Globálny pacientský prieskum o PH

Máte pľúcnu hypertenziu?
Staráte sa o pacienta s PH?
Pozývame vás zapojiť sa do  nášho prieskumu, ktorý nám pomôže lepšie pochopiť skúsenosti so starostlivosťou, ktorú pacienti na celom svete dostávajú. Ide o historicky prvý globálny prieskum, ktorý hodnotí dopady pľúcnej hypertenzie na pacientov a ich životné skúsenosti.

Účasť pacientov a opatrovateľov na tomto prieskume zohráva kľúčovú úlohu pri formovaní budúceho výskumu a zlepšovaní zdravotnej starostlivosti v prospech pacientov v celosvetovom meradle.

Anketu môže vyplniť pacient s PH, člen rodiny alebo opatrovateľ v mene pacienta. Ak je pacient mladší ako 16 rokov, anketu vyplní rodič alebo zákonný zástupca.
Táto anketa pozostáva z troch sekcií, pričom vyplnenie každej trvá približne 10 minút.
Anketa bola vypracovaná špecialistami na PH a pacientskými združeniami v Európe, Spojených štátoch, Spojenom kráľovstve a Južnej Afrike. Koordinoval ju pracovný tím pre posilnenie postavenia pacientov Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI) a schválila ju ERN-Lung.

Tým, že odošlete tento formulár, súhlasíte s používaním svojich údajov na účely pracovného tímu PVRI. Informácie budú prístupné len potrebnému personálu univerzity. Vaše údaje budú bezpečne uložené a nebudú distribuované tretím stranám. Máte právo meniť alebo pristupovať k svojim údajom. Po uplynutí potreby použitia na tento účel, budú Vaše údaje  zlikvidované .

Osobné údaje a v prípade, že ste  uviedli svoje kontaktné údaje na konci dotazníka, sa používajú za účelom komunikácie v rámci Globálnej pacientskej ankety. Spracovanie údajov sa vykonáva zákonne v záujme lekárskej analýzy.

Všetky údaje z tejto ankety budú anonymizované pri použití v akademických publikáciách a prezentáciách.

Anketa je dostupná od 16.10.2023
https://pvri.link/phgps 
​

Týmto Vám ďakujeme za príspevok k zlepšeniu starostlivosti o pacientov na celom svete.