Na úvod predsedníčka združenia Iveta Makovníková krátko poinformovala o aktivitách združenia počas 15 rokov existencie, o cieľoch a potrebách pacientov. Ochorenie pacientov oberá o šancu na normálny život. Strata energie a zlyhávanie srdca komplikuje mladým pacientom štúdium, oberá ich o pracovné príležitosti, zárobok, pacient sa postupne stáva plne závislým od fyzickej aj finančnej podpory príbuzných a štátu. Keďže opatrovníctvo na seba často preberá iný člen rodiny, blízki pociťujú ešte väčšiu finančnú záťaž. Ochorenie má významný vplyv na psychiku aj socializáciu, tiež na intímny život a plánovanie rodičovstva, keďže pacientkam s PAH sa neodporúča materstvo. Pri progresii ochorenia je nevyhnutnosťou prenosný kyslíkový prístroj a neskôr náročný zákrok - transplantácia pľúc. Makovníková apelovala na potrebu inovatívnej liečby, včasnú diagnostiku a pozývala pacientov do ZPPH.  Predstavila účastníkom projekt Vystúpim za Teba a pozvala prítomných a verejnosť na symbolický výstup za pacientov s PH na Veľký Javorník.

Na záver tlačovej konferencie Iveta Makovníková a Tatiana Kubišová predstavili spoločný projekt ZPPH s OZ Zriedkavé choroby  s názvom Dýchajme spolu, ktorý  odštartoval už v januári prvou etapou nástennými kalendármi a pokračuje putovnou výstavou po nemocniciach, verejných priestranstvách počas roka 2025 a 2026. Pacienti a lekári pokrstili výstavu ružovými lupeňmi a Makovníková poďakovala lekárom, ktorí sa svojou vysokou odbornosťou a empatiou starajú o pacientov.

​Tlačová správa
Video
Foto TU a TU

reportáž TA3
https://www.teraz.sk/zdravie/dychajme-spolu-upriamuje-pozornost-na/874714-clanok.html
​https://bratislava.zoznam.sk/projekt-dychajme-spolu-upriamuje-pozornost-na-plucnu-arteriovu-hypertenziu/
https://www.hlavnespravy.sk/osvetovy-projekt-dychajme-spolu-upozornuje-na-zavazne-a-zriedkave-ochorenie-pluc/3913464​
https://www.hlavnespravy.sk/tag/dychajme-spolu
​https://nezavislamedia.cz/osvetovy-projekt-dychajme-spolu-upozornuje-na-zavazne-a-zriedkave-ochorenie-pluc/​
​https://www.nusch.sk/novinky-a-oznamy/dychajme-spolu/

Projekt Dýchajme spolu vznikol z iniciatívy občianskych združení ZPPH a OZ Zriedkavé choroby pri príležitosti 15. výročia založenia ZPPH. Spoločne sa podarilo v prvej fáze nafotiť  profesionálne fotografie pacientov s PAH a po transplantácii pre PAH krásne optimistické fotografie. Napriek vážnemu ochoreniu pacienti rozdávajú úsmev, nádej a odvahu všetkým naokolo. Pripravili sme nástenné kalendáre s 13 portrétmi, mottom a krátkymi príbehmi pacientov. Umelecké fotografie nafotila prestížna slovenská fotografka Janka Šantavá. Všetci členovia združenia sa zapojili do aktivity v rozdávaní kalendárov vo vybraných ambulanciách a nemocničných oddeleniach po celom Slovensku. Rozdali sme takmer 200 kalendárov  a už máme prvú pozitívnu odozvu.
Cieľom projektu Dýchajme spolu je zvyšovať povedomie, prispieť k včasnej diagnostike, odbúrať stigmu a vytvoriť priestor, kde sa zdravotnícke zariadenie stretáva so samotnými pacientmi.

Február je mesiac, kedy si nepripomíname len Deň zriedkavých chorôb, ale je to aj mesiac, kedy sa pravidelne stretávame so študentmi 3. ročníka Strednej zdravotnej školy v Lučenci. Príjemné prostredie, vnímaví študenti a empatický pedagogický zbor prispievajú k tomu, že sa sem veľmi radi vraciame. Tohto roku to bolo už po deviatykrát, čo sme študentom sprostredkovali informácie o PH, transplantáciách a potrebe darcovstva orgánov. 

Dňa 13. februára sme zavítali na SZŠ v Lučenci. Privítali nás veľmi ústretovo. Iveta Makovníková predstavila projekt a jeho význam a po krátkom videospote s rovnakým názvom ako samotné diskusné fórum "Keď dochádza dych" odprezentovala tému pľúcnej hypertenzie s dôrazom na zriedkavé ochorenie PAH. Zdôraznila aké sú rozdiely medzi  systémovou hypertenziou a pľúcnou artériovou hypertenziou. Popri odbornom výklade hovorila aj o  problémoch z vlastnej skúsenosti počas ochorenia. Janka Guráňová po videospote "Zebra" nadviazala prezentáciou o transplantáciách všeobecne a špecificky sa dotkla transplantácii pľúc. Jej skúsenosti s PAH doplnila aj problémom, ktorý sa špecificky dotýka žien - tehotenstvom.  Tehotenstvo sa ženám s PAH neodporúča, pretože je veľmi rizikové. Možnosťou v tomto prípade sa stáva adopcia dieťatka, pre ktorú sa Janka s manželom rozhodli. 

