29. február 2020 - Deň zriedkavých chorôb

Prečo nás nie je vidieť? Je nás málo. Žijeme so zriedkavou chorobou, čo prináša mnoho problémov.

Zriedkavé choroby sú chronické, závažné, progresívne choroby, ktoré ohrozujú život človeka. Na Slovensku žije približne 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Odhaduje sa, že ich je viac ako 6 tisíc a ich počet neustále rastie. Z toho dôvodu je diagnostika  náročná a zdĺhavá. Vývoj liekov na choroby, ktorých príčiny sú neznáme je vedecky a finančne, ale aj časovo veľmi náročný.  Často si ochorenia vyžadujú špecifickú životosprávu, výživu, zdravotnícke pomôcky a ich úpravu alebo fyzioterapiu. Pacienti sú veľmi často odkázaní na pomoc iných, nemajú vhodné podmienky pre integráciu do každodenného života, čelia diskriminácii v práci a v škole. Rodiny s chorým pacientom sú väčšinou odkázané na seba navzájom, pacienti sú mnohokrát izolovaní, uzatvárajú sa do seba. Celý tento stav prináša  finančné dopady na rodiny, obavy a strach z budúcnosti. Niektoré skupiny si vďaka pacientským organizáciám  môžu byť navzájom oporou.

Verejnosť nevie, kto sú pacienti so zriedkavými chorobami, v čom sú ich špecifiká.  Informácie chýbajú nielen laikom, ale aj odborníkom. Preto je dôležité mať zriedkavé choroby na zreteli, snažiť sa o rovnosť liečby a odstránenie prekážok brániacich ich naplneniu. 

Deň zriedkavých chorôb je ten správny čas na to, aby sme vyzvali verejnosť, zdravotné inštitúcie na pomoc ľuďom, ktorí žijú so zriedkavými chorobami. Je čas vyzvať aj samotných pacientov na združovanie sa, vzájomnú podporu, spoločný boj za rovnosť a spravodlivosť pre každého, aj hendikepovaného.

V jednote je sila, preto ukážme svetu, že sme síce zriedkaví, ale sme tu -  hrdí, mocní a jedineční.