Medzinárodná konferencia PH, Orlando 2018

Medzinárodná konferencia PH  a vedecké zasadnutia sa konali už po trinásty krát. Konferencia sa tohto roku konala v Orlande na Floride v dňoch 28.júna-1.júla. Je to najväčšia konferencia svojho druhu a zhromaždila takmer 2000 členov z celého sveta. Jedná sa o PH pacientov, ich rodiny, opatrovateľov, odborníkov v oblasti liečby PH a výskumných pracovníkov. Za PHA Europe sa konferencie zúčastnili prezidenti združení z Rakúska, Srbska, Nórska, Španielska, Írska, Maďarska, Ukrajiny a Izraelu.

Konferencia začala 28. júna summitom lídrov pacientskych združení, ktorého sa zúčastnilo štyridsať zástupcov z piatich rôznych kontinentov. Cieľom programu bolo
 - Preskúmanie prípadových štúdií
- Diskusia o spôsoboch fungovania združení pacientov v rámci miestnych systémov zdravotnej starostlivosti
- Posilnenie globálnej a regionálnej siete

V programe vystúpili aj traja rečníci z PHA Europe: Danijela Pešić (Srb.), Hall Skåra (Nór.) a Gerald Fischer (Rak.) Danijela hovorila o pôsobivej práci, ktorú v Srbsku vykonali v súvislosti s novými akreditovanými pracoviskami PH. Na túto dôležitú tému dostala 30 minút, počas ktorých premietla film Život s PH bez terapie. Búrlivé a spontánne aplauzy a živá diskusia po prednáške svedčila o výnimočnosti prezentácie ako aj práce pacientskeho združenia. Gerry predstavil náš White Spot Program a Hall sa venoval programu rozvoja kapacít.
Nielen úspechy, ale aj neúspechy boli témou prednášok. Obzvlášť smutné bolo  počúvať o problémoch vo Venezuele, kde náročná politická situácia úplne zmenila situáciu pacientov s PH. Summit bol skvelý spôsob, ako sa spojiť s ostatnými medzinárodnými lídrami.
 

Kľúčovou témou v tomto roku bola mierená liečba a koncept liečby do budúcnosti.  Je predpoklad, že lieky zamerané na špeciálny typ PH a špeciálny typ pacienta budú efektívnejšie ako všestranný typ liekov.  
Viacero prednášok bolo zameraných aj na pacientov, opatrovateľov alebo rodinných príslušníkov. Nešlo o až tak náročné vedecké prednášky, ktoré sa zameriavali na diagnostiku a témy ako žiť a milovať život ako chronický pacient, ako fungovať s PH, ako pracovať a cestovať s PH, ale aj diskusie zamerané špecificky na obe pohlavia. Cvičenie a PH boli taktiež horúcou témou, pričom tejto prednášky sa zúčastnili traja americkí lekári. Taktiež bola vyhradená diskusia pre rodičov detí s PH.
 
Jedna obzvlášť zaujímavá prezentácia vedená oceneným vedcom, ktorý hovoril o význame génových mutácií pri diagnóze a liečbe pacientov s PH. Vysvetľoval pokroky, ktoré boli dosiahnuté v pokusoch na myšiach. Tradíciou na tejto PH konferencií je aj tzv Módna prehliadka. Nejde o bežnú prehliadku, nakoľko všetky modelky sú pacientkami s PH. Okrem toho je táto módna prehliadka zameraná na ľudí, ktorí sú na móle a nie na oblečenie. Stredobodom boli modelky. Počas ich vystúpenia boli sprevádzané uvádzačom, ktorý spomínal ich zdravotnú históriu a iné fakty, ako na príklad ich záujmy a hobbies. Jedna modelka, pacientka, bola tanečnica Hula. Druhú bola karatistka s čiernym opaskom. Išlo o pacientky, ktoré sa reprezentujú napriek PH na rôznych súťažiach. Najväčší záujem však vyvolali choré deti a mládežníci s PH, ktorí pri svojom výstupe zožali veľké ovácie. Jeden chlapec bol oblečený ako superman, jedno dievčatko ako zebra, pričom na chrbte niesla zebra batoh, plný ako ináč liečív na PH.

Časť prednášok bola vyhradená aj pre farmaceutické spoločnosti. Gilead pripravil hodiny varenia zamerané na varenie zdravých jedál vhodných pre pacientov s PH. United Therapeutics pripravili stánok, v ktorom si účastníci mohli cez VR(virtuálna realita) okuliare pozrieť model srdca a pľúc a ako fungujú. K dispozícii bola aj stacionárna bicyklová stanica s dvoma bicyklami, kde zdraví účastníci mohli bicyklovať 45 minút v mene PH pacientov. Podklady ku všetkému od brožúr o výrobkoch až po zmrzliny boli taktiež samozrejmosťou.

Pre zástupcov PHA Europe to bol skvelý spôsob, ako sa stretnúť s jedným z partnerov, nováčikov vo vývoji liekov pre PH, spoločnosťou ARENA. Pracujú na štúdii perorálnej liečby. Pozvali všetkých reprezentujúcich PHA Europe na obed, aby spoznali každého z nich. Budú pokračovať v kontakte so všetkými, pre prípad možnej spolupráce počas štúdie liečiv. Spoločnoť Actelion predstavila svoju štúdiu zvanú TRACE. Ide o štúdiu vo 4. fáze, tzn. fáze pri ktorej je liek už na trhu. Ide o produkt Selexipag, ktorý bol schválený na EÚ trhu po najdlhšie trvajúcej klinickej štúdií zvanej GRIPHON v histórií PH. Zaujímavosťou pri štúdii TRACE je, že jeden z členov PHA Europe Hall Skaara je v riadiacej komisii tejto štúdii. Je to možno po prvý krát v histórii, keď pacient zastáva takúto pozíciu. Vždy totiž išlo o medicínskeho profesionála. Hall odprezentoval poster vysvetľujúci 26-týždennú štúdiu zahŕňajúcu 100 pacientov z 30 miest v USA a EÚ. Zatiaľ je v nej však len 29 pacientov a získavanie nových stále pokračuje. Polovici pacientov bude podávaný Selexipag a polovici placebo, pričom budú monitorovaní náramkom na ruke, ktorý má za úlohu zberať množstvo dát pre analýzu, no pacient ich nebude mať dostupné. Taktiež budú 3x denne vypĺňať dotazník. Priebežne budú dáta zasielané. Cieľom štúdie je zistiť, či pacient užívajúci Selexipag, bude viac psychicky aktívny a či sa jeho stav bude zlepšovať. Meranie kondície bude vykonávané prostredníctvom 6-minútovej chôdze a krvných testov. Klinická štúdia je plánovaná na 2 roky. Selexipag sa v doterajších testoch preukázal ako pozitívny na zdravie pacientov.
 
Pri poslednej večeri konferencie bola špeciálna pocta udelená jednému výnimočnému darcovi. Jeho manželka zomrela na PH, pričom zostal sám so svojim bohatstvom. Rozhodol sa teda darovať 2.5 milióna dolárov asociácii PH v USA. Ide o doposiaľ najväčší jednorazový dar v histórií pre PH. Večer sa skončil rozsvietením ikonického Orlandského kolesa Ferris namodro. Nasledujúca konferencia bola ohlásená na rok 2020 v Los Angeles v Californii.