V dňoch 25.-26. novembra sa uskutočnila 6. celoslovenská pacientska konferencia, ktorej organizátorom bola Asociácia na ochranu práv pacientov (AOPP). Program sa týkal manažmentu pacienta - cesty od diagnostike k liečbe. O tejto problematike diskutovali zástupcovia zdravotníckych inštitúcií - poisťovní, ambulantných a nemocničných lekárov, lekárnikov, kúpeľníctva, výrobcov liekov. Chýbali však zástupcovia ministerstva zdravotníctva, ktorí boli najviac potrební vyjadriť sa k tejto problematike. Jednou z tém bola aj zatiaľ nepodpísaná dohoda lekárskeho odborového zväzu s vládou. 
​​https://aopp.sk/clanky/default/zlepsenie-manazmentu-cesty-pacienta-pomoze-skratit-cas-od-diagnostiky-k-liecbe

Za ZPPH sa konferencie zúčastnili Iveta Makovníková, Marta Čerepkaiová a Vladimír Makovník. 
Druhý deň konferencie bol venovaný manažmentu a ceste pacienta v rámci jednotlivých diagnóz, ktorú predstavili zástupcovia pacientskych organizácií. Iveta Makovníková predstavila Výzvu do akcie, ktorá sa konala v apríli v Europarlamente. Zvýraznila potreby pacientov a zdravotníkov pri diagnostike a liečbe PH na Slovensku, zvlášť kládla dôraz na zníženie administratívy odborných lekárov v Centrách pre PH, dôležitosť komplexnej liečby, finančnú vládnu podporu združeniam, podporu vývoja neinvazívnej diagnostiky a efektívne prerozdelenie finančných prostriedkov. Diskusného panela sa zúčastnili  aj predsedníčka výboru NR SR pre sociálne veci   Jana Žitňanská a zástupkyňa výboru NR SR pre zdravotníctvo Jana Bittó Cigániková. Sľúbili spracovať a predložiť na posúdenie požiadavky jednotlivých pacientskych organizácií. 

Pracovná skupina pre nové usmernenia vynaložila v posledných dvoch rokoch enormné úsilie na aktualizáciu predchádzajúcich usmernení, ktoré boli zverejnené v roku 2015. Bolo to vôbec prvýkrát, čo sa zástupcovia pacientov zúčastnili na takomto prieskume a PHA Europe bola súčasťou tejto práce. Mohli sme úzko spolupracovať s kľúčovými lídrami v tejto oblasti a v celom tomto procese sa s nami skutočne zaobchádzalo ako s partnermi: zúčastnili sme sa na nespočetných stretnutiach Zoom, boli súčasťou stoviek e-mailových výmen, pripravili sme pre členov pracovnej skupiny prezentáciu o dôležitosti posilnenia postavenia pacienta.

Nové usmernenia obsahujú množstvo noviniek, ako napr.
nová hemodynamická definícia PH

• aktualizovaná klasifikácia PH
• nový diagnostický algoritmus
• rozšírená a doladená tabuľka stratifikácie rizika (štyri vrstvy hodnotenia rizika pre následné opatrenia)
• odporúčanie pre manažment skupiny PH-LHD
• aktualizovaný terapeutický algoritmus CTEPH
• pacientom hlásené výsledky (PRO).
• nová časť o združeniach pacientov a posilnení postavenia pacientov

https://europeanlung.org/wp-content/uploads/2022/09/Diagnosing-and-treating-PH-Understanding-the-professional-guidelines-EN.pd
​

Každé združenie a organizácia potrebuje jasnú stratégiu. PHA Europe spustila v roku 2012 výzvu do akcie v Európskom parlamente, ktorej sme boli účastní aj my v zastúpení MUDr. Milana Luknára. Odvtedy uplynulo 10 rokov a bol najvyšší čas prehodnotiť a posúdiť naše ciele.
 
Začiatkom roka 2020 spustila PHA Europe proces kontroly, no vzhľadom na pandémiu COVID sa činnosť odložila o rok neskôr. Pri okrúhlom stole sa zišli zástupcovia rôznych pacientskych združení, regulačných orgánov a farmaceutických spoločností spolu s lekárskou revíznou komisiou, ktorú tvorili prof. Marion Delcroix, prof. Marius Hoeper, prof. Marc Humbert, prof. Adam Torbicki a Ass. Gábor Kovács. Uskutočnili sa mnohé diskusné kolá formou online stretnutí, kým sa vytvorila nová výzva do akcie. Po uvoľnení  kovidových opatrení sa 26. apríla 2022  členovia okrúhleho stola zišli v Európskom parlamente v Bruseli, aby oficiálne predstavili nový pozičný dokument.
Podujatie bolo jedným z prvých stretnutí organizovaných v Európskom parlamente a bolo to úplne prvé a vlajkové podujatie záujmovej skupiny MEP Lung Health Group. PHA Europe je jeho súčasťou a spolupracuje s ďalšími združeniami pacientov s pľúcnymi chorobami - Európska respiračná spoločnosť (ERS).

