​Asociácia na ochranu práv pacientov (AOPP) tohto roku pripravila už 7. celoslovenskú pacientsku konferenciu, ktorá sa uskutočnila v dňoch 24.-25. novembra v Hoteli Bratislava. Za naše združenie sa konferencie zúčastnili Iveta Makovníková, Marta Čerepkaiová a Vladimír Makovník.  ​

Konferencia sa konala pod záštitou prezidentky SR Zuzany Čaputovej.  Odborne ju zaštítil rektor Slovenskej zdravotníckej univerzity prof. MUDr. Peter Šimko, CSc. Prezidentka AOPP Mári Lévyová privítala účastníkov a otvorila konferenciu. Cieľom 7. ročníka pacientskej konferencie bolo posadiť za jeden stôl kľúčových aktérov slovenského zdravotníctva a vytvoriť priestor pre hľadanie riešení na zlepšenie a rozvoj slovenského zdravotníctva. Hlavnou témou sa stali priority MZ SR a organizácií v zdravotníctve v novom volebnom období orientované na pacientov.  Počas prvého dňa konferencie sa v  diskusných paneloch k téme vyjadrovali zástupcovia MZ SR, platcov, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, výrobcov liekov a zdravotníckych pomôcok.  Svoje priority prezentovali  aj zdravotnícki pracovníci v oblasti vzdelávania a výkonu praxe, zriaďovatelia  v oblasti personálnej stabilizácie, zástupcovia kúpeľníctva a paliatívnej starostlivosti. Prvého dňa konferencie sa zúčastnilo viac ako 180 účastníkov vrátane zástupcov pacientskych organizácií a hostí. Otvorili sa rôzne témy, napríklad ako nastaviť stabilný a predvídateľný systém financovania, posilniť odborné kapacity v ambulanciách a nemocniciach či spustenie optimalizácie siete nemocníc s nadväznosťou na ambulantnú starostlivosť. 

Na druhý deň sa počas konferencie predstavili jednotlivé pacientske združenia so svojimi  špecifickými potrebami podľa typu diagnóz. Každý mal k dispozícii 5-7 minút. O prioritách v ZPPH informovala predsedníčka Iveta Makovníková. Referovala o  dôležitosti včasnej diagnostiky a  potrebe komplexnej liečby pre pacientov s PH.   ​

​Už začiatkom septembra sme Vás informovali o  nadviazanej spolupráci s Bielikovým inštitútom psychologickej pomoci. Dnes Vám predstavujeme nášho partnera.  Veríme, že služby, ktoré poskytuje budú ocenené najmä pacieentmi s pľúcnou hypertenziou.​

BIELIKOV INŠTITÚT psychologickej pomoci je občianskym združením vo Zvolene pod vedením jeho zakladateľa, psychológa a mentálneho kouča Petra Bielika, ktorý vyše dvadsať rokov pracoval s ľuďmi vo vrcholovom športe a biznise. Tento inštitút vznikol v lete v roku 2022 a jeho cieľom je sprostredkovávať poskytovanie psychologicko-poradenskej a terapeutickej pomoci a zároveň rozvíjať aj spoločenské povedomie o význame psychickej podpory nielen v liečbe rakoviny. Tieto služby môžu naplno využívať aj pacienti s tak zriedkavým ochorením, ako je pľúcna artériová hypertenzia. Nielen preto, že PAH je závažné ochorenie porovnateľné s rakovinou, ale hlavne kvôli nášmu partnerstvu, ktoré sme s inštitútom priaznivo nadviazali na jeseň tohto roku na našom úvodnom stretnutí s mentálnym koučom Petrom Bielikom v podobe prednášky s podtitulom Ako povedať životu ÁNO, aj napriek okolnostiam.  Konfrontácia s každým vážnym ochorením spôsobuje prežívanie silných emócií, ktoré sa hlásia o slovo vo chvíľach, keď človek premýšľa o tom, čo bude ďalej. Strach a úzkosť sú rovnako silné ako túžba vyliečiť sa a plnohodnotne žiť. Jedným z cieľov inštitútu je s týmito emóciami pracovať a byť mentálnou oporou. Podpora Bielikovho inštitútu je reakciou na potrebu starať sa aj o vnútorné prežívanie ľudí, ktorí sú pľúcnou hypertenziou zasiahnutí priamo alebo ako blízki členovia rodiny. ​

Našou snahou je, aby tieto služby boli BEZPLATNÉ
Pľúcna hypertenzia si vyžaduje komplexnú starostlivosť o pacienta, nielen medikamentóznu liečbu, ale aj podpornú. O tom bola aj minuloročná výzva do akcie, ktorú predstavitelia PHA Europe riešili spolu s odborníkmi na pôde Europarlamentu v Bruseli. Riešenie neuspokojených potrieb osôb žijúcich s PH je pre nás dlhodobým cieľom. Jedným z najdôležitejších bodov programu je zabezpečenie dostupnosti psychosociálnej podpory, ktorú by si mohol dovoliť každý, bez ohľadu na sociálne postavenie.

