Počas aktivít ZPPH pri príležitosti kampane k Svetovému dňu PH sa 19. mája uskutočnilo aj valné zhromaždenie  v Hoteli Martinské hole.
Účasť bola 35%, ale v súlade so Stanovami to stačilo  na to, aby bola schôdza uznášaniaschopná. Prvým bodom programu bolo vyhodnotenie činnosti za predchádzajúce volebné obdobie, tj. roky 2022-2023. S činnosťou a čerpaním finančných prostriedkov oboznámila predsedníčka združenia Iveta Makovníková. Ján Ďuriš informoval o kontrolnej a revíznej činnosti a predniesol správu. Nasledovala voľba členov rady a kontrolnej komisie. Zvolení do rady boli Cziborová, Falb, Guráňová, Hrbáčiková, Makovníková. Rada si po ukončení valného zhromaždenia za predsedníčku zvolila znovu Makovníkovú  a podpredsedníčku Guráňovú.  Členmi kontrolnej komisie zostali P. Marko ako predseda, Ďuriš a Vaňová, ktorá nahradila A. Babkovú.  Bez pripomienok bol prijatý navrhovaný plán práce na rok 2025. V bode rôzne Makovníková poďakovala za doterajšiu spoluprácu všetkým členom. Členom rady a kontrolnej komisie za uplynulé obdobie odovzdala im malý vecný darček.  Peter Makovník informoval o dôvode ukončenia svojej činnosti prekladateľa, tlmočníka a opísal prácu, ktorá spočíva v tejto funkcii pre hľadanie nového záujemcu. Diskutovalo sa o vytvorení nového reprezentačného tímu bežcov, návrhu na vytvorenie vlastného behu (napr. v priestoroch ZOO Bratislava) a návrhu na ocenenie Môj lekár, Moja sestra do budúceho roka. 

V piatok večer sa v Hoteli Martinské hole uskutočnil odborný seminár na tému detskej pľúcnej hypertenzie. Hlavným lektorom bol primár Detského kardiocentra (DKC) pri NUSCH v Bratislave MUDr. Martin Záhorec. Jeho veľmi zaujímavú prednášku doplnila  pravidelná účastníčka našich aktivít Katka Galátová, tentokrát z profesného pohľadu zdravotnej sestry DKC a predstavila príbeh  detského pacienta  Otta. Detská PH bola pre účastníkov novou, veľmi zaujímavou témou, s ktorou sme sa zatiaľ nestretli. Program doplnil MUDr. Milan Luknár o medzinárodnú spoluprácu v oblasti PAH. Našli sa aj záujemci, ktorí chceli vedieť viac o probleematike a tak sa do rozhovoru zapojili aj ďalší zúčastnení lekári.

Napriek nepriaznivej predpovedi počasia sa v sobotu  18. mája zišlo 111 účastníkov, ktorí prišli podporiť pacientov s pľúcnou artériovou hypertenziou (PAH) a na znak empatie vystúpiť na Minčol. Väčšinu   účastníkov tvorili rodinní príslušníci,  lekári, zdravotné a rehabilitačné sestry, priatelia, partneri podujatia. Pripojili sa k nim aj nadšenci z regiónu, ktorých podujatie zaujalo svojou myšlienkou. Na Minčol vystúpili s fotografiami pacientov, aby upozornili na ich závažné ochorenie. 

Jedná sa o symbolický výstup pacientov s PH. Títo pacienti sú ťažko dýchaviční a pre nich by takáto turistika bola nemožná. Symbolika spočíva v tom, že účastníci vynesú fotky pacienta na vrchol hory, pričom sa zadýchajú tak ako pacient pri bežnej každodennej činnosti, čo poukazuje na závažnosť ochorenia.  Našou snahou je zároveň podporiť záujem o turistiku a zdravý životný štýl. Tento cieľ sme splnili a je zdokumentovaný videom ako sa účastníci zadýchali pri dosiahnutí vrcholu Minčolu. Cesta bola spočiatku strmšia, no po pol hodinke sa zmenila na celkom príjemnú prechádzku, síce s nerovným terénom, ale bez nejakých prevýšení. Záver bol však nečakaný a dal dobre zabrať všetkým účastníkom. Cestou stretli aj zvedavcov, ktorí sa pýtali, kam smeruje táto výprava a prečo nesú tie fotografie. A to bol moment, kedy sme mohli odovzdať informácie o PH. Niektorí sa k nám pridali a vyšliapali na vrchol za dobrú vec.  Výhľad bol nádherný, na všetky svetové strany. Niektorí si tam po vydýchaní sa aj s radosťou zaspievali. 

