Pľúcna artériová hypertenzia je zriedkavé ochorenie. Je veľmi dôležité byť informovaný o príznakoch a prejavoch ochorenia z viacerých dôvodov. Pretože sa vyskytuje  zriedkavo, je ťažko  diagnostikovateľné a postihuje kohokoľvek a kedykoľvek, často mladých ľudí. Niektorí pacienti čakajú na správnu diagnózu aj  viac ako dva roky. Navyše príznaky sú podobné ako u mnohých iných chorôb.  Kým sa pacient dostane k správnej diagnóze, jeho zdravotný stav sa rýchlo zhoršuje. Čím skôr sa PAH diagnostikuje, tým je väčšia šanca na kvalitnejší život.
​
​Rok 2022 sa zameriava najmä na deti a na inklúziu detí so zriedkavými ochoreniami v kolektívoch, v školách. Pri tejto príležitosti vznikla v spolupráci s Rare Disease Day platformou aj digitálna knižka preložená do 28 jazykov, vrátane slovenčiny. Je to Príbeh o priateľstve, ktorý približuje deťom ako sa cítia deti so zriedkavým ochorením v kolektíve a ako im môžu pomôcť. Príbeh napísala prezidentka srbského združenia PH, ktorá čerpá zo svojich spomienok z detstva. Príbeh učí deti byť empatickí k svojim hendikepovaným kamarátom. ​

Od roku 2017 sa pravidelne stretávame so študentmi tretieho ročníka Strednej zdravotnej školy v Lučenci. Posledné dva roky sme boli nútení uskutočniť stretnutie prostredníctvom webinára. S touto iniciatívou prišlo vedenie školy a my sme radi súhlasili. A tak sme sa zišli online 9. februára.

Témy o  PAH a všetko, čo s tým súvisí (I. Makovníková)ako aj o transplantáciách a darcovstve orgánov (J. Guráňová) boli doplnené krátkymi príbehmi Janky, Lukáša a Ivety. Nechýbali videospoty Keď dochádza dych a výpoveď Ľudmily, ktorá počas ochorenia porodila svoje štvrté dieťa. Janka hovorila o možnosti adopcie  a predstavila svojho 14 mesačného  synčeka.  

Dotkli sme ich aj  cieľov nášho združenia a spôsobov, akými sa snažíme informovať verejnosť. 
 
Celý webinár bol zostavený na dve vyučovacie hodiny. Zúčastnili sa ho dve triedy. Veríme, že v budúcom roku sa diskusné fórum uskutoční  už prezenčnou formou, pretože  kontakt je dôležitý.
​
Článok zo SZŠ v Lučenci:
https://szslucnalc.sk/?p=14983