​Kampaň Daruj dych pre pľúcnu hypertenziu k Svetovému dňu pľúcnej hypertenzie sme zavŕšili našou pravidelnou aktivitou - symbolickým výstupom na vrcholy slovenských hôr. Každoročne sa tieto výstupy konajú v rôznych kútoch Slovenska, aby sme povedomie o ochorení šírili čo najviac. Tohto roku to bol jubilejný 10. ročník, ktorý sa uskutočnil výstupom na symbolický vrch Slovenska - na Kráľovu hoľu.

V predvečer výstupu (29. mája) sa už tradične uskutočnil informačný seminár. Tentokrát sa konal pod názvom Liečba znamená život. Naše pozvanie prijala pani MUDr. Regina Herčíková z Prahy, ktorá sa roky venuje pacientom s PH, ale zároveň aktívne pracuje v pacientskom združení. Privítali sme aj členky predstavenstva SPPH - predsedníčku Milenu Kaftanovú a podpredsedníčku Milušu Šulcovú, ale aj viacerých členov českého združenia.  Celú akciu prišiel zahájiť starosta obce Telgárt, ktorý zastrešil naše podujatie. Pani doktorka Herčíková hovorila veľmi zaujímavo o pozitívnom dopade inovatívnej liečby u pacientov v ČR. Táto liečba je zatiaľ na Slovensku nedostupná, čo trápi väčšinu pacientov, ktorí netrpezlivo na ňu čakajú. Predsedníčka Milena Kaftanová urobila prierez činnosti SPPH. V minulom roku totiž združenie oslávilo 20. výročie založenia. Podpredsedníčka ZPPH Janka Guráňová na záver oslovila publikum svojim príbehom a problémami, ktoré jej ochorenie sprevádzali.

​Dňa 30. mája sa uskutočnil symbolický turistický výstup za pacientov s PH na Kráľovu hoľu (1946 m) s prevýšením 1079 m. Rodinní príslušníci, zdravotníci, priatelia a všetci, čo prejavili solidaritu s pacientmi s PH sa poriadne zadýchali, kým zdolali symbolický vrch Slovenska. Pozdraviť nás prišiel aj zastrešovateľ projektu, starosta obce Telgárt Vasil Černák a folklórna spevácka skupina Šumiačan, ktorá odprevadila na túru turistov svojou symbolickou piesňou "Na Kráľovej holi". A aby mala väčšiu silu, zaspievali sme si ju spoločne.

Po zahájení podujatia "Vystúpim za Teba" sa 79 turistov, vrátane 8 detí vo veku od 2 ro 8 rokov vybralo na náročnú turistiku na Kráľovu hoľu .Medzi turistami boli rodinní príslušníci pacientov s pľúcnou hypertenziou, zdravotníci, zástupcovia partnerských organizácií, ale aj priatelia, ktorí majú radi turistiku a zároveň prejavili empatiu s týmito pacientmi. Všetci boli dobre naladení s odhodlaním preveriť si aj vlastnú kondíciu. Niektorým sa nepodarilo dosiahnuť vrchol Kráľovej hole, no dokázali zabojovať na maximum, čo si nesmierne vážime. Veď prevýšenie bolo úctyhodných 1079 m. Všetci pacienti im veľmi držali palce. Aspoň ich fotografie sa dostali na miesto, ktoré je pre nich nemožné dosiahnuť. ​

Tohto roku sa k turistom pri výstupe na Kráľovu hoľu pridali aj cyklisti. Umožňovalo im to prostredie, keďže zo Šumiaca vedie na Kráľovu hoľu cyklistická trasa. A nebolo ich málo, 26 a možno aj viac. Niektorí cyklisti si zapožičali bicykle alebo e-biky v Šumiaci, iní si priniesli svoje vlastné. Dokonca sa v prípojnom vozíku vyviezla aj trojročná Majka. Aj keď pre väčšinu účastníkov bola túra náročná, pre futbalistu Martina to bola lahôdka. Za svojho otca vybehol na vrchol Kráľovej hole - žeby v rámci tréningu? ​

