Dňa 29. apríla sa na Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb uskutočnila tlačová konferencia pri príležitosti dvoch našich významných udalostí. Jednou z nich je blížiaci sa Svetový deň PH, ktorý si pripomenieme 5. mája a druhou 15. výročie založenia Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. Zároveň sme pri tejto príležitosti otvorili putovnú výstavu pacientskych portrétov Dýchajme spolu. Na úvod predsedníčka združenia Iveta Makovníková krátko poinformovala o aktivitách združenia počas 15 rokov existencie, o cieľoch a potrebách pacientov. Ochorenie pacientov oberá o šancu na normálny život. Strata energie a zlyhávanie srdca komplikuje mladým pacientom štúdium, oberá ich o pracovné príležitosti, zárobok, pacient sa postupne stáva plne závislým od fyzickej aj finančnej podpory príbuzných a štátu. Keďže opatrovníctvo na seba často preberá iný člen rodiny, blízki pociťujú ešte väčšiu finančnú záťaž. Ochorenie má významný vplyv na psychiku aj socializáciu, tiež na intímny život a plánovanie rodičovstva, keďže pacientkam s PAH sa neodporúča materstvo. Pri progresii ochorenia je nevyhnutnosťou prenosný kyslíkový prístroj a neskôr náročný zákrok - transplantácia pľúc. Makovníková apelovala na potrebu inovatívnej liečby, včasnú diagnostiku a pozývala pacientov do ZPPH. Predstavila účastníkom projekt Vystúpim za Teba a pozvala prítomných a verejnosť na symbolický výstup za pacientov s PH na Veľký Javorník. Odborný pohľad na problematiku PAH a jej liečbu poskytli MUDr. Milan Luknár, prezident Slovenskej kardiologickej spoločnosti a doc. MUDr. Eva Goncalvesová, prednostka NUSCH, primárka Oddelenia zlyhávania a transplantácie srdca a zároveň vedúca 1. Centra pre PH. Hlavnou témou bola potreba inovatívnej liečby pre pacientov, ktorá predpokladá výrazné zlepšenie zdravotného stavu pacientov. V súčasnej dobe konsolidácie je ale vážny problém s kategorizáciou inovatívnych liekov. Doc. Goncalvesová sa vyjadrila:"Myslím si, že by to bol ohromný hriech to vypustiť a tento boj vzdať". K prezentujúcim sa pripojila MUDr. Marta Hájková, prednostka UNB, vedúca Centra pre transplantáciu pľúc a informovala o štatistike a možnostiach transplantácie pľúc. Zároveň vyjadrila ľútosť nad tým, že darcov orgánov je stále málo a počet čakateľov je stále väčší. Na záver tlačovej konferencie Iveta Makovníková a Tatiana Kubišová predstavili spoločný projekt ZPPH s OZ Zriedkavé choroby s názvom Dýchajme spolu, ktorý odštartoval už v januári prvou etapou nástennými kalendármi a pokračuje putovnou výstavou po nemocniciach, verejných priestranstvách počas roka 2025 a 2026. Pacienti a lekári pokrstili výstavu ružovými lupeňmi a Makovníková poďakovala lekárom, ktorí sa svojou vysokou odbornosťou a empatiou starajú o pacientov.
