Výzva do akcie

Každé združenie a organizácia potrebuje jasnú stratégiu. PHA Europe spustila v roku 2012 výzvu do akcie v Európskom parlamente, ktorej sme boli účastní aj my v zastúpení MUDr. Milana Luknára. Odvtedy uplynulo 10 rokov a bol najvyšší čas prehodnotiť a posúdiť naše ciele.
 
Začiatkom roka 2020 spustila PHA Europe proces kontroly, no vzhľadom na pandémiu COVID sa činnosť odložila o rok neskôr. Pri okrúhlom stole sa zišli zástupcovia rôznych pacientskych združení, regulačných orgánov a farmaceutických spoločností spolu s lekárskou revíznou komisiou, ktorú tvorili prof. Marion Delcroix, prof. Marius Hoeper, prof. Marc Humbert, prof. Adam Torbicki a Ass. Gábor Kovács. Uskutočnili sa mnohé diskusné kolá formou online stretnutí, kým sa vytvorila nová výzva do akcie. Po uvoľnení  kovidových opatrení sa 26. apríla 2022  členovia okrúhleho stola zišli v Európskom parlamente v Bruseli, aby oficiálne predstavili nový pozičný dokument.
Podujatie bolo jedným z prvých stretnutí organizovaných v Európskom parlamente a bolo to úplne prvé a vlajkové podujatie záujmovej skupiny MEP Lung Health Group. PHA Europe je jeho súčasťou a spolupracuje s ďalšími združeniami pacientov s pľúcnymi chorobami - Európska respiračná spoločnosť (ERS).

---

Odôvodnenie výzvy do akcie v súvislosti s pľúcnou hypertenziouO pľúcnej hypertenzii (PH) vieme, že je to zákerná nevyliečiteľná choroba s ťažkým priebehom.  Závažne ovplyvňuje schopnosť vykonávať najbežnejšie činnosti každodenného života. Môže byť spôsobená ochorením niektorého orgánu (srdca, pľúc), môže byť dedičná alebo sa môže vyskytnúť bez akéhokoľvek známeho dôvodu. Prejavuje sa  v rôznych formách. Jednou z nich je zriedkavá pľúcna artériová hypfertenzia (PAH). Vyskytuje sa  bez ohľadu na vek, rasu alebo etnickú príslušnosť a môže postihnúť kohokoľvek a kedykoľvek.

​Ľudia, ktorí žijú s PH, majú problémy aj s jednoduchou činnosťou, ktorú väčšina z nás považuje za samozrejmosť a ani si ju neuvedomuje. Už samotné dýchanie je námahou, nehovoriac o bežnej domácej činnosti. Je preto dôležité, aby osoby žijúce s PH boli vhodne a včas diagnostikované, aby sa v súčasnosti dostupná liečba predpisovala len tým pacientom, ktorí z toho budú mať úžitok, a aby pokračoval inovatívny výskum nových a vylepšených spôsobov liečby, kým sa nenájde liek. Tieto potreby možno riešiť dvoma relatívne jednoduchými spôsobmi, ktoré nielen zlepšia výsledky pacientov s PH, ale povedú aj k úsporám nákladov pre systémy zdravotnej starostlivosti a spoločnosti ako celku.

1. Zabezpečiť tvorbu robustnejších politík, akademickú podporu, financovanie a stimuly pre inovatívny výskum, ktorého výsledkom sú nové terapie pre všetky podtypy PH a nakoniec aj liek na toto ochorenie.
2. Zriadenie riadne financovaných a spravovaných odborných centier, ktoré sú integrované do miestnych systémov zdravotnej starostlivosti, by malo zabezpečiť, že osoby ohrozené PH a žijúce s týmto ochorením budú sledované a primerane diagnostikované a liečené zdravotníckymi pracovníkmi s bohatými skúsenosťami v oblasti PH, ktorí tiež pomôžu zabezpečiť, že sa predpisovaním drahých liekov neplytvá.

Podpora a financovanie inovatívneho výskumu, ako aj akademická podpora a rôzne stimuly by mali zabezpečiť vývoj nových a vylepšených liečebných postupov, kým sa nenájde liek. Dýchanie nie je činnosť, ktorú by osoby žijúce s PH mohli považovať za samozrejmosť. Odborné centrá a inovatívny výskum im môžu pomôcť vrátiť sa k normálnemu spôsobu života. Nesmieme len nečinne čakať, musíme sa pohnúť vpred.