1. december bol deň, keď sa poslednýkrát v tomto roku zišla Rada ZPPH na svojom zasadnutí. Účelom bolo bilancovanie výsledkov práce za rok 2022 a predstavenie plánu práce na budúci rok.
Po dvoch kovidových rokoch sme obnovili tradičné vyhodnotenie roka, na ktoré sme pozvali  partnerov z priemyslu, Odborný poradný tím a  členov Kontrolnej komisie. Nie všetci pozvaní sa mohli zúčastniť, niektorí  sa ospravedlnili zo zdravotných či rodinných dôvodov. Po úvodnom privítaní Iveta Makovníková  odprezentovala činnosť združenia počas roka.  Informovala nielen o vlastných aktivitách, ale aj o spolupráci s inými združeniami, na ktorých ZPPH aktívne participovalo. Upozornila tiež na revíziu významného európskeho projektu Call to action (Výzva do akcie). Rezervy vidí v spolupráci s inými združeniami, ktorá sa prerušila počas kovidu. Problémom začína byť tiež získavanie finančných prostriedkov. Je to jednak z dôvodu straty GSK ako partnera  a tiež v získavaní 2% z dane.  Tohto roku sa muselo siahnuť do rezerv. Následne predstavila plán práce na rok 2023 aj s finančným rozpočtom. Účastníci mali k dispozícii všetky dokumenty aj v tlačovej verzii.

O plánovanom turistickom výstupe k Svetovému dňu PH informoval Tomáš Falb. Pripravil  dve trasy - na Skorušinu a Babiu horu. Účastníci sa  kvôli dĺžke a časovej náročnosti rozhodli pre Skorušinu. Počas zasadnutia prebiehala konštruktívna diskusia. Atmosféra bola veľmi príjemná. Pani Dr. Šuttová navrhla v rámci projektu "Zasaď si pľúca" postupne vysadiť alej pri novej budove NÚSCH v spolupráci s OZ Dar života. Táto myšlienka bola prijatá so súhlasom všetkých prítomných.  Na záver Makovníková  srdečne poďakovala za  podporu, či už finančnú  alebo fyzickú aktivitu pri podujatiach na zvyšovanie povedomia o PH ako aj aktivitách pre pacientov  a pozvala ich na spoločnú večeru. 
​Foto: TU​

V dňoch 25.-26. novembra sa uskutočnila 6. celoslovenská pacientska konferencia, ktorej organizátorom bola Asociácia na ochranu práv pacientov (AOPP). Program sa týkal manažmentu pacienta - cesty od diagnostike k liečbe. O tejto problematike diskutovali zástupcovia zdravotníckych inštitúcií - poisťovní, ambulantných a nemocničných lekárov, lekárnikov, kúpeľníctva, výrobcov liekov. Chýbali však zástupcovia ministerstva zdravotníctva, ktorí boli najviac potrební vyjadriť sa k tejto problematike. Jednou z tém bola aj zatiaľ nepodpísaná dohoda lekárskeho odborového zväzu s vládou. 
​​https://aopp.sk/clanky/default/zlepsenie-manazmentu-cesty-pacienta-pomoze-skratit-cas-od-diagnostiky-k-liecbe

Za ZPPH sa konferencie zúčastnili Iveta Makovníková, Marta Čerepkaiová a Vladimír Makovník. 
Druhý deň konferencie bol venovaný manažmentu a ceste pacienta v rámci jednotlivých diagnóz, ktorú predstavili zástupcovia pacientskych organizácií. Iveta Makovníková predstavila Výzvu do akcie, ktorá sa konala v apríli v Europarlamente. Zvýraznila potreby pacientov a zdravotníkov pri diagnostike a liečbe PH na Slovensku, zvlášť kládla dôraz na zníženie administratívy odborných lekárov v Centrách pre PH, dôležitosť komplexnej liečby, finančnú vládnu podporu združeniam, podporu vývoja neinvazívnej diagnostiky a efektívne prerozdelenie finančných prostriedkov. Diskusného panela sa zúčastnili  aj predsedníčka výboru NR SR pre sociálne veci   Jana Žitňanská a zástupkyňa výboru NR SR pre zdravotníctvo Jana Bittó Cigániková. Sľúbili spracovať a predložiť na posúdenie požiadavky jednotlivých pacientskych organizácií. 

