V dňoch 6. až 10. novembra sa konala Výročná európska konferencia PH už tradične v Castelldefels blízko Barcelony v hoteli Playafels. Zúčastnilo sa jej  viac ako 70 delegátov zo 42 organizácií  z 37 krajín. Lídri, dobrovoľníci, odborníci na zdravotníctvo a zástupcovia farmaceutických spoločností sa spojili, aby zdieľali poznatky a najnovšie informácie z oblasti diagnostiky a liečby PH.  Slovensko tohto roku zastupovala  Danka Cziborová, členka rady ZPPH so svojim synom Petrom.

Tretí pracovný deň bol opäť bohatý a venovaný výrobným spoločnostiam a oddeleniam zameraným na výskum nových liečiv.  Firmy ako Liquidia, AOP/Orphacare , Gossamer Bio , MSD predstavili pokrok v v liečbe v rôznych štádiách výskumu.  Spoločnosť MSD prezentovala účinnú látku sotatercept, ktorá je jednou z nových molekúl na liečbu PAH, už schválená EMMA.  V zahraničí sa už používa pod názvom Winrevair.  
Posledný deň bol venovaný prednáškam odborníkov v oblasti liečby pľúcnej hypertenzie. "​Švajčiarska profesorka Mona Lichtblau hovorila o svojich  poznatkoch  a skúsenostiach  v súvislosti s liečbou tehotných žien trpiacich pľúcnou hypertenziou, profesorka Polona Mlakar zo Slovinska, informovala o možnostiach  terapie pacientov s chronickou trombo - embolickou pľúcnou hypertenziou, profesor Ghofrani z Nemecka prezentoval svoje poznatky o liečbe PH v súčasnosti a vízie, plány  v liečbe PH v budúcnosti. Prednášky odborníkov - lekárov boli zaznamenávané a v súčasnosti sú dostupné v Bel Air center aplikácii na vypočutie", uviedla Danka a na záver dodala: "Ďakujeme že sme sa mohli zúčastniť, spoznali sme mnoho milých a optimisticky veselých  „spolupacientov“ ktorí sú neopísateľnou inšpiráciou pre nás."
Aj my ďakujeme Danke a Peťovi za zastupovanie nášho združenia na výročnej konferencii PHA Europe.

​Európska lieková agentúra (EMA) schválila WINREVAIR™ (sotatercept) na liečbu pľúcnej artériovej hypertenzie (PAH).Toto schválenie predstavuje významný míľnik, pretože WINREVAIR sa stáva prvou liečbou inhibítorom aktivínovej signalizácie pre PAH, ktorá bola schválená v Európe.
WINREVAIR je určený na použitie v kombinácii s inými terapiami PAH u dospelých pacientov vo funkčnej triede II až III podľa WHO, s primárnym cieľom zlepšiť záťažovú kapacitu. Schválenie Európskou komisiou sa vzťahuje na všetkých 27 členských štátov EÚ, ako aj na Island, Lichtenštajnsko a Nórsko.
Toto schválenie je založené na robustných výsledkoch z 3. fázy  štúdie STELLAR, kde WINREVAIR preukázal štatisticky aj klinicky významné zlepšenie šesťminútovej chôdze v porovnaní s placebom. Okrem toho liek významne znížil riziko úmrtia alebo klinického zhoršenia, keď sa pridal k základnej terapii PAH.

V dňoch 14.-15. novembra sa uskutočnila 8. celoslovenská pacientska konferencia, ktorej organizátorom bola Asociácia na ochranu práv pacientov (AOPP).  Konferencia sa konala pod záštitou ministra zdravotníctva SR Kamila Šaška, MSc., ako aj odbornou záštitou rektora Slovenskej zdravotníckej univerzity MUDr. Petra Šimka, CSc., a dekana Lekárskej fakulty Univerzity Komenského prof. MUDr. Juraja Payera, PhD., MPH, FRCP, FEFIM.

