Rok 2026 sme zahájili pokračovaním celoslovenskej kampane Dýchajme spolu. Už druhý rok sa vraciame do nemocníc, aby sme šírili povedomie o pľúcnej hypertenzii, zvlášť o jej zriedkavých typoch. Kampaň sme spustili v minulom roku pri príležitosti Svetového dňa PH v Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb krstom výstavy13 unikátnych fotografií pacientov, ktorí sa podelili o svoje jedinečné príbehy. Príbehy spracovala do konečnej podoby predsedníčka OZ Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová a záujemci si ich môžu prečítať na www.dychajmespolu.sk. 

V minulom roku si návštevníci mohli pozrieť putovnú výstavu v dvoch bratislavských nemocniciach - Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb (NÚSCH) a Univerzitnej nemocnici v Ružinove, ale aj vo FNsP Nové Zámky, Stredoslovenskom ústave srdcových a cievnych chorôb (SÚSCCH) v Banskej Bystrici a v letných mesiacoch v Kúpeľoch Sliač. Samozrejme sme oslovili aj Východoslovenský ústav srdcových a cievnych chorôb (VÚSCH), keďže sa tam nachádza jedno z Centier PH. Kvôli stavebným prácam sme museli inštaláciu výstavy odložiť a hľadali sme náhradu v NsP v Lučenci, kde sa nám to kvôli chrípkovej epidémii a žltačke podarilo až začiatkom tohto roka., kde si ju mohli návštevníci pozrieť počas celého januára.

2. februára sme sa presunuli na východ Slovenska. S veľmi milou a príjemnou hovorkyňou Fakultnej nemocnice J.A.Reimana v Prešove Mgr. Troligovou sme prešli dve miesta a hľadali vhodný priestor, keďže na inštaláciu výstavy je potrebná väčšia plocha. Interný monoblok by bol síce najvhodnejším miestom, no podmienky boli vhodnejšie pri vstupe do chirurgického monobloku, kde  si výstavu môžu návštevníci pozrieť až do 2. marca. Výstava  oslovila vedenie nemocnice a veľmi radi podporili našu kampaň aj tým, že informáciu o výstave uverejnili  na svojich sociálnych sieťach Facebook a Instagram a na  webovej stránke. 

Kde plánujeme umiestniť výstavu v prvom polroku 2026?

marec - Univerzita P.J.Šafárika Košice
apríl - Divadlo Martin
máj - FNsP  Nitra
​jún - FNsP  Trnava

Každoročne v mesiaci december bilancujeme výsledky našej práce za uplynulý rok a informujeme o ďalšej činnosti združenia v nadchádzajúcom roku. Aj tento rok to bolo tak. Pozvali sme členov rady a kontrolnej komisie na posledné výročné zasadnutie rady ZPPH. Našimi hosťami boli aj členovia Odborného poradného tímu a partneri z priemyslu. Nie všetci pozvaní sa mohli zúčastniť. Niektorí sa ospravedlnili z dôvodu náhleho ochorenia, zlého zdravotného stavu alebo z pracovných dôvodov.

 Nová liečba je pre niektorých pacientov poslednou nádejou. Mladí ľudia čakajúci na transplantáciu pľúc /srdca  a pľúc/ nemajú čas čakať. Orgánov je málo a pacienti sa operácie nemusia dožiť. Lukáš (30) čaká na transplantáciu už vyše 1,5 roka. Dvadsaťročná pacientka, čakala dva roky  na transplantáciu pľúc. Už to vyzeralo, že dostala pľúca, ktoré budú pre ňu vhodné. No z Prahy ju vrátili domov kvôli infektu a bude znova čakať na novú príležitosť. Pre takýchto pacientov je liečba neodkladná, život zachraňujúca. Darovaných orgánov je nedostatok. Máme liečbu na dosah a nie je možné sa k nej dostať. Nejde len o zlepšenie zdravia, ide priamo o život. Transplantácia je do veľkej miery otázkou šťastia. 

Nevzdávame sa a upozorňujeme na tento problém rôznymi kampaňami, aj v spolupráci s inými občianskymi združeniami, ale aj prostredníctvom médií. Zapojili sme sa do kampane "Čakačka", ktorú pripravuje Aliancia zriedkavých chorôb spolu s Platformou pomáhajúcich organizácií.  PAH je veľmi rýchlo postupujúce ochorenie, ktoré invalidizuje ľudí.  Nikomu by nemalo byť nikdy popierané alebo mu bránené v  prijímaní liečby. Každý má v súčasnej spoločnosti  predsa právo na liečbu. 

