Informačno-edukačné materiály

Prvé zdroje, po ktorých pacient siahne, sú akékoľvek informácie z internetových stránok. Nie všetky informácie sú však dôveryhodné. My Vám preto prinášame množstvo informácií, ktoré nájdete na kvalitných webových stránkach, venovaných pacientom s pľúcnou hypertenziou. Veľké množstvo brožúr a videozáznamov z celého sveta v rôznych jazykoch je dostupných v elektronickej knižnici.

PAHuman

Predstavujeme Vám nový informatívno-edukatívny projekt od spoločnosti Actelion Pharmaceuticals Ltd. elektronickú knihu www.PAHuman.sk, ktorá je súborom informácií o chorobe, diagnostických procedúrach, dostupnej liečbe a o možnom vplyve PAH na život pacientov. Kniha je určená laickej verejnosti. Informácie uvedené v knihe v žiadnom prípade nenahrádzajú konzultácie u lekára. Kniha sama o sebe nie je určená k stanoveniu diagnózy ani k určeniu ďalšieho liečebného postupu. Veríme, že sa Vám bude páčiť a pomôže Vám objasniť niektoré dôležité otázky, na ktoré hľadáte odpoveď.
www.PAHuman.sk
Novú verziu v angličtine nájdete na www.PH-Human.com

E- knižnica "Our PH Library"

Projekt PH Library je elektronickou knižnicou pre PH.
http://www.ourphlibrary.com/(PH Library)
Ide o webovú stránku, ktorá bola vypracovaná združeniami PHA Europe a PHA USA, v spolupráci s vývojárskou firmou webových aplikácií a finančnou podporou spoločnosti Actelion Pharmaceuticals Ltd. Webová stránka poskytuje množstvo informácií o PH a viac ako 200 vysokokvalitných zdrojov, vyvinutých pacientskými združeniami po celom svete. Tematicky sú prevažne zamerané pre pacientov a ich rodinných príslušníkov/opatrovateľov. Knižnica obsahuje funkciu jednoduchého vyhľadávania, ktorá umožňuje užívateľom vyhľadávať materiály na konkrétne témy, týkajúce sa choroby.
Projekt PH library bol spustený 12 októbra a sledovalo ho na sociálnej sieti Twitter vyše 3 000 užívateľov z 8 krajín sveta.

Pacientsky a opatrovateľský prieskum

Výsledky prvého medzinárodného pacientskeho a opatrovateľského prieskumu o PAH boli v roku 2012 po prvýkrát prezentované na Európskom kardiologickom kongrese v roku 2012, valnom zhromaždení PHA Europe a neskôr v roku 2013 na 5. svetovom sympóziu PH v Nice. PHA Europe ako organizácia sa zaviazala k zlepšeniu úrovne starostlivosti o všetkých pacientov v Európe. Pre dosiahnutie tohto cieľa je veľmi dôležité, aby fyzické, sociálne a emocionálne aspekty ochorenia a informačné potreby boli predmetom snahy o zlepšenie. Prieskum potvrdil existenciu problému, o ktorom sme vedeli: nedostatok informácií a podpory pre pacientov a opatrovateľov v oblasti širších otázok PAH.
Nižšie uvádzame dve brožúrky obsahujúce výsledky prieskumu a dotazníky pre pacientov a opatrovateľov. Odporúčame venovať pozornosť tomuto prieskumu, ktorý umožňuje lepšie chápať vplyv choroby na pacienta a opatrovateľa.

Život s PAH – Dialóg ako nástroj pre opatrovateľov.
Život s PAH – Dialóg ako nástroj pre pacientov.

PH je závažné ochorenie, ktoré sa postupom času zhoršuje. Stratu normálnej funkcie v dôsledku PH nemožno úplne obnoviť, preto je veľmi dôležité byť čo najskôr diagnostikovaný a čo najskôr dostať účinnú špeciálnu liečbu.
Zistenie, že máte PH, môže byť veľmi desivé. Môžete sa cítiť veľmi osamelý, pretože ste nikdy nepočuli o PH. Keďže je to zriedkavé ochorenie, vo svojom okolí pravdepodobne ani nestretnete pacientov s touto diagnózou. ... Ale nie ste sami: okolo 25 miliónov ľudí na celom svete žije s PH (na Slovensku cca 220) a mnohí zdieľajú svoje skúsenosti a nádeje do budúcnosti. Môžete osloviť niektorých z týchto ľudí alebo zdieľať svoje ciele. Môže to byť prvým krokom k pozitívnemu pohľadu na život s PH. Stránka je dostupná aj v slovenčine.

Život s vzácnym ochorením môže vyvolávať pocit izolácie. RareConnect bol vytvorený organizáciou Eurordis (Európska organizácia pre zriedkavé choroby) pre zabezpečenie priestoru, kde jednotlivci a rodiny postihnutých zriedkavými chorobami sa môžu navzájom spojiť, zdieľať dôležité skúsenosti a nájsť užitočné informácie a zdroje.