Výstup na Kráľovu hoľu je náročný. Pacienti im držali palce, aby zdolali to 1079 m prevýšenie bez úrazu a s dostatočným dychom. Účastníkov odprevadili, no tentokrát nečakali na nich v hoteli, ale pripravili sme aj im zaujímavý program. Najprv sme navštívili unikátne Múzeum zvoncov a potom Šumiacku izbu. Múzeum zvoncov je súkromná zbierka Mikuláša Gigaca zo Šumiaca, ktorá v súčasnosti uchováva okolo 2000 zvoncov, zvončekov, spiežovcov, mnohé spojené s unikátnou históriou.
​
Potom sme sa odviezli autobusom na Chatu pod Kráľovou hoľou (1 451 m n. m.). Mali sme šťastie, že nám ochranári povolili vstup a pacienti sa tam mohli stretnúť s cyklistami , ktorí sa vracali z Kráľovej hole. Bolo to veľmi milé stretnutie. Navyše si mohli vychutnať krásne výhľady a prírodu a posedieť pri dobrom obede. Určite to bol pre nich nezabudnuteľný zážitok.
Na výstupe sa zúčastnil aj štáb STVR a čoskoro budeme mať možnosť pozrieť si náš príbeh v relácii Televíkend. Ďakujeme Maťke Kacinovej a jej tímu.

Záver celého podujatia patril neformálnemu vyhodnoteniu podujatia, poďakovaniu všetkým účastníkom za podporu. Príjemnú atmosféru doplnilo losovanie tomboly, ktorej bolo neúrekom. Takmer každý účastník prispel svojim darčekom, aby potešil ostatných a prispel k dobrej nálade. Všetkým ďakujeme za organizáciu a účasť na tejto akcii. Aj v tomto regióne sme zanechali svoj odkaz.

Ďakujeme za podporu partnerom podujatia:  AOP Health, MSD, PHAEurope, ZP Union, AOPP a Hotel Telgárt

Foto TU
​Video TU
Televíkend v min. 17:50

Projekt Aj deti potrebujú dýchať sme symbolicky uzavreli v Detskom kardiocentre pri NÚSCH v Bratislave. 20. mája sme tam priniesli  výstavu detských výtvarných prác, ktorá bola pôvodne inštalovaná v Kaštieli Imre Madácha v Dolnej Strehovej. Následne  sme ju nainštalovali na 0. podlaží DKC, kde bude vystavená približne do polovice leta.

Privítala nás hovorkyňa nemocnice Mgr. Soňa Valášiková, ktorá pre nás pripravila stojany na výstavu. Primár DKC  MUDr. Záhorský sa ospravedlnil, že z dôvodu veľkého počtu hospitalizovaných detí a starostlivosti o pacienta po transplantácii neodporúča stretnutie s deťmi priamo na oddelení. Samozrejme sme jeho odporúčanie rešpektovali a požiadali sme ho preto  o sprostredkovanie pozdravov od žiakov zo ZŠsMŠ v Dolnej Strehovej, želania skorého uzdravenia a odovzdanie 20 plyšových hračiek pre malých pacientov.

Zároveň sme informovali o podujatiach v rámci projektu na podporu detí a odovzdali aj videá z behu na USB kľúči. Na mieste sme natočili krátku upútavku k výstave a  veríme, že prinesie radosť a kúsok farieb deťom do nemocničných priestorov. 

Ďakujeme za podporu PARTNEROM: 

Pizza Grande a Deaf Kebab Veľký Krtíš
Strehovské pozemkové spoločenstvo Dolná Strehová
Bufet NATIA Dolná Strehová

Kampaň Dýchajme spolu úspešne  pokračuje v ďalších nemocniciach na Slovensku. Niektoré nemocnice neboli  priestorovo vhodné na našu  putovnú výstavu, no napriek tomu sme to vyriešili. V marci sme dostali ponuku z Lekárskej fakulty  Univerzity P.J.Šafárika v Košiciach, kde sme si dokonca mohli priestory aj vyberať. A tak sme zároveň edukovali aj budúcich lekárov. 

Podobný problém sa vyskytol aj pri snahe umiestniť výstavu do FNsP v Martine. Staré historické budovy nemocnice nemajú priestory, ktoré sme potrebovali. Aj tu nám pomocnú ruku podal pán prof. Jozef Ciller, ktorý nám ponúkol priestory v Slovenskom komornom divadle. Výstava tu zotrvala celý apríl  s predĺžením  aj počas Svetového dňa PH, kde si ju mohli  pozrieť návštevníci divadla až do 11. mája.

Výstava sa 15. mája  presunula do FNsP v Nitre, kde si ju môžu návštevníci pozrieť v Liečebnom pavilóne. Hneď pri vstupe na urgentné oddelenie vo vestibule upútajú pozornosť tri panely s pacientskymi príbehmi. Ďalšie sú umiestnené na 1. poschodí pred Kardiologickým oddelením a 2. poschodí pred Interním oddelením. Celé príbehy je možné pozrieť na www.dychajmespolu.sk

Projekt bol vytvorený v spolupráci s OZ Zriedkavé choroby.