Tlačová správa Video Foto TU a TU reportáž TA3 https://www.teraz.sk/zdravie/dychajme-spolu-upriamuje-pozornost-na/874714-clanok.html https://bratislava.zoznam.sk/projekt-dychajme-spolu-upriamuje-pozornost-na-plucnu-arteriovu-hypertenziu/ https://www.hlavnespravy.sk/osvetovy-projekt-dychajme-spolu-upozornuje-na-zavazne-a-zriedkave-ochorenie-pluc/3913464 https://www.hlavnespravy.sk/tag/dychajme-spolu https://nezavislamedia.cz/osvetovy-projekt-dychajme-spolu-upozornuje-na-zavazne-a-zriedkave-ochorenie-pluc/ https://www.nusch.sk/novinky-a-oznamy/dychajme-spolu/
0 Comments
![]() Projekt Dýchajme spolu vznikol z iniciatívy občianskych združení ZPPH a OZ Zriedkavé choroby pri príležitosti 15. výročia založenia ZPPH. Spoločne sa podarilo v prvej fáze nafotiť profesionálne fotografie pacientov s PAH a po transplantácii pre PAH krásne optimistické fotografie. Napriek vážnemu ochoreniu pacienti rozdávajú úsmev, nádej a odvahu všetkým naokolo. Pripravili sme nástenné kalendáre s 13 portrétmi, mottom a krátkymi príbehmi pacientov. Umelecké fotografie nafotila prestížna slovenská fotografka Janka Šantavá. Všetci členovia združenia sa zapojili do aktivity v rozdávaní kalendárov vo vybraných ambulanciách a nemocničných oddeleniach po celom Slovensku. Rozdali sme takmer 200 kalendárov a už máme prvú pozitívnu odozvu. Cieľom projektu Dýchajme spolu je zvyšovať povedomie, prispieť k včasnej diagnostike, odbúrať stigmu a vytvoriť priestor, kde sa zdravotnícke zariadenie stretáva so samotnými pacientmi. Druhú fázu projektu sme odštartovali krstom výstavy s rovnakým motívom na tlačovej konferencii k Svetovému dňu PH 29. apríla. Prvá výstava bude umiestnená počas mesiaca máj v Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb, a.s., aby pacientom a širokej verejnosti priblížila ochorenie PAH. Okrem odborných faktov projekt prináša informačný web www.dychajmespolu.sk s celými príbehmi jednotlivých pacientiek a pacientov.
Ide o jedinečný príklad spolupráce zdravotníckeho zariadenia s pacientskou komunitou - tak, aby bol hlas pacientov vypočutý. Posledný februárový deň si každoročne pripomíname Deň zriedkavých chorôb. Tohto roku si ho pripomíname mottom Viac ako si dokážete predstaviť. Celá komunita pacientov s pľúcnou hypertenziou združená v PHA Europe, ktorej sme aktívnym členom podporuje tento deň a informuje verejnosť naprieč celou Európou o našom zriedkavom ochorení - pľúcnej artériovej hypertenzii. Zriedkavé choroby postihujú približne 5 % svetovej populácie, pričom viac ako 300 miliónov ľudí čelí problémom diagnostikovania niektorej zo 7 000 uznaných zriedkavých chorôb. Medzi nimi je pľúcna hypertenzia (PH), pričom tri z jej piatich skupín sú klasifikované ako zriedkavé na základe prevalencie:
![]() V Deň zriedkavých chorôb zdôrazňujeme naliehavú potrebu väčšej informovanosti, včasnej diagnózy a spravodlivého prístupu k špecializovanej starostlivosti. PAH je jednou z viac ako 6 000 zriedkavých chorôb a ako mnohé iné je často nesprávne diagnostikovaná alebo diagnostikovaná neskoro, čo odďaľuje život zachraňujúcu liečbu. Posilnenie politík pre pacientov so zriedkavými chorobami môže zmeniť životy a zabezpečiť, aby ľudia s PAH dostali starostlivosť a podporu, ktorú si zaslúžia. Pacienti musia byť v popredí výskumu, inovácií a rozhodovania. Zmena nastane, keď budeme stáť spolu – keď výskumníci, tvorcovia politík