​Ľudia, ktorí žijú s PH, majú problémy aj s jednoduchou činnosťou, ktorú väčšina z nás považuje za samozrejmosť a ani si ju neuvedomuje. Už samotné dýchanie je námahou, nehovoriac o bežnej domácej činnosti. Je preto dôležité, aby osoby žijúce s PH boli vhodne a včas diagnostikované, aby sa v súčasnosti dostupná liečba predpisovala len tým pacientom, ktorí z toho budú mať úžitok, a aby pokračoval inovatívny výskum nových a vylepšených spôsobov liečby, kým sa nenájde liek. Tieto potreby možno riešiť dvoma relatívne jednoduchými spôsobmi, ktoré nielen zlepšia výsledky pacientov s PH, ale povedú aj k úsporám nákladov pre systémy zdravotnej starostlivosti a spoločnosti ako celku.

1. Zabezpečiť tvorbu robustnejších politík, akademickú podporu, financovanie a stimuly pre inovatívny výskum, ktorého výsledkom sú nové terapie pre všetky podtypy PH a nakoniec aj liek na toto ochorenie.
2. Zriadenie riadne financovaných a spravovaných odborných centier, ktoré sú integrované do miestnych systémov zdravotnej starostlivosti, by malo zabezpečiť, že osoby ohrozené PH a žijúce s týmto ochorením budú sledované a primerane diagnostikované a liečené zdravotníckymi pracovníkmi s bohatými skúsenosťami v oblasti PH, ktorí tiež pomôžu zabezpečiť, že sa predpisovaním drahých liekov neplytvá.

Podpora a financovanie inovatívneho výskumu, ako aj akademická podpora a rôzne stimuly by mali zabezpečiť vývoj nových a vylepšených liečebných postupov, kým sa nenájde liek. Dýchanie nie je činnosť, ktorú by osoby žijúce s PH mohli považovať za samozrejmosť. Odborné centrá a inovatívny výskum im môžu pomôcť vrátiť sa k normálnemu spôsobu života. Nesmieme len nečinne čakať, musíme sa pohnúť vpred.

Jednou z kampaní na šírenie povedomia je Get breathless for PH. Počas celého roka sa snažíme  informovať verejnosť o pľúcnej hypertenzii, aby sme čo najskôr priniesli informácie o tomto ochorení tým, ktorí to potrebujú. PH je ťažko diagnostikovateľná a pacient často chodí od lekárovi k lekárovi aj 2-3 roky, kým dostane správnu liečbu. Ten čas je ale veľmi dôležitý, pretože pacient bez liečby sa priemerne dožíva 2,4 roka.

Máme k dispozícii krásne tričká s pľúcami a využívame ich nielen v rámci kampane k Svetovému dňu PH, ale oslovili sme aj niektorých športovo aktívnych ľudí, ktorí prejavujú ochotu nám pomôcť.  Sú to turisti, cyklisti, ale zvlášť bežci. Nesmierne si ceníme ich ochotu šíriť povedomie o našom ochorení. Ešte nie je koniec roka a štatistika hovorí o viac ako 30 športových aktivitách. Také najdôležitejšie  pre nás sú štafetové behy, pri ktorých odkaz nesú cez celú republiku, ale v zásade každý beh je na verejnosti a to je dôležité. Spomeniem napr. Od Tatier k Dunaju, The Run Slovakia, Vltava run, Štefánikov trail, Šutrovský maratón,  Medzinárodný maratón mieru a mnoho ďalších. Okrem tričiek s pľúcami sú bežci známi aj tým, že každý nesie fotografiu pacienta s popisom Bežím za Teba. Je to krásna myšlienka, ktorú kapitán bežeckého tímu Daniel Peterský takto zrealizoval. 

Tieto behy s tričkami pľúc datujeme už od roku 2013. Po 9 rokoch si našich nevšedných bežcov s fotografiami  všimli už aj  v TV JOJ. Zaujalo ich to tak, že nás pozvali do vysielania relácie Noviny o 12. Tomáš Falb bol prostredníkom,  no pred kameru si nesadol. Avšak prišiel nás do štúdia  aspoň povzbudiť. Rozhovor poskytla predsedníčka združenia Iveta Makovníková a zástupca bežcov  Peter Lovič.
https://videoportal.joj.sk/.../epizoda/104061-noviny-o-12-00

​Bežná populácia nepozná pľúcnu artériovú hypertenziu (PAH) a jej príznaky - nadmerná únava, dýchavičnosť, opuchnuté členky, závrate, modré pery, modrastá pokožka, bolesti na hrudi. PAH je vysoký tlak v pľúcnych cievach, ktorý sa nedá bežne zistiť. Jednoduchý neinvazívny echokardiograf môže varovať lekárov na zvýšený pľúcny artériový tlak, ale následne je potrebné ďalšie  odborné vyšetrenie. Presný pľúcny tlak sa zisťuje invazívnou metódou, tzv. katetrizáciou srdca. Zatiaľ neexistuje žiadny liek na PAH, ktorý by ochorenie vyliečil. Máme liečbu na svetovej úrovni, no táto liečba dokáže len zmierniť príznaky ochorenia. PAH je  klasifikovaná ako zriedkavá choroba a jej diagnostika je zdĺhavá a ťažká. Príznaky sú podobné ako u iných ochorení, ktoré nie sú tak závažné alebo sa vyskytujú bežne. Preto je potrebné  upozorňovať verejnosť na existenciu a príznaky PAH. Včasná diagnostika  môže zachrániť životy. Zvyšovanie povedomia je veľmi dôležité a my sa o to snažíme prostredníctvom sociálnych sietí alebo rôznymi aktivitami.