Téma bola pre študentov zaujímavá, tieto poznatky boli pre nich novinkou. Svoje  znalosti si overili krátkym skupinovým testom o transplantáciách. Predstavili sme im unikátny film "Dych pre môj život", ktorý predstavuje reálne problémy reálneho pacienta s PAH a pacienta, ktorý zažíva zmenu života po transplantácii pľúc. Makovníková im na záver predstavila nový projekt "Dýchajme spolu", ktorý pripravilo ZPPH v spolupráci s OZ Zriedkavé choroby a odovzdala pre školu kalendár s pacientskymi príbehmi a pre najaktívnejších študentov tričká s logom pľúc. Ďakujeme za skvelé publikum a milé darčeky.
​
Napísali o nás TU 
​Foto TU

​V spolupráci s OZ Zriedkavé choroby sme pripravili nový projekt Dýchajme spolu, o ktorom sme už rozmýšľali aj v minulosti. Cieľom projektu je osveta širokej verejnosti  o PAH. Včasná diagnostika sľubuje správnu liečbu, ktorá je dôležitá pri zlepšení života pacienta, ktorý je bez liečby priamo ohrozený na živote. Nie je to však jediný cieľ. Aj pre tých, ktorí už trpia PAH je dôležité vedieť viac o ochorení. Chceme, aby vedeli, že nie sú v tom sami a poznali ľudí, ktorí im môžu byť inšpiráciou v zvládaní ochorenia.

Veľmi ma teší spolupráca s predsedníčkou OZ Zriedkavé choroby Táničkou Kubišovou. Je to veľmi šikovná, milá a hlavne ochotná žienka, ktorá je príkladom výbornej spolupráce a úžasnej empatie. Už neraz nám pomohla v kampani a dohodli sme sa aj na budúcich spoločných aktivitách k Dňu zriedkavých chorôb  a  Svetovom dni PH. Prehĺbenie vzájomnej spolupráce sľubuje kvalitnejšiu kampaň. Počas fotenia v Banskej Bystrici sme spoločne navštívili  Detskú fakultnú nemocnicu, aby sme potešili aj deti v banskobystrickej nemocnici krásnymi knižkami o Štikrafe a iných zriedkatkách. Zistili sme, že PAH tu nie je neznáme ochorenie a už sa na oddelení stretli s detičkami s týmto ochorením.
Foto: TU

December je vo všeobecnosti mesiacom bilancovania výsledkov práce. Rovnako je to aj u nás a už sa tradíciou stalo koncoročné stretnutie členov rady a kontrolnej komisie združenia s Odborným poradným tímom a partnermi z priemyslu. 

Tohtoročné stretnutie sa konalo 12. decembra v priestoroch Hotela Prémium v Bratislave formou pracovnej večere. Okrem vyhodnotenia aktivít za rok 2024 sme sa zvlášť venovali príprave projektov na budúci rok. V budúcom roku si bude naše združenie pripomínať 15. výročie svojho založenia a chceme si túto významnú udalosť aj patrične osláviť. Okrem toho sme predstavili aj rozsiahly projekt Dýchajme spolu, na ktorom pracujeme spoločne s predsedníčkou OZ Zriedkavé choroby T. Kubišovou. Cieľom projektu je šírenie povedomia o pľúcnej hypertenzii. Prvú časť projektu už máme takmer hotovú. V januári budeme distribuovať nástenný kalendár s profilmi pacientov s PAH do vybraných ambulancií po celom Slovensku, aby sme upozornili na závažnosť ochorenia. V budúcom roku budeme pokračovať na projekte putovnou výstavou a uverejnením príbehov na novej webovej stránke, propagovanej verejnosti. 

Po pracovnej časti sme sa stretli na spoločnej večeri a pokračovali sme v diskusii k vylepšeniu organizačnej časti projektov. Na záver sa uskutočnilo aj samostatné zasadnutie rady a rozdelenie úloh na najbližšie  obdobie. 

​Foto TU

V dňoch 6. až 10. novembra sa konala Výročná európska konferencia PH už tradične v Castelldefels blízko Barcelony v hoteli Playafels. Zúčastnilo sa jej  viac ako 70 delegátov zo 42 organizácií  z 37 krajín. Lídri, dobrovoľníci, odborníci na zdravotníctvo a zástupcovia farmaceutických spoločností sa spojili, aby zdieľali poznatky a najnovšie informácie z oblasti diagnostiky a liečby PH.  Slovensko tohto roku zastupovala  Danka Cziborová, členka rady ZPPH so svojim synom Petrom.