Pracovná skupina pre nové usmernenia vynaložila v posledných dvoch rokoch enormné úsilie na aktualizáciu predchádzajúcich usmernení, ktoré boli zverejnené v roku 2015. Bolo to vôbec prvýkrát, čo sa zástupcovia pacientov zúčastnili na takomto prieskume a PHA Europe bola súčasťou tejto práce. Mohli sme úzko spolupracovať s kľúčovými lídrami v tejto oblasti a v celom tomto procese sa s nami skutočne zaobchádzalo ako s partnermi: zúčastnili sme sa na nespočetných stretnutiach Zoom, boli súčasťou stoviek e-mailových výmen, pripravili sme pre členov pracovnej skupiny prezentáciu o dôležitosti posilnenia postavenia pacienta.

Nové usmernenia obsahujú množstvo noviniek, ako napr.
nová hemodynamická definícia PH

• aktualizovaná klasifikácia PH
• nový diagnostický algoritmus
• rozšírená a doladená tabuľka stratifikácie rizika (štyri vrstvy hodnotenia rizika pre následné opatrenia)
• odporúčanie pre manažment skupiny PH-LHD
• aktualizovaný terapeutický algoritmus CTEPH
• pacientom hlásené výsledky (PRO).
• nová časť o združeniach pacientov a posilnení postavenia pacientov

https://europeanlung.org/wp-content/uploads/2022/09/Diagnosing-and-treating-PH-Understanding-the-professional-guidelines-EN.pd
​

Každé združenie a organizácia potrebuje jasnú stratégiu. PHA Europe spustila v roku 2012 výzvu do akcie v Európskom parlamente, ktorej sme boli účastní aj my v zastúpení MUDr. Milana Luknára. Odvtedy uplynulo 10 rokov a bol najvyšší čas prehodnotiť a posúdiť naše ciele.
 
Začiatkom roka 2020 spustila PHA Europe proces kontroly, no vzhľadom na pandémiu COVID sa činnosť odložila o rok neskôr. Pri okrúhlom stole sa zišli zástupcovia rôznych pacientskych združení, regulačných orgánov a farmaceutických spoločností spolu s lekárskou revíznou komisiou, ktorú tvorili prof. Marion Delcroix, prof. Marius Hoeper, prof. Marc Humbert, prof. Adam Torbicki a Ass. Gábor Kovács. Uskutočnili sa mnohé diskusné kolá formou online stretnutí, kým sa vytvorila nová výzva do akcie. Po uvoľnení  kovidových opatrení sa 26. apríla 2022  členovia okrúhleho stola zišli v Európskom parlamente v Bruseli, aby oficiálne predstavili nový pozičný dokument.
Podujatie bolo jedným z prvých stretnutí organizovaných v Európskom parlamente a bolo to úplne prvé a vlajkové podujatie záujmovej skupiny MEP Lung Health Group. PHA Europe je jeho súčasťou a spolupracuje s ďalšími združeniami pacientov s pľúcnymi chorobami - Európska respiračná spoločnosť (ERS).

​Ľudia, ktorí žijú s PH, majú problémy aj s jednoduchou činnosťou, ktorú väčšina z nás považuje za samozrejmosť a ani si ju neuvedomuje. Už samotné dýchanie je námahou, nehovoriac o bežnej domácej činnosti. Je preto dôležité, aby osoby žijúce s PH boli vhodne a včas diagnostikované, aby sa v súčasnosti dostupná liečba predpisovala len tým pacientom, ktorí z toho budú mať úžitok, a aby pokračoval inovatívny výskum nových a vylepšených spôsobov liečby, kým sa nenájde liek. Tieto potreby možno riešiť dvoma relatívne jednoduchými spôsobmi, ktoré nielen zlepšia výsledky pacientov s PH, ale povedú aj k úsporám nákladov pre systémy zdravotnej starostlivosti a spoločnosti ako celku.

