5. máj je Svetový deň pľúcnej hypertenzie. Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH) spúšťa online kampaň pre ľudí postihnutých nevyliečiteľnou chorobou - pľúcnou hypertenziou. Pri príležitosti Svetového dňa PH sa každoročne zapájame do medzinárodnej online kampane v prospech chorých. Cieľom kampane „modré pery“ je zvýšiť informovanosť o zriedkavom ochorení pľúcnej artériovej hypertenzii, ktorá bez liečby končí smrťou. Svetový deň PH si od roku 2012 každý rok pripomíname 5. mája, aby sme vyslali signál tým, ktorí sú postihnutí touto zriedkavou nevyliečiteľnou chorobou. Pľúcna hypertenzia je choroba, ktorá môže postihnúť ľudí všetkých vekových skupín. Príčiny zúžených pľúcnych ciev sú rôzne, vrátane zápalu, zrazenín, defektov srdca, ale aj nevysvetlených spúšťačov.
Medzinárodná online kampaň Nedostatok kyslíka v tele je charakteristický pre túto chorobu a má za následok, že postihnuté osoby majú často modré pery. ZPPH v rámci Svetového dňa PH sa zapája do celosvetovej kampane prostredníctvom sociálnych médií s cieľom zvýšiť informovanosť verejnosti o tejto zriedkavej chorobe. Používajú sa nasledujúce značky hashtag: #bluelips, #phaeurope, #goodPHnews #WorldPHDay, #pulmonaryhypertension, #zpph, #modré pery, #svetovydenPH Ako môžete podporiť kampaň? Podľa hesla „Buďte tu a urobte zo sveta lepšie miesto“ sa môže zúčastniť každý! A takto to funguje: • Profilovú fotografiu si môžete aktualizovať pridaním rámu s logami Cure PH a 5. máj Svetový deň PH. • Účastníci, ktorí majú účet Snapchat, otvoria aplikáciu a vyhľadajú filter „Glitter Lips“, ktorý pridáva modrý rúž na pery. • Samozrejme, je možné nalíčenie make-upu priamo na pery modrým rúžom. Môžete pridať fotografiu alebo video s príbehom a označiť rovnakými hashtagami a zdieľať na Facebooku a Instagrame. • Dôležité: „Zdieľajte!“ Každý, kto sa zúčastňuje a hlavne tí, ktorých sa týka PH , môžu vyzvať svojich priateľov, známych a rodinu, aby urobili to isté a od 5. mája príspevky prekročia štátne hranice. Bude to hlasný signál svetu o existencii okolo 25 miliónov ľudí trpiacich pľúcnou hypertenziou.
0 Comments
V minulom roku bola vypracovaná a prijatá prvá Charta pacientov s PAH. Výbornou správou je, že dnes už máme k dispozícii jej slovenskú verziu. Charta je dôležitý dokument zvlášť pre pacientov s PAH, ale aj pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti. Sú v nej uvedené štandardy komplexnej starostlivosti, ktoré by mali dostať všetci pacienti s PAH. Je založená na medzinárodných smerniciach ESC/ERS pre diagnostiku a liečbu PAH a bola vyvinutá medzinárodnou skupinou pacientov, zástupcami pacientskych organizácií a zdravotníkmi. Charta je dôležitým nástrojom zvlášť pre novodiagnostikovaných pacientov. Poskytuje informácie o tom, čo by mal pacient očakávať počas liečby od zdravotníkov a iných poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, aké sú možnosti podpory, aké zastúpenie má v procese liečby pacientske združenie. Veríme, že tento dokument bude dôležitým krokom k zlepšeniu komplexnej starostlivosti pre všetkých pacientov s PAH. Dokument je uložený TU, kde je možnosť stiahnutia,zdieľania. Čoskoro bude prístupný aj v tlačovej verzii. Viac ako pol roka sme netrpezlivo čakali, no nakoniec sme sa predsa dočkali. Pýtate sa čoho? Určite si pamätáte na minuloročný projekt "Za tých, ktorí nevládzu". S touto iniciatívou prišli dvaja stredoškolskí študenti Samo a Laco, ktorí sa rozhodli prostredníctvom Komunitnej nadácie Liptov vyzbierať pre našich pacientov peniaze na zakúpenie prenostného kyslíkového koncentrátora. Bola to veľmi pekná myšlienka. Za tých, ktorí nevládzu za 24 dní prešli fantastickú trasu z Duklianskeho priesmyku až na Devín v celkovej dĺžke 750 km. Niektorí fanúšikova si zakúpili kilometre a pridali sa k turistom. Niektorí len tak prispeli, aby pomohli dobrej veci. Celkovo sa vyzbierala krásna suma 964€ Komunitná nadácia Liptov Vďaka mimoriadnemu grantu Komunitnej nadácie Liptov sme mohli pre pacientov s PH zakúpiť jeden prenosný kyslíkový koncentrátor. Väčšina pacientov s PH je na kyslíkovej terapii. Stacionárny kyslíkový prístroj však nie vždy stačí, hlavne keď chcú pacienti ísť na viacdňové aktivity, ktoré každoročne pre nich organizujeme. Nie každý má nárok na prenosný prístroj. Preto tento krásny dar môžu teraz pacienti využiť a zapožičať si ho v prípade potreby. Všetkým srdečne ďakujeme za túto možnosť.
♥️ Bude sa nám ľahšie dýchať ♥️ |
Archív
September 2024
|