Konferenciu otvorila prezidentka AOPP Mária Lévyová a minister zdravotníctva SR Kamil Šaško. Celý program bol rozdelený do šiestich diskusných panelov. Prvý deň bol venovaný témam ako môžu pacienti ovplyvniť zdravotné politiky, čo je reálne a čo chýba, aké postavenie má pacient v procese zmien v oblasti liekovej politiky. Program konferencie prepojil zástupcov ministerstva, parlamentu, zdravotných poisťovní, poskytovateľov a pacientske organizácie. Diskusie sa venovali zapájaniu pacientov do rozhodovania, kontinuite starostlivosti, liekovej politike, digitálnemu zdraviu. 

Vo večerných hodinách prvého dňa bolo slávnostné odovzdávanie ocenení AOPP   "Môj lekár", "Moja sestra" a "In memoriam". Ocenenia navrhnuté pacientskymi združeniami lekárom, ktorí svojou odbornou prácou a ľudským prístupom k pacientom sú výnimoční, odovzdal štátny tajomník MZ SR Ladislav Slobodník. 

Výročné valné zhromaždenie (GAM), ktoré sa konalo počas prvého dňa konferencie, znamenalo dôležitý míľnik v podobe zvolenia nového predstavenstva PHAEurope. Prezidentkou sa stala Zdenka Bradač (Chorvátsko), viceprezidentkou Eva Otter (Rakúsko).
PHA Europe je hrdá na to, že má rozmanitú a hlboko angažovanú správnu radu, ktorú tvoria pacienti s pľúcnou hypertenziou a ich zástancovia z celej Európy – každý z nich prináša jedinečné skúsenosti, odborné znalosti a vášeň pre naše spoločné poslanie: zlepšiť životy všetkých postihnutých pľúcnou hypertenziou.

Počas prvých dvoch dní sa delegáti zúčastnili strategických diskusií, interaktívnych workshopov a vzdelávacích stretnutí, zameraných na budovanie kapacít, obhajobu a prístup k starostlivosti, pričom zástupcovia farmaceutických spoločností sa podelili o najnovšie objavy v liečbe a medicíne. Konferencia potvrdila hlavné poslanie PHA Europe: posilňovať, vzdelávať a prepájať združenia pacientov, aby mohli naďalej presadzovať zmysluplné zmeny vo svojich krajinách.
 
Druhý deň sa zameral na farmaceutických partnerov PHA Europe, ktorí prezentovali najnovšie pokroky v liečbe a liekoch na rôzne formy pľúcnej hypertenzie, so zameraním na nové lieky a inovatívne terapie, ktoré sú v súčasnosti vo fáze skúmania. Súčasťou dňa boli aj prezentácie klinických štúdií a postrehy popredných odborníkov v oblasti zdravotníckych technológií a farmaceutického priemyslu.
PHA Europe s potešením privítala zástupcov spoločností AllRock Bio, AOP/Orphacare, Chiesi, Ferrer, Gossamer Bio, Liquidia, MSD a Pulmovant.
 
Tretí deň bol venovaný sérii odborných prednášok významných špecialistov a výskumníkov v oblasti PH. Taliansky profesor Michele D’Alto predniesol vzdelávaciu prezentáciu o skríningu pľúcnej artériovej hypertenzie (PAH) u skupín pacientov so zvýšeným rizikom – ako sú pacienti žijúci so systémovou sklerodermiou, systémovým lupus erythematosus, zmiešaným ochorením spojivového tkaniva, reumatoidnou artritídou, HIV infekciou, vrodenými srdcovými chybami a chronickými hemolytickými anémiami.
Nemecký profesor Ardeschir Ghofrani následne predniesol podrobnú prezentáciu o pokrokoch v liečbe PAH, ktorá sa zaoberala vedľajšími účinkami, pomerom rizika a prínosu a vplyvom prostacyklínu na funkciu srdca.

Účastníci sa zúčastnili interaktívnych workshopov a kurzu pozitívnej psychológie, ktoré zdôrazňovali dôležitosť duševnej pohody u ľudí žijúcich s pľúcnou hypertenziou.
Jedným z vrcholov konferencie bola živá echokardiografická ukážka, ktorú predviedol a podrobne vysvetlil Rako Zvonimir, výskumník z Univerzitnej nemocnice v Giessene (Nemecko) na  pacientovi s pľúcnou hypertenziou a spoluorganizátorovi konferencie Hallovi Skårovi.