1. Zabezpečiť tvorbu robustnejších politík, akademickú podporu, financovanie a stimuly pre inovatívny výskum, ktorého výsledkom sú nové terapie pre všetky podtypy PH a nakoniec aj liek na toto ochorenie.
2. Zriadenie riadne financovaných a spravovaných odborných centier, ktoré sú integrované do miestnych systémov zdravotnej starostlivosti, by malo zabezpečiť, že osoby ohrozené PH a žijúce s týmto ochorením budú sledované a primerane diagnostikované a liečené zdravotníckymi pracovníkmi s bohatými skúsenosťami v oblasti PH, ktorí tiež pomôžu zabezpečiť, že sa predpisovaním drahých liekov neplytvá.

Podpora a financovanie inovatívneho výskumu, ako aj akademická podpora a rôzne stimuly by mali zabezpečiť vývoj nových a vylepšených liečebných postupov, kým sa nenájde liek. Dýchanie nie je činnosť, ktorú by osoby žijúce s PH mohli považovať za samozrejmosť. Odborné centrá a inovatívny výskum im môžu pomôcť vrátiť sa k normálnemu spôsobu života. Nesmieme len nečinne čakať, musíme sa pohnúť vpred.

Jednou z kampaní na šírenie povedomia je Get breathless for PH. Počas celého roka sa snažíme  informovať verejnosť o pľúcnej hypertenzii, aby sme čo najskôr priniesli informácie o tomto ochorení tým, ktorí to potrebujú. PH je ťažko diagnostikovateľná a pacient často chodí od lekárovi k lekárovi aj 2-3 roky, kým dostane správnu liečbu. Ten čas je ale veľmi dôležitý, pretože pacient bez liečby sa priemerne dožíva 2,4 roka.

Máme k dispozícii krásne tričká s pľúcami a využívame ich nielen v rámci kampane k Svetovému dňu PH, ale oslovili sme aj niektorých športovo aktívnych ľudí, ktorí prejavujú ochotu nám pomôcť.  Sú to turisti, cyklisti, ale zvlášť bežci. Nesmierne si ceníme ich ochotu šíriť povedomie o našom ochorení. Ešte nie je koniec roka a štatistika hovorí o viac ako 30 športových aktivitách. Také najdôležitejšie  pre nás sú štafetové behy, pri ktorých odkaz nesú cez celú republiku, ale v zásade každý beh je na verejnosti a to je dôležité. Spomeniem napr. Od Tatier k Dunaju, The Run Slovakia, Vltava run, Štefánikov trail, Šutrovský maratón,  Medzinárodný maratón mieru a mnoho ďalších. Okrem tričiek s pľúcami sú bežci známi aj tým, že každý nesie fotografiu pacienta s popisom Bežím za Teba. Je to krásna myšlienka, ktorú kapitán bežeckého tímu Daniel Peterský takto zrealizoval. 

Tieto behy s tričkami pľúc datujeme už od roku 2013. Po 9 rokoch si našich nevšedných bežcov s fotografiami  všimli už aj  v TV JOJ. Zaujalo ich to tak, že nás pozvali do vysielania relácie Noviny o 12. Tomáš Falb bol prostredníkom,  no pred kameru si nesadol. Avšak prišiel nás do štúdia  aspoň povzbudiť. Rozhovor poskytla predsedníčka združenia Iveta Makovníková a zástupca bežcov  Peter Lovič.
https://videoportal.joj.sk/.../epizoda/104061-noviny-o-12-00

​Bežná populácia nepozná pľúcnu artériovú hypertenziu (PAH) a jej príznaky - nadmerná únava, dýchavičnosť, opuchnuté členky, závrate, modré pery, modrastá pokožka, bolesti na hrudi. PAH je vysoký tlak v pľúcnych cievach, ktorý sa nedá bežne zistiť. Jednoduchý neinvazívny echokardiograf môže varovať lekárov na zvýšený pľúcny artériový tlak, ale následne je potrebné ďalšie  odborné vyšetrenie. Presný pľúcny tlak sa zisťuje invazívnou metódou, tzv. katetrizáciou srdca. Zatiaľ neexistuje žiadny liek na PAH, ktorý by ochorenie vyliečil. Máme liečbu na svetovej úrovni, no táto liečba dokáže len zmierniť príznaky ochorenia. PAH je  klasifikovaná ako zriedkavá choroba a jej diagnostika je zdĺhavá a ťažká. Príznaky sú podobné ako u iných ochorení, ktoré nie sú tak závažné alebo sa vyskytujú bežne. Preto je potrebné  upozorňovať verejnosť na existenciu a príznaky PAH. Včasná diagnostika  môže zachrániť životy. Zvyšovanie povedomia je veľmi dôležité a my sa o to snažíme prostredníctvom sociálnych sietí alebo rôznymi aktivitami. 