Začiatkom mája sme spustili kampaň na sociálnych sieťach pri príležitosti 5. mája - Svetového dňa pľúcnej hypertenzie. Svetový deň pľúcnej hypertenzie 2026 kladie dôraz na tému, ktorá prináša nádej komunite pacientov s pľúcnou hypertenziou. V rámci témy „Nádej v každej štúdii“ poukazujeme na vplyv klinických skúšok a výskumu, ktorý mení životy. Prostredníctvom svedectiev pacientov, od tých, ktorí sa zúčastnili klinických skúšok, až po tých, ktorí sa zasadzujú za lepší prístup a dostupnosť skúšaní či nových lieko.  Posilňujeme hlasy, ktoré prispievajú k pokroku a zdôrazňujú rastúcu potrebu viacerých klinických skúšok na celom svete, najmä v rozvojových krajinách. 

Na Slovensku teraz bojujeme za dostupnosť  inovatívnej liečby, ktorá už v niektorých susedných krajinách výrazne zlepšuje životy pacientov s PH. Do kampane prispeli pacienti svojimi príbehmi  z celého sveta a pripojili sme sa k nim aj my na Slovensku šiestimi príbehmi, videami pacientov, rozhovorov s odborníkmi, aktivitami.

Pacientske príbehy TU
Nasvietenie budov na modro TU

Ešte pred niekoľkými desaťročiami mali pacienti s PAH len veľmi obmedzené možnosti. Liečba bola najmä podporná – kyslík, odvodňovacie lieky, liečba srdcového zlyhávania, obmedzovanie záťaže a v najťažších prípadoch transplantácia pľúc alebo srdca a pľúc. Prognóza pacientov bola výrazne horšia než dnes. „Liečba pľúcnej artériovej hypertenzie sa za posledné desaťročia výrazne zmenila. Kým v minulosti boli možnosti veľmi obmedzené a pre najťažších pacientov prichádzala do úvahy najmä transplantácia pľúc, dnes máme k dispozícii cielenú liečbu, kombinácie liekov a presnejšie hodnotenie rizika. Výskum zároveň prináša ďalšie nové možnosti, ktoré menia pohľad na toto ochorenie a dávajú pacientom nádej na dlhší a kvalitnejší život,“ uvádza prof. MUDr. Eva Goncalvesová, PhD. Pľúcna artériová hypertenzia zostáva vážnym chronickým ochorením, no výskum v posledných rokoch prináša nové poznatky o jej príčinách a mechanizmoch. Liečba sa postupne posúva od samotného ovplyvňovania príznakov k cielenejšiemu zásahu do procesov, ktoré sa podieľajú na prestavbe pľúcnych ciev. Výskum prináša nové možnosti. V zahraničí už majú prvé skúsenosti s novou liečbou, no na Slovensku sa stále čaká na jej schválenie. Pacienti nestrácajú nádej, no čas hrá rozhodujúcu úlohu. Súčasná liečba má tiež svoje limity. Pre ľudí s pľúcnou artériovou hypertenziou môže každý nový krok vo výskume a liečbe znamenať nádej na stabilizáciu ochorenia, lepšiu kvalitu života, zaradenie sa do normálneho života, viac času pre rodinu, prácu či bežné aktivity.
Foto: TU

5. máj je Svetový deň pľúcnej hypertenzie, ktorý si pripomíname od roku 2012.  V tomto čase sa spúšťajú  kampane po celom svete, aby priniesli informácie verejnosti o tomto závažnom nevyliečiteľnom ochorení.

Pľúcna artériová hypertenzia (PAH) je zriedkavé, rýchlo postupujúce a život ohrozujúce ochorenie, ktoré postihuje ľudí v akomkoľvek veku, pričom najčastejšie sa diagnostikuje u žien medzi 40. až 50. rokom života. Ide o jeden z piatich typov pľúcnej hypertenzie, ktorý sa prejavuje zvýšeným tlakom v pľúcnych cievach, ktoré sa zužujú, hrubnú a tvoria sa v nich krvné zrazeniny, čo spôsobuje zvýšenú námahu srdca a následné zlyhávanie. Príznaky ako dýchavičnosť, únava, omdlievanie, opuchy nôh a brucha alebo tlak na hrudi sú spočiatku nenápadné a pripisované iným diagnózam, často aj psychike. Neskôr pacientom pri zvýšenej námahe, ktorú časom predstavuje už aj bežná chôdza, môžu zmodrať pery i tvár. Už 16 rokov sa naše združenie venuje pacientovm s PH. Tvoríme úžžasnú komunitu bojovníkov o život. Všetci členovia si uvedomujú význam šírenia povedomia o PH a mnohí z nich sa aktívne zapájajú do aktivít.

