Dnes vyšla edukačná kampaň Zdravie rodiny a aj my ako Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou sme sa stali jej súčasťou.
Online podobu kampane si prečítate na https://issuu.com/medi.../docs/zdravie_rodiny_facaa34a56d178
​
Viac sa dočítate tiež na: https://www.info-zdravie.sk/campaign/zdravie-rodiny/
​Ďakujeme​ Mediaplanet za spoluprácu

Ďakujeme zároveň Lukášovi, ktorý sa podelil  o svoje pocity po diagnostikovaní PAH, ktorá sa mu vyvinula v dôsledku vrodenej srdcovvej chyby. Jeho príbeh si môžete prečítať na  https://www.info-zdravie.sk/?p=18223&preview=true...

Od začiatku roka nám bežci venovali viac ako 15 bežeckých súťaží jednotlivcov, ale stále viac dokazujú, že spoločne to ide lepšie. To hovorí o ich súdržnosti a snahe dosiahnuť spoločný cieľ. Hovoríme o štafetových behoch.

Štafetový beh Vltava run venovali nášmu sviatku - Svetovému dňu PH. Aj keď sa uskutočnil v Česku, jeho posolstvo sa nestratilo. Zo zahmlenej Šumavy vyrazili na dvojdňový beh až do Prahy. Počasie im tohto roku veľmi neprialo. Máj sa premenil na apríl a v istom momente to dokonca vyzeralo tak, že aj sneženie zažijú.  Predsa to však nebolo až také zlé, ale 360 km trať bola náročná. 

Od Tatier k Dunaju   je dobre známe bežecké podujatie na Slovensku, ktoré sa tento rok uskutočnilo 19. - 20. augusta 2023. Ide o štafetový beh s dĺžkou 345 km, ktorý sa už podľa názvu beží od Tatier (z Jasnej) až k Dunaju (Tyršovo nábrežie v Bratislave) . Tento beh sa koná už 11 rokov a naši bežci ho absolvovali už po ôsmy krát. Keďže bežcov pribúda, tohto roku zostavili dva tímy. Jeden klasický zmiešaný tím zložený z 12 bežcov. Druhý tím postavili z polovičného počtu, tj. 6 bežcov v kategórii ULTRA. Bol to akýsi ultramaratón, ktorý skutočne preveril odvahu, silu a pevnú vôľu.  Tímy sa neodlišovali  len farbou tričiek, ale hlavne náročnosťou zdolať tú istú trasu v obmedzenom počte. Ale zvládli to hrdinsky.

 Začalo sa im to páčiť a v dňoch 2.-3 septembra sa po prvýkrát zúčastnili štafetového behu Hory Bory  s  10 bežcami. Beh sa organizoval na Morave z oblasti Frýdku - Místku až do Mikulova. Zážitkov bolo iste dosť, lebo 80% trate prechádzalo cez lesy,  a to CHKO Beskydy a CHKO Biele Karpaty. Pri všetkých súťažiach sú nočné behy, kedy si bežci svietia len čelovkou. Niekedy to môže byť dosť vzrušujúce. 

Štafetové behy sú o zážitkoch,  odhodlaní súťaž zvládnuť a o tíme. U našich bežcoch aj o empatii, podpore pre pacientov s PH, ale aj o šírení informácií o existencii tohto ochorenia.  

Vedenie   SZŠ na ul. Záhradníckej v Bratislave sme oslovili našim projektom „Keď dochádza dych“. Po predstavení projektu sme sa dohodli na programe a 6. septembra v dopoludňajších hodinách sme ho zrealizovali.

