V rámci osláv Dňa zriedkavých chorôb sa 29.2. uskutočnilo slávnostné otvorenie jedinečného virtuálneho konferenčného centra Bel Air Center. Toto centrum je vytvorené pre pacientov s PH, priateľov, rodinu, priemyselných partnerov a zainteresované strany. Po registácii na www.belaircenter.info si môžete pozrieť množstvo prezentácií v rôznych jazykoch, prezerať si podcasty, získavať informácie o iných združeniach a priemyselných partneroch, komunikovať a chatovať s ostatnými používateľmi a oveľa viac. Video zo slávnostného otvorenia Bel Air Center je teraz k dispozícii v prezentačnej miestnosti, kde nájdete aj ďalších približne 40 zaujímavých prezentácií. Objavte všetko, čo ponúka Bel Air Center. Väčšina obsahu môže byť preložená do slovenčiny. Registrácia je bezplatná a môže byť kedykoľvek zrušená. Využite túto jedinečnú virtuálnu platformu a rozšírte svoje vedomosti. Dozviete sa omnoho viac o PH!
0 Comments
Keďže PAH je jednou zo zriedkavých chorôb, aj naše združenie si ho pripomenulo účasťou na aktivitách. Od polovice februára sme viedli edukačnú kampaň na sociálnych sieťach. Pripomínali sme, aké vážne ochorenie je pľúcna artériová hypertenzia a čo znamená postihnutie týmto ochorením nielen pre pacienta, ale aj pre celú rodinu a jeho okolie. Spoznanie príznakov a prejavov môže pomôcť zorientovať sa v hľadaní správnej diagnózy, lebo to je podstatné. Zapojili sme sa do kampane "Magazín zriedkavých ochorení", ktorá bola spustená 29.2. ako príloha denníka Plus 1 deň a jej online podoba je zverejnená na https://www.info-zdravie.sk/campaign/zriedkave-choroby/ V magazíne sme uverejnili článok o PAH s výstižným názvom "Včastná diagnostika je kľúčová". www.info-zdravie.sk/zriedkave-choroby/vcasna-diagnostika-je-klucova/ OZ Zriedkavé choroby je našim partnerom od svojho založenia. Spolupráca s týmto združením je pre nás prínosná, podporujeme sa navzájom. Nebolo tomu inak ani tohto roku. OZ Zriedkavé choroby vydalo jedinečnú detskú knihu o zriedkavých chorobách s názvom "Štikrafa a iné zriedkatká". V knihe sa deti stretnú s 25 zvieratkami- zriedkatkami, medzi ktorými nájdu aj nášho Dychobraza, ktorý trpí pľúcnou hypertenziou. Hravou formou sa zoznamujú s rôznymi ochoreniami. Autorkou tejto knihy je kreatívna dáma, zakladateľka a predsedníčka OZ ZCH Tatiana Kubišová. 26. februára v rádiu Regina vyšla upútavka na tento výnimočnýý projekt, do ktorej naša predsedníčka I. Makovníková prispela svojím vstupom.www.rtvs.sk/clanky/355004. Zúčastnili sme sa aj samotného krstu knihy 29.2. o 18:00 h v priestoroch Auparku v Bratislave, kde si účastníci vypočuli aj krátku spoveď Ivety Makovníkovej o problémoch s PH a moderátorka Babsy Jagušák Heribanová odrecitovala básničku o Dychobrazovi. Krst kníhy bol spojený s vernisážou výstavy všetkých 25 ilustrácií. Výstava potrvá do konca marca. S deťmi sa môžete ttešiť aj na sprievodné aktivity, ktoré zároveň budú prebiehať. www.zriedkavechoroby.sk/spravy/prva-detska-kniha-o-zriedkavych-chorobach-putuje-detskym-pacientom/ Foto TU
|
Archív
November 2024
|