Tretí pracovný deň bol opäť bohatý a venovaný výrobným spoločnostiam a oddeleniam zameraným na výskum nových liečiv.  Firmy ako Liquidia, AOP/Orphacare , Gossamer Bio , MSD predstavili pokrok v v liečbe v rôznych štádiách výskumu.  Spoločnosť MSD prezentovala účinnú látku sotatercept, ktorá je jednou z nových molekúl na liečbu PAH, už schválená EMMA.  V zahraničí sa už používa pod názvom Winrevair.  
Posledný deň bol venovaný prednáškam odborníkov v oblasti liečby pľúcnej hypertenzie. "​Švajčiarska profesorka Mona Lichtblau hovorila o svojich  poznatkoch  a skúsenostiach  v súvislosti s liečbou tehotných žien trpiacich pľúcnou hypertenziou, profesorka Polona Mlakar zo Slovinska, informovala o možnostiach  terapie pacientov s chronickou trombo - embolickou pľúcnou hypertenziou, profesor Ghofrani z Nemecka prezentoval svoje poznatky o liečbe PH v súčasnosti a vízie, plány  v liečbe PH v budúcnosti. Prednášky odborníkov - lekárov boli zaznamenávané a v súčasnosti sú dostupné v Bel Air center aplikácii na vypočutie", uviedla Danka a na záver dodala: "Ďakujeme že sme sa mohli zúčastniť, spoznali sme mnoho milých a optimisticky veselých  „spolupacientov“ ktorí sú neopísateľnou inšpiráciou pre nás."
Aj my ďakujeme Danke a Peťovi za zastupovanie nášho združenia na výročnej konferencii PHA Europe.

​Európska lieková agentúra (EMA) schválila WINREVAIR™ (sotatercept) na liečbu pľúcnej artériovej hypertenzie (PAH).Toto schválenie predstavuje významný míľnik, pretože WINREVAIR sa stáva prvou liečbou inhibítorom aktivínovej signalizácie pre PAH, ktorá bola schválená v Európe.
WINREVAIR je určený na použitie v kombinácii s inými terapiami PAH u dospelých pacientov vo funkčnej triede II až III podľa WHO, s primárnym cieľom zlepšiť záťažovú kapacitu. Schválenie Európskou komisiou sa vzťahuje na všetkých 27 členských štátov EÚ, ako aj na Island, Lichtenštajnsko a Nórsko.
Toto schválenie je založené na robustných výsledkoch z 3. fázy  štúdie STELLAR, kde WINREVAIR preukázal štatisticky aj klinicky významné zlepšenie šesťminútovej chôdze v porovnaní s placebom. Okrem toho liek významne znížil riziko úmrtia alebo klinického zhoršenia, keď sa pridal k základnej terapii PAH.

V dňoch 14.-15. novembra sa uskutočnila 8. celoslovenská pacientska konferencia, ktorej organizátorom bola Asociácia na ochranu práv pacientov (AOPP).  Konferencia sa konala pod záštitou ministra zdravotníctva SR Kamila Šaška, MSc., ako aj odbornou záštitou rektora Slovenskej zdravotníckej univerzity MUDr. Petra Šimka, CSc., a dekana Lekárskej fakulty Univerzity Komenského prof. MUDr. Juraja Payera, PhD., MPH, FRCP, FEFIM.

Konferenciu otvorila prezidentka AOPP Mária Lévyová a minister zdravotníctva Kamil Šaško. Cieľom konferencie bolo priniesť pohľad na nový prístup k zdravotníctvu. Nedostatok lekárov a zdravotníckeho personálu je všeobecným problémom nielen na Slovensku. Populácia starne a školy nevychovávajú dostatočný počet zdravotníkov, ktorý by nahradil starších. Kvalita ošetrovania tiež nie je všade uspokojivá a veľa záleží na výchove osobnosti. Aby sme v budúcnosti dosahovali lepšie výsledky liečby,  je potrebné zásadne zmeniť informovanosť a vzdelávanie pacientov o ich diagnóze a liečbe. Malo by to viesť aj k značným úsporám. O tom, ako to dosiahnuť, ako na to využiť moderné digitálne technológie a telemedicínu, diskutovali zástupcovia pacientskych organizácií s predstaviteľmi MZ SR a zástupcami poisťovní, nemocničného i ambulantného sektora.

Vo  večerných hodinách sa konal galavečer. Z rúk ministra zdravotníctva Kamila Šaška a prezidentky AOPP Márie Lévyovej si mimoriadne pacientske ocenenia „Môj lekár“, „Moja sestra“ prevzalo 10 lekárov a 10 sestier, ktorí boli nominovaní pacientmi a širokou verejnosťou a vybraní odbornou porotou. Nechýbalo ani ocenenie „In memoriam“ za  celoživotnú prácu sestričky Marcely Vidovej v oblasti domácej ošetrovateľskej starostlivosti.
 
Druhý deň konferencia  pokračovala témou o  vzájomnej podpore a vzdelávaní. Odprezentované boli najčastejšíe bariéry členských pacientskych organizácií a ich motivácie v starostlivosti o zdravie. Záver programu patril plodnej diskusii.

​Naše združenie na konferencii zastupovali  Iveta Makovníková, Marta Čerepkaiová a Vladimír Makovník.