Diskusné fórum sme rozdelili do  dvoch častí. Iveta Makovníková zahájila diskusné fórum krátkym videospotom a pokračovala  prezentáciou. V priebehu vysvetľovania čo je PAH, aké sú jej príznaky a prejavy  zároveň porovnávala so svojimi vlastnými skúsenosťami. Jej vystúpenie doplnila aj Janka Karáčová, pacientka s IPAH. Diskusného fóra sa zúčastnili pomaturitní študenti  druhého a tretieho ročníka so zameraním na fyzioterapiu, preto aj otázky smerovali k cvičeniu pacientov s PAH. Keďže vedenie malo záujem o poznanie našej terapie, dohodli sme sa, že osobitné cvičenie si dohodneme na iný termín. ​

​Druhá časť diskusného fóra sa týkala orgánovej transplantácie a darcovstva. Prezentovala ho Janka Guráňová. Nakoľko sa z rodinných dôvodov nemohla zúčastniť podujatia, premietli sme video, ktoré natočila už vo februári. Popri odborných informáciách predstavila aj svoj krátky príbeh, ktorého súčasťou bola aj adopcia syna. Spomienky na problémy s PAH a po transplantácii sprostredkoval Tomáš Falb. Otázok bolo naozaj dosť, len čas nás obmedzoval v pokračovaní rozhovorov. Veríme, že o rok si to zopakujeme s ďalšími študentmi. 

​FOTO: TU

V nedeľu 20. augusta sme sa v počte 20, zišli v Hoteli Palace. Všetci  dobre naladení sme sa tešili na ďalšie naše stretnutie, Kúpele sod minulého roka prešli príjemnými zmenami vonkajších, ale čiastočne aj vnútorných priestorov, čo v nás evokovalo ešte príjemnejšiu náladu.  Príjemným potešením bolo, že prišli aj piati noví členovia, ktorým sme sa od prvého dňa aktívne venovali a ihneď zapadli do kolektívu.

V nedeľu sme absolvovali  vstupnú lekársku prehliadku a dostali sme zoznam naplánovaných liečebných procedúr. Celkovo mal každý účastník 10 procedúr a mal možnosť si ešte zakúpiť ďalšie, no nebol na to priestor, pretože sme mali aj vlastný program. V utorok sme sa zišli na seminári s  psychológom Mgr. Petrom Bielikom a jeho kolegyňami z Bielikovho inštitútu psychologickej pomoci vo Zvolene bielikovinstitut.sk/. Bolo to pre nás očakávanie, keďžee sme sa stretli po prvýkrát.  No veľmi príjemná prezentácia, ako aj osobnosti inštitútu nás presvedčili, že spolupráca v tomto smere bude sľubná. Nakoniec už sa aj začala a ohlasy boli veľmi priaznivé. 

Aby sme nemali priveľa aktivít a všetci mali čas aj na oddych, program sme zostavili tak, aby bol zvládnuteľný. Preto už len jedno dopoludnie sme venovali workshopu. tohto roku nás priučila Danka Štepaníková z Banskej Bystrice zdobeniu medovníkov. Zaujímavá a príjemná práca, len chce to trochu zručnosti. Ale základy sa naučili nielen ženy, ale aj muži. Tí boli  minimálne rovnako šikovní. 

Popoludňajšie dve hodiny už tradične patrili cvičeniu v telocvični. Cvičenia boli statické aj dynamické. Veľmi príjemne sme si ponaťahovali svaly, rozdýchali sme sa. Trochu svalovky nezaškodilo nikomu. Každé cvičenie sme ukončili príjemnou meditáciou s tibetskými misami. Yogové cvičenia viedol Robert Urgela ako aj po iné roky. 

Aby sme mali aj nejaký kultúrny zážitok, tak sme  záujemcom ponúkli návštevu divadelno-baletného vystúpenia s názvom Dotyk Alžbety na amfiteátri v Banskej Štiavnici. Záujem malo  11 účastníkov, tak sme sa vybrali tromi autami. Pred predstavením sme sa zastavili na občerstvenie v miestnej čajovni. Prišli nás podporiť aj 2 ďalší členovia, Tomáš a Janka, ktorým sa vystúpenie rovnako páčilo ako všetkým ostatným. Tomáš urobil pekné fotky, takže máme aj peknú spomienku. 