Po návrate z výstupu sme sa niektorí zúčastnení, hlavne pacienti, zviezli autami do centra Martina a tam sme na Štúrovom námestí  mali pripravenú sadenicu stromu. Aby sme zanechali za sebou nejakú stopu v jednotlivých regiónoch, už niekoľko rokov sadíme  stromčeky s mottom Zasaď si pľúca.   Nevieme tu zanechať všetky informácie, ale zostane tu aspoň odkaz, ktorý možno niekomu pomôže zachrániť život. Tento strom  je  symbolom  zdravia, zdravého ľudstva, symbolom zeme , tak ako aj symbol zdravých pľúc, ktoré potrebujeme my všetci, ale hlavne pacienti s PH pre svoje každodenné dýchanie, pre svoj život. Našim cieľom je, aby každý, kto sem príde, videl, že existuje aj takéto  ochorenie, o ktorom ani netušili a zamyslel sa nad tým, čo vlastne je PH. Dokonca sme sa stretli s pánom,  obyvateľom sídliska, pri ktorom sme sadili. Veľmi sa tešil, že sadíme práve pagaštan konský. Veľmi po ňom túžil a prisľúbil nám, že sa bude oňho starať a polievať ho. 
Čakali nás tam aj redaktori z TV Turiec, ktorí natočili reportáž o našom projekte a urobili rozhovor s predsedníčkou združenia Ivetou Makovníkovou a členkou združenia z Martina Hanou Halásovou o projekte a problematike PH. 

Vo večerných hodinách sme urobili neformálne vyhodnotenie. Účastníci boli odmenení bohatou tombolou. Veľa účastníkov sa rozhodlo urobiť radosť ostatným a mnohí prispeli do tomboly aj viacerými hodnotnými cenami. Je to veľmi príjemný záver podujatia, ktorý sa už stal tradíciou a nechceme sa ho vzdať. V polovici losovania tomboly predsedníčka združenia Iveta Makovníková predstavila predsedníčku OZ Zriedkavé choroby Táňu Kubišovú, autorku jedinečnej detskej knihy o zriedkavých chorobách Štikrafa a iné zriedkatká, ktorú sme spoločne krstili v Deň zriedkavých chorôb. Pani Kubišová predstavila knihu a následne 20 kníh rozdala deťom a ďalším záujemcom. Podpisovanie kníh prebehlo po ukončení tomboly.

Ohlasy boli výborné, zvlášť zo strany účastníkov, ktorí naše podujatie navštívili po prvýkrát. Všetci sa už tešíme na ďalší ročník, zase v inom regióne.
Podujatie podporili: PHA Europe, AOP Health, poisťovňa UNION, Grandaliro, AOPP. Ďakujeme!

Pľúcna hypertenzia (PH) je zriedkavé, ale závažné ochorenie, postihujúce pľúcne cievy, čo vedie k zvýšenému krvnému tlaku. Približne 1 % ľudí na celom svete trpí PH. Môže postihnúť kohokoľvek a kedykoľvek, často mladých ľudí. Veľmi rýchlo sa zhoršuje a bez liečby do 2,4 roka prežíva len 40% pacientov. Včasná diagnostika a liečba sú kľúčové faktory pri zlepšení prežívania pacientov, preto je dôležité o tom hovoriť.

Tento rok sa zameriavame na päť kľúčových tém: včasná diagnostika, nádej, prístup k starostlivosti, pacienti a náša túžba nájsť liek na vyliečenie PH.