Pľúcna hypertenzia (PH) môže postihnúť kohokoľvek, nevynímajúc  deti. Príčin jej vzniku je viacero. Ohrozené sú deti s vrodenou chybou srdca, deti narodené ako extrémne nezrelé alebo deti so závažným chronickým pľúcnym ochorením. U mnohých sa k týmto ochoreniam pridá pľúcna hypertenzia alebo sa s ňou narodia.  Liečia sa v Detskom kardiocentre, pracovisku NÚSCH, a.s. Práve preto v tento deň, keď si pripomíname Svetový deň pľúcnej hypertenzie, sa rozhodlo naše združenie spoločne so ZŠsMŠ v Dolnej Strehovej pripraviť aktivity na podporu detí s týmto ochorením. 5. mája v dopoludňajších hodinách sa na škole uskutoční beh pod názvom „Aj deti potrebujú dýchať“ za detských pacientov, na ktorý Vás srdečne pozývame. 

Pre milovníkov turistiky a tento rok aj cyklistiky pripravujeme už tradičný symbolický výstup za pacientov s PH pod názvom "Vystúpim za Teba".  Tento desiaty ročník to bude výstup na Kráľovu hoľu, na ktorý vás srdečne pozývame.  Bližšie informácie a registráciu nájdete na www.phaslovakia.org. 

Je to už desiaty rok, čo sme sa stretli so študentmi Strednej zdravotníckej školy, aby sme s nimi hovorili o tom, čo sa môže stať, keď dochádza dych. Veríme, že pri príprave na zdravotnícke povolanie má významné miesto aj  téma PAH, s ktorou súvisí aj transplantácia pľúc.

​S pani profesorkou Hergelovou spolupracujeme už celých 10 rokov. Škola nám umožnila každoročne vzdelávanie študentov 3. ročníka o problematike PAH, aby študenti mali informáciu aj o tejto závažnej zriedkavej chorobe. Výnimku netvorili ani covidové roky. Aj v tomto období sme sa stretli, síce nie na živo, ale formou webinára. Priamy kontakt so študentmi je však celkom iný.

Iveta Makovníková a Janka Guráňová už prednášajú svoje témy od začiatku. Svoje príbehy vkladajú do odborných výkladov, dopĺňajú ich aj krátkymi videospotmi. Študenti sa aktívne zapájajú do diskusie a rozširujú si svoje vedomosti. Zaujímavý je pre nich pohľad na transplantácie, keďže mnohí ani netušili, že sú automaticky darcami orgánov pokiaľ sa toho písomne nevzdajú. V závere prezentácie si zhrnuli svoje vedomosti prostredníctvom skupinovej práce, za ktorú dostali aj malé odmeny. Film Dych pre môj život im ukázal rozdiely v živote človeka s PAH a živote človeka po transplantácii pľúc. 

​Ďakujeme za príjemnú atmosféru a tešíme sa o rok na ďalšie stretnutie.
Foto: z archívu SZŠ 
Napísali o nás: szslucnalc.sk/?p=35539

Deň zriedkavých chorôb si pripomíname každoročne posledný februárový deň. Tohto roku je to 28. február. Sme členom PHA Europe, preto sa pridávame do kampane našej komunity a podporujeme Deň zriedkavých chorôb. Zdieľame spoločnú grafiku na sociálnych sieťach, dopĺňame ich reálnymi pacientskymi príbehmi a zároveň sa snažíme upozorniť na nedostupnosť inovatívnej  život zachraňujúcej liečby. 

Zriedkavé choroby postihujú približne 5 % svetovej populácie – to je viac ako 300 miliónov ľudí žijúcich s jedným zo 7 000 uznaných zriedkavých ochorení vrátane troch typov pľúcnej hypertenzie (PH). Patrí sem:

1.  pľúcna artériová hypertenzia (PAH),
2. chronická tromboembolická pľúcna hypertenzia (CTEPH) a
3. PH s nejasnými a multifaktoriálnymi príznakmi.

Mnoho pacientov so zriedkavými chorobami čelí dlhej ceste k stanoveniu diagnózy – často niekoľko rokov, kým sa dostanú k správnej  diagnóze. Bežne to môže byť 4-6 rokov, najmä ak sú príznaky nešpecifické alebo lekárom neznáme.  Platí to aj pre ľudí žijúcich s pľúcnou hypertenziou (PH). Prieskumy ukazujú, že pri PH to trvá 2-3 roky, niekedy aj viac. 