Vo  večerných hodinách sa konal galavečer. Z rúk ministra zdravotníctva Kamila Šaška a prezidentky AOPP Márie Lévyovej si mimoriadne pacientske ocenenia „Môj lekár“, „Moja sestra“ prevzalo 10 lekárov a 10 sestier, ktorí boli nominovaní pacientmi a širokou verejnosťou a vybraní odbornou porotou. Nechýbalo ani ocenenie „In memoriam“ za  celoživotnú prácu sestričky Marcely Vidovej v oblasti domácej ošetrovateľskej starostlivosti.
 
Druhý deň konferencia  pokračovala témou o  vzájomnej podpore a vzdelávaní. Odprezentované boli najčastejšíe bariéry členských pacientskych organizácií a ich motivácie v starostlivosti o zdravie. Záver programu patril plodnej diskusii.

​Naše združenie na konferencii zastupovali  Iveta Makovníková, Marta Čerepkaiová a Vladimír Makovník. 

Potreba šíriť povedomie je jedným z  našich hlavných cieľov. Členovia združenia si to uvedomujú dostatočne, pretože sú obeťami tohto ochorenia. Preto majú záujem na zviditeľnení PH a aktívne sa zapájajú do kampane.

V lete sme  natočili videofilm, ktorý je výpoveďou reálnych pacientov s PAH. Tento jedinečný film "Dych pre môj život" vypovedá o živote s týmto ochorením, ktorý je obrovskou záťažou nielen pre samotných pacientov, ale aj ich rodiny a dotýka sa celého ich okolia.  Upozorňuje verejnosť na prejavy PH, ktoré veľmi ťažko vedú k správnej diagnóze pre ich nešpecifické príznaky. Často si samotný pacient nevšimne, že má problémy. Dýchavičnosť často pripisuje len slabšej kondícii a až v pokročilom štádiu ochorenia začne vyhľadávať pomoc. Navyše získať správnu diagnózu nie je ľahké. Je dôležité venovať tomu náležitú  pozornosť!

Ďalšou iniciatívou je práca na rozsiahlom projekte Dýchajme spolu, ktorý sa skladá z viacerých častí. Práve sa pracuje na tvorbe nástenného kalendára, ktorého tvárami budú samotní pacienti s PH. Ďalšie časti projektu budeme realizovať v budúcom roku. Je to veľká výzva, ale veríme, že realizácia osloví širokú verejnosť a podarí sa nám nájsť tých ľudí, ktorí potrebujú nájsť správnu a včasnú diagnózu. V súčastnosti je diagnostikovaných cca 200 ľudí s PH, ale vieme, že  existuje ešte niekoľko desiatok viac takých, ktorí potrebujú svoju liečbu.

​K šíreniu povedomia sme prispeli aj uverejnením príspevkov v médiách, k čomu nám pomohla aj lekárska obec a OZ Zriedkavé choroby svojou grafikou.
Vďaka novým pľúcam žije
Za dýchavičnosťou a únavou sa môže skrývať aj nevyliečiteľné ochorenie
reportáž v Rádiu Regina Stred​

Osobitná zásluha na šírení povedomia o PH patrí našim bežcom. Už 11 rokov sa venujú tejto záslužnej činnosti a reprezentujú PH na Slovensku, ale aj v zahraničí (Česko, Maďarsko, Austrália). Skĺbili svoju vášeň pre beh s empatiou k pacientom s PH. Pochopili potrebu šírenia informácií  a zviditeľňujú  PH prostredníctvom športu. Na svojich chrbtoch nosia fotografie pacientov  s popisom Bežím za Teba, čím podčiarkujú svoju empatiu s týmito ľuďmi.  Tohto roku zatiaľ odbehli 13 súťaží ako kolektívy, či jednotlivci. Najväčšiu odozvu mali štafetové behy na dlhé trate a maratóny (Vltava run, Od Tatier k Dunaju, Hory Bory, runLaberun, ČSOB maratón, Medzinárodný maratón mieru).  Sme na nich hrdí a držíme im palce, nech im táto snaha vydrží aj naďalej.