a zdravotnícki pracovníci počúvajú a učia sa od tých, ktorí žijú s ochoreniami ako je pľúcna hypertenzia (PH). Február je mesiac, kedy si nepripomíname len Deň zriedkavých chorôb, ale je to aj mesiac, kedy sa pravidelne stretávame so študentmi 3. ročníka Strednej zdravotnej školy v Lučenci. Príjemné prostredie, vnímaví študenti a empatický pedagogický zbor prispievajú k tomu, že sa sem veľmi radi vraciame. Tohto roku to bolo už po deviatykrát, čo sme študentom sprostredkovali informácie o PH, transplantáciách a potrebe darcovstva orgánov. Dňa 13. februára sme zavítali na SZŠ v Lučenci. Privítali nás veľmi ústretovo. Iveta Makovníková predstavila projekt a jeho význam a po krátkom videospote s rovnakým názvom ako samotné diskusné fórum "Keď dochádza dych" odprezentovala tému pľúcnej hypertenzie s dôrazom na zriedkavé ochorenie PAH. Zdôraznila aké sú rozdiely medzi systémovou hypertenziou a pľúcnou artériovou hypertenziou. Popri odbornom výklade hovorila aj o problémoch z vlastnej skúsenosti počas ochorenia. Janka Guráňová po videospote "Zebra" nadviazala prezentáciou o transplantáciách všeobecne a špecificky sa dotkla transplantácii pľúc. Jej skúsenosti s PAH doplnila aj problémom, ktorý sa špecificky dotýka žien - tehotenstvom. Tehotenstvo sa ženám s PAH neodporúča, pretože je veľmi rizikové. Možnosťou v tomto prípade sa stáva adopcia dieťatka, pre ktorú sa Janka s manželom rozhodli.
Téma bola pre študentov zaujímavá, tieto poznatky boli pre nich novinkou. Svoje znalosti si overili krátkym skupinovým testom o transplantáciách. Predstavili sme im unikátny film "Dych pre môj život", ktorý predstavuje reálne problémy reálneho pacienta s PAH a pacienta, ktorý zažíva zmenu života po transplantácii pľúc. Makovníková im na záver predstavila nový projekt "Dýchajme spolu", ktorý pripravilo ZPPH v spolupráci s OZ Zriedkavé choroby a odovzdala pre školu kalendár s pacientskymi príbehmi a pre najaktívnejších študentov tričká s logom pľúc. Ďakujeme za skvelé publikum a milé darčeky. Napísali o nás TU Foto TU ![]() V spolupráci s OZ Zriedkavé choroby sme pripravili nový projekt Dýchajme spolu, o ktorom sme už rozmýšľali aj v minulosti. Cieľom projektu je osveta širokej verejnosti o PAH. Včasná diagnostika sľubuje správnu liečbu, ktorá je dôležitá pri zlepšení života pacienta, ktorý je bez liečby priamo ohrozený na živote. Nie je to však jediný cieľ. Aj pre tých, ktorí už trpia PAH je dôležité vedieť viac o ochorení. Chceme, aby vedeli, že nie sú v tom sami a poznali ľudí, ktorí im môžu byť inšpiráciou v zvládaní ochorenia. Trinásť členov združenia sa počas novembra zúčastnilo na fotení na nástenný kalendár. Jedna členka bola náhradníčkou. Ale nakoniec sme aj jej pridelili špeciálne miesto na liste Január 2026. Fotenie s prestížnou fotografkou Jankou Šantavou bolo veľmi milé a príjemné. Uskutočnilo sa v dvoch mestách, aby účastníci nemuseli ďaleko cestovať. Jankin ateliér v Novej Cvernovke v Bratislave ožil prítomnosťou našich členov 9.novembra. Najprv sa im venovala Lívia Majzunová, vizážistka z Mary Kay a po fotení zase Tánička Kubišová, ktorá ich vyspovedala do pôvodne pripravovanej knihy pacientskych príbehov o PAH. Keďže náklady na tlač a potom distribúciu prevyšujú naše možnosti, rozhodli sme sa spoločne, že knihu nahradíme webovou stránkou, kde budú uverejnené všetky príbehy a budú tak dostupné