Edukačný seminár

V piatok 8. februára  sme v bratislavskom Hoteli Color zorganizovali edukačný seminár pre pacientov a ich rodinných príslušníkov. Témy prednášok boli zamerané na úhradu  a cenotvorbu  liekov.  Účastníci sa tiež zoznámili s predstaviteľkami partnerských organizácií, ich činnosťou a možnosťami podpory.  Lektormi  boli MUDr. Viera Lesáková (Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou), PhDr. Mária Lévyová  (Asociácia na ochranu práv pacientov) a Mgr. Tatiana Kubišová (OZ Zriedkavé choroby).

MUDr. Viera Lesáková  sa zamerala hlavne na tému, ktorá najviac zaujímala našich poslucháčov, a to cenotvorbu liekov a doplatkov pacienta za liek. Vysvetlila rozdiel medzi úhradou liekov podávaných v nemocniciach a liekov predpísaných v ambulantnej starostlivosti.  Diskusia sa zamerala hlavne na limit spoluúčasti doplatku za liek.  Pre pacientov s preukazom ŤZP, ŤZP-S je limit zo zákona stanovený na 12€ a po prekročení sa doplatky po štvrťroku vracajú. No musí byť zachovaný pomer  medzi úhradou zdravotnou poisťovňou a doplatkom pacienta pri zmene predajnej ceny. Nič však nie je také jednoduché, aj tu existujú výnimky.

O poradenstve pacientom v oblasti poskytovania zdravotnej a sociálnej starostlivosti hovorila prezidentka Asociácie na ochranu práv pacientov PhDr. Mária Lévyová. V krátkosti predstavila činnosť AOPP od jeho vzniku v roku 2001. Momentálne združuje 48 členských organizácií, poskytuje zdravotnícke, sociálne a právne poradenstvo, informuje o právach a povinnostiach pacientov a o fungovaní systému zdravotnej starostlivosti. Jej snahou je vytvoriť  inštitút pacientskeho ombudsmana, ktorý je v súčasnosti veľmi potrebný. V krátkosti predstavila aktuálne projekty  -  Lieky s rozumom  a Vzdelávací kurz v oblasti legislatívy a ekonomiky. Informovala o pripravovaných aktivitách. Na záver pozývala prítomných na workshop, ktorý sa uskutoční koncom mesiaca  v Banskej Bystrici. Pozornosť upriamila aj na tretiu celoslovenskú konferenciu na tému Partneri pre zdravie, partneri pre zmenu, ktorá sa bude konať v novembri  v Bratislave ako aj  panelových diskusiách s odborníkmi a zástupcami relevantných inštitúcií, počas ktorej  budú vyhlásení držitelia cien Môj lekár a Moja sestra.

Keďže február je zameraný na kampaň k Dňu zriedkavých chorôb, o potrebe šírenia informácií o zriedkavých chorobách porozprávala podpredsedníčka  OZ Zriedkavé choroby Mgr. Tatiana Kubišová.

Uviedla: „ Za rok existencie portálu www.zriedkavechoroby.sk vznikla akútna potreba zastupovať hlas pacientov s ultra zriedkavými chorobami, ktorí nemajú vlastnú pacientsku organizáciu a radi by spoznali človeka s rovnakou diagnózou.“ Portál je pravidelne aktualizovaný a slúži tiež na kontaktovanie sa pacientov s rovnakou diagnózou. Nachádzajú sa tu dôležité kontakty na expertízne pracoviská a odborníkov, overené zahraničné linky na inštitúcie venujúce sa zriedkavým chorobám  ako aj prehľad Európskych referenčných sietí podľa špecializácie. Dôležité je, že portálu sa venujú ľudia, ktorí sa zdravotníckym témam venujú už viac ako 20 rokov ako novinári a svoje texty si overujú z viacerých zdrojov. „Túto službu využívajú aj pacienti, ktorí kontaktujú združenie hlavne so žiadosťami o pacientsku navigáciu, potrebujú sa dozvedieť viac o svojej diagnóze. Za rok sa ich ozvalo približne 60, či už mailom alebo telefonicky,“ skonštatovala Mgr. Kubišová.
Od založenia OZ Zriedkavé choroby sme ich partnerom a v blízkom čase budeme spolupracovať na spoločnom projekte, ktorým môžeme ešte výraznejšie zvýšiť povedomie o pľúcnej artériovej hypertenzii.

Pôvodný čas plánovaný na seminár sa predĺžil a diskusia prebiehala aj počas spoločnej večere. Deň  sme ukončili príjemným umeleckým zážitkom v novej budove SND pri balete Bratia Karamazovci.
Hlavným partnerom podujatia bola spoločnosť Actelion.

Foto:  TU
Napísali o nás: https://www.zriedkavechoroby.sk/spravy/seminar-pre-pacientov-s-plucnou-arteriovou-hypertenziou/