Slniečko na oblohe sľubovalo aj v posledný augustový týždeň krásne počasie. Verili sme, že nás dážď neprekvapí a náš edukačno-rekondičný pobyt aj v tomto roku strávime v pohode. Nemýlili sme sa. Počasie nám prialo, dokonca ani príliš veľké horúčavy neboli. Kúpele sú umiestnené v krásnom parku s vysokými stromami, ktoré nás chránili pred prehriatím. 

Dňa 25.8., v nedeľu dopoludnia sme sa zišli v hoteli Palace v počte 15. Menšia partia ako sme pôvodne očakávali. Traja účastníci sa zo zdravotných dôvodov nemohli zúčastniť. Po lekárskej prehliadke sme si načasovali predpísané kúpeľné procedúry. Dbali sme na to, aby nám to nerušilo náš naplánovaný program. Dopoludnie sme ako každý rok venovali edukácii a popoludnie fyzickej aktivite. Aj keď sme na cvičenie tohto roku nemali lektora, nahradili sme pôvodnú yogu striedavo cvičním v telocvični, návštevou kúpaliska a nordic walkingom, Jedno dopoludnie  sme venovali spoločnej besede o problematike PAH. Pacienti si navzájom vymieňalii skúsenosti nielen pri ochorení PAH, ale  aj o priebehu zotavovania po transplantácii pľúc. Predsedníčka združenia tiež v prezentácii oboznámila všetkých o tom, čo by mal každý   člen vedieť o  organizačno-technickej stránke združenia.  Zavítala medzi nás aj Júlia, študentka Katolíckej univerzity v Ružomberku, ktorá prišla získať informácie do svojej bakalárskej práce na tému starostlivosti o pacientov s PAH. Čo ju k tomu viedlo?  Jej babka bola tiež pacientkou s PAH a zároveň členkou nášho združenia. Začiatkom roka nás však navždy opustila. 

Už tradične sa naši bežci zapájajú do najvýznamnejšieho štafetového behu na Slovensku "Od Tatier k Dunaju". Trasa je dlhá 345 km. Trať behu tvorí 36 úsekov rôznej dĺžky a obtiažnosti. Dĺžka úsekov je 7 až 12 km. Pri 12-člennom družstve každý bežec absolvuje 3 úseky, s odstupom 8 - 10 hod, spolu teda cca 30 km počas dvoch dní. Je to náročná trasa, pretože sa beží  nepretržite za každého počasia, aj v noci a terén je miestami veľmi rázovitý. Prekážky na trati sú niekedy dosť nebezpečné (lesná zver, nerovnosť terénu, zlá viditeľnosť. orientácia v noci). 
Tím "Pacienti s pľúcnou hypertenziou" však všetko zdoláva s nadhľadom. Majú svoj cieľ. Nie je to len dosiahnuť svoj osobný rekord, ale na mysli majú aj pacientov za ktorých bežia. Niektorých nesú na svojich chrbtoch formou fotografie s nápisom "Bežím za Teba", ale na mysli majú všetkých, ktorí túto aktivitu nemôžu absolvovať. Sme na nich nesmierne hrdí a tešíme sa, že nám pomáhajú šíriť povedomie o PH. 
Čoskoro sa vyberú aj k našim susedom na Moravu. My im držíme palce v behu Hory Bory. Veď informácie o PH je potrebné zdieľať po celom svete, nielen na Slovensku. 

Foto  TU

Našu kampaň  k Svetovému dňu PH aj tohto roku podporili bežci. Počas apríla a mája prispeli k zviditeľneniu PH na verejnosti účasťou na viacerých bežeckých súťažiach. Spomenieme aspoň niektoré z nich.