V posledných rokoch došlo k výraznému nárastu počtu novodiagnostikovaných pacientov a rastúcej prevalencii pľúcnej hypertenzie (PH) na celom svete. Odhaduje sa, že PH postihuje približne 1,1 % svetovej populácie, pričom celosvetovo je postihnutých až 10 % jedincov vo veku 65 rokov alebo starších

Rozpoznanie príznakov pľúcnej hypertenzie môže zmeniť váš život alebo životy vašich blízkych. Dýchavičnosť, búšenie srdca, únava, bolesť na hrudníku a mdloby sa môžu zdať typické pre mnohé choroby (CHOCHP, astma,  obezita,...), ale môžu signalizovať aj niečo vážnejšie. Tieto príznaky sú však často nejednoznačné, čo sťažuje včasnú diagnostiku PH, pretože sa zvyčajne nezistí počas rutinného fyzického vyšetrenia. Dokonca, aj keď je PH pokročilejšia, jej príznaky sú podobné príznakom iných srdcových a pľúcnych ochorení. 

Dýchavičnosť a mierne znížená fyzická výkonnosť svedčia o možnej PH. Až 75 % pacientov má pri diagnostike pokročilú formu PH. Jednotlivcom trvá v priemere 2-3 roky, kým dostanú správnu diagnózu, pričom navštívia najmenej 3 lekárov. U pacientov v pokročilom štádiu sú časté bolesti na hrudníku, závrate a symptomatické srdcové zlyhanie. Včasným odhalením PH môžeme jednotlivcom umožniť prístup k včasnej liečbe a zlepšiť kvalitu ich života. Diagnózu PH na začiatku najčastejšie potvrdzujú nálezy na echokardiograme. Pacienti diagnostikovaní do 3 mesiacov od nástupu príznakov sú často kategorizovaní do skupín s nízkym alebo stredným rizikom. Dýchavičnosť, ktorú uvádza viac ako 86 % pacientov, je najčastejším príznakom PH, často sprevádzaná únavou a bolesťou na hrudníku. Bohužiaľ, tieto príznaky sú často mylne považované za stavy ako astma alebo CHOCHP, čo vedie k nesprávnej diagnóze. Včasné odhalenie môže viesť k lepším výsledkom. Na čase záleží!

Pľúcna artériová hypertenzia (PAH) nie je len záležitosťou dospelých. V skutočnosti sa to týka aj najmladších z nás. PAH v pediatrickej populácii je zriedkavá, ale nie menej ničivá, s odhadovaným výskytom 4–10 prípadov na milión detí za rok a prevalenciou 20–40 prípadov na milión detí.

Štatistiky ukazujú, že u žien je až sedemkrát vyššie riziko vzniku idiopatickej pľúcnej hypertenzie (PH) ako u mužov a vo všeobecnosti vykazujú príznaky až o desať rokov skôr ako muži. Sú tiež vystavené vyššiemu riziku autoimunitných porúch spojených s rozvojom PH ako je lupus a reumatoidná artritída. Ľavostranné ochorenie srdca (LHD) a chronické ochorenie pľúc sú najčastejšou príčinou PH. Ochorenie ľavého srdca ako hlavná príčina PH sa od roku 1990 do roku 2013 zdvojnásobila a postihuje viac ako 27 miliónov ľudí na celom svete. Najmenej 68 % pacientov s PH má PH v dôsledku kongestívneho zlyhania srdca. Aj dlhodobé vystavenie vysokým nadmorským výškam môže viesť k pľúcnej hypertenzii (PH).
​

Členovia Výboru pre zdravotníctvo ocenili snahu pacientov o presadenie svojich práv, no zároveň pripomenuli neustále problémy v zdravotníctve a potrebu riešiť skutočne akútne potreby.  Predseda výboru nás informoval o projekte Misia zdravia, ktorá by mala z EÚ priniesť peniaze primárne na najproblematickejšie oblasti v našom zdravotníctve - onkológiu, neurológiu a kardiológiu. K svojim akútnym problémom vystúpili zástupcovia niektorých združení. Členovia výboru skonštatovali, že je naozaj potrebné venovať sa zvlášť manažmentu zdravotníckeho systému.
Viac na aopp.sk/
​Foto: TU

