Podporili sme Deň zriedkavých chorôb

Keďže PAH je jednou zo  zriedkavých chorôb, aj naše združenie si ho pripomenulo účasťou na aktivitách.
Od polovice februára sme viedli edukačnú kampaň na sociálnych sieťach. Pripomínali sme, aké vážne ochorenie je pľúcna artériová hypertenzia a čo znamená postihnutie týmto ochorením nielen pre pacienta, ale aj pre celú rodinu a jeho okolie.  Spoznanie príznakov a prejavov môže pomôcť zorientovať sa v hľadaní správnej diagnózy, lebo to je podstatné.

Zapojili sme sa do kampane "Magazín zriedkavých ochorení", ktorá bola spustená 29.2. ako príloha denníka Plus 1 deň a  jej online podoba je zverejnená na https://www.info-zdravie.sk/campaign/zriedkave-choroby/ V magazíne sme uverejnili článok  o PAH s výstižným názvom "Včastná diagnostika je kľúčová". www.info-zdravie.sk/zriedkave-choroby/vcasna-diagnostika-je-klucova/

​OZ Zriedkavé choroby je našim partnerom od svojho založenia. Spolupráca s týmto združením je pre nás prínosná, podporujeme sa navzájom. Nebolo tomu inak ani tohto roku. OZ Zriedkavé choroby vydalo jedinečnú detskú knihu o zriedkavých chorobách s názvom "Štikrafa a iné zriedkatká".  V knihe sa deti stretnú s 25 zvieratkami- zriedkatkami, medzi ktorými nájdu aj nášho Dychobraza, ktorý trpí pľúcnou hypertenziou.  Hravou formou sa zoznamujú s rôznymi ochoreniami.  Autorkou tejto knihy je kreatívna dáma, zakladateľka a predsedníčka OZ ZCH Tatiana Kubišová. 

---

26. februára v rádiu Regina vyšla upútavka na tento výnimočnýý projekt, do ktorej  naša predsedníčka I. Makovníková prispela svojím vstupom.www.rtvs.sk/clanky/355004.
Zúčastnili sme sa aj samotného krstu knihy 29.2. o 18:00 h v priestoroch Auparku v Bratislave, kde si účastníci vypočuli aj krátku spoveď Ivety Makovníkovej  o problémoch s PH a moderátorka Babsy Jagušák Heribanová  odrecitovala básničku o Dychobrazovi.  Krst kníhy bol spojený s vernisážou výstavy všetkých 25 ilustrácií. Výstava potrvá do konca marca. S deťmi sa môžete ttešiť aj na sprievodné aktivity, ktoré zároveň budú prebiehať. 
​www.zriedkavechoroby.sk/spravy/prva-detska-kniha-o-zriedkavych-chorobach-putuje-detskym-pacientom/

Foto TU