Výročná konferencia PHA Europe

Výročná konferencia PHA Europe (APHEC) sa tohto roku uskutočnila ako zvyčajne v Hoteli Bell Air v Castelldefels (Barcelona, Španielsko) v dňoch 15.-18. septembra.
Prvý deň sa konalo výročné valné zhromaždenie, na ktorom prezident PHA Europe Luc Matthysen privítal 67 účastníkov z 33 zúčastnených krajín Európy (celkom je 36 krajín členom PHA Europe). Privítal tiež nových členov zo Srbska, Cypru a Kosova. Gery Fischer (exprezident) informoval o vývoji PHA Europe od roku 2003, jej doterajšej činnosti a čerpaní finančných prostriedkov za rok 2015, Predstavil tiež plány s finančných rozpočtom do budúceho roku. Pisana Ferrari následne urobila anketu k otázkam potrieb zamerania sa na činnosť v budúcnosti.
Cieľom konferencie je usmerňovanie lídrov národných organizácií a je to zároveň príležitosť pre zdieľanie informácií a skúseností, vzájomné učenie, vytváranie sietí, vzdelávanie a rozvoj zručností.Stretnutie malo rozsiahlu agendu, s prednáškami významných lektorov (Prof. Marc Humbert, Francúzsko – o význame a vplyve ERN-Lung, Prof. Maurice Beghetti, Švajč. – o detskej PH, Prof. Irene Marthe Lang, Rakúsko – o otázkach novej liečby a výskumov v oblasti CTEPH

---

Prvý večer sa konalo slávnostné vyhodnotenie kampane Get breathless for PH, kde boli ocenené združenia s najlepšou kampaňou roka 2016 (1. miesto – Srbsko, 2. miesto – Macedónsko, 3. miesto – Ukrajina).
Prezentáciám hosťujúcich predstaviteľov priemyslu bol venovaný druhý deň konferencie. Aktivity GSK prezentoval Harry Rastedt, generálny manažér GSK vo Fínsku. O financovaní projektov White spot, Fellowship program, Time matter´s a ich revitalizácii hovoril Thomas Ernst, Bayer (Nemecko), Alessandro Maresta (Tal.) a Alma Rubio (Švajč.) predstavitelia spoločnosti Actelion zhodnotili výsledkych vzdelávacích programov PAHuman, Talk to, PH Library a informovali o klinickej štúdii kombinovanej liečby Macitentanu a Selexipagu pri liečbe CTEPH a Eisenmengerovho syndrómu. O nových štúdiách, nových možnostiach liečby, xenotransplantácii a regeneratívnej medicíne veľmi zaujímavo hovoril Tim Aldwinkle, predstaviteľ United Therapeutics z Londýna. Hosťujúcou lektorkou bola aj predstaviteľka malej vývojovej firmy Bellorophon Pharmaceuticals z New Yorku, ktorá hovorila o významnej testovacej štúdii inhalačného NO.
Posledný deň bol venovaný prezentáciám členov Rady PHA Europe – umeniu prezentovať, fundraisingu, právnej podpore, programe White Spot a podujatiam k Svetovému dňu PH. Prezidentka gréckej asociácie predstavila ich maskota Ponga s veľmi zaujímavým príbehom. Pisana Ferrari informovala o kampani na podporu darcovstva orgánov a transplantácií a pripravovaného podujatia v Európskom parlamente 18.10.2016, ktoré bude jednou z najvýznamnejších aktivít PHA Europe počas svojej existencie.