V dňoch 25.-26. novembra sa uskutoční 6. celoslovenská pacientska konferencia v Bratislave.  Aj v tomto roku  bude spojená so slávnostným udeľovaním  ocenení AOPP v kategórii  "Môj lekár", "Moja sestra" a "In memoriam". 

Naše združenie tohto roku nominovalo na ocenenie "Môj lekár" MUDr. Milana Luknára,   čo sa aj podarilo.  Je to zaslúžené ocenenie a tešíme sa na osobnú gratuláciu pri odovzdávaní ocenenia.
MUDr. Milan Luknár, PhD aktívne spolupracuje s našim pacientskym združením už od začiatku. Bol spoluzakladateľom a prvé roky aj podpredsedom združenia. Neustále sa venuje  jeho rastu a rozširovaniu členstva. Odovzdal nám mnoho vedomostí a skúseností a  pravidelne nás informuje o nových terapeutických možnostiach.  Nikdy mu nebol a nie je  ľahostajný žiaden pacient. Za jeho odbornosť, ale aj ľudskosť a  empatiu si ho nesmierne vážime. 

Zapojte sa aj vy a rozhodnite svojim hlasom o tom, ktorí z 10 porotou ocenených lekárov a 10 porotou ocenených sestier získajú aj výnimočné ocenenie verejnosti. 

​Podporte  svojim hlasom nášho nominanta, MUDr. Milana Luknára, PhD.
https://aopp.sk/ocenenie-moj-lekar-moja-sestra

Spoločná komunita neznamená len spoločenstvo ľudí s rovnakými záujmami, ale aj vľúdnosť, láskavosť, vzájomnú dôveru a pomoc. Aspoň v našom združení to takto vnímame. Preto sa radi navzájom stretávame pri akejkoľvek príležitosti. Jednou z nich je každoročný 6-dňový pobyt v Kúpeľoch Sliač. 

Program pozostával klasicky z edukačnej a rekondičnej časti ako zvyčajne. Napriek tomu sa pobyt líšil od iných rokov. Mali  sme k dispozícii dve procedúry denne plus k tomu naše aktivity, takže program bol pestrý a užili sme si ho naplno. 
Hodnotnú prednášku pani primárky nefrologického transplantačného oddelenia Roosveltovej nemocnice v Banskej Bystrici MUDr. Evy Lackovej si nikto nenechal ujsť. Doplnili sme si vedomosti o transplantácii orgánov všeobecne. Prekvapilo nás, že v Banskej Bystrici sa už mladé pacientky pripravujú pred transplantáciou na tehotenstvo. V súčasnosti majú niekoľko mamičiek, ktoré sa majú veľmi dobre. Pani primárka sa dotkla aj témy očkovania. Prezentácia bola veľmi zaujímavá a účastníci mali množstvo otázok. Na záver  si slovo vyžiadala pani Oľga Štefanická (Šanca pre pečeň). Rooseveltova nemocnica v Banskej Bystrici v spolupráci so Slovenskou hepatologickou spoločnosťou v auguste spustila preventívny skríning pečene pod názvom Sirius, ktorého cieľom je odhaliť ochorenie pečene vo včasnom štádiu, keď je ešte liečiteľné. Slovensko je na prvom mieste vo svete vo výskyte cirhózy pečene. Pretože Slovensko je na 1. mieste vo svete vo výskyte cirhózy pečene, vyzvala nás o zapojenie sa do tejto akcie.
Aby sme urobili radosť našim dámam, pripravili sme pre nich dve hodinky krásy s Mary Kay pod vedením Mgr. Evy Koperovej na tému lifting očného okolia. Pod odborným dohľadom  sa žienky  naučili ako sa starať o spomalenie starnutia.

