„Cvičme, relaxujme ľahšie sa nám bude dýchať, zvládneme viac.“ V rámci tréningového programu sa v Kúpeľoch Sliač v dňoch 8.5. – 12.5. 2019 uskutočnil už tretí rehabilitačný pobyt pre pacientov s PH. Pobytu sa zúčastnilo 12 pacientov. Traja pacienti prišli aj s doprovodom. Ich aktívna účasť v našom programe nás veľmi potešila. Jedna členka združenia z blízkeho okolia denne dochádzala a spolu so svojou dcérkou absolvovala niekoľko denných aktivít spolu s nami. Našimi hosťami boli fyzioterapeutky z českého SPPH, Spilková Kateřina a Senetyčová Mirka. Program sa im veľmi páčil, čo potvrdili aj svojou aktívnou účasťou na jednotlivých častiach nášho programu. Stretnutie hodnotili ako veľmi inšpiratívne. Rehabilitačný program viedla fyzioterapeutka Mgr. Pavla Mizerová, relaxačný program klinická psychologička PhDr. Pavla Nôtová, PhD. Spoločným cieľom bolo zoznámiť účastníkov podujatia so základnými princípmi pohybovej liečby a relaxáciou. Základom pohybovej liečby boli cvičenia, ktoré sa bezprostredne podieľajú na znížení hlavných limitujúcich činiteľov výkonnosti: dýchavičnosti a svalovej únavy. Izometrické cvičenia, s vybranými modernými pomôckami spolu s relaxáciou účinne podporujú liečbu, zvyšujú adaptáciu na fyzickú a rovnako aj psychickú záťaž. Program zahŕňal aj úvodný a záverečný 6-minútový test chôdze a množstvo ďalších zaujímavých aktivít, napr. odborné praktické ukážky a prednáška o severskej chôdzi nordic walking. Počas večerných stretnutí sme sa venovali kresleniu antistresových omaľovánok (mandaly). Kreslenie bolo príjemne doplnené vzájomnou diskusiou na rôzne témy. S cieľom spätnej väzby sme pacientom rozdali dotazníky: tabuľku pre subjektívne hodnotenie záťaže formou modifikovanej Borgovej škály, ako aj dotazník spokojnosti so stravou, ubytovaním, dĺžky pobytu, programom, zrozumiteľnosťou pohybovej aktivity a relaxácie. Nakoľko len tretina účastníkov boli členovia združenia, venovali sme sa aj informovanosti o našom pacientskom združení, jeho vzniku, aktuálnej činnosti, či jeho budúcich plánov. Záverečné popoludnie bolo venované „olympiáde“. Spomienkový diplom, čokoládová medaila a prísľub opakovania tohto podujatia každému vyčaril úsmev na tvári, ba i drobné slzy dojatia.
0 Comments
Po každom výstupe sme sa rozhodli urobiť niečo pre nás všetkých. Aby sa nám lepšie žilo, lepšie dýchalo. O spoluprácu sme požiadali riaditeľa Štátnych lesov TANAPu, ktorý nám veľmi ochotne vyšiel v ústrety. V nedeľu 5. mája dopoludnia sme sa pod dáždnikmi stretli v Botanickej záhrade v Tatranskej Lomnici. Počasie sa zhoršilo, ale nevadilo nám to. Každý prispel k sadeniu svojou lopatou zeme. Stromček, ktorý sme spoločne vysadili, mal aspoň dostatok vody a nebolo ho treba zalievať. Tešili sme sa tomu, že máme vysadený ďalší strom, ktorý bude symbolom nášho ochorenia a bude upozorňovať na PH aj v tejto lokalite Slovenska.