"Spoločnosť ešte stále nie je dostatočne citlivá na vnímanie a zabezpečenie tejto potreby pre každého. Pracujeme na tom, aby si túto formu podpory mohol dovoliť naozaj každý človek, ktorý to potrebuje a snažíme sa o to, aby tieto formy psychologickej podpory boli bezplatné. Zatiaľ sa nám to darí hlavne vďaka všetkým našim partnerom v podobe firiem a ľudí, ktorí nás rôznym spôsobom podporujú", hovorí Peter Bielik, zakladateľa výkonný riaditeľ inštitútu.

​Aj tento rok sme vložili svoje úsilie do informovanosti verejnosti o problematike pľúcnej hypertenzie. Zapojili sme sa do celosvetovej kampane  s jednotnou grafikou americkej a európskej asociácie na sociálnych sieťach facebook a twitter (X). 

Koho postihuje pľúcna hypertenzia? Ako žijú ľudia s PH? Aké problémy a prekážky musia prekonávať?
Je mnoho otázok, na ktoré hľadá odpoveď v prvom rade pacient, ktorého toto ochorenie postihne, pretože dovtedy väčšinou ani netušil, že existuje nejaké PH.

 Dýchavičnosť je najčastejším príznakom, ktorý pacienti s PH často popisujú. Je dôležité si uvedomiť, že pľúcna hypertenzia nie je jednotný stav. Je rozdelená do piatich skupín podľa základných príčin. Pľúcna hypertenzia sa dá nazvať aj chorobou osamelosti. Okolo 26% ľudí s PH uvádza, že trpí pocitom izolácie a depresie. Niektoré štúdie uvádzajú, že výskyt úzkosti a depresie u pacientov s PH sa pohybuje medzi 52-65%, hlavne u pacientov s PAH.

• Až u 10% pacientov s vrodenou srdcovou chorobou sa môže vyvinúť PH, a to nielen u kojencov a detí, ale dokonca aj v dospelosti. 
• Rôzne pľúcne choroby môžu viesť k zvýšeniu tlaku v pľúcnych cievach, čo nakoniec spôsobí pľúcnu hypertenziu. Príkladom je chronická obštrukčná choroba pľúc (CHOCHP), pľúcna fibróza (PF), sarkoidóza, pľúcna embólia. Čím sú tieto choroby závažnejšie, tým je riziko vzniku PH vyššie.
• Autoimunitné ochorenia: Stavy ako systémový lupus erythematosus (SLE) a sklerodermia môžu spôsobiť zápal a poškodenie pľúcnych krvných ciev, potenciálne viesť k pľúcnej hypertenzii.
• Aj dlhší pobyt vo vysokej nadmorskej výške (2 500 m a viac) môže spôsobiť zjazvenie v pľúcach a nakoniec viesť k pľúcnej hypertenzii.
• Spánková apnoe je porucha spánku, pri ktorej sa počas spánku opakovane na určitú dobu zastaví dýchanie. Dlhodobá neliečená spánková apnoe môže viesť k pľúcnej hypertenzii.  
• Pľúcna hypertenzia súvisiaca so schistosomiázou je najčastejšou príčinou PH v rozvojových krajinách.  
• CTEPH alebo chronická tromboembolická pľúcna hypertenzia je forma pľúcnej hypertenzie spôsobená starými krvnými zrazeninami v pľúcach (pľúcna embólia). Vo väčšine prípadov môžu lieky na riedenie krvi obnoviť prietok krvi do pľúc, zlepšiť dýchanie a toleranciu cvičenia. U niektorých pacientov však lieky na riedenie krvi nestačia, čo vedie k rozvoju CTEPH. Pokiaľ sa zistí včas, je možné ju odstrániť chirurgicky  pľúcnou tromboendarterektómiou.

Veľkú časť tvorí pľúcna hypertenzia, ktorej príčina je neznáma, tj. idiopatická PH. Je preto veľmi dôležité včasné rozpoznanie príznakov a nastavenie vhodnej liečby. V priemere trvá 2 až 3 roky, kým v mnohých krajinách pacienti s pľúcnou hypertenziou dostanú presnú diagnózu . Šokujúce je, že v čase potvrdenia diagnózy sa 75 % týchto jedincov už nachádza v pokročilom štádiu pľúcnej hypertenzie. Toto oneskorenie identifikácie zdôrazňuje kritickú potrebu včasného odhalenia a diagnostiky.

Príznaky ochorenia:

• 86% pacientov udáva dýchavičnosť
•  27% trpí únavou
• 22% udáva bolesť na hrudi
• k tomu sa pridávajú opuchy nôh, brucha
• modranie kože a pier
• závrate a iné