Telocvičňu sme využili len dvakrát, nakoľko program bol skutočne nabitý. A napriek tomu, že sme sa rozhodli cvičiť bez odborného lektora, išlo nám to veľmi dobre. Kombinácia pilatesu a jogy bola veľmi príjemná. Doplnili sme to vychádzkami v kúpeľnom parku, každý podľa svojich možností. 
V stredu poobede sme si urobili výlet s historickým námetom. Navštívili sme artikulárny kostol v Hronseku a výstavu o Medenom hámri v Banskej Bystrici. Obidve miesta boli skutočne výnimočné. Nechýbala ani vychádzka v centre Bystrice a na záver nám výborne padla výborná večera s občerstvením v Pizzerii Evijo. 
Keďže sa nám už viac do programu nevošlo, v piatok po raňajkách sme sa rozlúčili s prianím čo najbližšieho spoločného stretnutia. Lebo to je to pravé orechové, byť spolu, tešiť sa zo života, smiať sa a byť šťastný. To nám tento pobyt pripravil.
 Foto  www.phaslovakia.org/edukacno-rekondicny-pobyt-2022.html ​

Nový ročník s novými priaznivcami behu Od Tatier k Dunaju pre našich pacientov nás nesmierne potešil. Skvelá atmosféra a správny tím Pacienti s pľúcnou hypertenziou  pod vedením MUDr. Daniela Peterského zdolali celú trasu 345 km bez väčších problémov. Štartovali v Jasnej s okrúhlym číslom 80 v sobotu ráno a na Tyršovo nábrežie v Bratislave dobehli  v celkovom poradí 131, vo svojej kategórii sa umiestnili na 25 mieste. Cieľ dosiahli za necelých 33 hodín, aj keď unavení, všetci usmiati a zdraví. Na svojich chrbtoch niesli našich pacientov s PH ako vzájomnú podporu. Každý bežal za toho svojho, spoločne za všetkých a všetci sme im držali palce. Prišli sme ich privítať do cieľa, poďakovať za skvelú prácu a povzbudiť.  Aspoň takto sme sa im odvďačili za perfektnú prácu, ktorú pre nás robia. Všetci sú nadšení týmto športom a niektorí už hovorili o ďalších bežeckých plánoch v najbližšom čase, samozrejme v tričkách Get breathless for PH. Veľmi si to vážime a držíme všetkým palce v ďalších súťažiach. 

Pri príležitosti osláv 10. výročia Svetového dňa pľúcnej hypertenzie sa 5 mája nasvietili významné budovy po celom svete. Aj my sme sa snažili zapojiť do našej kampane viacero významných inštitúcií, aby podporili kampaň a nasvietili na modro svoje budovy. Podporu sme získali od dvoch inštitúcií. Náš podnet bol predložený a  prehodnotený na zasadnutí Programovej rady  prezidentky SR, ktorá našej žiadosti vyhovela. 5. mája bol nasvietený Prezidentský palác. K tejto výzve sa pridalo aj OC Eurovea a nasvietilo fontánu na nám. M.R. Štefánika pri OC Eurovea. Ďakujeme za podporu v našej kampani za zviditeľnenie PH.

Ďalšou podporou v informovaní o PH bol náš bežecký tím, ktorý sa tohto roku rozhodol, že ukáže svoju podporu aj v zahraničí. Vltava Run bol štafetový beh na 360 km zo Šumavy do Prahy. Uskutočnil sa v dňoch 14.-15. mája. Tím Pacienti s pľúcnou hypertenziou sa ho zúčastnil po prvýkrát. Ako ho zhodnotila jedna z členiek tímu, Zuzka Majzlanová?  "....Bol to úžasný zážitok pre všetkých bežcov. Nadšenie nemalo konca kraja. Reprezentovali sme združenie prvý krát mimo hranice nášho krásneho Slovenska a verím že v najlepšom svetle. Veľmi radi sme behali pre našich ľudí, ktorí behať nemôžu a darovali sme im náš dych a myšlienku pri každej jednej etape." Čo k tomu dodať? Posielame celému tímu obrovské poďakovanie. Nesmierne si vážime vašu empatiu a veľké srdce celého tímu. Zostaňte s nami aj naďalej.
Foto TU