širokej verejnosti. O dva týždne neskôr sme sa už vo väčšom zastúpení fotili v Hoteli Arcade v Banskej Bystrici, kde nám vyšli v ústrety bezplatným prenájmom priestorov. Využili sme na to až dva dní. Aspoň na chvíľu sme sa niektorí mohli znovu stretnúť. Vždy nás to poteší. A tešili sme sa aj novému projektu. Krásu každého pacienta podčiarkla vizážistka z Mary Kay Evka Koperová a nádherné kvety z kvetinárstva IDEA KVETY. V Bratislave nám dokonca kvetinárstvo Plantea poskytlo kvety sponzorsky. Fotografie sa naozaj vydarili. A jedinečný kalendár máme už k dispozícii. Prvé kusy sme hneď darovali na OZaT NÚSCH a KPF UNB Ružinov. Ďalšie poputovali členom združenia a odmenili sme aj tých, ktorí nám prispeli na našu činnosť. Táto ponuka je stále aktuálna. Nezabudli sme ani na partnerov. Kalendáre poputujú do nemocníc a ambulancií prostredníctvom našich členov a budeme sa snažiť rozdať čo najviac po celom Slovensku. Ako som už načrtla, ďalšie aktivity v tomto projekte budú pokračovať. Plánujeme uskutočniť aj putovnú výstavu fotografií, nech sa o PAH dozvie čo najviac ľudí. Veľmi ma teší spolupráca s predsedníčkou OZ Zriedkavé choroby Táničkou Kubišovou. Je to veľmi šikovná, milá a hlavne ochotná žienka, ktorá je príkladom výbornej spolupráce a úžasnej empatie. Už neraz nám pomohla v kampani a dohodli sme sa aj na budúcich spoločných aktivitách k Dňu zriedkavých chorôb a Svetovom dni PH. Prehĺbenie vzájomnej spolupráce sľubuje kvalitnejšiu kampaň. Počas fotenia v Banskej Bystrici sme spoločne navštívili Detskú fakultnú nemocnicu, aby sme potešili aj deti v banskobystrickej nemocnici krásnymi knižkami o Štikrafe a iných zriedkatkách. Zistili sme, že PAH tu nie je neznáme ochorenie a už sa na oddelení stretli s detičkami s týmto ochorením. Foto: TU Celý projekt je finančne náročný, ale jeho cieľ je naozaj dobrým dôvodom na jeho realizáciu.
Ak nám chcete pomôcť, za každý príspevok v sume 20€ Vám pošleme jeden kalendár. Viac informácií na https://www.phaslovakia.org/kalendar.html Dýchajme spolu. December je vo všeobecnosti mesiacom bilancovania výsledkov práce. Rovnako je to aj u nás a už sa tradíciou stalo koncoročné stretnutie členov rady a kontrolnej komisie združenia s Odborným poradným tímom a partnermi z priemyslu. Tohtoročné stretnutie sa konalo 12. decembra v priestoroch Hotela Prémium v Bratislave formou pracovnej večere. Okrem vyhodnotenia aktivít za rok 2024 sme sa zvlášť venovali príprave projektov na budúci rok. V budúcom roku si bude naše združenie pripomínať 15. výročie svojho založenia a chceme si túto významnú udalosť aj patrične osláviť. Okrem toho sme predstavili aj rozsiahly projekt Dýchajme spolu, na ktorom pracujeme spoločne s predsedníčkou OZ Zriedkavé choroby T. Kubišovou. Cieľom projektu je šírenie povedomia o pľúcnej hypertenzii. Prvú časť projektu už máme takmer hotovú. V januári budeme distribuovať nástenný kalendár s profilmi pacientov s PAH do vybraných ambulancií po celom Slovensku, aby sme upozornili na závažnosť ochorenia. V budúcom roku budeme pokračovať na projekte putovnou výstavou a uverejnením príbehov na novej webovej stránke, propagovanej verejnosti. Po pracovnej časti sme sa stretli na spoločnej večeri a pokračovali sme v diskusii k vylepšeniu organizačnej časti projektov. Na záver sa uskutočnilo aj samostatné zasadnutie rady a rozdelenie úloh na najbližšie obdobie.