ČSOB maratón  ani tento rok nemohol byť bez účasti našich bežcov. Kmitali v dave účastníkov, aby svojou prítomnosťou nepodporili len nás, ale hlavne upozornili na existenciu pľúcnej hypertenzie. Minimaratón a seniorský beh v rámci ČSOB maratónu bol príležitosťou aj pre menej výkonných bežcov. Podporu sme získali od Zlatky Hudecovej, ktorá je našou stálou podporovateľkou.

Wings for Life  World Run 2024  - tento beh nie prvýkrát podporili bežci v našich farbách. Ani oni nezmeškali túto príležitosť pomôcť skvelej myšlienke – nájsť liečbu na poranenia miechy chrbtice. Spájať sa okolo dobrej veci súčasne s tisíckami ľudí na celom svete vytvára neuveriteľne pozitívnu atmosféru. 

Vltava run - štafetový beh zo Šumavy do Prahy v dĺžke viac ako 360 km. Počas dvoch dní náš tím v zložení 12 bežcov zdolalo všetkých 36 úsekov bez problémov. Aj keď mimo nášho územia, informovať treba všade. Veď pľúcna hypertenzia si nevyberá. Vyskytuje sa u kohokoľvek a kedykoľvek, bez ohľadu na územie. Preto je namieste robiť osvetu aj v zahraničí. Ale boli sme s nimi. Zviezli sme sa na ich chrbtoch. Duchom boli s nami a my s nimi. Držali sme im palce, aby dobehli bez zranení. A  podarilo sa. Dokonca si od minulého roku zlepšili aj svoj výkon. 

Urban Challenge v Brne bol odozvou českého bežca Jakuba, ktorý venoval svoj beh slovenským pacientom s PH a poslal nám svoje fotografie. Krásna spolupatričnosť medzi krajinami.

Viacerí bežci svojou účasťou podporili aj náš výstup na  Minčol. Všetky ich aktivity sú prejavom hlbokej empatie k pacientom s PH a snahy pomôcť pri zviditeľnení ochorenia širokej verejnosti, čo sa im už roky darí. Sme na nich hrdí a úprimne nás teší ich podpora a pomoc.  ​

Počas aktivít ZPPH pri príležitosti kampane k Svetovému dňu PH sa 19. mája uskutočnilo aj valné zhromaždenie  v Hoteli Martinské hole.
Účasť bola 35%, ale v súlade so Stanovami to stačilo  na to, aby bola schôdza uznášaniaschopná. Prvým bodom programu bolo vyhodnotenie činnosti za predchádzajúce volebné obdobie, tj. roky 2022-2023. S činnosťou a čerpaním finančných prostriedkov oboznámila predsedníčka združenia Iveta Makovníková. Ján Ďuriš informoval o kontrolnej a revíznej činnosti a predniesol správu. Nasledovala voľba členov rady a kontrolnej komisie. Zvolení do rady boli Cziborová, Falb, Guráňová, Hrbáčiková, Makovníková. Rada si po ukončení valného zhromaždenia za predsedníčku zvolila znovu Makovníkovú  a podpredsedníčku Guráňovú.  Členmi kontrolnej komisie zostali P. Marko ako predseda, Ďuriš a Vaňová, ktorá nahradila A. Babkovú.  Bez pripomienok bol prijatý navrhovaný plán práce na rok 2025. V bode rôzne Makovníková poďakovala za doterajšiu spoluprácu všetkým členom. Členom rady a kontrolnej komisie za uplynulé obdobie odovzdala im malý vecný darček.  Peter Makovník informoval o dôvode ukončenia svojej činnosti prekladateľa, tlmočníka a opísal prácu, ktorá spočíva v tejto funkcii pre hľadanie nového záujemcu. Diskutovalo sa o vytvorení nového reprezentačného tímu bežcov, návrhu na vytvorenie vlastného behu (napr. v priestoroch ZOO Bratislava) a návrhu na ocenenie Môj lekár, Moja sestra do budúceho roka.