Niektorí využili voľný čas na kúpalisku, iní na prechádzky v parku, k prameňom alebo v kaviarni. Počas večerov sme si posedeli v príjemnom prostredí kúpeľného parku, utužili naše priateľstvá, zažili veľa príjemných chvíľ, zábavy a smiechu, vzájomne sme si ymenili  skúsenosti s novými členmi.  Tých 5-dní uletelo veľmi rýchlo a s ľútosťou sme ukončili pobyt v piatok po raňajkách, ale s prísľubom, že o rok sme tam znova. Takže sa už tešíme na nové stretnutia. A možno aj skôr na nejakej inej akcii.
FOTO:  TU

Aj tento rok sme sa rozhodli uskutočniť Valné zhromaždenie ZPPH v rámci pobytu pri príležitosti turistického výstupu za pacientov s PH.
Členovia mali možnosť zároveň využiť finančnú podporu  ZPPH a užiť si krásny víkend v nádhernom prostredí Oravy.
Napriek tomu sa nás zišlo o niečo menej ako by bolo treba a keďže schôdza nebola uznášaniaschopná, museli sme ju zatvoriť a otvoriť novu. 
Na úvod I. Makovníková privítala prítomných. Schôdzu viedla A. Kráľová. Program bol schválený a schôdza mohla pokračovať . Makovníková informovala o činnosti ZPPH v roku 2022, odprezentovala tiež obrazovou formou. správu z revíznej kontoly prečítala Guráňová, nakoľko nebol prítomný žiadny člen revíznej komisie, no predseda správu predsa doručil. Hrbáčiková dala návrh na účtovnú závierku, ktorá bola odhlasovaná prítomnými jednohlasne. 
​
Pozornosť  sme venovali zostaveniu plánu práce na rok 2024 a financovaniu. Makovníková informovala o problémoch s poklesom príjmov a nutnosti zvýšiť fundraisingovú kampaň, nakoľko sme stratili väčšinu partnerov z priemyslu.  Venovali sme sa otázke neplatičov členských príspevkov,  vzdelávacím aktivitám ,  podpore  členov na podujatiach. Valné zhromaždenie odsúhlasilo zvýšenie členského príspevku na rok 2024  a upravenie príspevkov   na edukačno-rekondičný pobyt. Diskusia sa viedla počas celého zasadnutia.

Na tohtoročný výstup za pacientov s PH sme sa mimoriadne tešili z viacerých dôvodov. Jedným z nich bola možnosť, ktorú sme doposiaľ nemali. Samotní pacienti sa dostali až na vrchol nielen symbolicky, ale mohli si vychutnať krásny výhľad z vrcholu Skorušinej spolu s ostatnými.

Obavy z búrok sa nepotvrdili. Čakal nás krásny slnečný víkend, ktorý sme si želali. V  dňoch 26.-28. mája sa zišla skupina 74 ľudí v hotelovom rezorte Oravský háj. Všetci mali spoločný cieľ, dostať sa na vrchol Skorušinej, najvyššieho vrchu Skorušinských vrchov, ktoré susedia so Západnými Tatrami.  Nezišli sa tu len milovníci turistiky, ale aj tí, ktorí  chceli prekonať sami seba a tiež niekoľko pacientov s PH, ktorí celé podujatie pripravovali. Fyzicky celkom rozdielne skupiny, ale všetci sa chceli pozrieť z vrcholu na krásne pohoria, ktoré sa týčili vôkol. 

Hneď pri príchode všetkých očarila krása prírody. Hotelový rezort Oravský háj  autenticky zapadal do malebného prostredia Oravy. Privítal nás príjemný personál, ktorý nám vyšiel v ústrety vo všetkom. Navyše sa tu stretli úžasní ľudia, niektorí noví, iní už stáli účastníci našich výstupov. 

V predvečer výstupu sa konal už tradičný informačný seminár o PH.  Seminára sa zúčastnil aj starosta obce Brezovica, ktorý zastrešil celé podujatie a prišiel pozdraviť účastníkov.  Kardiológovia z NUSCH v Bratislave MUDr.  hovorili o rôznych formách PH. MUDr. Luknár vysvetlil čo je PH, aké formy sa vyskytujú, ako sa ochorenie diagnostikuje a lieči. . Pani MUDr. Valkovičová sa zamerala  na vrodené srdcové chyby, v dôsledku ktorých vzniká PH. Ich odborný pohľad doplnili aj pacienti.  Lukášova  emotívna  prezentácia vyvolala veľký potlesk v sále, v ktorom bolo cítiť skutočnú empatiu a podporu.  Tomáš sa podelil so svojimi skúsenosťami  s ochorením, ktoré pred rokom skončilo transplantáciou pľúc. Dvojhodinového seminára sa zúčastnilo 43 ľudí.
​Foto: TU