Ani tento rok sme nevynechali diskusné fórum Keď dochádza dych, ktoré sa konalo 11.4.2024 pre študentov 3. ročníka SZŠ v Lučenci​. Iveta Makovníková a Janka Guráňová študentom  stručne porozprávali o tom čo je pľúcna artériová hypertenzia, aké má príznaky a prejavy, ako ťažko sa žije s takýmto ochorením. Keďže sami boli pacientkami a poznajú PAH na vlastnej koži, bolo to autentické a študentov aj ich pedagógov  to naozaj zaujímalo.  Porozprávali im ako prestala zaberať liečba  a zostávala im už len transplantácia pľúc. Nielen v príbehu, ale aj po odbornej stránke sa študenti dozvedeli o problematike darcovstva orgánov a transplantácií. Mohli si pozrieť tri videoklipy. Jedným z nich bola výpoveď pacientky Ľudmily, ktorá hovorila o rizikovom tehotenstve. Janka k tomu pridala informáciu z vlastnej skúsenosti, že  je možné riešiť rodičovstvo napríklad adopciou dieťatka. Na záver si študenti pri skupinovej práci overili, čo si všetko zapamätali o darcovstve orgánov v krátkom dotazníku. Výsledky boli výborné, čo svedčilo o pozorných poslucháčoch.

Napísali o nás: szslucnalc.sk/?p=25334

V rámci osláv Dňa zriedkavých chorôb sa 29.2. uskutočnilo slávnostné otvorenie ​jedinečného virtuálneho konferenčného centra Bel Air Center. Toto centrum je vytvorené pre pacientov s PH, priateľov, rodinu, priemyselných partnerov a zainteresované strany. Po registácii na  www.belaircenter.info si môžete pozrieť množstvo prezentácií v rôznych jazykoch, prezerať si podcasty, získavať informácie o iných združeniach a priemyselných partneroch, komunikovať a chatovať s ostatnými používateľmi a oveľa viac. 

Video zo slávnostného otvorenia Bel Air Center  je teraz k dispozícii v prezentačnej  miestnosti, kde nájdete aj ďalších približne 40 zaujímavých prezentácií.  Objavte všetko, čo ponúka Bel Air Center. Väčšina obsahu môže byť preložená do slovenčiny. Registrácia je bezplatná a môže byť kedykoľvek zrušená.

Keďže PAH je jednou zo  zriedkavých chorôb, aj naše združenie si ho pripomenulo účasťou na aktivitách.
Od polovice februára sme viedli edukačnú kampaň na sociálnych sieťach. Pripomínali sme, aké vážne ochorenie je pľúcna artériová hypertenzia a čo znamená postihnutie týmto ochorením nielen pre pacienta, ale aj pre celú rodinu a jeho okolie.  Spoznanie príznakov a prejavov môže pomôcť zorientovať sa v hľadaní správnej diagnózy, lebo to je podstatné.

Zapojili sme sa do kampane "Magazín zriedkavých ochorení", ktorá bola spustená 29.2. ako príloha denníka Plus 1 deň a  jej online podoba je zverejnená na https://www.info-zdravie.sk/campaign/zriedkave-choroby/ V magazíne sme uverejnili článok  o PAH s výstižným názvom "Včastná diagnostika je kľúčová". www.info-zdravie.sk/zriedkave-choroby/vcasna-diagnostika-je-klucova/

Foto TU

Deň zriedkavých chorôb si pripomíname  každoročne posledný februárový deň. Tohto roku je to zároveň najzriedkavejší deň, ktorý máme raz za 4 roky - 29. február. 
300 miliónov pacientov so zriedkavými chorobami na celom svete. To je 300 miliónov dôvodov, prečo si posvietiť na každého z týchto silných bojovníkov a odhaliť cestu vpred pre každého z nich. Od polovice februára vedieme kampaň na sociálnych sieťach, v ktorej  informujeme verejnosť o probléme vzácnych chorôb ako je aj naša pľúcna artériová hypertenzia (PAH). 

PH postihuje približne 15-50 ľudí na milión dospelých na celom svete, pričom tieto čísla narastajú. Tento stav nediskriminuje – môže postihnúť kohokoľvek, v akomkoľvek veku, vrátane malých detí. PH sa často prelína s rôznymi inými zriedkavými chorobami. Sklerodermia, HHT (Hereditary Hemoragic Telangiektázia), idiopatická pľúcna fibróza, kosáčikovitá anémia a lupus sú len niekoľkými príkladmi vzájomne prepojenej povahy zriedkavých chorôb. PH môže súvisieť aj s vrodenou srdcovou chorobou, chronickou obštrukčnou chorobou pľúc (CHOCHP), infekciou HIV a ďalšími, čo predstavuje rozmanitú škálu súvislostí. ​Pacienti s pľúcnou hypertenziou sa môžu zdať zdraví napriek ich závažnej diagnóze. PH je neviditeľná, izolujúca choroba bez ohľadu na vek, pohlavie alebo etnickú príslušnosť.

