Ešte na jeseň minulého roka sa naša podpredsedníčka Janka Guráňová stala súčasťou DTI Community (Celosvetové spoločenstvo v oblasti darcovstva orgánov a transplantácií) ako zástupkyňa nášho združenia. Začiatkom tohto roka ju oslovili, aby urobila pacientsky webinár. Dňa 27. februára 2020 Janka vo svojej on-line prezentácii hovorila o súčasnom stave darcovstva a transplantácií orgánov na Slovensku. Okrem toho v krátkosti predstavila naše združenie a zriedkavú chorobu pľúcnu artériovú hypertenziu. Ako už názov prezentácie hovoril „Úloha pacientskych organizácií v darcovstve a transplantácii orgánov“, prezentovala ako ZPPH, o.z. participovalo a organizovalo rôzne projekty na zvýšenie povedomia o tejto problematike. Na konci prezentácie odpovedala na niekoľko otázok od zúčastnených poslucháčov z rôznych kútov sveta.
​
Záznam webináru, ktorý je v angličtine, bude prístupný na stránke: https://www.dticommunity.org/pacientes/
alebo na ​https://vimeo.com/396889152   (heslo: ​TPMDTI)

Zdravotníctvo stojí v súčasnosti na veľmi tenkom ľade. Za lepšie podmienky neustále bojuje Asociácia na ochranu práv pacientov  zastupujúca väčšinu slovenských pacientov .  Jej cieľom je ochrana práv pacientov a sociálne znevýhodnených  ľudí, obhajoba ich záujmov v každej spoločenskej oblasti.  Pod vedením PhDr. Márie Lévyovej  sa venuje rôznym projektom, spolupracuje a zastupuje pacientov na pôde ministerstiev a ďalších subjektov.          

Priority regulátora, poskytovateľov alebo platiteľov zdravotnej starostlivosti nie sú vždy prioritami pacienta. Tieto subjekty sa pozerajú hlavne na právne predpisy, efektívnosť a udržateľnosť nákladov.  Často však popri tom pacientovi ide o život. Problémy sa neustále prehlbujú a riešenia sa odsúvajú na neskôr.  Aké sú priority, ktoré by mohli priniesť zlepšenie podmienok liečby pre  pacienta?
Programové priority pre zdravotníctvo Asociácie na ochranu práv pacientov v Slovenskej republike
 
Zdroj: www.aopp.sk
​

Zriedkavé choroby sú chronické, závažné, progresívne choroby, ktoré ohrozujú život človeka. Na Slovensku žije približne 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Odhaduje sa, že ich je viac ako 6 tisíc a ich počet neustále rastie. Z toho dôvodu je diagnostika  náročná a zdĺhavá. Vývoj liekov na choroby, ktorých príčiny sú neznáme je vedecky a finančne, ale aj časovo veľmi náročný.  Často si ochorenia vyžadujú špecifickú životosprávu, výživu, zdravotnícke pomôcky a ich úpravu alebo fyzioterapiu. Pacienti sú veľmi často odkázaní na pomoc iných, nemajú vhodné podmienky pre integráciu do každodenného života, čelia diskriminácii v práci a v škole. Rodiny s chorým pacientom sú väčšinou odkázané na seba navzájom, pacienti sú mnohokrát izolovaní, uzatvárajú sa do seba. Celý tento stav prináša  finančné dopady na rodiny, obavy a strach z budúcnosti. Niektoré skupiny si vďaka pacientským organizáciám  môžu byť navzájom oporou.

Príjemná atmosféra, vnímaví študenti, ochotný a milý pedagogický zbor. To sú priority, prečo sa radi vraciame na Strednú zdravotnícku školu v Lučenci. Už po štvrtýkrát sme so študentmi tretieho ročníka diskutovali nielen o problémoch pľúcnej artériovej hypertenzie, ale aj orgánových transplantáciách.  Forma živých knižníc je vždy zaujímavá a študenti mali možnosť  o problémoch hovoriť priamo s pacientmi s PAH rôzneho typu. P. Marko hovoril o problémoch, ktoré ho sprevádzajú pri  idiopatickej PAH už 15 rokov. Študent  vysokej školy , Lukáš, zdieľal problémy iného typu, a to PAH s vrodenou srdcovou vadou.  

Rozprúdila sa aj diskusia o transplantácii pľúc, stave pred a po nej. O svojich skúsenostiach hovorili  Iveta Makovníková a Jana Guráňová. Napriek tomu, že sa jednalo o rovnaký proces, zdravotné problémy sa podstatne líšili. Všetko to  umožnilo študentom spoznať rôzne stránky ochorenia a riešenia liečby. Nechýbali ani odborné prezentácie, videospoty ako aj skupinová práca študentov. Svoje poznatky si utvrdili v prezentácii pred triedou ako aj v teste o PAH. Najšikovnejší boli odmenení  reklamnými darčekmi a tričkom.  Na záver Makovníková pozvala študentov na výstup na Vápennú, ktorý sa pripravuje pri príležitosti Svetového dňa PH.  
Napísali o nás: http://szslucnalc.sk/?p=10347