V sobotu nás zobudili prvé slnečné lúče sprevádzané nádherným spevom vtáčikov. Sľubovali sme si od toho krásny deň, čo sa aj vyplnilo. Pripravení na výstup sme sa vydali na rázcestie do doliny, kde sa k nám pridali aj  turisti z obce Brezovica. Počet sa rozrástol na viac ako 120. Výstup trval u každého rôzne. Každý išiel podľa svojich možností , vychutnával si po ceste krásne výhľady do doliny a na okolité vrchy. Požiarnici z obce zabezpečili odvoz pacientov na vrchol, aby sa aj oni mohli zúčastniť výstupu. Bolo to po prvýkrát a bolo to naozaj veľmi milé, keď mohli privítať účastníkov reklamnými darčekmi.  Všetci ocenili krásny výhľad z rozhľadne, ale tiež vynikajúci poľovnícky guľáš (dokonca v dvoch variantoch), ktorý už od skorého rána varili miestni obyvatelia. Urobili sme si spoločné foto a pomaly sme sa vrátili do doliny. Oravsky háj nám ponúkol svoje služby, ktoré mnohí využili naplno - wellness, sauny, masáže a mnoho ďalších výhod. Vo večerných hodinách sme sa stretli v konferenčnej miestnosti pri tombole. Rozdalo sa množstvo darov, ktoré priniesli účastníci, aby potešili ostatných. Večer nám ešte spestril Folklórny súbor z Brezovice svojim vystúpením. 

Pohostinnosť, ochota a úctivosť tohto kraja, krásy prírody, príjemný pokoj boli  benefitom, kde sa spojili všetky pozitívne energie a domov sme odchádzali plní nadšenia. Nič z toho by nebolo dokonalé, keby sa nezišli úžasní ľudia. Ale tí tam boli a veríme, že prídu aj na budúci rok. Ďakujeme všetkým!

Podujatie zastrešil starosta obce Brezovica Ing. Andrej Ujmiak
Partnermi podujatia boli: AOP Health Pharmaceuticals SK, PHA Europe, Asociácia na ochranu práv pacientov, Oravský háj, miestni obyvatelia obce Brezovica

​Foto: TU

Dňa 29. apríla to už od ranných hodín vrelo v športovej hale vo Veľkom Krtíši. Posledné prípravy na Benefičný volejbalový turnaj na podporu pacientov s pľúcnou hypertenziou vrcholili. Prichádzajúci účastníci sa registrovali, prebrali  pre svoje družstvá dresy s logom európskej kampane Get breathless for pulmonary hypertension. Turnaj otvorila predsedníčka ZPPH  Iveta Makovníková a  primátor mesta Veľký Krtíš  Dalibor Surkoš, ktorý držal záštitu nad projektom. Predseda volejbalového klubu Polar  Ivan Vaňo po organizačných pokynoch zahájil turnaj. Zúčastnilo sa osem zmiešaných družstiev z Veľkého Krtíša (3), Lučenca (3), Veľkej Čalomije a Krupiny. Hralo sa na dvoch ihriskách súčasne a skutočne sa bolo na čo pozerať. Všetci športovci boli veľmi nadšenými hráčmi, bojovali ako levy až do posledného dychu. To bol aj zámer celej akcie. Symbolicky darovať dych pre pacientov s PH a zadýchať sa tak, ako sa človek s pľúcnou hypertenziou zadýcha pri bežnej každodennej činnosti. 
Turnaj prišli podporiť aj lekári z  NÚSCH v Bratislave.  Prítomných bolo aj niekoľko členov združenia, pacientov s PH, ktorí tak trochu aj  motivovali športovcov.  Medializácia je pre nás nesmierne dôležitá. Pozvanie preto prijala aj redaktorka RTVS Klaudia Urdová a vyspovedala hneď niekoľkých účastníkov. Relácia bola odvysielaná na rádiu Slovensko 
www.rtvs.sk/radio/archiv/1124/2044716 v min. 17:40