Tri typy PH sú veľmi zriedkavé. 

• Pľúcna artériová hypertenzia (PAH)
• PH spojená s obštrukčnou chorobou pľúc
• PH s nejasnými a/alebo multifaktoriálnymi mechanizmami

Spomedzi nich zostáva PAH najproblematickejšou so svojím komplexným a závažným klinickým obrazom a prognózou. Diagnostika a liečba týchto menej bežných foriem predstavuje jedinečné výzvy, vďaka ktorým je zvyšovanie povedomia ešte dôležitejšie.

https://www.rtvs.sk/clanky/355004​

Záver roka sa už tradične spája s bilancovaním výsledkov práce. 7. decembra sme sa zišli v Hoteli Prémium spolu s pozvanými partnermi z priemyslu a členmi Odborného  poradného tímu. Nie všetci pozvaní sa mohli zúčastniť, niektorí  sa ospravedlnili zo zdravotných či rodinných dôvodov. Po úvodnom privítaní Iveta Makovníková  odprezentovala činnosť združenia počas roka.  Informovala nielen o vlastných aktivitách združenia, ale aj o spolupráci s inými združeniami, na ktorých ZPPH aktívne participovalo. Upozornila zvlášť na potreby riešenia fundraisingu a kapacít v budúcom roku. Tohto roku sa muselo hlboko siahnuť do rezerv.

 Valné zhromaždenie v máji prijalo aj opatrenia na zníženie výdavkov.  K tomu sa pridal návrh pána doktora Luknára, ušetriť na vydávaní časopisu Fialka len v elektronickej podobe. Makovníková následne informovala o pláne práce na rok 2024 aj s finančným rozpočtom. Účastníci mali k dispozícii všetky dokumenty aj v tlačovej verzii. Ďalším prezentujúcim bol Tomáš Falb, ktorý predstavil pripravovaný projekt Vystúpim za Teba v troh alternatívach. Jednoznačne sa rozhodlo  v prospech prípravy výstupu na Martinské hole. 
Počas zasadnutia prebiehala konštruktívna diskusia. Zasadnutie sme ukončili s prísľubom podpory zo strany všetkých zúčastnených a pozvaním na slávnostnú večeru. 
​Foto TU

Dňa 22.11.2023 sa uskutočnilo stretnutie zástupcov pľúcneho transplantačného tímu   Motolskej nemocnice pre podporu transplantácií pľúc slovenským pacientom s prezidentkou slovenskej republiky Zuzanou Čaputovou.

Zúčastnili sa ho  lekári z III. chirurgického oddelenia, oddelenia ARO, detskej pneumológie, rehabilitačného oddelenia, starostlivosti pooperačných stavov a ďalších oddelení.  Hlavných odborníkov zastupovali prednosta III. chirurgickej kliniky FN MOTOL  Prof. MUDr. Robert Lischke, Ph.D.,  emeritný prednosta III. chirurgickej kliniky  Prof. MUDr. Pavel Pafko, DrSc. MUDr. Ján Beroušek a ďalší.
Stretnutia sa zúčastnili aj štyria transplantovaní Slováci. Medzi nimi aj člen ZPPH Tomáš Falb. Prednosta kliniky Robert Lischke privítal  pani prezidentku a  informoval ju o transplantácií pľúc a problematike nepomeru počtu transplantovaných Čechov a Slovákov desať  ku jednej. 

Otázky Zuzany Čaputovej smerovali k transplantovaným. Pacienti sa rozhovorili o problémoch  pred transplantáciou a porovnali to s radikálnou  zmenou  života po  transplantácií.
Nasledovali rozhovory pre médiá. Tomáš  nadviazal kontakt s prezidentským tímom a informoval  o našom združení.  Následne  poskytol  rozhovor pre TV a  iDnes.cz.  Sme poctení, že aj člen nášho združenia  mal možnosť účasti na tomto  významnom podujatí. ​