Zápasiť s niečím tak automatickým a životne dôležitým ako je dýchanie je desivé a deprimujúce. Ľudia, ktorí žijú s pľúcnou artériovou hypertenziou, sa trápia s touto jednoduchou aktivitou, ktorú väčšina ľudí považuje za samozrejmú a o ktorej ani nepremýšľa, pokiaľ sa neocitne priamo v rovnakej situácii. Ťažko je stotožniť sa s týmto ochorením, prijať ho a žiť s ním rovnako ako predtým. Narazí na množstvo prekážok, ktoré sa stávajú stále ťažšími. Nakoniec sa zadýchava pri každej jednoduchej činnosti, či je to zaviazanie šnúrok na topánkach, obliekanie, osobná hygiena, starostlivosť o deti, nákupy a pod. Svoju aktivitu musí obmedziť a často postupne stráca aj kontakt s priateľmi. Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou sa snaží všestranne pomôcť pacientom a PAH prostredníctvom rôznych aktivít, poskytnutím vzdelávania, sprostredkovaním sociálnej, právnej a psychologickej pomoci, poradenstvom, podporou zlepšenia legislatívy. Za nesmierne dôležité považujeme vzájomné stretávanie, výmenu osobných skúseností, spoznávanie ľudí s rovnakou diagnózou. Jedným z hlavných cieľov je aj šírenie povedomia o tomto zriedkavom ochorení, aby sme pomohli aj tým, ktorí len hľadajú správnu diagnózu. V tejto činnosti nám pomôcť môžete aj Vy darovaním príspevku formou 2% z dane alebo oslovením priateľov, rodiny, firiem vo svojom okolí a požiadať ich o podporu pre pacientov s PH. Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. bolo dňa 10.11.2022 zaregistrované v Notárskom centrálnom registri určených právnických osôb pod spisovou značkou NCRpo 5713/2022. Dokumenty na stiahnutie (editovateľné) sú dostupné na https://www.phaslovakia.org/chcem-pomoct.html Pre fyzické osoby : Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby Potvrdenie o zaplatení dane ĎAKUJEME!
0 Comments
Blíži sa Deň zriedkavých chorôb a my už tradične v tomto období informujeme verejnosť o PAH. Jednou z tradícií je tiež, že už od roku 2017 v tomto čase organizujeme diskusné fórum o PAH pod názvom Keď dochádza dych na SZŠ v Lučenci. Každoročne oslovujeme študentov 3. ročníka a informujeme ich o príznakoch a prejavoch tohto ochorenia, problematickom diagnostikovaní a potrebe šírenia povedomia o ochorení. Posledné dva roky sme riešili túto aktivitu online, a tohto roku sme konečne prezenčnou formou mohli osloviť študentov. Po krátkom úvodnom videospote Iveta Makovníková prezentovala, čo ochorenie prináša, ako sa prejavuje a ozrejmila rozdiely medzi systémovou hypertenziou a PAH, ale zároveň hovorila aj o vlastných skúsenostiach s ochorením. Taktiež o sebe v krátkosti povedal aj Pavol Marko. Boli sme milo potešení aktivitou. Študenti sa priam predbiehali v otázkach. Diskusia prebiehala veľmi spontánne. Na záver sme premietli videoprezentáciu Janky Guráňovej, ktorá zo zdravotných dôvodov musela pozvanie odmietnuť. Ale aspoň takouto formou prezentovala tému orgánových transplantácií a v závere spomenula aj svoj osobný príbeh. Študenti mali k dispozícii tlačové materiály o PAH a tohtoročné vydanie PH Magazín Fialka. Zároveň dostali informácie o našich aktivitách a pozvánku na tohtoročný výstup na Skorušinu. Veríme, že niekoho to osloví a v máji sa stretneme v príjemnom prostredí Oravského Hája.
Ďakujeme vedeniu školy za pozvanie a dlhodobú spoluprácu pri vzdelávaní študentov aj takouto formou. Zároveň ďakujeme za príjemnú atmosféru, ktorá vládne na tejto škole, preto sa sem aj radi vraciame a už teraz sa tešíme na stretnutie v budúcom roku. Napísali o nás: https://szslucnalc.sk/?p=19888 Foto: TU |
Archív
September 2024
|