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z  v spolupráci s OZ Zriedkavé choroby pokračuje v kampani Dýchajme spolu prostredníctvom putovnej výstavy na zviditeľnenie tohto závažného  ochorenia a upozorňujú zároveň na potrebu inovatívnej liečby. Niektoré príbehy pacientov, ktorí potrebujú liečbu sme v rámci kampane zverejnili aj na sociálnych sieťach. Bez liečby sa pacient dožíva priemerne 2,8 roka, so špecifickou liečbou priemerne 5-7 rokov. Poslednou možnosťou liečby je obojstranná transplantácia pľúc, ktorú však môže absolvovať len malý počet pacientov. 

Sme vďační, že táto liečba je na Slovensku plne hradená poisťovňami. Nie všade je to tak. No vďaka vedeckému pokroku sa po dlhých rokoch podarilo vyvinúť liek, ktorý dokáže pacientom  výrazne zlepšiť život. Našou snahou je poukazovať na to, aký je dôležitý pre pacientov s PH. Inovatívna liečba , ktorá už je dostupná v susedných krajinách dokáže pacientom výrazne zlepšiť zdravotný stav, dokonca zachrániť život. Na Slovensku zatiaľ nie je dostupná ani na výnimku. Nevzdávame sa a bojujeme za  úhradu lieku pre všetkých pacientov. Každý si zaslúži dôstojný život. 

Aj tohto roku sme sa zapojili do kampane PHA Europe, ktorá  poukazuje práve na potrebu a dostupnosť liečby vo všetkých krajinách. "Prístup znamená život" je názov kampane. Upozorňuje na problémy ochorenia zdieľaním reálnych príbehov ľudí, ktorí trpia PAH. Traja z členov nášho združenia sa zaradili medzi tých, ktorí neváhajú hovoriť o svojich problémoch a poukazovať na potrebu inovatívnej liečby. Veríme, že sa jej čoskoro dočkáme.

Po deviatich rokoch sme sa znovu vrátili na Kongres SKS, aby sme prostredníctvom našich letákov a brožúr, prípadne vlastnými skúsenosťami s ochorením informovali odbornú verejnosť o PAH. Katarína Hrbáčiková a Iveta Makovníková v predvečer kongresu pripravili stánok s tlačovými materiálmi, ktoré doplnili roletkou ZPPH a obrazovým materiálom (prezentácie a videá) na TV obrazovke. Počas dvoch dní sa rozdalo niekoľko desiatok letákov a brožúr. Uskutočnilo sa viacero stretnutí s odborníkmi - lekármi, zdravotnými sestrami, ale aj predstaviteľmi priemyslu vo veľmi príjemnej atosfére. Počas hlavného  kongresového dňa sa workshopu  s názvom Manažment pľúcnej hypertenzie v praxi zúčastnili aj dve pacientky, aby prítomní lekári mohli nielen vidieť, ale si aj prakticky vyskúšať zistiť zmeny na srdci pri  PAH prosredníctvom sonografického vyšetrenia srdca. Významné  bolo tiež sympózium   Merck Sharp&Dohme Manažment pacienta s PAH, kde v panelovej diskusii vedenej p. doc. MUDr. Goncalvesovou diskutovali prítomní odborníci o problematike PAH a potrebe inovatívnej liečby pre pacienta už v skorom štádiu ochorenia. 
Príjemná atmosféra, priateľské stretnutia, množstvo rozdaných letákov a brožúr nás ubezpečili, že aj táto forma šírenia povedomia o PAH je potrebná.

V dňoch 16.-17.augusta sa uskutočnil 13. ročník štafetového behu Od Tatier k Dunaju, na ktorom sa za nás pacientov s PH každoročne zúčastňujú dobrovoľníci pod vedením kapitána MUDr. Danka Peterského. Pod štartovým číslom 42 sa stretlo 12 členov tímu Pacienti s pľúcnou hypertenziou, ktorí niesli na svojich chrbtoch portréty pacientov s PH. Heslo "Bežím za Teba" vystihuje ich iniciatívu a empatiu, ktorou každoročne reprezentujú ZPPH.  Tento beh je zároveň súčasťou kampane za zviditeľnenie PH. 
Teší nás tiež, že podporovateľom bežcov je už niekoľko rokov Prémium Business Hotel Bratislava.