Pľúcna hypertenzia nediskriminuje podľa veku, pohlavia, životného štýlu ani pôvodu. Postihuje deti, mladých dospelých, rodičov a starých rodičov. Často je neviditeľná, no veľmi rýchlo postupujúca.  Život človeka s PH sa veľmi výrazne mení zo dňa na deň, ochorenie postupuje napriek liečbe. Liečba nedokáže ochorenie vyliečiť, len zmierniť príznaky a prejavy ochorenia. Je finančne, personálne, administratívne, logisticky a psychologicky náročná a vyčerpávajúca pre pacientov, ale aj ich blízkych a ošetrujúci personál.   Každá oneskorená diagnóza je stratenou príležitosťou na starostlivosť, liečbu a nádej.

Viac ako 70 zriedkavých ochorení môže viesť k pľúcnej hypertenzii (PH). Ochorenia ako sklerodermia, dedičná hemoragická teleangiektázia (HHT), idiopatická pľúcna fibróza, kosáčikovitá anémia a lupus predstavujú pre pacientov zložité problémy. Liečba primárneho ochorenia je už sama o sebe náročná a keď sa k nej pridá PH, je to skutočne veľká výzva. PH sa môže objaviť aj pri určitých vrodených srdcových ochoreniach, systémových autoimunitných ochoreniach a zriedkavých krvných ochoreniach, čo ukazuje, aké rozmanité a prepojené môžu byť zriedkavé ochorenia. 

Nie všetky zriedkavé choroby sú rovnaké, ale každý človek so zriedkavým ochorením si zaslúži 100 % podporu a rovnaký prístup k liečbe a starostlivosti. Inovatívna liečba je novou nádejou pre pacientov s PH. Veríme, že ju čo najskôr schvália aj na Slovensku a pomôže mnohým pacientom výrazne zlepšiť zdravotný stav ako je to aj u pacientov v susedných krajinách. ​

Rok 2026 sme zahájili pokračovaním celoslovenskej kampane Dýchajme spolu. Už druhý rok sa vraciame do nemocníc, aby sme šírili povedomie o pľúcnej hypertenzii, zvlášť o jej zriedkavých typoch. Kampaň sme spustili v minulom roku pri príležitosti Svetového dňa PH v Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb krstom výstavy13 unikátnych fotografií pacientov, ktorí sa podelili o svoje jedinečné príbehy. Príbehy spracovala do konečnej podoby predsedníčka OZ Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová a záujemci si ich môžu prečítať na www.dychajmespolu.sk. 

V minulom roku si návštevníci mohli pozrieť putovnú výstavu v dvoch bratislavských nemocniciach - Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb (NÚSCH) a Univerzitnej nemocnici v Ružinove, ale aj vo FNsP Nové Zámky, Stredoslovenskom ústave srdcových a cievnych chorôb (SÚSCCH) v Banskej Bystrici a v letných mesiacoch v Kúpeľoch Sliač. Samozrejme sme oslovili aj Východoslovenský ústav srdcových a cievnych chorôb (VÚSCH), keďže sa tam nachádza jedno z Centier PH. Kvôli stavebným prácam sme museli inštaláciu výstavy odložiť a hľadali sme náhradu v NsP v Lučenci, kde sa nám to kvôli chrípkovej epidémii a žltačke podarilo až začiatkom tohto roka., kde si ju mohli návštevníci pozrieť počas celého januára.

2. februára sme sa presunuli na východ Slovenska. S veľmi milou a príjemnou hovorkyňou Fakultnej nemocnice J.A.Reimana v Prešove Mgr. Troligovou sme prešli dve miesta a hľadali vhodný priestor, keďže na inštaláciu výstavy je potrebná väčšia plocha. Interný monoblok by bol síce najvhodnejším miestom, no podmienky boli vhodnejšie pri vstupe do chirurgického monobloku, kde  si výstavu môžu návštevníci pozrieť až do 2. marca. Výstava  oslovila vedenie nemocnice a veľmi radi podporili našu kampaň aj tým, že informáciu o výstave uverejnili  na svojich sociálnych sieťach Facebook a Instagram a na  webovej stránke. 

Kde plánujeme umiestniť výstavu v prvom polroku 2026?

marec - Univerzita P.J.Šafárika Košice
apríl - Divadlo Martin
máj - FNsP  Nitra
​jún - FNsP  Trnava