto problematike. Na konci prezentácie odpovedala na niekoľko otázok od zúčastnených poslucháčov z rôznych kútov sveta. Záznam webináru, ktorý je v angličtine, bude prístupný na stránke: https://www.dticommunity.org/pacientes/ alebo na https://vimeo.com/396889152 (heslo: TPMDTI)
0 Comments
Zdravotníctvo stojí v súčasnosti na veľmi tenkom ľade. Za lepšie podmienky neustále bojuje Asociácia na ochranu práv pacientov zastupujúca väčšinu slovenských pacientov . Jej cieľom je ochrana práv pacientov a sociálne znevýhodnených ľudí, obhajoba ich záujmov v každej spoločenskej oblasti. Pod vedením PhDr. Márie Lévyovej sa venuje rôznym projektom, spolupracuje a zastupuje pacientov na pôde ministerstiev a ďalších subjektov. Priority regulátora, poskytovateľov alebo platiteľov zdravotnej starostlivosti nie sú vždy prioritami pacienta. Tieto subjekty sa pozerajú hlavne na právne predpisy, efektívnosť a udržateľnosť nákladov. Často však popri tom pacientovi ide o život. Problémy sa neustále prehlbujú a riešenia sa odsúvajú na neskôr. Aké sú priority, ktoré by mohli priniesť zlepšenie podmienok liečby pre pacienta?
Programové priority pre zdravotníctvo Asociácie na ochranu práv pacientov v Slovenskej republike Zdroj: www.aopp.sk Prečo nás nie je vidieť? Je nás málo. Žijeme so zriedkavou chorobou, čo prináša mnoho problémov. Zriedkavé choroby sú chronické, závažné, progresívne choroby, ktoré ohrozujú život človeka. Na Slovensku žije približne 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Odhaduje sa, že ich je viac ako 6 tisíc a ich počet neustále rastie. Z toho dôvodu je diagnostika náročná a zdĺhavá. Vývoj liekov na choroby, ktorých príčiny sú neznáme je vedecky a finančne, ale aj časovo veľmi náročný. Často si ochorenia vyžadujú špecifickú životosprávu, výživu, zdravotnícke pomôcky a ich úpravu alebo fyzioterapiu. Pacienti sú veľmi často odkázaní na pomoc iných, nemajú vhodné podmienky pre integráciu do každodenného života, čelia diskriminácii v práci a v škole. Rodiny s chorým pacientom sú väčšinou odkázané na seba navzájom, pacienti sú mnohokrát izolovaní, uzatvárajú sa do seba. Celý tento stav prináša finančné dopady na rodiny, obavy a strach z budúcnosti. Niektoré skupiny si vďaka pacientským organizáciám môžu byť navzájom oporou. Verejnosť nevie, kto sú pacienti so zriedkavými chorobami, v čom sú ich špecifiká. Informácie chýbajú nielen laikom, ale aj odborníkom. Preto je dôležité mať zriedkavé choroby na zreteli, snažiť sa o rovnosť liečby a odstránenie prekážok brániacich ich naplneniu.
Príjemná atmosféra, vnímaví študenti, ochotný a milý pedagogický zbor. To sú priority, prečo sa radi vraciame na Strednú zdravotnícku školu v Lučenci. Už po štvrtýkrát sme so študentmi tretieho ročníka diskutovali nielen o problémoch pľúcnej artériovej hypertenzie, ale aj orgánových transplantáciách. Forma živých knižníc je vždy zaujímavá a študenti mali možnosť o problémoch hovoriť priamo s pacientmi s PAH rôzneho typu. P. Marko hovoril o problémoch, ktoré ho sprevádzajú pri idiopatickej PAH už 15 rokov. Študent vysokej školy , Lukáš, zdieľal problémy iného typu, a to PAH s vrodenou srdcovou vadou. Rozprúdila sa aj diskusia o transplantácii pľúc, stave pred a po nej. O svojich skúsenostiach hovorili Iveta Makovníková a Jana Guráňová. Napriek tomu, že sa jednalo o rovnaký proces, zdravotné problémy sa podstatne líšili. Všetko to umožnilo študentom spoznať rôzne stránky ochorenia a riešenia liečby. Nechýbali ani odborné prezentácie, videospoty ako aj skupinová práca študentov. Svoje poznatky si utvrdili v prezentácii pred triedou ako aj v teste o PAH. Najšikovnejší boli odmenení reklamnými darčekmi a tričkom. Na záver Makovníková pozvala študentov na výstup na Vápennú, ktorý sa pripravuje pri príležitosti Svetového dňa PH.
Napísali o nás: http://szslucnalc.sk/?p=10347 |
Archív
September 2024
|