Foto TU
Nebolo to po prvýkrát. V rokoch 2013 a 2014 natočil 3. dielny autentický film o Danielovi a zobrazil rozdiel v živote pacienta s PAH a po transplantácii pľúc. Jednotlivé časti filmu Danielov život s pľúcnou hypertenziou boli po častiach prihlásené do medzinárodnej súťaže CIMES.
1. časť filmu Pľúca, ktoré nepomáhajú získala ocenenie v súťaži CIMES 2013 v Baden - Baden - 1. miesto v kategórii dokumentaristiky. 2. časť filmu Danielove nové pľúca získala ocenenie v súťaži CIMES 2014 - 1. miesto v kategórii dokumentaristiky 3.časť filmu Šanca na nový život získala ocenenie v súťaži CIMES 2014 - 2. miesto v kategórii dokumentaristiky Tento film bol otitulkovaný v angličtine a uvedený v rámci kampaní v členských krajinách PHA Europe. Je zároveň stálou spomienkou na Daniela, aktívneho člena nášho združenia, ktorý nás opustil v období covidu. Veľká vďaka Pištovi za jeho empatiu s členmi nášho združenia, podporu a prínos pre PH komunitu. Počas 14 rokov natočil viac ako 20 videí, ktorými sme oslovovali verejnosť či už pacientskymi príbehmi alebo aktivitami v rámci kampaní o PH. V dňoch 6. až 10. novembra sa konala Výročná európska konferencia PH už tradične v Castelldefels blízko Barcelony v hoteli Playafels. Zúčastnilo sa jej viac ako 70 delegátov zo 42 organizácií z 37 krajín. Lídri, dobrovoľníci, odborníci na zdravotníctvo a zástupcovia farmaceutických spoločností sa spojili, aby zdieľali poznatky a najnovšie informácie z oblasti diagnostiky a liečby PH. Slovensko tohto roku zastupovala Danka Cziborová, členka rady ZPPH so svojim synom Petrom.
Druhá úloha workshopu bola rozhovor s politikom, o ktorej Danka hovorí: "Pripravili sme sa na rozhovor s politikom o tom, aké sú podmienky a starostlivosť pre pacientov s PH, psychosociálna, nutričná a rehabilitačná pomoc a možnosti jej zvýšenia, zlepšenie akademickej podpory, potreba a zlepšenie prístupu k transplantáciam, potreba preskúmania oblasti darcovstva orgánov a pod." Tretí pracovný deň bol opäť bohatý a venovaný výrobným spoločnostiam a oddeleniam zameraným na výskum nových liečiv. Firmy ako Liquidia, AOP/Orphacare , Gossamer Bio , MSD predstavili pokrok v v liečbe v rôznych štádiách výskumu. Spoločnosť MSD prezentovala účinnú látku sotatercept, ktorá je jednou z nových molekúl na liečbu PAH, už schválená EMMA. V zahraničí sa už používa pod názvom Winrevair.