Po 10 hodinách sa  turnaj ukončil finálovým súbojom dvoch krtíšskych družstiev.   Iveta Makovníková poďakovala športovcom za všetkých pacientov s PH.  Všetci účastníci boli odmenení, za čo ďakujeme všetkým partnerom, ktorí podporili tento vynikajúci projekt. Víťazné družstvo navyše dostalo od ZPPH tortu s logom Svetového dňa PH, s ktorou sa podelilo so všetkými hráčmi. Výborná atmosféra, radosť z pohybu, empatia s pacientmi, perfektná kapustnica na záver a spokojnosť všetkých športovcov. Akcia mala veľmi pozitívny ohlas a volejbalisti vyjadrili želanie podporiť oslavy Svetového dňa PH  aj o rok. 

Partneri podujatia: PHA Europe, AOP Health, Správa športových zariadení mesta Veľký Krtíš, Movino, Tiwa, Erce, Adano, Remont Plus a jednotlivci: Ivan Vaňo, Daniel Dudáš, Veronika Hrušková
Mediálny parter: redakcia Pokrok,  RTVS - rádio Slovensko 
Foto (Štefan Plevo) TU

​Tento deň si každoročne pripomíname organizovaním kampaní na zvýšenie povedomia o pľúcnej hypertenzii (PH), vážnom ochorení postihujúcom pľúca a srdce.

V roku 2012 sa v Madride zorganizovalo prvé podujatie. Iniciatíva sa rozšírila po celom svete a každoročne sa k nej pripája   viac ako 80 pacientskych organizácií, ktoré si pripomínajú Svetový deň PH rôznymi aktivitami na zvýšenie povedomia o tomto, často nesprávne diagnostikovanom ochorení.  Jedným z najdôležitejších cieľov je upozorniť na existenciu ochorenia, jeho príznaky a prejavy.

Komunita PH sa snaží osloviť tvorcov politík a rozhodovacích orgánov, čo sa nám spoločnými silami aj darí.  V minulom roku sa v Európskom parlamente uskutočnilo významné osobné podujatie s účasťou poslanca Európskeho parlamentu s cieľom spustiť výzvu na akciu – riešenie neuspokojených potrieb ľudí s pľúcnou hypertenziou. O tejto iniciatíve a potrebách pacientov s PH na Slovensku sme informovali zástupcov MZ SR v novembri na 6. Celoslovenskej pacientskej konferencii. Viac informácií o pozičnom dokumente a nájdete tu.
​
Aj tohto roku pripravujeme online kampaň na sociálnych sieťach na zvyšovanie povedomia o PH pomocou spoločných fotografií v rámci európskej kampane Get breathless for PH.  Zároveň pozývame verejnosť na športové aktivity organizované  Združením pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z.  Za pomoci mediálnej kampane máme šancu informácie o ochorení sprostredkovať ľuďom, ktorí potrebujú včasnú diagnostiku.

Fakty o PH
 
Medzi najčastejšie príznaky PH patrí dýchavičnosť, únava,  bolesť na hrudníku, závraty,  mdloby, vo vyššom štádiu cyanóza, opuchy nôh a brucha. Často sa zamieňajú  s inými stavmi, ako je astma, obezita  alebo nedostatočná kondícia. Pacienti s PH strávia v priemere 2-3 roky hľadaním presnej diagnózy. V čase, keď sú diagnostikovaní, 75% má progresiu PH.  PH sa môže vyskytovať  samostatne alebo v spojení s mnohými ďalšími ochoreniami vrátane chronickej obštrukčnej choroby pľúc (COPD), lupusu, sklerodermie, HIV, kosáčikovitej anémie, pľúcnej embólie a porúch spojivového tkaniva. Najčastejšie sa spája s ochorením ľavého srdca.  

Ak by ste sa chceli dozvedieť viac o tomto zriedkavom ochorení pľúc alebo máte záujem zúčastniť sa na niektorom z našich podujatí, navštívte našu stránku www.phaslovakia.org alebo Facebook
Svojou účasťou prejavíte empatiu pacientom s PH a šírením povedomia o PH prispejete k včasnej diagnostike ochorenia.