No stále viac nás znepokojuje stav našich ubúdajúcich lesov. Je to pre nás do budúcna impulz k výzve pomôcť pri zalesňovaní našich hôr. Veď práve my potrebujeme viac kyslíka. Fotodokumentácia TU Hovorí sa, že Zelené pleso je jedným z najkrajších zákutí Vysokých Tatier. A my sme sa o tom chceli presvedčiť na vlastné oči. Dňa 4. mája sme preto zorganizovali výstup na Zelené pleso v rámci európskej kampane Get breathless for pulmonary hypertension. Bol to už v poradí piaty ročník symbolického výstupu na vrcholy slovenských hôr za pacientov s dýchavicou pre pľúcnu hypertenziu. Výstižné motto „Vystúpim za Teba“ charakterizovalo celú aktivitu, keď účastníci výstupu vyniesli fotografie pacientov na vrchol a zadýchali sa tak ako pacient pri každodennej činnosti. Úžasné na tohtoročnom výstupe bolo, že napriek nepriaznivej predpovedi počasia sa zišlo 139 účastníkov tohto podujatia, ktorí prišli podporiť pacientov. Možno práve kvôli tejto empatii sa na našu stranu pridala aj príroda a nakoniec počasie celkom vyšlo a účastníci si vychutnali 17,2 km dlhú trasu prechodom cez dve ročné obdobia – z jari do zimy. Na Zelenom plese ich nečakalo zelené pleso, ale biely sneh a majestátne zasnežené štíty, týčiace sa nad ich hlavami. Okrem rodinných príslušníkov a priateľov sa výstupu zúčastnili lekári a zdravotníci prevažne z NÚSCH v Bratislave, ale aj partneri zo spoločnosti Actelion (prevažne z Prahy) a AOP Orphan. Podporu vyjadrili svojou účasťou aj pravidelní účastníci z Brna. Na Chate pri Zelenom plese ich čakalo občerstvenie a oddych. Potrebovali ho najmä deti a rodičia, ktorí niesli na chrbtoch svoje 1-2-ročné ratolesti. Počas výstupu na Zelené pleso pacienti s PAH tiež robili kampaň - na Štrbskom plese v hoteli Toliar. Personál to celkom zaujalo, vypočuli si informácie o ochorení, o ktorom nikdy nepočuli a ponúknuté letáky, brožúry vystavili pre verejnosť. Generálnym partnerom podujatia bola spoločnosť Actelion Pharmaceuticals. Ďalší partneri: PHA Europe, Bayer HealthCcare, MSD, Cewe Fotolab
Fotodokumentácia: TU https://www.zriedkavechoroby.sk/spravy/hor-sa-na-zelene-pleso/ https://aopp.sk/clanok/za-pacientov-s-pucnou-hypertenziou-vystupilo-na-zelene-pleso-139-nadsencov https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14048/187871 v min. 17:20 https://mailchi.mp/2415cd619f74/mesank-zo-ivota-aopp-jn-2019?e=f3e724c88c https://www.youtube.com/watch?v=cE4uhgYTKsM&t=10s Projekt Daruj dych pre pľúcnu hypertenziu sme začali realizovať už v apríli. Na sociálnych sieťach sme pozývali verejnosť na výstup na Zelené pleso. Aktivita bola zameraná na zvýšenie povedomia o pľúcnej hypertenzii. Reklamou sme získali nových fanúšikov, čo má dopad aj na zvýšenie informovanosti. 3. mája pred večerom sa v Hoteli SOREA Hutník II. zaregistrovalo 108 účastníkov, ďalších 31 sa pridalo v sobotu ráno. V piatok večer predsedníčka Iveta Makovníková pred hotelom privítala účastníkov, poďakovala im za ich empatiu a otvorila podujatie vypustením balónov s logom kampane. „V tento deň vypúšťame balóny ako symbol podpory všetkým pacientom s pľúcnou hypertenziou a zároveň spomienku na tých, ktorí sa v dôsledku ochorenia už tohto dňa nedožili. Balóny nech nesú naše prianie do sveta – získať čo najskôr liek na vyliečenie PAH,“ za všetkých pacientov vyjadrila svoje prianie a pozvala prítomných na seminár o PH. Pre niektorých to boli celkom nové informácie, iní si rozšírili svoje vedomosti o PH. Rozsiahla odborná prednáška zaznela z úst kardiológa z Centra pre PAH pri Oddelení zlyhávania a transplantácie srdca NÚSCH MUDr. Milana Luknára. Hovoril o rôznych typoch PH, vrátane CTEPH ako jedinom type, ktorý je možné odstrániť operáciou, tzv. endarterektómiou. Výsledky sú veľmi pozitívne. Tiež informoval, že už aj na Slovensku sa bude využívať u pacientov na liečbe treprostinilom implantovaná pumpa, ktorá im pomôže skvalitniť život. Účastníci seminára si mohli pozrieť výpoveď pacientky v krátkom videospote, ale aj stretnúť sa s pacientmi a vidieť ich problémy, hovoriť o nich. Získali informácie o tom, prečo je dôležité hovoriť o PAH, aký význam má kampaň a tiež aktuálne informácie od člena HZS o teréne počas túry na Zelené pleso.
Počas celého podujatia mali účastníci možnosť získať viac informácií z letákov a brožúr, ktoré boli vystavené v stánku vo vstupnej hale hotela. Seminár sa uskutočnil vďaka podpore partnerskej spoločnosti MSD. Fotodokumentácia TU |
Archív
January 2025
|