Posledný deň bol venovaný prednáškam odborníkov v oblasti liečby pľúcnej hypertenzie. "Švajčiarska profesorka Mona Lichtblau hovorila o svojich poznatkoch a skúsenostiach v súvislosti s liečbou tehotných žien trpiacich pľúcnou hypertenziou, profesorka Polona Mlakar zo Slovinska, informovala o možnostiach terapie pacientov s chronickou trombo - embolickou pľúcnou hypertenziou, profesor Ghofrani z Nemecka prezentoval svoje poznatky o liečbe PH v súčasnosti a vízie, plány v liečbe PH v budúcnosti. Prednášky odborníkov - lekárov boli zaznamenávané a v súčasnosti sú dostupné v Bel Air center aplikácii na vypočutie", uviedla Danka a na záver dodala: "Ďakujeme že sme sa mohli zúčastniť, spoznali sme mnoho milých a optimisticky veselých „spolupacientov“ ktorí sú neopísateľnou inšpiráciou pre nás." Aj my ďakujeme Danke a Peťovi za zastupovanie nášho združenia na výročnej konferencii PHA Europe. Európska lieková agentúra (EMA) schválila WINREVAIR™ (sotatercept) na liečbu pľúcnej artériovej hypertenzie (PAH).Toto schválenie predstavuje významný míľnik, pretože WINREVAIR sa stáva prvou liečbou inhibítorom aktivínovej signalizácie pre PAH, ktorá bola schválená v Európe. WINREVAIR je určený na použitie v kombinácii s inými terapiami PAH u dospelých pacientov vo funkčnej triede II až III podľa WHO, s primárnym cieľom zlepšiť záťažovú kapacitu. Schválenie Európskou komisiou sa vzťahuje na všetkých 27 členských štátov EÚ, ako aj na Island, Lichtenštajnsko a Nórsko. Toto schválenie je založené na robustných výsledkoch z 3. fázy štúdie STELLAR, kde WINREVAIR preukázal štatisticky aj klinicky významné zlepšenie šesťminútovej chôdze v porovnaní s placebom. Okrem toho liek významne znížil riziko úmrtia alebo klinického zhoršenia, keď sa pridal k základnej terapii PAH.
![]() V dňoch 14.-15. novembra sa uskutočnila 8. celoslovenská pacientska konferencia, ktorej organizátorom bola Asociácia na ochranu práv pacientov (AOPP). Konferencia sa konala pod záštitou ministra zdravotníctva SR Kamila Šaška, MSc., ako aj odbornou záštitou rektora Slovenskej zdravotníckej univerzity MUDr. Petra Šimka, CSc., a dekana Lekárskej fakulty Univerzity Komenského prof. MUDr. Juraja Payera, PhD., MPH, FRCP, FEFIM. Konferenciu otvorila prezidentka AOPP Mária Lévyová a minister zdravotníctva Kamil Šaško. Cieľom konferencie bolo priniesť pohľad na nový prístup k zdravotníctvu. Nedostatok lekárov a zdravotníckeho personálu je všeobecným problémom nielen na Slovensku. Populácia starne a školy nevychovávajú dostatočný počet zdravotníkov, ktorý by nahradil starších. Kvalita ošetrovania tiež nie je všade uspokojivá a veľa záleží na výchove osobnosti. Aby sme v budúcnosti dosahovali lepšie výsledky liečby, je potrebné zásadne zmeniť informovanosť a vzdelávanie pacientov o ich diagnóze a liečbe. Malo by to viesť aj k značným úsporám. O tom, ako to dosiahnuť, ako na to využiť moderné digitálne technológie a telemedicínu, diskutovali zástupcovia pacientskych organizácií s predstaviteľmi MZ SR a zástupcami poisťovní, nemocničného i ambulantného sektora. Vo večerných hodinách sa konal galavečer. Z rúk ministra zdravotníctva Kamila Šaška a prezidentky AOPP Márie Lévyovej si mimoriadne pacientske ocenenia „Môj lekár“, „Moja sestra“ prevzalo 10 lekárov a 10 sestier, ktorí boli nominovaní pacientmi a širokou verejnosťou a vybraní odbornou porotou. Nechýbalo ani ocenenie „In memoriam“ za celoživotnú prácu sestričky Marcely Vidovej v oblasti domácej ošetrovateľskej starostlivosti.
Druhý deň konferencia pokračovala témou o vzájomnej podpore a vzdelávaní. Odprezentované boli najčastejšíe bariéry členských pacientskych organizácií a ich motivácie v starostlivosti o zdravie. Záver programu patril plodnej diskusii. Naše združenie na konferencii zastupovali Iveta Makovníková, Marta Čerepkaiová a Vladimír Makovník. |
Archív
May 2025
|