Zápasiť s niečím tak automatickým a životne dôležitým ako je dýchanie je desivé a deprimujúce. Ľudia, ktorí žijú s pľúcnou artériovou hypertenziou, sa trápia s touto jednoduchou aktivitou, ktorú väčšina ľudí považuje za samozrejmú a o ktorej ani nepremýšľa, pokiaľ sa neocitne priamo v rovnakej situácii. Ťažko je stotožniť sa s týmto ochorením, prijať ho a žiť s ním rovnako ako predtým. Narazí na množstvo prekážok, ktoré sa stávajú stále ťažšími. Nakoniec sa zadýchava   pri každej jednoduchej činnosti, či je to zaviazanie šnúrok na topánkach, obliekanie, osobná hygiena, starostlivosť o deti, nákupy a pod. Svoju aktivitu musí obmedziť a  často postupne stráca aj kontakt s priateľmi.  
​
Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou sa snaží všestranne pomôcť pacientom a PAH prostredníctvom rôznych aktivít, poskytnutím vzdelávania, sprostredkovaním sociálnej, právnej a psychologickej pomoci, poradenstvom, podporou zlepšenia legislatívy. Za nesmierne dôležité považujeme vzájomné stretávanie, výmenu osobných skúseností, spoznávanie ľudí s rovnakou diagnózou. Jedným z hlavných cieľov je aj šírenie povedomia o tomto zriedkavom ochorení, aby sme pomohli aj tým, ktorí len hľadajú správnu diagnózu.
​
V tejto činnosti nám pomôcť môžete aj Vy darovaním príspevku formou 2% z dane 
alebo oslovením priateľov, rodiny, firiem vo svojom okolí a požiadať ich o podporu pre  pacientov s PH.​
Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. bolo dňa 10.11.2022 zaregistrované v Notárskom centrálnom registri určených právnických osôb pod spisovou značkou NCRpo 5713/2022.
Dokumenty na stiahnutie​ (editovateľné) sú dostupné na https://www.phaslovakia.org/chcem-pomoct.html​
Pre fyzické osoby :
Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby
​Potvrdenie o zaplatení dane 

Blíži sa Deň zriedkavých chorôb a my už tradične v tomto období informujeme verejnosť o PAH. Jednou z tradícií je tiež, že už od roku 2017  v tomto čase organizujeme diskusné fórum o PAH  pod názvom Keď dochádza dych na SZŠ v Lučenci. Každoročne oslovujeme študentov 3. ročníka a informujeme ich o príznakoch a prejavoch tohto ochorenia, problematickom diagnostikovaní a potrebe šírenia povedomia o ochorení. Posledné dva roky sme riešili túto aktivitu online, a tohto roku sme konečne prezenčnou formou mohli osloviť študentov. Po krátkom úvodnom videospote Iveta Makovníková prezentovala, čo ochorenie prináša, ako sa prejavuje a ozrejmila rozdiely medzi systémovou hypertenziou a PAH, ale zároveň hovorila aj o vlastných skúsenostiach s ochorením. Taktiež o sebe v krátkosti povedal aj Pavol Marko. Boli sme milo potešení  aktivitou. Študenti sa priam  predbiehali v otázkach. Diskusia prebiehala veľmi spontánne. Na záver sme premietli videoprezentáciu Janky Guráňovej, ktorá  zo zdravotných dôvodov musela pozvanie odmietnuť. Ale aspoň takouto formou prezentovala tému orgánových transplantácií a v závere spomenula aj svoj osobný príbeh. 

Študenti mali k dispozícii tlačové materiály o PAH a tohtoročné vydanie PH Magazín Fialka.  Zároveň dostali informácie o našich aktivitách a pozvánku na tohtoročný výstup na Skorušinu. Veríme, že niekoho to osloví a v máji sa  stretneme  v príjemnom prostredí Oravského Hája. 

Ďakujeme vedeniu školy za pozvanie a dlhodobú spoluprácu pri vzdelávaní študentov aj takouto formou. Zároveň ďakujeme za príjemnú atmosféru, ktorá  vládne na tejto škole, preto sa sem aj radi vraciame a už teraz sa tešíme  na stretnutie v budúcom roku. 
Napísali o nás: https://szslucnalc.sk/?p=19888
Foto: TU